| Страницы:
1
2
3
4
..
6 |
наталиО
Участник
Сообщения: 3
Зарегистрирован: 13-5-09
Пользователя нет на форуме
|
|
здравствуйте, я на этом сайте первый раз, но эти проблемы мне очень близки. Младший
сын, ему 6 лет, болен Гемофилией "В" самой тяжелой формой, это заболевание крови - не
сворачивается, со стороны эмоционально - волевой и психической сферы мы норма. Но
нас тоже никуда не берут, ходим на занятия по подготовке к школе за деньги. 24
апреля с нас вообще сняли инвалидность, хотя гемофиликам её дают до 18 лет.
пробовали ходить в коррекционную школу (для дошкольников) для детей с
отклонениями , но опять мы не подходим, там дети с : синдромом Дауна, ДЦП,ЗПР, и т.д.
Стали с ним заниматься индивидуально, но нам хотелось общения со сверстниками и
мы ушли из этой школы. я сама учусь на дефектолога, и все больше поражаюсь, как
государство просто задавило семьи в которых есть особенные дети. сидела я с
ребенком дома по уходу почти 6 лет и теперь оказалась тунеядкой, а синяки и
гематомы на теле сына это не следствие гемофилии а как сказали на комиссии просто
надо лучше смотреть за ребенком. после той комиссии я до сих пор в шоке.
извините, но это просто крик души, ваш сайт просто отдушина для мам с особенными
детьми.
|
|
|
Анна-Мария
Активный участник
Сообщения: 231
Зарегистрирован: 20-12-07
Пользователя нет на форуме
|
|
НаталиО, я работаю с больными гемофилией в Нижегородской области, ВСЕ дети с этим
диагнозом, даже с тяжелыми формами гемофилии А, учатся в школе. Кто-то на домашней
или семейной форме, но это был выбор родителей. Примарно то же самое в других
областях, только где-то больше детей на домашней форме, где-то меньше.
Если с инвалидностью это проблема всероссийская (не дают ее по диагнозу до 18 лет,
Вы ошибаетесь, к сожалению), даже больных с артропатиями снимают с инвалидности,
то со школой - это просто это какие-то проявления местного маразма. Это просто
нарушение прав Вашего ребенка!
Свяжитесь с Всероссийским обществом гемофилии, напишите напрямую Ю.А.Жулеву - они
Вам помогут.
|
|
|
Moonlike
Почётный участник
Сообщения: 1026
Зарегистрирован: 19-9-08
Откуда: Оренбургская область, г.Орск
Пользователя нет на форуме
Настроение: спать хочу
|
|
Что говорить, если даже в садике компенсирующего типа мне дефектолог со стажем в 23
года в лицо говорит "а как я буду учить вашего ребенка, если он не сидит на месте во
время занятий, а бегает к окну или лезет под кровать" ![:-[]](./images/smilies/_bull.gif)
|
|
|
Анна-Мария
Активный участник
Сообщения: 231
Зарегистрирован: 20-12-07
Пользователя нет на форуме
|
|
А что, под кроватью нормально. Там пространственные представления хорошо
формировать.
|
|
|
Moonlike
Почётный участник
Сообщения: 1026
Зарегистрирован: 19-9-08
Откуда: Оренбургская область, г.Орск
Пользователя нет на форуме
Настроение: спать хочу
|
|
Они жалуются что типа остальные детки за ним повторять начинают. У них же
программа обучения
|
|
|
prozerpina
Участник
Сообщения: 60
Зарегистрирован: 8-5-09
Откуда: Новокузнецк
Пользователя нет на форуме
|
|
здравствуйте! я тоже как наталиО на этом сайте первый раз. По роду деятельности я
постоянно сталкиваюсь с учетелями и особыбыми ребятишками, и конечно с их
родителями. Просто читая вашь форрум средце радуется, как вы много делаете для
своих таких не простых деток. Но зачастую в своей практике я встречаю иногда
другую сторону. Это своеобразное родительское равнодушие к своим детям, нет
конечно они своих детей любят, пытаются "всё" сделать, но как то однобоко. Чаще
всего получается, что мне больше, чем родителям надо. И очень жаль и прискорбно
смотреть когда есть возможность вытянуть детишек ( вподь до обучение в массовой
школе), но нужно наверное это только мне. Хотя в большинстве это родители не бедные
и имеют средства. Да и не встредствах дело. Когда я начинаю заниматся с ребёночком,
то сразу предупреждаю, что основное это за родителями, лучше рук, взгляда и
участия родительского НЕТ. Это очень удобно включить телевизор и всё дела
закончились, нанять наню что бы смотрела и ребёнок не мешал, положить в самую
лучшую и дорогую психиатрическую или реабилитационную клинику, полечить. Иногда
приходят очень поздно, когда запасы развития на исходе и просто задаёшся
вопросом, а где вы были раньше, почему необращались специалистам? Вопрос к
медикам, тоже большой, хотя и 20 лет отработала и работаю в медицине. Поэтому так
душе радостно, читать родительские заметки, как ПОВЕЗЛО С ВАМИ ВАШИМ ДЕТКАМ.
|
|
|
Галина
Заслуженный участник
Сообщения: 861
Зарегистрирован: 9-11-06
Пользователя нет на форуме
Настроение: :)
|
|
Хороший вопрос...
Моему сыну F84.02 поставили после 5-ти лет. Обращалась к врачам в 2-3-4 года с жалобами
на плохую речь. Ответ был все один: "мальчики позже начинают говорить!". Как только
диагноз озвучили, сказали, что это неизлечимо и моему сыну прямая дорога в ПНИ. Вот
так почти "БЕЗпроблемный" ребенок в мгновение превратился в "глубокого,
неизлечимого инвалида"...
Сын-подросток моей знакомой сейчас лежит в психиатрической лечебнице, вопрос о F20.
О том, что сыну диагностировали F84 в глубоком детстве мама и не знала - психиатр
записала диагноз в "тайную" мед.карту (психиатры же до сих пор играют в пионерскую
зарницу), а маме не удосужилась сказать...
Мнение относительно нашей медицины, в особенности психиатрии у меня навсегда
сложилось...
|
|
|
prozerpina
Участник
Сообщения: 60
Зарегистрирован: 8-5-09
Откуда: Новокузнецк
Пользователя нет на форуме
|
|
Галина, это сожеление было к другим родителям, которые однобоко относятся к детям,
хотя вопросы к врачам ( неврологам и психиаторам) то же есть.
Я наоборот зачатую сталкиваюсь с усиленным лечением и запичкиванием и
обследованием деток,по типу волшебной пилюли, без учёта развивающих занятий.
Да и с психиатарами рабиралась, то не ставили в данном случае РДА, а дотягивали до
подросткового возраста и ставили тот самый F84 с обяснениями РДА не лечится, а
шизофрению мы знаем как лечить и есть особые схемы. У меня есть ребёнок, так он
вообще стоит на учёте с ОНР, и чего стоило убедить родителей согласится на
диагноз атипичный аутизм, тем самым определить маршрут развития ребёнка. Ну и
есть которые прячутся за РДА, говоря сразу у нас аутизм и чего стоило нам его
поставить.
|
|
|
Nata
Почётный участник
Сообщения: 1884
Зарегистрирован: 11-4-09
Пользователя нет на форуме
Настроение: за тучами есть солнце!
|
|
Это все, увы, во-первых от недостатка информации у всех. Я когда в 3 года стала
разбираться"почему так плохо и неправильно говорит, и за полгода лучше не
становится речь" тоже много "утешительного" о том, что догонит, наслушалась, в т.ч. и
от специалистов. И ведь у каждого свой крестный путь - нет даже единого подхода к
обследованию детей. А уж "замечательное" предложение обследовать ребенка 3-5
летнего в псих. клинике стационарно, БЕЗ мамы чего стоит!!! Кто пережил - другому точно отсоветует!
Во-вторых, чтобы мы ни говорили, а почти равенство РДА=шизофрения у наших медиков
сидит глубоко. А от них и у педагогов. А уж они нас согласно имеющимся диагнозам
поучат.
И третье, из второго. Родители (часть) всеми силами не желают получить диагноз, т.к.
это здорово при имеющейся системе ограничивает возможное будущее образование
чада. Договариваются, маются, где-то деньгами решают проблему.
Вот если бы отношение к больному ребенку было бы более внимательным, ему
создавали бы некоторые необходимые условия - боюсь, очередь бы выстроилась к
медикам.
|
|
|
prozerpina
Участник
Сообщения: 60
Зарегистрирован: 8-5-09
Откуда: Новокузнецк
Пользователя нет на форуме
|
|
Наверное работая в медицине более 20 лет, по этому поводу у меня несколько другое
мнение и по поводу педагогов ( 10 лет работы в образовании). В последнее такое
псесемистическое..... Я напротив чаще сталкиваюсь с таким : давайте, будем, что то
делать, но без ВАС родителей невозможно что либо сделась и натыкаюсь не то что бы
в глухую стену но .... в стену по типу неохото и да и некогда. Вот поэтому заходя на
Ваши сайты я просто радуюсь всем сердецем КАК ПОВЕЗЛО ВАШИМ дЕТКАМ ЧТО У НИХ ТАКИЕ
ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫЕ РОДИТЕЛИ......
|
|
|
Айрис
Заслуженный участник
Сообщения: 957
Зарегистрирован: 20-12-08
Пользователя нет на форуме
Настроение: Go ahead!
|
|
УРА!
|
|
|
rozab
Заслуженный участник
Сообщения: 534
Зарегистрирован: 26-3-08
Откуда: Кемерово
Пользователя нет на форуме
|
|
Прошлась по ссылке, почитала комментарии. Наших больше! Всё-таки народ постепенно
привыкает к идее инклюзивного образования, и это радует.
С каким содроганием я вспоминаю наш первый год обучения в интегративной школе!
Ничего, выжили! Чего и вам желаю.
|
|
|
Moonlike
Почётный участник
Сообщения: 1026
Зарегистрирован: 19-9-08
Откуда: Оренбургская область, г.Орск
Пользователя нет на форуме
Настроение: спать хочу
|
|
Сильно задумалась. А ведь действительно - это нужно гораздо больше не нашим
деткам, а обычным. Вот если со мной в классе учились дети других национальностей -
так они были для меня нормой. Я и не думала, что с ними что-то не так. А вот с
инвалидами даже имея своего особого ребенка - я теряюсь. Потому что нет во мне
внутреннего ощущения, что это нормально. Говоря о тех же национальностях - татары
для меня норма, потому что с ними общалась с садика, а вот кавказцы, например, -
чужие. Все закладывается в детстве. Я думаю, что мало интегрированных школ. В
каждом обычном садике в каждой группе должен быть особый ребенок, лучше с явными
физическими проблемами - чтобы дети учились общению. Пусть он будет старше их -
неважно.
|
|
|
Галина09
Участник
Сообщения: 34
Зарегистрирован: 29-3-09
Пользователя нет на форуме
|
|
Что бы интегрированное обучение оправдало себя на классе с нашими детками должен
быть не просто учитель. а дефектолог. Простой учитель не готов к работе с
проблемными детками. Зачастую у него нет знаний. Да и очень хорошей должна быть
служба сопровождения (психологи, логопеды....) Тогда что то и получиться. А зачастую
это превращается.... в нечто. Да и самому ребенку нелегко. Многие вернулись к нам
назад после такого обучения и не влучшей форме. Издерганные, нервные, агрессивные.
"Я дурак. Что со мной возиться"-слова Вани. Я после этого успокоится весь день
немогла.
Но и учителю нужна помощь. У меня экскурсия с детьми (ДЦП и РДА), разве я одна
справлюсь. Всех в автобус посадить, всем помощь идти. А если у кого то срыв- Все
экскурсии нет. Я хорошо помню как меня с детьми вывели из музея. И я с 5 детьми
сидела на улице и ждала когда все выйдут, придет автобус. А когда мы с родителями,
(хотя бы частично), проблем нет.
|
|
|
лизонька
Активный участник
Сообщения: 206
Зарегистрирован: 26-11-09
Откуда: Самарская обл
Пользователя нет на форуме
|
|
А у нас проблема "наоборот". Диагноз эпилепсия с дисфориями, изменением личности
по эпитипу, когнитивными нарушениями. Начальную школу закончили с тройками
коррекционную, V вида. В 5 класс дочку ПМПК определила в обычную школу,
индивидуальное обучение. Пошел ребенок в школу - уроков практически не задают, за
каляки-маляки ставят тройки, а то и четверки. Разговариваю с учителями, говорят -
девочка на уроках "отсутствует", смотрит сквозь учителя, молчит или плачет,
образовательная база на уровне 1 класса, но.... будем ставить тройки и переводить из
класса в класс, нам дано такое указание - инвалиду нельзя ставить двойки. Смотрю на
ребенка - ей это нравится, она и уроки дома отказывается делать, я объсняю задачу, а
она даже в учебник не смотрит, говорит : все равно хорошие оценки будут ставить.
Проучилась дочка почти месяц в этой школе и у нее затяжной психоз, сейчас лежит в
психбольнице на аминазине. В школе дали направление на ПМПК для перевода обратно
в коррекционную школу, в характеристике написали и про знания, и про агрессию.
И вот сидим мы на ПМПК, читают там эту характеристику и говорят :"Мы не верим, какие
тут страсти написаны. У вас же такая хорошая девочка! Они просто работать не хотят!
Зачем же ее к дуракам-то переводить." А я упрашиваю вернуть ребенка в
коррекционную школу - там умеют работать с такими детьми, я хочу, чтобы после школы
она хотя бы в ПТУ поступила, специальность приобрела.
А после обычной школы, где будут ставить тройки "за красивые глазки", мой ребенок
читать разучится, привыкнет, что раз она инвалид, ей все обязаны все предоставить.
И еще один аспект : мой ребенок может быть агрессивным, я это знаю и предупреждаю
учителей, воспитателей. В коррекционной школе это всегда учитывали и проблем не
было. А в обычной школе кабинетная система, учитель сидит и ждет, когда мой ребенок
придет к нему на урок, не пришел - ну, значит заболел... а в это время дочку дразнил
мальчик, она вспылила и отомстила... слава Богу, мальчик не сильно пострадал.
|
|
|
ellepl
Участник
Сообщения: 9
Зарегистрирован: 26-11-09
Пользователя нет на форуме
|
|
Dear parents, do you by chance know schools for special kids ages from 3 and up in Moscow? if yes, please... please let me know.. To draw a picture
clear to you i will let you know a bit about myself. Im a mom of 2 adorable girls with the eldest who requires lots of developmental help. in USA i
have acquired degree in psychology and worked part time for 2 years in special school for kids with serious developmental delays. Im specializing in
Physical,Occupational,Massage and Speech therapies. Somewhere in december Im planning my trip to Moscow. I could leave any time starting after 9th but
my daughter is holding me back for now. i'm still trying to figure out whether im going to leave her for two months in Europe in one of the internats
that im working with now or take my sunshine with me and once im there start my search in Moscow from zero. I really have no clue how and where to
start. So, please dear parents i will appreciate if you would let me know about schools, internats and helpful information that i should better
know!!! also, im planning to take not more than 4 children or babies to work with or see if i could help that particular child for an hour. Please,
don't take me wrong im not promoting myself for a job..It will be as something i will do after my work hours. Im planning on teaching Body sculpt for
those who are willing to get in shape, baby gym and English through play) my service is going to be free but only one condition if you are willing to
cover the fare costs..Im not at all familiar with moscow and obviously don't have a car yet... so, for those who are interested please feel free to
contact me by email адрес удалён Администратором форумов By the way i do understand
Russian unfortunately haven't used it much lately.
|
|
|
oksanka
Заслуженный участник
Сообщения: 586
Зарегистрирован: 5-11-09
Откуда: Москва ЮВАО
Пользователя нет на форуме
|
|
Цитата: Исходное сообщение добавлено ellepl  | Dear parents, do you by chance know schools for special kids ages from 3 and up in Moscow? if yes, please... please let me know.. To draw a picture
clear to you i will let you know a bit about myself. Im a mom of 2 adorable girls with the eldest who requires lots of developmental help. in USA i
have acquired degree in psychology and worked part time for 2 years in special school for kids with serious developmental delays. Im specializing in
Physical,Occupational,Massage and Speech therapies. Somewhere in december Im planning my trip to Moscow. I could leave any time starting after 9th but
my daughter is holding me back for now. i'm still trying to figure out whether im going to leave her for two months in Europe in one of the internats
that im working with now or take my sunshine with me and once im there start my search in Moscow from zero. I really have no clue how and where to
start. So, please dear parents i will appreciate if you would let me know about schools, internats and helpful information that i should better
know!!! also, im planning to take not more than 4 children or babies to work with or see if i could help that particular child for an hour. Please,
don't take me wrong im not promoting myself for a job..It will be as something i will do after my work hours. Im planning on teaching Body sculpt for
those who are willing to get in shape, baby gym and English through play) my service is going to be free but only one condition if you are willing to
cover the fare costs..Im not at all familiar with moscow and obviously don't have a car yet... so, for those who are interested please feel free to
contact me by email адрес удалён Администратором форумов By the way i do understand
Russian unfortunately haven't used it much lately.
|
мадам,
здесь многие не говорят на английском!
будьте корректны по отношению КО ВСЕМ участникам форума, please!
|
|
|
Галина
Заслуженный участник
Сообщения: 861
Зарегистрирован: 9-11-06
Пользователя нет на форуме
Настроение: :)
|
|
Это своеобразное волонтерство? Аэробику что ли предлагают? 
Вообще-то вопросов очень много... Кто?
Куда? Для чего?
Хотя побуждения могут быть у человека самыми лучшими....
Ох, уж этот языковый барьер....
Кстати, реклама на этом сайте запрещена!
Для начала нужно бы списаться с администраторами форума
|
|
|
oksanka
Заслуженный участник
Сообщения: 586
Зарегистрирован: 5-11-09
Откуда: Москва ЮВАО
Пользователя нет на форуме
|
|
| Цитата: Исходное сообщение добавлено Тёминамама | Ответ нашей форумчанке из далекой Европы
:¡Respetada Elena! ¿Le gusta así волонтерство? ¿Entonces por qué a usted y no llegar por dinero, si
comprendéis tan perfectamente los problemas en Rusia? ¿Y por qué contáis, que precisamente podéis ayudar a los niños con
los rasgos del desarrollo? ¿Solamente porque vivís en Europa? ¿Contáis que en Rusia no hay a especialistas? ¡Si tal
especialista adelantado - repartan los métodos, las elaboraciones, den los consejos a los lectores del foro, por favor!
|
Ааааааааааа!!!!!
Пять баллов!!!!  я тоже так хочу!!!!! а... ЭТО
что за язык был???? красииивый....
|
|
|
oksanka
Заслуженный участник
Сообщения: 586
Зарегистрирован: 5-11-09
Откуда: Москва ЮВАО
Пользователя нет на форуме
|
|
| Цитата: Исходное сообщение добавлено Moonlike | Сильно задумалась. А ведь действительно - это нужно гораздо больше не нашим
деткам, а обычным. Вот если со мной в классе учились дети других национальностей -
так они были для меня нормой. Я и не думала, что с ними что-то не так. А вот с
инвалидами даже имея своего особого ребенка - я теряюсь. Потому что нет во мне
внутреннего ощущения, что это нормально. Говоря о тех же национальностях - татары
для меня норма, потому что с ними общалась с садика, а вот кавказцы, например, -
чужие. Все закладывается в детстве. Я думаю, что мало интегрированных школ. В
каждом обычном садике в каждой группе должен быть особый ребенок, лучше с явными
физическими проблемами - чтобы дети учились общению. Пусть он будет старше их -
неважно.
|
для меня были нормой рыжие, толстые, лица кавказской (да и любой другой нерусской)
национальности, а также дети с ДЦП и с сахарным диабетом, потому что со всеми ними
я сталкивалась в процессе обучения в школе, а потом в институте...
Кстати, вот никто не вспомнил (ТАМ, в ЖЖ...) о том, что сначала Германия уничтожала
всю "некондицию", а вот сейчас уже бодренько так и много лет обучает вместе обычных
и особых детей... Почему же они смогли, а мы не сможем??? Или у нас кишка тонка????
|
|
|
oksanka
Заслуженный участник
Сообщения: 586
Зарегистрирован: 5-11-09
Откуда: Москва ЮВАО
Пользователя нет на форуме
|
|
по-немецки запросто 
только вот я тоже насчет модераторов подумала - мы тут хулиганить будем, аки дети
малые, а им разгребать
а испанский - красивооооо.... даже в буковках красиво! (с моим немецким прочтением)
 а если правильно звучит, наверное, вообще
шикарно!!!!
я по-испански знаю только "аста ла виста"  и
"бон диас" - и то, только благодаря немецкой песенке про путешественника, который
плавал по разным странам и со всеми здоровался-прощался
ой, опять оффтоп
|
|
|
oksanka
Заслуженный участник
Сообщения: 586
Зарегистрирован: 5-11-09
Откуда: Москва ЮВАО
Пользователя нет на форуме
|
|
Сильно!!!
мне бы это в голову не пришло
|
|
|
Эвелина
Активный участник
Сообщения: 321
Зарегистрирован: 28-4-07
Пользователя нет на форуме
|
|
| Цитата: Исходное сообщение добавлено Тёминамама |
А я вообще испанский ... не знаю!
Просто набрала текст по-русски и в майл-переводчике на испанский перевела. Смысл
там был такой - "если хотите помочь кому-то на форуме, то дайте советы, а не
рекламируйте себя"
Но впредь обязуюсь писать только по-русски!
|
Я тоже решила изобразить из себя полиглота и с помощью электронного переводчика
(translate.ru :)) сделала обратный перевод вашего текста.
Уважаемая Елена! Он ему нравится так волонтерство? Тогда почему в
Вас и не прибывать из-за денег, если вы понимаете так верно проблемы в России? И
почему вы рассказываете, что вы точно можете помогать детям с чертами развития?
Только, потому что вы живете в Европе? Вы рассказываете, что в России нет
специалистов? Если такой преждевременный специалист - они разделили методы,
производства, дайте советы лекторату форума, пожалуйста!
|
|
|
oksanka
Заслуженный участник
Сообщения: 586
Зарегистрирован: 5-11-09
Откуда: Москва ЮВАО
Пользователя нет на форуме
|
|
ну...
давайте уже "соскочим" с темы наших европейских товарищей а то мы уже ЕЁ обсуждать начали... а оно нам надо??? 
|
|
|
Nasty
Активный участник
Сообщения: 241
Зарегистрирован: 17-6-08
Пользователя нет на форуме
|
|
Просто представьте. Вы учитель английского. К вам приводят ребенка, который плохо
говорит (или не говорит совсем), с трудом понимает обращенную речь, не сидит за
столом, не пишет. А еще он может быть агрессивным. И вам говорят - вы учите его
английскому. Но это еще не все. Вы должны ставить ему текущие оценки. Проводить
контрольные работы. Выводить оценки в каждой четверти и в конце года. А если вы в
конце года не сможете аттестовать ребенка - это ваши личные проблемы. Он должен
перейти в другой класс.
Я описала самый тяжелый случай. Но реальный. Учителю массовой школы достаточно
одного такого случая, чтобы пропало любое желание заниматься с особыми детьми.
Легче всего сказать учителям - вы обязаны учить всех детей, а как вы это будете
делать - ваша личная проблема (так у нас департамент и поступает).
Родители хотят к своим детям внимания и хорошего отношения (имеют на это полное
право), родителям не интересны проблемы и переживания учителей (эта их работа, им
за это деньги платят...)
Кто-то из учителей будет стараться, а кто-то просто опустит руки. Кто-то озлобится.
В итоге: дети страдают, учителя страдают, родители страдают. Только чиновникам
радостно. Вместо того, чтобы поработать над идеей инклюзивного образования,
вложить деньги в необходимое оборудование, закупнку материалов, переподготовку
учителей, увеличения педагогического штата школ, введение дифференцированной
оценки знаний...... они просто "разрешили" особенным детям учиться в массовых
школах.
Можете закидать меня помидорами, но не верю я в эту программу нашего
правительства. Не для детей они стараются
|
|
|
| Страницы:
1
2
3
4
..
6 |
|
![[*]](images/davis-ru/default_icon.gif){kind=icon}
