Форумы сайта Особое детство
Вход не произведен [Вход - Регистрация]
Вниз

Версия для печати  
Автор Тема Ребиалитация при эпи
Galina_Gorbunova
Участник
**




Сообщения: 14
Зарегистрирован: 7-1-09
Откуда: Tatarstan Zelenodolsk
Пользователя нет на форуме

Настроение: bodroe

[*] размещено 3-9-09 в 10:21
Ребиалитация при эпи


Добрый день всем! Подскажите, может, кто сталкивался с такой проблемой. Нашей дочке 1г8мес. Диагнозы: ДЦП (спастич.тетрапарез), симптомат.мультифокальная эпилепсия. Все это возникло после коррекции тяжелого порока сердца в 3,5мес (очень сложный послеоперационный период), до этого ЦНС была в норме. Мы уже почти 1.5 года боремся с эпи - и никак... Эффективные лекарства за неск.дней гепатит вызывают, пьем малоэффективное (леветирацитам ("Кеппра")), но оно приступы не купирует. Приступы каждый день идут по 5-6 раз. :( Эпилептолог пока ничего другого подбрать не может, запрещает всю реабилитацию, кроме ЛФК. Дома дочке делаю через день хвойные ванны и 3 раза в день гимнастика минут по 10 (больше - приступ может быть), месяца 2 назад начали пить травы под наблюдением фитотерапевта, ходить на манулку, но пока эффект очень маленький - на 15-20% снизились приступы. Конечно стараюсь больше разговаривать с ребенком, читать ей. Вроде понимает, а может кажется это мне... Но как такового развития почти нет, а время-то идет.... Может, можно чем-то еще при эпи заниматься, или есть какие-нибудь центры, которые берутся за детишек с активной эпилепсией?
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
ktyz
Заслуженный участник
****




Сообщения: 676
Зарегистрирован: 2-2-09
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 5-9-09 в 19:51


Главный в таких ситуациях -- эпилептолог.
Приступы бывают очень разные и допустимы на их фоне могут быть очень разные вещи.
Никто кроме эпилептолога не может решить что можно и чего нельзя делать с данным конкретным ребенком в данное конкретное время, так что все надо согласовывать с ним.

При этом в некоторых организациях отказываются заниматься вообще, а в некоторых берутся не глядя ни на что.
Вторым лучше не попадаться, а первых вполне можно понять.
Дело том, что в течении длительного времени у нас было принято вообще не заниматься с детьми на фоне текущих приступов, и, хотя с некоторого момента, стали понимать что в общем случае это не правильно, людей и организаций имеющих такой опыт немного.

У нас например берут детей с эпи, хотя естественно не всех, и вы в частности видимо будете этими не всеми, потому как заниматься берут только в контакте с эпилептологом.

Посоветуйтесь с вашим доктором, может вам лечь куда в стационар, может где проконсультироваться?

Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Мария_Дименштейн
Консультант ЦЛП
********




Сообщения: 851
Зарегистрирован: 1-12-06
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 5-9-09 в 21:05


Galina, а Вы не были в "Апреле" (их координаты можно найти здесь)?
У них есть ранняя помощь, и вроде бы они с разными детьми занимаются. Может быть, у них есть опыт работы с детьми с текущими приступами. Речь не идет о занятиях с интенсивной нагрузкой, а о мягком обучении игре с ребенком на том уровне, который ему сейчас доступен. От этого никакого вреда кроме пользы произойти не может.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
ktyz
Заслуженный участник
****




Сообщения: 676
Зарегистрирован: 2-2-09
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 6-9-09 в 10:52


Цитата: Исходное сообщение добавлено Мария_Дименштейн  
Речь не идет о занятиях с интенсивной нагрузкой, а о мягком обучении игре с ребенком на том уровне, который ему сейчас доступен.

Это собственно основная в таких случаях идея.

У нас (и не только у нас) в стране исторически сложилась практика форсированных занятий с детьми никак с их реальными задачами не связанная, а определяемая организационно-административными обстоятельствами.
Из-за которых все мероприятия норовят проводить короткими интенсивными курсами.

Если же строить занятия от ре6енка, то первое, что понятно, так это то, что поспешать надо медленно.

В первую очередь надо поместиться в естественный для данного ребенка объем активности.
Тогда и угроза ухудшения состояния очень мала, потому как занятия не превращаются в нагрузку, а оказываются просто осмысленно, с учетом проблем, несколько измененными формами обычной жизни, помогающими ребенку развиваться.

Мне кажется, что на ожидания родителей сильно негативно влияет пропаганда профессионального спорта, и вообще склонность масс-медиа все драматизировать.

Видимо из-за этого родители очень часто ожидают, что ребенок должен на занятиях "пахать" и "терпеть", хотя казалось бы должны хорошо помнить собственное детство.

С немцами недавно разговаривал, так они жаловались на то, что обычные родительские претензии: " Так он же у вас все занятие играет!".
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Galina_Gorbunova
Участник
**




Сообщения: 14
Зарегистрирован: 7-1-09
Откуда: Tatarstan Zelenodolsk
Пользователя нет на форуме

Настроение: bodroe

[*] размещено 20-9-09 в 20:42


Спасибо за информацию об "Апреле", обязательно съездим на консультацию к ним, может и возьмут нас. Меня смутило то, что у нас в Зеленодольске (пригород Казани) нас не взяли на реабилитацию и уверили, что не возьмут пока нигде. Также отказались взять в две государственные больницы Казани и неск.платных центров отказались.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
assolka
Участник
**




Сообщения: 9
Зарегистрирован: 10-10-09
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 10-10-09 в 16:53


Попробуйте маски по Доману, постепенно, люди уходят от приступов при полной омене противосудорожных.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Behterenko
Участник
**




Сообщения: 8
Зарегистрирован: 27-9-09
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 11-10-09 в 20:55


Уважаемая assolka,расскажите поподробнее о масках по Доману,или где можно найти нужную информацию
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
assolka
Участник
**




Сообщения: 9
Зарегистрирован: 10-10-09
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 11-10-09 в 23:11


Доман рассматривает приступ, как защитную реакцию мозга(вспомните рыбу, вытащенную на берег и бьющуюся в попытке добыть кислород, в этот момент её мозг показывает эпи-активность.) Обо этом и многом другом, в том числе и методике реабилитации детей с повреждением головного мозга (эпи, аутизм, ДЦП, задержка развития и тд. вы можете прочитать в книге Гленна Домана "Что делать, если у вашего ребенка повреждение мозга... " или на сайте - мама+ребенок+Доман. Там же есть ссылки на видео о применении масок. На территории России и СНГ о методике Домана читает лекции Божена Бейнар-Славов. Всего доброго.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Behterenko
Участник
**




Сообщения: 8
Зарегистрирован: 27-9-09
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 12-10-09 в 15:47


Спасибо,обязательно посмотрю материал по этой методике,но у нас одна проблема,по которой не всё лечение Паше подходит.У него ВПС ,правда оперированный,из-за которого все наши нынешние проблемы/послеоперационный отёк мозга с последующей потерей всех ранее приобретённых навыков,в итоге-ДЦП,ЗПМР,эпилепсия симптоматическая/,но мы всегда знакомимся с новыми методами лечения,ещё раз спасибо.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
assolka
Участник
**




Сообщения: 9
Зарегистрирован: 10-10-09
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 12-10-09 в 16:53


У нас тоже ВПС = дефект межжелудочковой перегородки.Маски нельзя применять при открытом овальном окне и артериальном протоке(ну вернее, при определенных размерах и нужна консультация кардиолога).
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Behterenko
Участник
**




Сообщения: 8
Зарегистрирован: 27-9-09
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 12-10-09 в 18:31


Во время операции по поводу ДМЖП,нам перетянули откытое овальное окно и артер проток,но сейчас у него дистрофия миокарда,но конечно консультация нужна.Наш педиатр сказал,что похожая методика Стрельникова
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Galina_Gorbunova
Участник
**




Сообщения: 14
Зарегистрирован: 7-1-09
Откуда: Tatarstan Zelenodolsk
Пользователя нет на форуме

Настроение: bodroe

[*] размещено 5-12-09 в 20:24


Добрый день всем!
Подскажите, кто применял противосудорожный препарат "Ламолеп" или "ламиктал" (аналоги, действ.вещество ламотриджин)? Нам назначили его в качестве второго препарата (первый - кеппра). Не смогла найти в интернете реальный опыт (влияние на психику) применения у маленьких детей. Боюсь, что препарат может оказаться чем-то вроде "топомакса".
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
rozab
Заслуженный участник
****


Аватар


Сообщения: 534
Зарегистрирован: 26-3-08
Откуда: Кемерово
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 6-12-09 в 06:30


http://autismchicago.all-forum.net/forum-f20/tema-t822.htm
здесь обсуждение ламиктала, его применение при аутизме с эписиндромом.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Galina_Gorbunova
Участник
**




Сообщения: 14
Зарегистрирован: 7-1-09
Откуда: Tatarstan Zelenodolsk
Пользователя нет на форуме

Настроение: bodroe

[*] размещено 6-12-09 в 20:04


Почитала, спасибо! Думаю, все же попробуем ввести.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Galina_Gorbunova
Участник
**




Сообщения: 14
Зарегистрирован: 7-1-09
Откуда: Tatarstan Zelenodolsk
Пользователя нет на форуме

Настроение: bodroe

[*] размещено 25-2-10 в 22:02


Добрый день всем.
Кто-нибудь пробовал лечить эпилепсию (в дополнение к противосудорожным препаратам) гомеопатией? Какие были результаты? Может, кто подскажет координаты (в личку) хорошего гомеопата в этом плане?
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя

  Наверх

Powered by XMB
XMB Forum Software © 2001-2017 Группа XMB
Сопровождение форума: Центр лечебной педагогики