Форумы сайта Особое детство - Мукополисахаридоз. История Павлика Митина

Мукополисахаридоз. История Павлика Митина

мамаПоли - 1-2-07 в 11:21

В четверг, сегодня, по каналу ТВЦ в 16.30, в программе "ДЕТИ НАШЕГО ВРЕМЕЧКА" в рамках акции "Помогите спасти Пашку!" будет рассказано про МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ в России, на примере нашего Павлика Митина.

Marsha - 1-2-07 в 17:29

:weep:

Эх, не успела посмотреть! Напишите, кто видел, что там было хорошего

мамаПоли - 1-2-07 в 19:03

Снежана выглядела отлично - с таким достоинством говорила про проблему!
Она молодчина. А из положительного - разрешили ввоз лекарства Элапраз. Только я не поняла - вообще для всех, или пока только для Павлуши.

Ola - 1-2-07 в 20:12

а не знаете, получилось ли собирать деньги с помощью этой передачи? было ли голосование? а если правда разрешили ввезти Элапраз, хотя бы для Павлика, это хорошо. и можно ли еще куда-то посылать деньги, если еще кто-то сможет?

Галина - 1-2-07 в 20:33

Цитата:

Исходное сообщение от Ola
а не знаете, получилось ли собирать деньги с помощью этой передачи? было ли голосование? а если правда разрешили ввезти Элапраз, хотя бы для Павлика, это хорошо. и можно ли еще куда-то посылать деньги, если еще кто-то сможет?

Вот здесь можно найти счета для перечисления денег на счет Павлуши Митина.

А здесь номер SMS

Ola - 1-2-07 в 21:47

спасибо за ссылки! я отправила смс, счетчик показывает новую смс примерно каждую минуту. Вы не знаете, долго ли будет действовать эта смс-акция? можно ли успеть сказать еще кому-нибудь, чтобы послали? еще интересно, а сколько все-таки от каждой смс поступит на счет Павлика. постараюсь еще что-то на реквизиты перечислить.

Галина - 1-2-07 в 21:51

Ola, точно сказать не могу, но на "Времечке" пообещали, что будут повторять номер смс в последующих выпусках, так что еще можно успеть

Marsha - 2-2-07 в 14:53

Цитата:

Исходное сообщение от Ola
Вы не знаете, долго ли будет действовать эта смс-акция? можно ли успеть сказать еще кому-нибудь, чтобы послали?

Снежана сказала, что акция будет длиться месяц

Галина - 2-2-07 в 16:55

Отправила сегодня по корпоративной почте нашего холдинга (несколько тыс. сотрудников) № СМС-ки, те, с кем разговаривала, восприняли с пониманием и уже отправили свои голоса в поддерку Павлика.

Тем, кто пропустил эфир!

мамаПоли - 2-2-07 в 18:17

На www.corbina.tv надо зарегистрироваться и выбрать видеоплеер, найти 01.02.2007 ТВЦ "Новое времечко" там можно увидеть всю передачу целиком.

Laterinochka - 4-2-07 в 16:18

Я посмотрела эфир, большое спасибо! Во время эфира, я работала, а весь Центр гудел - "на такой случай нам нужна ТВ антенна!"
Через некоторое время у нас будет в распоряжении эта запись с Времечковского мастера и, надеюсь, мы сможем ее вывесить)
После просмотра поговорила со Снежаной, она не знала,что форум снова функционирует -обещала появиться!
Голосование смс http://www.fondzdorovie.com/
Я занялась созданием счета, который поволит перечислять электронные деньги,
как доделаю - повешу. Предлагаю рассылать друзьям, сама сейчас готовлю блог в ЖЖ... Так хочется, чтобы получилось!!!))

создан-таки yandex кошелек

Laterinochka - 6-2-07 в 01:52

http://laterinochka.livejournal.com/3435.html
это просто в моем ЖЖ, можно тиражировать и я, правда, готова поговорить с каждым и соединить со Снежаной.
Важно,что создан-таки yandex кошелек. Мне,кажется,это очень актуально в современном мире, деньги переводятся не выходя из дома (если человек этим сервисом уже пользуется), или же человек может купить, например, на автобусной остановке, карточку и перечислить денежки, за пятьминут создав свой кошелек. Для многих современников лишняя банковская бумажка с реквизитами - ужасна априори.

Галина - 18-2-07 в 20:40

Внимание!

Необходима реальная помощь Снежане.
Вот ее письмо-конспект с основными положениями по сегодняшний день:

Цитата:

1 вопрос:Создание общества необходимо было:
фирме-производителю,
Лаборатории НБО при АН РФ,
НИИ ПиДХ на Талдомской - в их базе данных было 7 детей с синдромом Хантера - мы нашли еще 22.

2 вопрос:
лечение мы получали в НИИ ПиДХ - громко сказано получали - за 4 года наблюдения мальчик получал только креон, с ноября 2006 фенибут+эссенциале.
При обращении за помощью в НИИ П иДХ- повод - ребенок стал бодрствовать в вертикальном положении 4 часа, остальное время скулил и жаловался на боли, начались судороги, нам рекомендовали госпитализироваться в скоропомощную больницу и подбирать терапию.
Консилиум нам выдали, разрешение на ввоз препарата есть, этический комитет пройден, информированное согласие есть, правда протокола нет - информированное согласие сочинили сами и попросили лечащего врача заверить.
Ввоз препарата нам обещали в октябре, каждые 2 недели срок откладывается.
Новиков П.В. порекомендовал мне найти дилеров, готовых ввозить препарат.
Фирма-производитель предположила, что надо поменять врачей, т.к. НИИ ПиДХ на взгляд фимы не заинтересованы в получении лекарства.
При обращении в ГУ ЦЗД РАМН на Ломоносовском нас госпитализировали для подбора поддерживающей терапии, показали 4 вида гимнастики, необходимой мальчику, посоветовали кидаться в ножки генетикам РДКБ, как наиболее квалифицированным и заинтересованным в положительном результате и имеющим все необходимые приспособления, оборудование, реанимации и опыт введения препаратов по жизненным показаниям.
Договоров на поставку препарата пока не существует Есть 12 консилиумов, остальные родители - на низком старте - ждут команду к выезду на консилиум и лечение.

Самое главное - нужна помощь в перевозке препарата
С уважением,
Снежана Митина

Для перевозки препарата необходимы особые условия: "холодовая цепь" и дешевый дистрибьютер. Цена препарата от производителя 250 тыс. евро. Один из дистрибьютеров может перевезти препарат за 500 тыс. евро - это очень дорого!
Может быть у кого-нибудь есть выход на российских дистрибьютеров?

мамаПоли - 19-2-07 в 00:00

Цитата:

Исходное сообщение от Галина
Внимание!
Необходима реальная помощь Снежане.
Для перевозки препарата необходимы особые условия: "холодовая цепь" и дешевый дистрибьютер. Цена препарата от производителя 250 тыс. евро. Один из дистрибьютеров может перевезти препарат за 500 тыс. евро - это очень дорого!
Может быть у кого-нибудь есть выход на российских дистрибьютеров?

Галина, Вы не ошиблись? 500 тысяч за перевозку? Когда я несколько дней назад говорила со Снежаной, она назвала цифру - 200 тысяч... Хотя и это - запредельное что-то :-(

Галина - 19-2-07 в 06:51

Цитата:

Исходное сообщение от мамаПоли
Галина, Вы не ошиблись? 500 тысяч за перевозку? Когда я несколько дней назад говорила со Снежаной, она назвала цифру - 200 тысяч... Хотя и это - запредельное что-то :-(

500 тыс. это сумма, включающая и стоимость препарата. Я неправильно выразилась.

Поддержите вопрос - проголосуйте

мамаПоли - 2-3-07 в 01:30

Вопрос Дмитрию Медведеву:Мукополисахаридоз (МПС). Сегодня в России от него умирают. По официальной статистике в стране детей с МПС всего 87. В мире МПС лечится. Элапраз, Альдуразим, Наглизим - есть консилиумы с рекомендациями по применению препаратов по жизненным показаниям. Препаратов нет. Есть ли у наших детей право жить? Право на лекарственное обеспечение по жизненным показаниям?
Не смогла вставить прямо сюда ссылку на голосование. Поэтому прошу, пройдите в мой ЖЖ и проголосуйте там: http://mamapoli.livejournal.com/303008.html

Ola - 2-3-07 в 01:44

а вот тут вопрос Снежаны Митиной - проголосуйте, пожалуйста!

и вопрос про интегративное образование, тоже можно проголосовать!

ВНИМАНИЕ! повторные голосования с одного компьютера не защитываются, поэтому нет смысла голосовать повторно, а лучше переслать ссылку друзьям

Laterinochka - 2-3-07 в 10:45

ДА! ДА! проголосуйте за вопрос, ПОЖАЛУЙСТА! Я в своем ЖЖ тоже повесила!!!

Ola - 5-3-07 в 16:46

похоже, наши вопросы не попадут в самые популярные и не будут заданы Медведеву, а жаль. но приятно видеть, что наша и Снежаны пропагандистская компания имела большой успех: вопрос про МПС получил к концу голосования почти 270 голосов и прочно держался на 7-8м месте в своём разделе. а агитация Перспективы за вопрос про интегративное образование почему-то дала меньший результат: чуть больше 180 (4е место) - тоже обидно. видимо многие поленились, думая, что от их голоса ничего не зависит. не стоило ли послать его в более людный раздел о качестве образования? остаётся надеяться, что хотя бы причастные чиновники увидят по десятку первых вопросов каждого раздела. вдруг западёт в голову.

смс-ки за Павлика

Ola - 5-3-07 в 16:52

а как узнать, можно ли еще посылать смс-ки за Павлика и до какого числа? месяц прошёл, но появляются новые люди, которые только что услышали про это и тоже захотели послать.

получила письмо от Снежаны...

мамаПоли - 9-3-07 в 22:50

Получила письмо от Снежаны, мамы Павлушки
Наконец-то получена чёткая информация, по какой цене будет продаваться препарат "Элапраз".
Вот официальное письмо, полученное Снежаной Митиной
Вот так-то вот:(
Одна партия - 50 упаковок. Стоимость одной упаковки - 163500 р. (значит вся партия - 8175000 р)
Павлику нужно 2 упаковки на неделю пожизненно... Пока средства на лечение государством не выделяются. Все обещают, обещают, просят подождать, год, несколько годков….Состояние Павлика ухудшается.

А вот что пишет мама Павлика: барышня из горздрава 7 звонила поздравляла и говорила, что Хабриева из-за меня уволили и вообще весь горздрав разгребает мои письма, а я бестолковая то прошу лекарство, то через полгода отправить ребенка за границу, как будто не могу дождаться регистрации лекарства в стране лет через несколько. Просто парализую работу горздрава, а они что только для меня не сделали!!! И договор с фирмой производителем не заключили, и с минздравом не договорились как хантерят лечить,и с институтом педиатрии не договорились, но уработались и обстарались - все что могли сделали. А что это ВСЁ??? объяснили бы хоть, а то я грешним делом плохо про них думаю. Наверное, я должна гордиться страшно, что меня персонально горздрав поздравил - вместо обеспечения ребенка лекарством...
Надо бы продолжить сбор средств для Павлика

Галина - 10-3-07 в 06:42

Цитата:

Исходное сообщение от мамаПоли
А вот что пишет мама Павлика: барышня из горздрава 7 звонила поздравляла и говорила, что Хабриева из-за меня уволили и вообще весь горздрав разгребает мои письма, а я бестолковая то прошу лекарство, то через полгода отправить ребенка за границу, как будто не могу дождаться регистрации лекарства в стране лет через несколько. Просто парализую работу горздрава, а они что только для меня не сделали!!! И договор с фирмой производителем не заключили, и с минздравом не договорились как хантерят лечить,и с институтом педиатрии не договорились, но уработались и обстарались - все что могли сделали. А что это ВСЁ??? объяснили бы хоть, а то я грешним делом плохо про них думаю. Наверное, я должна гордиться страшно, что меня персонально горздрав поздравил - вместо обеспечения ребенка лекарством...
Надо бы продолжить сбор средств для Павлика

Дааа, равноценно: жизнь ребенка и кресло чиновника... Это даже не страна дураков из известной детской сказки.

Неплохие новости

мамаПоли - 29-3-07 в 13:42

Получила свежую информацию от Снежаны:
"Дорогие мои!
Ура!
Наконец-то мне удалось выбить не левый, а нормальный счет на лекарство от производителя! Сумма огромная, но почти 2 раза меньше "Протековской".
Теперь: завтра иду к Сельцовскому - начальнику горздрава, покупаю билет и лечу за лекарством! Помолитесь за меня завтра!
С уважением,
Снежана Митина"

Галина - 29-3-07 в 14:44

Ну, слава Богу! Все же есть высшая справедливость!

Ola - 29-3-07 в 22:22

Вот здорово как! Хоть бы всё получилось!

Получила ещё информацию от Снежаны

мамаПоли - 1-4-07 в 21:58

Как сходила к Сельцовскому - сама не пойму - сказал: "ЛИЧНО-СРОЧНО РАЗБЕРУСЬ". Я обрадовалась. Но только это еще месяц, да и какое он примет решение по результатам личных разборок, сказать не берусь. В четверг ночью уехали на скорой в больницу - ноготки у нас посинели. До этого 4 дня было 39 с хвостиком. 2 дня спали сутками. В больнице очень чисто, очень сочувственно, но я должна понять, что такого они не видели. Лежели чуть больше 1,5 суток давала те же препараты, что и дома из взятых с собой запасов. Думала в больнице будет легче Павлушке и мне спокойнее. Зря поехали - врачей перепугали, да и сами измучались. Павлуха всь ночь не просыпаясь кричал - папу звал.
Сбежали - с папой пообнимался - полегчало. Ночью 4 раза "ходили" (ездили на маминых руках - идти сил небыло) гладить папу спящего в другой комнате. Неизвестно кто больше исстрадался: Павлик по дому и Папе с Олей, Оля рыдавшая все время нашего нахождения в больнице или папа - похудевший за полтора дня. Не знаю кого первого в чувства приводить. За то, сегодня малыш проснулся, бросил клавиатуру на пол, стул на бок, творог с размаху - все хором закричали: "Ура!" Павлик аж замер - не понял почему. А мы обрадовались: "Цунами" вернулся! Воюет, хоть на дрожащих ноженках - значит отлегло! Буду завтра звонить Сельцовскому - лично-срочно - значит 2 раза в день его секретарша будет иметь счастье слышать меня - пока не ответят, что лекарство там-то, деньги там-то

Лекарства не будет

мамаПоли - 3-4-07 в 17:46

ЦИТАТА ИЗ ПИСЬМА СНЕЖАНЫ:

В горздраве наше письмо отписали тому же исполнителю, что и первые 6 наших обращений, ранее.

Эта милая женщина сказала, что обеспечить лечение Павлика НЕВОЗМОЖНО!!!

С**кий на приеме был не в курсе просто.

Для обеспечения его лечения необходимы несколько вещей, по ее словам:

1) выраженное на бумажном носителе желание (подкрепленное разрешением минздрава на
клинические испытания) одного из федеральных медицинских учреждений принять на лечение
Павлика, и тогда деньги, выделенные на лекарство перечислят в это мед.учреждение и оно
сможет закупить препарат для Павлушки и начать клинические испытания препарата.

2) регистрация Элапраза в России.

Еще мне сказали, что если я совершу что-то непоправимое, за малыша некому будет бороться.

Меня заверили, что понимают очень, только мне вместо бессмысленных писем надо проводить время с ребенком.

Снежана

У меня просто нет слов.... :-[]

Ola - 3-4-07 в 18:17

Похоже, они издеваются. Нет слов, какие гады. Но происходящее не отменяет той ситуации, которая раньше была? То, что говорят сейчас, это если бы деньги на лекарство дали из гос. кармана. А если удастся собрать, то действует ли письмо с разрешением ввезти партию элапраза для Павлика, как предполагалось раньше?

статья

мамаПоли - 18-5-07 в 15:16

Нельзя умирать
ВАЛЕРИЙ Ъ-ПАНЮШКИН, специально для Российского фонда помощи
Павлику Митину семь лет. У него синдром Хантера. Это генетическое заболевание, при котором не вырабатывается какое-то важное вещество, удаляющее из организма токсины. Практически человек отравляет сам себя. До двух лет дети выглядят здоровыми. Потом постепенно у ребенка начинают деформироваться кости, ухудшается слух, воспаляются внутренние органы. Ребенок разучается говорить, концентрировать внимание, ходить. И годам к восьми умирает. Умирал! Теперь изобретено лекарство.

Ольга - 19-5-07 в 11:24

Отличная статья, Панюшкин молодец. Повезло, что Павлика включили в программу Российского Фонда помощи: как видно из публикации, хотя бы два постоянных партнера Фонда внесут свои вклады. Конечно, это далеко не вся нужная сумма, но все-таки кое-что заметное, и возможно предыдущие акции тоже помогли хоть немного собрать.
Не будем забывать про это сами и будем распространять информацию. Удачи! Павлик!

Ещё статья

мамаПоли - 25-6-07 в 01:08

газета "Солидарность"
Между лекарством и больными

УРА!

мамаПоли - 23-10-07 в 21:53

На комиссии принято решение о НАПРАВЛЕНИИ НА ЛЕЧЕНИЕ ЗА ПРЕДЕЛЫ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ МИТИНА ПАВЛИКА сроком на 3 месяца!

УРА!!!

Ольга - 23-10-07 в 23:09

Ура! Поздравляем! Хоть бы им скорее удалось поехать, ведь много формальностей улаживать, наверное, придётся? Вы не знаете, сколько времени на всё это уйдёт?

Прямо новогодний подарок!

мамаПоли - 26-12-07 в 20:06

Сегодня, несколько часов назад, подписали договор на 10-ти недельное лечение Павлика в Майнце. 2 недели стационар + 8 недель еженедельный амбуланс, с еженедельными инфузиями. Документы отправлены в Германию DHL, в начале января оплата по договору и вызов в клинику.

Мария_Дименштейн - 26-12-07 в 22:21

Хоть бы все получилось!

babushka_m - 28-12-07 в 15:48

Пусть Павлику и Снежане в Новом году наконец повезет, и ничего не сорвется, и поездка принесет долгожданное улучшение! Будем ждать и надеяться!

Ola - 29-12-07 в 00:53

Павлику и маме Снежане - удачи! Чтобы все исполнилось!

Laterinochka - 8-2-08 в 02:05

Дорогие форумчане!
Давненько здесь не было информации про семейство Митиных, спешу исправить это!

Сегодня у Павлика появился шанс - ФЕДЕРАЛЬНОЕ АГЕНТСТВО ПО ВЫСОКОТЕХНОЛОГИЧНОЙ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ (РОСМЕДТЕХНОЛОГИИ) оплачивает двенадцатинедельный курс лечения в клинике JOHANNES GUTENBERG-UNIVERSITÄT MAINZ KLINIKUM в Германии.

В январе Снежана перенесла тяжелейшую операцию на позвоночнике, НО:
Через месяц Снежана, Павлик и сопровождающая девушка волонтер (которая будет ухаживать за Пашкой, пока этого не может делать Снежана) планируют быть в Майнце!

:jump:

Mashanna - 8-2-08 в 09:55

Держу за них кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Пусть Снежана быстрее реабилитируется и чтобы у Паши все прошло хорошо!

Laterinochka - 8-2-08 в 13:15

Один хороший человек сделал новое место для популяризации Пашкиной истории и сбора дополнительных средств http://vkontakte.ru/club1410744 !
Последние фото Павлика можно найти здесь - http://laterinochka.livejournal.com/22896.html#cutid1
:-)

Ola - 9-2-08 в 01:26

Цитата:

Исходное сообщение от Laterinochka
... Через месяц Снежана, Павлик и сопровождающая девушка волонтер ... планируют быть в Майнце!
:jump:

Удачи!

Ура! Пашка в Германии!!!

мамаПоли - 17-3-08 в 12:07

11 марта Снежана и Павлик Митины были отправлены на лечение в Майнц!
Вести с полей (появилась возможность по тел разговаривать):
Снежана чувствует себя значительно лучше! Настроение бодрое. Пашка адаптируестся -начал разговаривать и ходить самостоятельно до 100метров, до отъезда он кушать перестал, а около 2х недель не гулял -сил не было. Говорят, влияние чистого воздуха)

Переводчик оказался на половину иранец,на половину индиец! А учился он на Украине...Сейчас научились его понимать, в первый день были в шоке)
Капать лекарство начнут в пятницу и делать это будут раз в неделю. Еще ортопед прописала специальный массаж,который как и лекарство нужен будет Паше пожизненно, его будут делать 3 раза в нед и обучат маму.
Живут они в гостинице в однокомнатном номере с тремя кроватями, на 2 этаже с лифтом, в гостинице иногда появляется персонал говорящий по русски. Завтрак входит в стоимость номера, обед заказывается за 2 дня - готовят в гостинице очень вкусно, Пашке нравится; ужин обеспечивается своими силами -закупкой в магазине)
Больница в 15 минутах ходьбы от гостиницы, чаще Пашка пока ездит на коляске.
В больнице встретили 4 Хантеров: 2 взрослых, подросток и ребенок. С родителями ребенка планируется дружить!))

Особенно хотелось бы отметить,что Снежана благодарна стюардессам рейса Москва -Франкфурт за помощь и сочуствие! Перелет был очень позитивным, команда была очень внимательна к нашим пассажирам!Браво!
Огромная благодарность доктору Владимиру за сопровождение Пашки во время полета!

Скоро у Снежаны появится Интернет и все можно будет узнавать из первых рук

Галина - 17-3-08 в 12:27

Уррррааааа!
Как радостно за них! :yes:

Мы очень переживаем за Пашу и Снежану! Каждый раз, когда нам звонят мои бывшие сотрудники - они всегда спрашивают о них!
Снежана, мы с вами!!! Лечитесь и обязательно сообщайте о себе!

мамаПоли - 17-3-08 в 13:35

Цитата:

Исходное сообщение от Галина
Уррррааааа!
Как радостно за них! :yes:

вот ещё новость:
1 капанье прошло замечательно)))
у Павлуши розовые щечки и начал прятаться язычок))) и никаких аллергических реакций)))
Еще похоже Павлик понимает немецкий - начинает кивать переводчику, когда тот спрашивает согласия)))
Мама составила подробное описание действий врачей, как только появится интернет сможем посмотреть)))
Медсестра в клинике говорит на 4х(!) языках, и, с приездом наших начинает говорить по-русски: уже знает слова "спасибо", "пожалуйста" и "хороший мальчик"!!!

Отсюда. там ещё фото есть:)

Ольга - 17-3-08 в 15:42

Какое счастье, что это осуществилось, большой привет Снежане и Павлику! Надеемся, дела пойдут хорошо!
мамаПоли, нельзя ли поместить тут информацию про то, на что именно и на какие реквизиты нужно сейчас собирать деньги: ещё не дособрано на программу в Майнце, или на Майнц хватает, но продолжаем собирать на покупку и доставку лекарства для продолжения лечения здесь, и какие-то действующие реквизиты, куда и как можно перечислить. Мой одноклассник предложил помочь Павлику, а я не знаю, как его проинструктировать :-)

мамаПоли - 17-3-08 в 19:20

Цитата:

Исходное сообщение от Ольга
Какое счастье, что это осуществилось, большой привет Снежане и Павлику! Надеемся, дела пойдут хорошо!
мамаПоли, нельзя ли поместить тут информацию про то, на что именно и на какие реквизиты нужно сейчас собирать деньги: ещё не дособрано на программу в Майнце, или на Майнц хватает, но продолжаем собирать на покупку и доставку лекарства для продолжения лечения здесь, и какие-то действующие реквизиты, куда и как можно перечислить. Мой одноклассник предложил помочь Павлику, а я не знаю, как его проинструктировать :-)

КВИТАНЦИЯ:
Митина Снежана Александровна
Лиц.сч. № 42306.810.4.3806.4600972
Царицынское ОСБ Филиал № 7978/1620
р/сч. № 30301810938000603806
к/сч. №30101810400000000225,
ИНН 7707083893, БИК 044525225, КПП 774401001

Назначение платежа: Пожертвование на лечение Митина Павла

ЭЛЕКТРОННЫЕ СЧЕТА:
WEBMONEY

в рублях WMR225602201536
в долларах WMZ167342602448
в евро WME337348195143

YANDEXMANY кошелёк № 41001119601414

Ольга - 18-3-08 в 00:20

Спасибо!

Ура!!!

мамаПоли - 20-3-08 в 12:31

Друзья!
По информации, полученной от пресс-секретаря министра здравоохранения и социального развития Софьи Малявиной, препарат ELAPRASE официально зарегистрирован в Российской Федерации.
Мы можем лечить своих деток у себя дома!

Снежана ведет дневник! Текст обнародован и завтра будет пополнен!

СБОР СРЕДСТВ ПРОДОЛЖАЕТСЯ, т.к. по возвращении потребуется продолжить лечение, препарат зарегестрирован,но не входит в список бесплатных!

Мария_Дименштейн - 19-5-08 в 20:25

Цитата:

Исходное сообщение от мамаПоли

Снежана ведет дневник! Текст обнародован и завтра будет пополнен!

Что-то дневник давно не открывается... Как бы узнать новости про Павлика?

Мария_Дименштейн - 22-5-08 в 18:57

Цитата:

Исходное сообщение от Мария_Дименштейн

Цитата:

Исходное сообщение от мамаПоли

Снежана ведет дневник! Текст обнародован и завтра будет пополнен!

Что-то дневник давно не открывается... Как бы узнать новости про Павлика?

Ура! Дневник нашелся здесь. Как здорово, что можно узнать все из первых рук, и что дела идут хорошо! Будем дальше следить за новостями.

Хорошие новости!

мамаПоли - 18-10-08 в 19:48

15 октября 2008 года в Москве прошел аукцион по закупке препаратов для лечения мукополисахаридоза. Тендер прошел благополучно. Теперь должны быть исполнены бюракратические традиции: заключены договора, вынесены постановления, изданы приказы на поставку, закупку, транспортировку, хранение, применение, введение, наблюдение.

Теперь ВСЕ москвичи, страдающие МПС 1 и 2 типа смогут получать лечение в Москве. Альдуразим уже на таможне!
Вчера прилетел.

Если все сложится удачно, то в течение месяца поступит Элапраза. Дал бы Бог, чтобы ничего нигде не забуксовало.

Ola - 18-10-08 в 20:42

мамаПоли, а Вы не знаете, как у Павлика? Я помню, была опасность, что деньги сейчас кончатся и они не смогут непрерывно продолжать вливания. Удалось ли маме Снежане и друзьям Павлика что-то собрать и добыть следующую партию Элапраза?

aia - 5-2-10 в 13:37

Сообщение удалено администрацией

Ola - 5-2-10 в 17:15

aia, опомнитесь. Вы научились зарабатывать деньги, но душу свою потеряли. Если она у Вас, конечно, когда-нибудь была. Умение заработать не является достаточным условием и не является необходимым условием для того, чтобы быть человеком. Даже не Человеком с большой буквы, а просто - человеком. И не мне Вам напоминать, что от здоровья до инвалидности один миг, так же как и от благополучия до бедствия.

Настина мама - 5-2-10 в 17:26

А мне кажется, что человек, позволяющий себе такое писать не стоит нашего внимания. По-моему написано просто бесчеловечно. Честно говоря мыслей крутится очень много, но aia нас не понять. И как это не банально, но БОГ ЕЙ СУДЬЯ.

aia - 5-2-10 в 18:22

Вот жила б себе спокойно но г-н Никонов как то всколыхнул общ мнение, так что вы еще поблагодарить его должны а не ругать, наверняка такого резонанса без его статьи не было. На самом деле, все оч сложно,, прошу прощения если кого-то обидела, я допускаю что могут быть отличные от моего мнения, вы почему-то нет... Кстати я регулярно помогаю одному из детских домови мне оч жалко деток, находящихся там...

Настина мама - 5-2-10 в 18:42

Имейте свое мнение сколько угодно! Но почему вы считаете что наши дети это не государство?

aia - 5-2-10 в 19:30

Я и правда не туда зашла. пойду-ка в блог к Нииконову, там более аргументировано высказывают свою т з

Айрис - 6-2-10 в 12:54

Мои студенты сейчас работают над темой "В жизни всегда есть место подвигу" (городской конкурс рефератов). Многие решили рассказать о людях с безграничными возможностями -- детях и взрослых, разных, в том числе и лежачих больных, колясочников, которые в этой жизни делают больше нас, обычных, и государству больше пользы приносят: пишут проекты, выигрывают миллионные гранты для того, чтобы помогать другим. Моего любимого актёра, Николая Караченцова, я знаю, тоже очень поддерживает именно Всероссийское общество инвалидов. Так что нахлебниками у государства инвалидов не выставляйте, г. aia. В отличие от Вас эти люди пекутся не о своём кошельке, и в истерических конвульсиях от жадности не бьются. Порадовала и их (студентов) позиция по поводу Никонова -- никто не то что бы не поддержал -- недоумевали сильно, как такое могло вообще прийти в голову прожившему жизнь человеку. Вам, наверное, действительно нечем заняться, раз Вы сюда пришли.

Мария_Дименштейн - 6-2-10 в 14:49

Цитата: Исходное сообщение добавлено aia

Удивляет позиция матери "Нам все должны"...

Дорогие форумчане! Администрация давно удалила бы это сообщение, но на него есть уже много ответов. Давайте определимся. Вот приходит в форум некто, позволяющий себе писать гадкую чушь. Степень "гадкости" всем очевидна. Что мы делаем в таком случае: разбираем слово за словом, почему это является чушью, или выкидываем с форума без разговоров? На мой вкус - я бы выкидывала, но раз появляются ответы - значит, есть желание это обсуждать? Применительно к данной ситуации - считаем ли мы, что уже достаточно пообсуждали, и удаляем все, или продолжаем "разбор полетов"?

мамаПоли - 6-2-10 в 18:41

Вернемся к Павлушке! Итак, новости:
18.03.2008 - ПРЕПАРАТ ELAPRASE ОФИЦИАЛЬНО ЗАРЕГИСТРИРОВАН В РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ! Теперь страдающим синдромом Хантера можно легально лечиться в стране.
Однако пока не решен ряд проблем, главные из которых организация поставок препарата, создание специализированных медицинских центров и финансирование лечения.

05.06.2008 - в НИИ педиатрии детской хирургии на Талдомской состоялась первая официальная инфузия препарата Элапраза! Лечение получил Павлик Митин. Итак, лечение в стране началось. Краткий отчет об инфузии можно посмотреть здесь: http://mps-russia.org/pvl/index.php?key=12

09.12.2008 - произошло очень знаменательное событие - первый пациент с мукополисахаридозом (I-го типа) получил лечение, финансируемое из московского городского бюджета. Первая инфузия прошла удачно. Москва начинает лечить всех своих пациентов с мукополисахаридозом I-го и II-го типа. Ряд регионов также готов начать лечение.

Следить за новостями с этого "фронта" можно на сайте: http://mps-russia.org/
А вот тут - Павлушкин дневник: http://mps-russia.org/pvl/index.php

Мария_Дименштейн - 7-2-10 в 00:45

Цитата: Исходное сообщение добавлено oksanka

ИМХО
удаляйте!
к теме ведь не относится!

Я думаю, авторы ответов могут сами удалить свои сообщения, если считают, что они "засоряют" тему. Мне кажется, в данном случае это будет более корректно, чем удаление администрацией.