«Мы с вами выбрали депутатов. Есть Общественная палата, которая должна заниматься отражением общественной политики. Я позволю себе, наверное, некорректное высказывание: я считаю, что, если нынешняя Общественная палата, нынешняя замечательная Уполномоченная по правам ребенка, нынешняя избранная Государственная Дума в рамках своей работы не сумеют добиться принятия закона о распределенной опеке, то, коллеги, вы будете несостоятельны! Потому что это не про какое-то ограниченное количество людей, это про каждого из нас» – полный текст доклада Анны Федермессер, учредителя фонда помощи хосписам «Вера», члена центрального штаба ОНФ, о ситуации в ПНИ на круглом столе «Особые дети – обычная жизнь. Нормализация жизни особого человека», прошедшем 11 декабря 2021 года в Общественной палате РФ:
«Я здесь представляю Общероссийский Народный Фронт и проект Общероссийского Народного Фронта «Регион заботы».
Мы всячески поддерживаем принятие закона о распределенной опеке, и я бы хотела, чтобы родители детей, которые пишут в чате нашего обсуждения, что они ратуют за принятие этого закона, рассчитывали на меня, и на проект «Регион заботы», и на Российский Народный Фронт как на еще одну опору в этом вопросе.
У меня грустная презентация, не позитивная. Но, к сожалению, нужно знать, как заканчивается маршрут. Все родители особенных детей этого боятся, а все, кто несет ответственность за происходящее внутри, боятся изменений, потому что намного проще сложную проблему закрыть на замок и не видеть ее. Тем более что люди попадают в психоневрологические интернаты тогда, когда во внешнем, относительно здоровом мире уже не остается никого, кто мог бы за них постоять. Соответственно, если этих людей запереть внутри, то снаружи этой проблемы уже не будет, сами за себя они постоять не могут.
Важно, что «Регион заботы» на государственные деньги совместно с Институтом Альбрехта провел исследование проживающих в ПНИ, чтобы доказать властям государства, что люди, которые там живут, могут жить по-другому. Могут жить вне интернатного учреждения, могут жить относительно самостоятельно, могут жить в системе сопровождаемого проживания, которая в стране никак не закреплена на государственном уровне, и могут значительно меньше государственных ресурсов потреблять. В Нижегородской области мы провели это исследование и получили вот такие результаты. 55,4% из числа проживающих в ПНИ не нуждаются в круглосуточном пребывании в спецучреждении. То есть это люди, которые могут жить среди нас – на самом деле все могут жить среди нас, все 100%, – но это те, кто не нуждается в круглосуточном уходе. И есть цифры, сколько часов в неделю требуется гражданам из числа обследованных.
Из числа тех, кто может жить без круглосуточного сопровождения, 58% оказались людьми трудоспособного возраста, то есть это люди, которые могут работать, люди, которые, большей частью, хотят работать, могут приносить пользу. На сегодняшний день, якобы противостоя какому-то рабскому труду, даже посуду со стола людям, проживающим в интернатах, убирать не дают. Тяжести таскать, правда, можно вместо сотрудников. Это могли бы быть люди, которые являются налогоплательщиками, могут зарабатывать себе на жизнь и так далее.
Когда мы получили эти цифры – это очень серьезное обоснование для того, чтобы ратовать за создание нормативной базы для сопровождаемого проживания и требовать от государства принятия закона о распределенной опеке. Понятно, что невозможно быстро всех из интернатов вывести на сопровождаемое проживание, это будет очень долго и очень медленно, но даже сами эти жуткие места, эти интернаты, можно и нужно менять. И дело на самом деле не столько в бытовых условиях, в отсутствии нужного количества туалетов для нужного количества проживающих на одну комнату. Я тут объездила всю страну, без преувеличения, и могу сказать, что и вне интернатов, и внутри интернатов, бытовые условия у людей очень бедные, и не это главное. Главное – соблюдение прав людей, проживающих в интернатах. И это делать намного сложнее, чем провести ремонт, достроить, обеспечить туалетами и так далее.
В Нижегородской области, опять же при поддержке «Региона заботы» с государственным финансированием, мы учредили первую в стране Службу защиты прав людей с психическими нарушениями развития. Эта Служба защиты прав пока существует как на деньги «Региона заботы», так и на деньги регионального бюджета Нижегородской области, учреждена она Правительством.
И вот 3 цели деятельности этой Службы:
- содействие в реализации защиты прав;
- содействие в предупреждении нарушений прав и разрешении социальных конфликтов;
- формирование в обществе нетерпимого отношения к нарушению прав людей с особенностями развития.
Уже говорили о Конвенции о правах инвалидов, о Конвенции о правах ребенка. В регионе удалось это продвинуть, потому что не глухой губернатор, и он заинтересован в том, чтобы эти Конвенции реализовывались в регионе. Служба ни в коем случае не подменяет функции надзорных и контролирующих органов, опирается на потребности человека, занимается проактивным выявлением нарушений прав, потому что многие люди и не понимают, что их права нарушены, и не могут об этом сказать. Мы работаем и с системными нарушениями, и с индивидуальными кейсами, осуществляем плановые и внеплановые посещения по требованиям Министерства социальной защиты Нижегородской области и по заключенным соглашениям с интернатами. У наших сотрудников – это юристы и визитеры-психологи – круглосуточный доступ в учреждения. Мы можем приехать как по обращению, так и без обращения по собственному желанию. Мы проводим встречи с проживающими, в том числе наедине, принимаем жалобы, в том числе по круглосуточной горячей линии, знакомимся с личными делами и медицинской документацией с разрешения опекуна и с внутренними документами интерната.
80% обращений – это недееспособные граждане, и для меня было открытием, что те люди, у которых есть средства связи, которые могут к нам обратиться, они зачастую отстаивают не свои права, а права тех, кто еще более уязвим и не имеет средств связи. Может позвонить какой-нибудь молодой человек и сказать, что вот у нас Васю заперли в карцер, помогите нам его вытащить. Так от третьих лиц, от сочувствующих проживающих в интернате мы на днях узнали, что есть две девушки, которых принуждают к аборту, и занимаемся сейчас этими кейсами. Вот эта потрясающая поддержка друг друга, она нам, в обществе за стенами интерната, перестала быть доступна.
Вот выявленные топ пять нарушений прав. Это неудивительно, но цифры важны. Статистика, как нам сегодня уже сказали, мать планирования.
Выявлены нарушения:
- право на восстановление дееспособности или признание недееспособного гражданина ограниченно дееспособным;
- право подопечного на учет его мнения при распоряжении денежными средствами;
- право на перевод в другое учреждение;
- право на получение информации о своем имуществе;
- право на уважительное и гуманное отношение, исключающее унижение человеческого достоинства.
Самый больший процент – это восстановление дееспособности. Если предположить или поверить в тот факт, что лишение дееспособности вызвано защитой прав проживающего, то почему же люди так хотят это вернуть? Потому, что в стране это трактуется совершенно по-другому: лишение дееспособности – это лишение человека всех его прав на сегодняшний день.
Это основной запрос, и связано это с тем, что параллельно с лишением дееспособности происходит лишение права на свободу передвижения даже внутри интерната, люди лишены возможности удовлетворять свои потребности и желания за счет остатков пенсии, ничего нельзя потратить. Никто не работает с номинальными счетами, никто не работает с личными деньгами. И почему-то человек, лишенный дееспособности, лишен возможности поехать в отпуск, выйти за пределы интерната. И есть интернаты, где внутренним распоряжением отпуска просто запрещены. Попал в интернат – лишился взаимодействия с родственниками. В одном из интернатов в отделении милосердия запрещены посещения.
И более конкретно о выявленных нарушениях.
Незаконно утверждаются предельные суммы и направления расходования средств подопечных. Не открыты номинальные счета. Никакие мелкие бытовые сделки совершить невозможно, потому что деньги не выдаются. Это ведь всё не федеральное законодательство, это всё внутренние нормативные акты или учреждения, или региона.
Я очень люблю Нижегородскую область. Нижегородская область – самая открытая область, которая есть у нас в стране, потому что пустила внутрь и нас, «Регион заботы», и журналистов, и фотографа, и сказала: «Мы хотим это изменить. Мы не хотим этих фактов на своей территории». И вот что мы видим сейчас, при том, что в стране социальные учреждения имеют огромный бюджет. И, конечно, в сопровождаемом проживании стоимость на одного человека, который получает гораздо более достойные условия для жизни, ниже, чем стоимость услуг, оказываемых в интернате, и которые вот так в результате выглядят.
Что для меня важно сказать. Важно, что все изменения делают люди. Когда начиналась реформа психоневрологических интернатов в Германии, стартом этой реформы стали сами сотрудники. Мы с вами не получим такого старта, потому что интернаты расположены в местах, отдаленных от инфраструктур. Люди, которые там работают, не имеют других мест для работы и заработка, они боятся потерять ту работу, которая у них есть, и они не будут инициировать изменения. Среди людей, работающих в интернатах, масса очень преданных, масса заботливых, но они все устали, все ожесточенные, и их никто не учит иначе относиться к этим людям. Они приходят в места, где уже так заведено, и продолжают жить двойной жизнью. Двойной, потому что это ужасная психологическая травма – входить и выходить из интерната и возвращаться в свою квартиру, где твои дети, муж и так далее. Это люди, которые тоже заслуживают заботы, внимания и, конечно, обучения. Плохие люди все-таки работать в интернаты не идут, они просто не обучены взаимодействию с нашими с вами детьми, родственниками, пожилыми или молодыми.
Мне кажется, именно родительское сообщество на сегодня имеет самый большой ресурс, чтобы ситуацию изменить. Я убеждена, что именно родительское сообщество должно стать главной движущей силой, и я вовсе не про петиции, которые нужно подписывать, чтобы ваши дети не попали в эти жуткие, тюремные, гулаговские условия, несовместимые с понятием о человеческом достоинстве. Дело не в петициях, а дело в вашей внутренней убежденности, что так быть не может.
Недавно мы с вами выбрали депутатов. Здесь депутат Олег Леонов присутствует. Есть Общественная палата, которая должна заниматься отражением общественной позиции. Я позволю себе, наверно, некорректное высказывание. Я считаю, что если нынешняя Общественная палата, если нынешняя замечательная Уполномоченная по правам ребенка, нынешняя избранная Государственная Дума в рамках своей работы не сумеют добиться принятия закона о распределенной опеке, то, коллеги, вы будете несостоятельны! Потому что это не про какое-то ограниченное количество людей, это про каждого из нас. Мой 20-летний старший сын мне недавно сказал, что больше всего на свете боится, что у него родится больной ребенок. Я для себя это делаю – я хочу, чтобы моим детям было не страшно, что у них может родиться больной ребенок, чтобы им было не страшно, что он попадет в адские условия, потому что больной ребенок и больной старик, которого ждет психоневрологический интернат, может появиться в каждой семье.
Вчера у нас в стране Дмитрий Андреевич Муратов, руководитель «Новой газеты», получил Нобелевскую премию. И на этой церемонии он произнес текст, который я хочу, чтобы услышал и принял себе на флаг каждый родитель. Очень стыдно, и государству должно быть стыдно, что мы требуем от родителей силы, бойцовских качеств и способности защищать, а не просто способности быть родителями детей. Очень стыдно. Но, тем не менее, я считаю, что Дмитрий Андреевич Муратов для каждого из нас произнес вчера следующие слова: «В русском, английском и других языках есть поговорка – собака лает, а караван идет. Ее трактуют так: движению вперед каравана ничто не помешает. Иногда власть так пренебрежительно говорит о журналистах – «они лают, но ни на что не влияют». А я недавно узнал, смысл поговорки имеет противоположное значение: караван идет вперед, потому что собаки лают, рычат и кидаются на хищников в горах и пустынях. И движение вперед возможно только, когда они сопровождают караван. Да, мы рычим и кусаем. У нас клыки и хватка, но мы – условие движения».
Так вот, дорогие родители, вы – условие движения.
Я посмотрела в чате, какое количество в чате участников из интернатов, из КЦСО, из реабилитационных центров и ресурсных центров, тех самых сотрудников, которые, пожалуйста, тоже рычите и кусайте, потому что у вас тоже клыки и хватка. Только с вами мы можем изменить вот эту ситуацию».
Полностью презентацию можно скачать здесь.
Добавить комментарий