| Страницы:
1
2
3
4
5 |
Илья28
Участник
Сообщения: 3
Зарегистрирован: 26-9-10
Пользователя нет на форуме
|
|
У нас пять ребятишек. Три мальчика и две девочки. Младшая девочка, 3 мес.- очень
тяжелая, голопрозэнцефалия. Инвалидность еще не оформили, но это вопрос времени,
направление на ВТЭК дадут в конце октября. Семья у нас очень дружная. С
непредвиденными трудностями справляемся, вместе. Деньги зарабатываю я один.
Стараюсь супруге помогать, она у меня золото.
|
|
|
Тамара
Участник
Сообщения: 98
Зарегистрирован: 12-10-10
Откуда: Москва
Пользователя нет на форуме
Настроение: Некуда отступать - за нами Москва!
|
|
Наш папка тоже работает много, но с нашим особенным средненьким сыном занимается
больше всего именно он! Специально с работы два раза в неделю на полдня
отпрашивается, чтобы в лекотеку ездить на занятия. Я ищу клиники, хожу по врачам,
занимаюсь с сыном дома, но как только появляется папа, сыночку от него не оторвать.
Папка - лучший друг Для ВСЕХ наших деток
Очень обидно за тех мамочек, у кого это не так.
|
|
|
Тамара
Участник
Сообщения: 98
Зарегистрирован: 12-10-10
Откуда: Москва
Пользователя нет на форуме
Настроение: Некуда отступать - за нами Москва!
|
|
Цитата: Исходное сообщение добавлено Dorime  | | Цитата: Исходное сообщение добавлено Moonlike | Тогда я скажу - рожайте!
1. Второй ребенок - работа над ошибками первой беременности. В моем я случае я
заранее готовилась к проблемам с почками и не упустила отеки.
2. Младший малыш здорово вытягивает. Ни один специалист нам не дал столько, сколько
настырный младший братик.
3. Это вовсе не предательство, просто придется самой следить за тем, чтобы внимания
было поровну.
4. Здесь уже обсуждалось - повтор болезней - это большая редкость. Вот отставание в
речи, если старший не говорит как у нас - это уже чаще бывает, но решается
развивалками и садиком. |
Да я вот вчера всерьез над этим задумалась, после прочтения сообщений на форуме....
Но нужно заняться своим здоровьем. Второго "залета" - а Даша получилась именно так
(хоть она и долгожданная, но все-таки залетная барышня  ). Если решусь на второго ребенка - это будет серьезные проект!
|
Готовиться к рождению ребенка ,безусловно, нужно. Но в любом случае "успеха" так
сказать, никто не гарантирует. Старшая у нас "залетная", институтская, безумное
счастье было, с младшим долго не думали, не
готогвились 0 просто очень захотели третьего ребенка, и все тут. Так они у нас
очень развитые, умненькие, обычные детки.А вот второй ребеночек, средненький наш
получился особенным - а к его то зачатию-рождению как мы только ни готовились. И
пролечили с мужем все болячки, вплоть до его гастрита, и в санаторий съездили, и за
беременностью очень внимательно следили, когда родила, (а роды просто отлично
прошли, вообще никаких проблем не было,) развивали всячески - и физически, и
умственно. И продолжаем это делать, но диагноз есть диагноз - ЗПР и развитие по
аутистическому типу.
|
|
|
alyoka#
Активный участник
Сообщения: 195
Зарегистрирован: 22-10-10
Пользователя нет на форуме
Настроение: набраться сил, чтобы свернуть горы
|
|
| Цитата: Исходное сообщение добавлено Katter | Походив по форуму, поняла, а пап то тут и нет(возможно ошибаюсь). ТАК ГДЕ ОНИ? Ведь
во многих семьях ( с особыми детишками ) папы рядом и так же любят и обожают своих
ребятишек!!!
Предлагаю, пригласить сюда и пап. Они,
кстати, как мой муж например, то же придумывают различные занятия с детьми или,
порой, замечают то, что мы (мамы) забеговшись и уставая от монотонного ритма жизни
и не замечаем. |
А наш папик в-основном работает без выходных. Ну, может свозить в пол-ку, в школу,
садик, искупать, накормить, и то считает это таким одолжением. Он считает, что мама
должна полностью заниматься детьми, домом, и не отвлекать папу от зарабатывания
денег . Вот так я и работаю домохозяйкой
уже 8 лет совместной жизни. Устала. А у мужа на уме только как заработать деньги.
Конечно, он хороший, любит нас, но кажется, что он совсем меня не понимает, и
недооценивает серьёзность сыниного диагноза , он считает, что с годами состояние ребёнка изменится в лучшую сторону.
|
|
|
ира
Активный участник
Сообщения: 108
Зарегистрирован: 28-10-10
Пользователя нет на форуме
|
|
Только сейчас прочитала последнее сообщение. Один в один наш папа. Считает его
дело зарабатывать, по просьбе может что нибудь сделать. Но я уже стараюсь
обращаться тольков случае крайней нужды. Видно как его серьезно напрягает
диагноз, итоже надеется что все измениться в лучшую сторону. Я сейчас всем
занимаюсь самостоятельно, и поисками специалистов по обучению, и врачами. слава
богу хоть в средсвах не ограничивает. Но о моральной поддержке не может быть и
речи. На все один ответ, Всебудет хорошо. Конечно хочетя верить но иногда просто
руки опускаются и такая депрессия охватывает.Но тоже есть лучики надежды. А как
жить без этого?
|
|
|
Коля
Запрещен
Сообщения: 17
Зарегистрирован: 11-11-10
Пользователя нет на форуме
|
|
Привет,мамы!Вот вам и папа.Только сегодня зарегистрировался.У нас
двойняшки-мальчики,не разговаривают,понятия мало,черты атипичного аутизма.У
сестры жены точно такой же ребёнок.Месяц разница(нам 4,4).Её племянника видел два
раза,скрывают,говорят у тебя свои дети.Подозреваю генетику (поэтому и
прячут),заставил сдать на Мартинн-Белл -в Москву кровь отправляли(чисто).Но!!!
X-сцепленных УО очень много,просто не все дефектные гены анализами
диагностируется.Лицевых особенностей нет.Как я понял,в X-сцепленных УО
присутствуют черты атипичного аутизма(Башина).Это всё от X-хромосомы,т.е. от
матери.Страдают чаще мальчики,потому что у девочек вторая X-хромосома от папы и
она может компенсировать.МРТ тоже сдавали,ничего страшного не видно.Томский
институт генетики до последнего времени ,бесплатно, отправлял ДНК на
исследование в Италию(только материал ,без людей),сейчас вроде приостановил.В
Европе куда лучше x-хромосому исследовали.Гранд закончился.Жаль,не успели.Я думаю
Каннера аутизм тоже имеет генетическую природу,просто до конца не
исследован.Кортексины всякие мы не даём(сестра жены пацану давала),больше года
ходим к лекарю,он строго запретил.Лечит руками,энергией рук.Это не
шарлатан,известный лекарь в Иркутске,в рекламе не нуждается,с детей денег не
берёт.От него эффект примерно такой же,как от лекарств(зафиксировался
взгляд,улучшилось внимание,но прорыва нет,хотя он говорит ждите и ходите
дальше).Кстати,за то что думаю,вникаю,получаю от жены с деревенской тёщей "ты кто
такой,ты что врач,у нас всё нормально".А врачей приличных в Иркутске нет,только
инвалидности штамповать,уколами пичкать, деньги брать и на "остеопатов
переключать"...
|
|
|
мама О
Активный участник
Сообщения: 187
Зарегистрирован: 13-10-10
Пользователя нет на форуме
|
|
Анализ на такой аутизм делают в инт им Отто в Питере. мы такой делали. 11 лет назад.
У нас не подтвердился. В случае такого аутизма девочки рождаются всегда
здоровыми. А мальчики 50 на 50. Я уже была беременна вторым ребенком. Если бы
подтвердили, то нужно делать биопсию околоплодных вод (так кажется) и смотреть там
девочка-носитель или больной мальчик и решать, как дальше. Но очень часто
рождается второй больной ребенок с УО.
|
|
|
мама О
Активный участник
Сообщения: 187
Зарегистрирован: 13-10-10
Пользователя нет на форуме
|
|
http://www.defectolog.ru/forum/112/?theme=1467
Ст. дефектолога Романова Александра
очень толково и точно.
|
|
|
Коля
Запрещен
Сообщения: 17
Зарегистрирован: 11-11-10
Пользователя нет на форуме
|
|
В Питере эти анализы вообще не делают.Эти!!! анализы.Даже нынче,что там 11 лет
назад.Мы в Питере жили.Делают в Москве и в Томске.И это не "такой аутизм",как вы
говорите,а элементы аутизма,т.е.атипичный аутизм.Это всё как следствие.А
причина-дефектный ген,который,грубо говоря, блокирует выработку белка в
мозгу,отвечающего за понятие(это всё по Башиной и там ещё ряд авторов).А нет
понятия,нет речи.Девочка,да,может только нести,а может и болеть.Зависит от
накручивания повторов.Из поколения в поколение, если "накрутило",то уже не
промажет,вдарит по полной зараза.Мальчикам железно,что у нас скорей всего и
вышло.Я так думаю на этом форуме,да и в жизни,много таких,просто родители
думают,что родовая травма(абсолютно общее,"удобное" название),гипоксия,прививки и
т.д.Ещё есть фишка про второй позвонок,мануальщики на ней "кормятся".Модная нынче
профессия,в Питере были у самого-самого,Бойко по-моему.
|
|
|
alyoka#
Активный участник
Сообщения: 195
Зарегистрирован: 22-10-10
Пользователя нет на форуме
Настроение: набраться сил, чтобы свернуть горы
|
|
Мы тоже живём по соседству от Вашего города .Хотела узнать подробности о вашем
лекаре - может слышала что-нибудь. Если можно, напишите в личные сообщения.
|
|
|
Alys
Активный участник
Сообщения: 200
Зарегистрирован: 7-4-09
Пользователя нет на форуме
|
|
| Цитата: Исходное сообщение добавлено alyoka# |
Мы тоже живём по соседству от Вашего города .Хотела узнать подробности о вашем
лекаре - может слышала что-нибудь. Если можно, напишите в личные сообщения.
|
И мне про доктора интересно, я из Иркутска
|
|
|
мама О
Активный участник
Сообщения: 187
Зарегистрирован: 13-10-10
Пользователя нет на форуме
|
|
Коля. я не знаю. что вы имели ввиду. Намделали в лаборатории пренатальной
диагностики наследственных болезней инст акушерства и гинекологии
Молекулярно-гегетический анализ гена FMR-1 (синдром Мартина-Бем) Выявили нормальное
кол-во повторов и тд. Таким образом, не подтвердился. Анализ проводил н. с. .к. б.н.
Асеев М.В. и зав лабораторией проф.(не разборчиво.) А направили нас туда из
городского генетического центра.
Вот этот синдром и передается вот так, и прежде чем его делать, смотрел этот проф и
все подробно роспрашивал. А этот к б н за год до этого получил премию европейскую
именно. за это исследование.
А вообще еще лет за пять до этого, примерно в 1994 году нас поставили на очередь на
генетический бесплатный анализ в Перми. Но делали в Москве. Но тут я не знаю. какой
именно имелся ввиду. Но то, что аутизм это точно.
|
|
|
Коля
Запрещен
Сообщения: 17
Зарегистрирован: 11-11-10
Пользователя нет на форуме
|
|
Правильно,вам делали FMR-1,только те методы его... смотрин что ли (чтоб вы поняли) не
дают 100 процентов.Другими методами FMR-1 смотрят в Москве и в Томске,они более
информативны и точны.Это первое.И это всё касается только FMR-1.Второе:ещё есть FMR-2
(FRA X-E).И ещё много.А Мартин-Белл-это только половина заболеваний Х-сцепленной УО
(где проявляются аутичные черты),хоть и самый распространённый среди них.И
второй,после Дауна,в общей массе УО.А другая половина заболеваний даёт тоже
аутичные черты.И она(вторая половина)плохо изучена.В России уж точно.Почему и
Италия.И у "второй половины" тоже идёт принцип накопления повторов,только
критично другое колличество повторов.Кстати та же FMR-2 идёт без лицевых
особенностей,по сравнению с Мартин-Беллом,где часто большие уши,макроорхизм и
т.д.Вроде как последствия (по мозгам) более лёгкие,впрочем кто это изучал и
систематизировал.Поняли теперь?
|
|
|
мама О
Активный участник
Сообщения: 187
Зарегистрирован: 13-10-10
Пользователя нет на форуме
|
|
Коля, все поняна. Нам предлагали сделать еще и другин анализы, но я отказалась. А
зря.
Только смысла уже теперь в этом анализе я особо не вижу. На реабилитацию и занятия
это не влияет никак. А тем более, когда лечат руками и энергией рук. Хоть и детей
бесплатно.
http://biogarmonia.spb.ru/index.html
я не знаю как точно там смотрят. Но там сейчас работает биолог, который делал
анализ моему ребенку. Асеев М. В. Кого интересует, можно же просто позвонить и
узнать. А в Питере можно наверно просто сходить в генетический городской центр.
|
|
|
Коля
Запрещен
Сообщения: 17
Зарегистрирован: 11-11-10
Пользователя нет на форуме
|
|
Парадокс ситуации,что есть дефектные гены,которые сегодня анализами не
выявить.Сегодня!,что уж говорить про раньше.Так что в этом смысле корить себя не
надо (что не сдали ещё один анализ-он бы тоже ничего не дал).Вывод-касательно
аутического спектра,поход к генетику и сдача анализов не гарантирует здорового
ребёнка.Но девочка по-любому надёжнее.Можно ещё внимательно анализировать родню
мамы.И не только "есть слегка тронутые или нет",но и : у носительниц премутации
может развиться СИЯ,FXTAS ит.д.Мутацию может нести и папа(сам нормальный),но передать
только(!) дочери,которая родит больного внука (девочка-внучка под вопросом).Если
родилась внучка-она несёт,повторы накручиваются,рано или поздно кто-нибудь в
последующем поколении пострадает.А вот мужик несёт и мальчик родился-УРА не
попали "под раздачу" женской X хромосомы.Это всем женщинам для эрудиции,чтоб мужей
своих зря не винили.А также роддома,прививки и т.д.
|
|
|
Коля
Запрещен
Сообщения: 17
Зарегистрирован: 11-11-10
Пользователя нет на форуме
|
|
По лекарю:наберите в яндексе "лекарь Миша из Иркутска",будет статья "лечит
руками".Принимает во дворце спорта.
|
|
|
rozab
Заслуженный участник
Сообщения: 534
Зарегистрирован: 26-3-08
Откуда: Кемерово
Пользователя нет на форуме
|
|
Коля, а вы такого врача не знаете - Вадим Асадулин?
Я давно хотела спросить о нём у жителей Иркутска. Он перевёл несколько статей об
аутизме.
1. http://www.medicinform.net/psycho/psych_pop58.htm Нарушения поведения у детей. Аутизм. Металлотионеин,
тяжелые металлы, вакцины. Междисциплинарный подход.
« Гомеопатический (изопатический - примечание В.А.) метод лечения осложнений
вакцинации подразумевает применение четырех последовательных рядов разведений
30К, 200К, МК и XMK. Время от времени требуются более низкие потенции 6К и 12К или более
высокие потенции LMK. Продолжительность курса лечения зависит от тяжести
состояния и индивидуальных реакций пациента и может продолжаться от 4 дней до 2
месяцев. Лечение должно повторяться до исчезновения признаков улучшения с 1 или 2
недельным перерывом между курсами»
2. http://medicinform.net/immun/immun_spec1.htm Поствакцинальный синдром, диагностика, лечение,
профилактика .
|
|
|
Коля
Запрещен
Сообщения: 17
Зарегистрирован: 11-11-10
Пользователя нет на форуме
|
|
Бегло прочитал.По-моему грамотно подводит под гомеопатию.А с прививками так
вообще не промажешь,т.к.всем делают...Это как сигареты,водка и сахар-всегда будут
брать.
|
|
|
мама О
Активный участник
Сообщения: 187
Зарегистрирован: 13-10-10
Пользователя нет на форуме
|
|
Но хоть как думай о гомеопатии, но ни в одном государственном леч учереждении
такого нет. Можно говорить. что ничего не понимают, но нет. Вред от прививок есть,
но чем это вызвано пока, как мне кажется, толком не известно. Может просто у детей
такой низкий иммунитет, что от самой прививки начинают болеть. Поднимается
температура и мозги просто перегорают. Врач знакомая отолоринголог говорила, что
она всегда ребенку своему сбивает Т. Может просто оглохнуть. В зависимости от
того, что у ребенка развивалось, то и пострадало. Вакцины неизвестно как
опробируют и что там влияет непонятно. А гомеопатия очень удобно и не дорого.
Коля, я не жалею. На все анализы не переделать.
Не нужно так безнадежно о нашей науке и медицине. Мой старший уже достаточно
взрослый. И я знаю сама, что раньше все было намного толковее. И обследование и
назначения. И не лепили аутизм всем подряд.
Но сколько уже было таких Миш...
|
|
|
Коля
Запрещен
Сообщения: 17
Зарегистрирован: 11-11-10
Пользователя нет на форуме
|
|
Уж если говорить про" сколько уж кого было",так не Миш(их таких человек 12 на
страну),а гомеопатов,БАД-ов,остеопатов и прочих коммерсантов от медицины.Хотите
им верить,-верьте.Но они не для наших случаев.И они все бабки берут,а Миша нет.И
Миша,я так думаю, всё,не сможет ничего больше.Что мог-сделал.Дефектный ген не
исправишь.Ген блокирует себе производство белка и блокирует.Только остаётся
подтягивать пед.коррекцией.Жене лекарь сказал,что всё это сверху
дано.Правильно-сверху,по родословной сверху.А вот за что -носителям премутации
виднее(их мамам ,папам,бабушкам).Вред от прививок бывает,но у многих посетителей
этого сайта все беды не от прививок.А от генов.И у многих- от собственной лёгкой
УО,как у носительниц премутации.Жестоко,но правдиво.Ведь деньги лучше отдать на
пед.коррекцию,чем гомеопатам-разводилам.Тем более,их у большинства не так
много.По поводу диагнозов: мне,допустим,не важно,что "прилепили".Мне состояние
важнее.От бумажки мозг не изменится.Мнительной(а это у них развито)носительнице
премутации может и важно,а мне нет.И я думаю так рассуждает любой нормальный
человек,не желающий прятать,как страус,голову в песок.
|
|
|
Ольга
Администратор
Сообщения: 1014
Зарегистрирован: 15-11-06
Откуда: Москва
Пользователя нет на форуме
|
|
Коля, Вы становитесь всё более некорректны по отношению к читателям форума \
другим родителям. Кроме того, обращаю Ваше внимание, что и платные и бесплатные
педагоги, занимающиеся коррекцией, гомеопаты, "Миши" и пр. бывают очень разные. В
устных беседах или в личной переписке Вы можете высказывать любые свои мнения,
это факт Ваших отношений с конкретным собеседником. Но странно видеть, к примеру,
обвинения в адрес гомеопатов вообще от такого знающего продвинутого
родителя, каким Вы себя заявляете. Предлагаю Вам воздерживаться от разного рода
безответственных утверждений, каких Вы уже много допустили с момента своей
регистрации на этом форуме.
|
|
|
Коля
Запрещен
Сообщения: 17
Зарегистрирован: 11-11-10
Пользователя нет на форуме
|
|
Ольга,личную переписку ещё не освоил,новичок всё же.Буду пользоваться.Может
быть.Не прав по форме,прав по сути.А имя желательно писать с большой буквы,это к
вопросу о корректности.То-то у вас пап и нет.
|
|
|
мама О
Активный участник
Сообщения: 187
Зарегистрирован: 13-10-10
Пользователя нет на форуме
|
|
Коля. так мне не важен диагноз и откуда это пошло. Я очень люблю своих детей. И
здорового(Слава Богу) и больных. И даже не представляю, как жить без них. И деньги у
меня уходят на реабилитологов, логопедов и психотерапевтов. Может у меня и есть
УО. Но это мне не мешает. Жалко, конечно,если это так вышло из-за моей УО. Но что
теперь делать? И голову в песок я не прячу. Но честно, я лучше к гомеопатам пойду,
чем к Мишам. Эти хождения по Мишам, извините меня, как представительницу
премутации, только тем хороши, если бесплатно.
Вот так все УО от генов дефектных?
|
|
|
Коля
Запрещен
Сообщения: 17
Зарегистрирован: 11-11-10
Пользователя нет на форуме
|
|
Нет,не все УО от генов.Только х-сцепленные УО.Бывают УО от родителей-алкашей,но
здесь таких не будет.Бывает от ядерной желтухи,вызванной
резус-конфликтом.Белирубин в мозг долбанул и нагадил-может развиться УО.Мозг же
повреждён.Или,допустим,водянка,в следствие гипоксии.Или кисты.Но там клиника
другая,по детям видно.Это,кстати, Миша убирает-лечит.Но самое то
главное-аутистический спектр,который присутствует при х-сцепленной
олигофрении.Он идёт как постоянный сопутствующий фактор.И здесь таких
детишек,судя по фенотипу,много.
|
|
|
Коля
Запрещен
Сообщения: 17
Зарегистрирован: 11-11-10
Пользователя нет на форуме
|
|
Бывает,кстати,УО(олигофрения) и от нас ,мужиков( и то лёгкая дебильность).Cиндром
Клайнтфельтера,так по-моему.Это идёт от мужской Y-хромосомы,болеют естесственно
мальчики.Там главная беда-бесплодие,в следствие врождённого отсутствия
семявыносящих протоков.Ни о каком аутистическом спектре и речи нет.Да и лёгких
дебилов в каждой школе много.В этом смысле терпимо.
|
|
|
| Страницы:
1
2
3
4
5 |
|
![[*]](images/davis-ru/default_icon.gif){kind=icon}
