| Страницы:
1
2
3 |
мамаПоли
Модератор
Сообщения: 642
Зарегистрирован: 28-12-06
Откуда: РФ, Москва, ЮЗАО
Пользователя нет на форуме
|
|
Хорошие новости!
15 октября 2008 года в Москве прошел аукцион по закупке препаратов для лечения
мукополисахаридоза. Тендер прошел благополучно. Теперь должны быть исполнены
бюракратические традиции: заключены договора, вынесены постановления, изданы
приказы на поставку, закупку, транспортировку, хранение, применение, введение,
наблюдение.
Теперь ВСЕ москвичи, страдающие МПС 1 и 2 типа смогут получать лечение в Москве.
Альдуразим уже на таможне!
Вчера прилетел.
Если все сложится удачно, то в течение месяца поступит Элапраза. Дал бы Бог, чтобы
ничего нигде не забуксовало.
\"Всё в наших руках, поэтому нельзя их опускать.\" (Коко Шанель)
|
|
|
Ola
Заслуженный участник
Сообщения: 850
Зарегистрирован: 1-2-07
Пользователя нет на форуме
|
|
мамаПоли, а Вы не знаете, как у Павлика? Я помню, была опасность, что
деньги сейчас кончатся и они не смогут непрерывно продолжать вливания. Удалось ли
маме Снежане и друзьям Павлика что-то собрать и добыть следующую партию Элапраза?
|
|
|
aia
Запрещен
Сообщения: 5
Зарегистрирован: 5-2-10
Пользователя нет на форуме
|
|
Сообщение удалено администрацией
|
|
|
Ola
Заслуженный участник
Сообщения: 850
Зарегистрирован: 1-2-07
Пользователя нет на форуме
|
|
aia, опомнитесь. Вы научились зарабатывать деньги, но душу свою потеряли. Если она у
Вас, конечно, когда-нибудь была. Умение заработать не является достаточным
условием и не является необходимым условием для того, чтобы быть человеком. Даже
не Человеком с большой буквы, а просто - человеком. И не мне Вам напоминать,
что от здоровья до инвалидности один миг, так же как и от благополучия до бедствия.
|
|
|
Настина мама
Участник
Сообщения: 24
Зарегистрирован: 9-1-10
Пользователя нет на форуме
Настроение: Чтобы увидеть радугу - нужно пережить дождь
|
|
А мне кажется, что человек, позволяющий себе такое писать не стоит нашего
внимания. По-моему написано просто бесчеловечно. Честно говоря мыслей крутится
очень много, но aia нас не понять. И как это не банально, но БОГ ЕЙ СУДЬЯ.
|
|
|
aia
Запрещен
Сообщения: 5
Зарегистрирован: 5-2-10
Пользователя нет на форуме
|
|
Вот жила б себе спокойно но г-н Никонов как то всколыхнул общ мнение, так что вы еще
поблагодарить его должны а не ругать, наверняка такого резонанса без его статьи
не было. На самом деле, все оч сложно,, прошу прощения если кого-то обидела, я
допускаю что могут быть отличные от моего мнения, вы почему-то нет... Кстати я
регулярно помогаю одному из детских домови мне оч жалко деток, находящихся там...
|
|
|
Настина мама
Участник
Сообщения: 24
Зарегистрирован: 9-1-10
Пользователя нет на форуме
Настроение: Чтобы увидеть радугу - нужно пережить дождь
|
|
Имейте свое мнение сколько угодно! Но почему вы считаете что наши дети это не
государство?
|
|
|
aia
Запрещен
Сообщения: 5
Зарегистрирован: 5-2-10
Пользователя нет на форуме
|
|
Я и правда не туда зашла. пойду-ка в блог к Нииконову, там более аргументировано
высказывают свою т з
|
|
|
Айрис
Заслуженный участник
Сообщения: 957
Зарегистрирован: 20-12-08
Пользователя нет на форуме
Настроение: Go ahead!
|
|
Мои студенты сейчас работают над темой "В жизни всегда есть место подвигу"
(городской конкурс рефератов). Многие решили рассказать о людях с безграничными
возможностями -- детях и взрослых, разных, в том числе и лежачих больных,
колясочников, которые в этой жизни делают больше нас, обычных, и государству
больше пользы приносят: пишут проекты, выигрывают миллионные гранты для того,
чтобы помогать другим. Моего любимого актёра, Николая Караченцова, я знаю, тоже
очень поддерживает именно Всероссийское общество инвалидов. Так что
нахлебниками у государства инвалидов не выставляйте, г. aia. В отличие от Вас эти
люди пекутся не о своём кошельке, и в истерических конвульсиях от жадности не
бьются. Порадовала и их (студентов) позиция по поводу Никонова -- никто не то что бы
не поддержал -- недоумевали сильно, как такое могло вообще прийти в голову
прожившему жизнь человеку. Вам, наверное, действительно нечем заняться, раз Вы
сюда пришли.
|
|
|
Мария_Дименштейн
Консультант ЦЛП
Сообщения: 851
Зарегистрирован: 1-12-06
Пользователя нет на форуме
|
|
Дорогие форумчане! Администрация давно удалила бы это сообщение, но на него есть
уже много ответов. Давайте определимся. Вот приходит в форум некто, позволяющий
себе писать гадкую чушь. Степень "гадкости" всем очевидна. Что мы делаем в таком
случае: разбираем слово за словом, почему это является чушью, или выкидываем с
форума без разговоров? На мой вкус - я бы выкидывала, но раз появляются ответы -
значит, есть желание это обсуждать? Применительно к данной ситуации - считаем ли
мы, что уже достаточно пообсуждали, и удаляем все, или продолжаем "разбор полетов"?
|
|
|
мамаПоли
Модератор
Сообщения: 642
Зарегистрирован: 28-12-06
Откуда: РФ, Москва, ЮЗАО
Пользователя нет на форуме
|
|
Вернемся к Павлушке! Итак, новости:
18.03.2008 - ПРЕПАРАТ ELAPRASE ОФИЦИАЛЬНО ЗАРЕГИСТРИРОВАН В РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ! Теперь
страдающим синдромом Хантера можно легально лечиться в стране.
Однако пока не решен ряд проблем, главные из которых организация поставок
препарата, создание специализированных медицинских центров и финансирование
лечения.
05.06.2008 - в НИИ педиатрии детской хирургии на Талдомской состоялась первая
официальная инфузия препарата Элапраза! Лечение получил Павлик Митин. Итак,
лечение в стране началось. Краткий отчет об инфузии можно посмотреть здесь: http://mps-russia.org/pvl/index.php?key=12
09.12.2008 - произошло очень знаменательное событие - первый пациент с
мукополисахаридозом (I-го типа) получил лечение, финансируемое из московского
городского бюджета. Первая инфузия прошла удачно. Москва начинает лечить всех
своих пациентов с мукополисахаридозом I-го и II-го типа. Ряд регионов также готов
начать лечение.
Следить за новостями с этого "фронта" можно на сайте: http://mps-russia.org/
А вот тут - Павлушкин дневник: http://mps-russia.org/pvl/index.php
\"Всё в наших руках, поэтому нельзя их опускать.\" (Коко Шанель)
|
|
|
Мария_Дименштейн
Консультант ЦЛП
Сообщения: 851
Зарегистрирован: 1-12-06
Пользователя нет на форуме
|
|
Я думаю, авторы ответов могут сами удалить свои сообщения, если считают, что они
"засоряют" тему. Мне кажется, в данном случае это будет более корректно, чем
удаление администрацией.
|
|
|
| Страницы:
1
2
3 |
![[*]](images/davis-ru/default_icon.gif){kind=icon}
