Эксперты ЦЛП обсудили с родительским сообществом сопровождаемое проживание. Видеозапись встречи

Какая роль у специалистов во всей этой истории с сопровождаемым проживанием? Я считаю, что специалисты должны быть в этом очень заинтересованы, им должно быть важно. Ты вместе с родителями вкладываешь силы, время, и ты хочешь потом увидеть результат. Этот результат – не в сегодня поставленном звуке или в трех словах, которые человек научился говорить, а в том, как он это будет применять, что будет с этим, как он сможет дальше жить. И тогда твоя работа станет гораздо более осмысленной и понятной.

Какая же роль родителей в сопровождаемом проживании? Когда в нашей стране начиналось сопровождаемое проживание, роль родителей была практически стопроцентной. Большинство организаций мы знаем – это Иркутск, Псков, Владимир, Санкт-Петербургская организация родителей «ГАООРДИ», которые организовали для своих детей варианты будущего не в интернате. Хотя есть и места, которые сделали организации, – например, проект «Раздолье», который сделали «Перспективы».

Могут быть разные роли, разные степени участия. Например, какие-то родители объединяются и покупают жилье, в котором будут жить их дети. Самый яркий пример – это владимирский АРДИ «Свет». Или, например, проект «Свой ключ». У нас в Москве сейчас тоже есть несколько квартир, которые родители купили на паях.

Есть организации родителей, которым удалось договориться с регионом. Это, например, Иркутск. Регион дал какое-то небольшое, не в очень хорошем состоянии помещение, и они там работают.

В основе сопровождаемого проживания лежат социальные услуги, которые, соответственно регулируются законодательством о социальном обслуживании. Это предмет совместного ведения федерации и регионов. На федеральном уровне есть федеральное законодательство, в частности, Закон об основах социального обслуживания граждан, и целый пул подзаконных актов, которые обрисовывают некую рамку, требования предоставления социальных услуг. А уже в регионах принимается региональное законодательство в соответствии с требованиями, установленными федеральным законодательством.

Тут нужно отметить, что сопровождаемое проживание в России развивалось стихийно. Никакого специального законодательства по развитию сопровождаемого проживания не было, а применялись те нормы о социальном обслуживании, которые имелись. В то же время общественные организации (как профессиональные, предоставляющие сопровождаемое проживание, так и родительские, представляющие интересы семей, в которых живут люди с инвалидностью) много лет добиваются урегулирования, закрепления сопровождаемого проживания в законодательстве, прежде всего в федеральном. Даже было поручение президента на этот счет, но, к сожалению, это поручение было закрыто всего лишь методическими рекомендациями по организации сопровождаемого проживания в 2017 году. Но общественные организации не отстали от этого вопроса, всеми силами пытались этот вопрос решить, и в настоящий момент этот вопрос сильно продвинулся. Мы сумели с сопровождаемым проживанием внедриться в концепцию развития комплексной системы реабилитации инвалидов – там появилась отдельная глава, посвященная сопровождаемому проживанию.

Это был первый шаг. Из него проистекли несколько документов, где описано пошагово, как будет реализовываться эта концепция и, в частности, сопровождаемое проживание

Здесь нужно сказать о двух важных документах. Первый – это законопроект, который тоже называется «Развитие комплексной системы реабилитации в России» и предусматривает внесение изменений в несколько законов. Для нас важнее изменения в Закон о социальной защите инвалидов: предусматривается, что в нем появится отдельная статья «Сопровождаемое проживание инвалидов», в которой будут закреплены основные понятия и принципы и предусмотрены подзаконные нормативные акты, которые будут приняты. В этом же законе появится понятие «социальная занятость» – люди должны не только где-то жить, они еще должны быть где-то заняты за пределами квартиры или дома. Для нас этот законопроект сейчас очень важен потому что на федеральном уровне появятся и понятия, и регулирование. Он в настоящее время находится в правительстве и готовится к внесению в Государственную Думу.

Кроме того, был принят «Комплексный межведомственный план жизнеустройства граждан с психическими расстройствами на период до 2025 года». Вообще все эти документы написаны фактически руками общественных организаций, и этот документ тоже был написан руками общественных экспертов. Конечно, его немножко со стороны государства подкорректировали, но для нас он ценен тем, что там имеется перечень нормативно-правовых актов федерального уровня, которые должны будут принять, и установлены сроки, к которым эти акты должны быть разработаны и приняты. Помимо этого, там предусмотрен методический материал, который должен быть подготовлен, и создание финансово-организационной модели, что тоже для нас важно.

Почему я на этом заостряю внимание? Потому что, если спросить «На какой правовой базе основано сопровождаемое проживание?», то ответ «На федеральном уровне это всего лишь методические рекомендации», конечно же, смешон. Но в настоящий момент идет активная работа по разработке федерального законодательства.

Как же существуют те проекты сопровождаемого проживания, о которых мы говорим? Они выживают за счет регионального законодательства. Непосредственные гарантии по социальным услугам – это полномочия регионов. И на региональном уровне существует целый пул правовых актов, которые регулируют предоставление социальных услуг. Это обязательно: в каждом регионе есть закон о социальном обслуживании, в каждом регионе принят перечень гарантированных социальных услуг, которые предоставляются на территории региона. В каждом регионе приняты стандарты социальных услуг, то есть доскональное описание этих услуг, требования к услугам, объем услуг, периодичность их предоставления, продолжительность предоставления. Тут как раз очень важно, чтобы нашли отражение как раз услуги, которые предоставляются при сопровождаемом проживании.

Самый яркий пример – это Санкт-Петербург, потому что это регион, в котором есть две основные экспертные организации, оказывающие социальные услуги, «ГАООРДИ» и «Перспективы». В чем особенность регионального законодательства? В том, что там изначально были приняты примерные индивидуальные наборы социальных услуг для разных ситуаций, при которых человек нуждается в социальных услугах. В том числе такой набор социальных услуг есть для людей, которые в «квартирах социального назначения» – это то самое сопровождаемое проживание. У них очень интересный подход: граждане, нуждающиеся в сопровождаемом проживании, делятся на три категории в зависимости от степени нуждаемости в посторонней помощи. Для каждой категории обеспечен определенный объем финансирования – чем меньше объем помощи, тем меньше финансирование, чем больше, тем больше финансирование. Этот подход представляется очень рациональным, и все ориентируются на этот пример.

Что касается стандартов социальных услуг, тоже есть примеры на региональном уровне. В той же Москве, например, есть отдельные стандарты социальных услуг, предоставляемых при сопровождаемом проживании. Почему я на этом заостряю внимание? В регионах, в которых сопровождаемое проживание развивается, как правило, принято социальное законодательство о сопровождаемом проживании, которое определяет, что это за услуги, в каком объеме и в каком порядке предоставляются.

И еще один важный момент. В основном проекты постоянного сопровождаемого проживания ( подчеркиваю – когда человек уже постоянно живет там, это не учебное, не тренировочное и не пробное сопровождаемое проживание) реализуются силами негосударственных организаций. Важный вопрос – финансовая поддержка этих организаций со стороны государства. Здесь нам важно, как эти вопросы регулируются на региональном уровне. В соответствии с федеральным законом финансовая поддержка должна обеспечиваться для негосударственных организаций, которые вошли в реестр поставщиков социальных услуг. Соответственно, нам важен порядок вхождения в этот реестр негосударственных организаций и порядок финансирования негосударственных организаций, которые предоставляют услуги при сопровождаемом проживании. Основной вывод: в регионах, где реализуются проекты сопровождаемого проживания, есть политическая воля региона на развитие социальных услуг именно в этом направлении и принято специальное законодательство. Объем специального законодательства в регионах очень разный – где-то это отдельные акты, посвященные сопровождаемому проживанию, а где-то лишь небольшие уточняющие нормы.

Конечно, возникает множество проблем, как общих для регионов, так и конкретных, о которых нужно говорить и разрешать. Но главное, чтобы появилось законодательство. Одна из основных проблем – жилье для сопровождаемого проживания. Есть гарантированные услуги, есть поставщики, готовые эти услуги оказывать при наличии государственного финансирования – стоит вопрос о том, в каком жилье эти программы реализовывать. В разных регионах есть очень разные подходы. В каких-то регионах выделяется жилье за счет специализированных жилищных фондов, но понятно, что это совсем немного квартир. Где-то жилье арендуют, где-то это жилье, которое куплено семьями и передано организации-поставщику социальных услуг по сопровождаемому проживанию, где-то это жилье, которое построено бизнесом и передано опять же поставщику услуг сопровождаемого проживания в безвозмездное пользование…

Вот такой круг вопросов должен быть решен, чтобы в регионе начиналось развитие сопровождаемого проживания. Это можно делать уже сейчас, что и делается во многих регионах.

Теперь я поверну сильно в другую сторону. В законодательной сфере добиваться надо самых разных важных вещей, но и против нас идет борьба. И тут в конце прошлого года как черт из табакерки выскочил закон, который по медицинским показаниям ограничивает людей в получении социальных услуг. Это довольно тяжелая вещь, которая идет прямо против основного нормального потока, потому что, в принципе, всё потихонечку, медленно, с трудом, но движется в направлении отказа от изолирующих форм помощи. Все больше и больше речь идет про то, что всё должно быть направлено на максимальную нормализацию жизни особых людей в обычном сообществе. И тут вдруг говорится, что каких-то людей по медицинским соображениям отключаем от соцуслуг, а значит от любого соцсопровождения, от того, что как раз и нужно для того, чтобы люди жили в обычном социуме. Этот законопроект нехороший, даже если там запрятана какая-то польза, и мы попробуем побороться, что если эта польза есть, надо ее оставить, а остальное убрать, но эта польза кому? В первую очередь тем, кого лишают этих услуг. Поскольку сообщество родителей уже организовано, насколько они могут договориться, что не могут уже это терпеть, а что-то этому противопоставить. Это очень существенно – если есть у вас какие-то силы и возможности, то пишите, обращайтесь. Мне кажется, что любой такой опыт пробивания чего-то нужного и хорошего, любой опыт противостояния чему-то, что нам не нужно и нам вредит, пойдет на пользу нам и детям, будущее которых мы и хотим простроить каким-то нормальным человеческим образом».