| Страницы:
1
2
3 |
мамаПоли
Модератор
Сообщения: 642
Зарегистрирован: 28-12-06
Откуда: РФ, Москва, ЮЗАО
Пользователя нет на форуме
|
|
Мукополисахаридоз. История Павлика Митина
В четверг, сегодня, по каналу ТВЦ в 16.30, в программе "ДЕТИ НАШЕГО ВРЕМЕЧКА" в рамках
акции "Помогите спасти Пашку!" будет рассказано про МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ в России, на
примере нашего Павлика Митина.
\"Всё в наших руках, поэтому нельзя их опускать.\" (Коко Шанель)
|
|
|
Marsha
Модератор
Сообщения: 71
Зарегистрирован: 10-11-06
Пользователя нет на форуме
|
|
 Эх, не успела посмотреть! Напишите, кто
видел, что там было хорошего
|
|
|
мамаПоли
Модератор
Сообщения: 642
Зарегистрирован: 28-12-06
Откуда: РФ, Москва, ЮЗАО
Пользователя нет на форуме
|
|
Снежана выглядела отлично - с таким достоинством говорила про проблему!
Она молодчина. А из положительного - разрешили ввоз лекарства Элапраз. Только я не
поняла - вообще для всех, или пока только для Павлуши.
\"Всё в наших руках, поэтому нельзя их опускать.\" (Коко Шанель)
|
|
|
Ola
Заслуженный участник
Сообщения: 850
Зарегистрирован: 1-2-07
Пользователя нет на форуме
|
|
а не знаете, получилось ли собирать деньги с помощью этой передачи? было ли
голосование? а если правда разрешили ввезти Элапраз, хотя бы для Павлика, это
хорошо. и можно ли еще куда-то посылать деньги, если еще кто-то сможет?
|
|
|
Галина
Заслуженный участник
Сообщения: 861
Зарегистрирован: 9-11-06
Пользователя нет на форуме
Настроение: :)
|
|
| Цитата: | Исходное сообщение от Ola
а не знаете, получилось ли собирать деньги с помощью этой передачи? было ли
голосование? а если правда разрешили ввезти Элапраз, хотя бы для Павлика, это
хорошо. и можно ли еще куда-то посылать деньги, если еще кто-то сможет?
|
Вот здесь можно найти счета для перечисления денег на счет Павлуши Митина.
А здесь номер SMS
|
|
|
Ola
Заслуженный участник
Сообщения: 850
Зарегистрирован: 1-2-07
Пользователя нет на форуме
|
|
спасибо за ссылки! я отправила смс, счетчик показывает новую смс примерно каждую
минуту. Вы не знаете, долго ли будет действовать эта смс-акция? можно ли успеть
сказать еще кому-нибудь, чтобы послали? еще интересно, а сколько все-таки от каждой
смс поступит на счет Павлика. постараюсь еще что-то на реквизиты перечислить.
|
|
|
Галина
Заслуженный участник
Сообщения: 861
Зарегистрирован: 9-11-06
Пользователя нет на форуме
Настроение: :)
|
|
Ola, точно сказать не могу, но на "Времечке" пообещали, что будут повторять номер смс
в последующих выпусках, так что еще можно успеть
|
|
|
Marsha
Модератор
Сообщения: 71
Зарегистрирован: 10-11-06
Пользователя нет на форуме
|
|
| Цитата: | Исходное сообщение от Ola
Вы не знаете, долго ли будет действовать эта смс-акция? можно ли успеть сказать еще
кому-нибудь, чтобы послали? |
Снежана сказала, что акция будет длиться месяц
|
|
|
Галина
Заслуженный участник
Сообщения: 861
Зарегистрирован: 9-11-06
Пользователя нет на форуме
Настроение: :)
|
|
Отправила сегодня по корпоративной почте нашего холдинга (несколько тыс.
сотрудников) № СМС-ки, те, с кем разговаривала, восприняли с пониманием и уже
отправили свои голоса в поддерку Павлика.
|
|
|
мамаПоли
Модератор
Сообщения: 642
Зарегистрирован: 28-12-06
Откуда: РФ, Москва, ЮЗАО
Пользователя нет на форуме
|
|
Тем, кто пропустил эфир!
На www.corbina.tv надо зарегистрироваться и выбрать видеоплеер, найти 01.02.2007 ТВЦ "Новое
времечко" там можно увидеть всю передачу целиком.
\"Всё в наших руках, поэтому нельзя их опускать.\" (Коко Шанель)
|
|
|
Laterinochka
Участник
Сообщения: 14
Зарегистрирован: 30-1-07
Пользователя нет на форуме
|
|
Я посмотрела эфир, большое спасибо! Во время эфира, я работала, а весь Центр гудел -
"на такой случай нам нужна ТВ антенна!"
Через некоторое время у нас будет в распоряжении эта запись с Времечковского
мастера и, надеюсь, мы сможем ее вывесить)
После просмотра поговорила со Снежаной, она не знала,что форум снова
функционирует -обещала появиться!
Голосование смс http://www.fondzdorovie.com/
Я занялась созданием счета, который поволит перечислять электронные деньги,
как доделаю - повешу. Предлагаю рассылать друзьям, сама сейчас готовлю блог в ЖЖ...
Так хочется, чтобы получилось!!!))
|
|
|
Laterinochka
Участник
Сообщения: 14
Зарегистрирован: 30-1-07
Пользователя нет на форуме
|
|
создан-таки yandex кошелек
http://laterinochka.livejournal.com/3435.html
это просто в моем ЖЖ, можно тиражировать и я, правда, готова поговорить с каждым и
соединить со Снежаной.
Важно,что создан-таки yandex кошелек. Мне,кажется,это очень актуально в современном
мире, деньги переводятся не выходя из дома (если человек этим сервисом уже
пользуется), или же человек может купить, например, на автобусной остановке,
карточку и перечислить денежки, за пятьминут создав свой кошелек. Для многих
современников лишняя банковская бумажка с реквизитами - ужасна априори.
|
|
|
Галина
Заслуженный участник
Сообщения: 861
Зарегистрирован: 9-11-06
Пользователя нет на форуме
Настроение: :)
|
|
Внимание!
Необходима реальная помощь Снежане.
Вот ее письмо-конспект с основными положениями по сегодняшний день:
| Цитата: |
1 вопрос:Создание общества необходимо было:
фирме-производителю,
Лаборатории НБО при АН РФ,
НИИ ПиДХ на Талдомской - в их базе данных было 7 детей с синдромом Хантера - мы нашли
еще 22.
2 вопрос:
лечение мы получали в НИИ ПиДХ - громко сказано получали - за 4 года наблюдения
мальчик получал только креон, с ноября 2006 фенибут+эссенциале.
При обращении за помощью в НИИ П иДХ- повод - ребенок стал бодрствовать в
вертикальном положении 4 часа, остальное время скулил и жаловался на боли,
начались судороги, нам рекомендовали госпитализироваться в скоропомощную
больницу и подбирать терапию.
Консилиум нам выдали, разрешение на ввоз препарата есть, этический комитет
пройден, информированное согласие есть, правда протокола нет - информированное
согласие сочинили сами и попросили лечащего врача заверить.
Ввоз препарата нам обещали в октябре, каждые 2 недели срок откладывается.
Новиков П.В. порекомендовал мне найти дилеров, готовых ввозить препарат.
Фирма-производитель предположила, что надо поменять врачей, т.к. НИИ ПиДХ на
взгляд фимы не заинтересованы в получении лекарства.
При обращении в ГУ ЦЗД РАМН на Ломоносовском нас госпитализировали для подбора
поддерживающей терапии, показали 4 вида гимнастики, необходимой мальчику,
посоветовали кидаться в ножки генетикам РДКБ, как наиболее квалифицированным и
заинтересованным в положительном результате и имеющим все необходимые
приспособления, оборудование, реанимации и опыт введения препаратов по жизненным
показаниям.
Договоров на поставку препарата пока не существует Есть 12 консилиумов, остальные
родители - на низком старте - ждут команду к выезду на консилиум и лечение.
Самое главное - нужна помощь в перевозке препарата
С уважением,
Снежана Митина
|
Для перевозки препарата необходимы особые условия: "холодовая цепь" и дешевый
дистрибьютер. Цена препарата от производителя 250 тыс. евро. Один из дистрибьютеров
может перевезти препарат за 500 тыс. евро - это очень дорого!
Может быть у кого-нибудь есть выход на российских дистрибьютеров?
|
|
|
мамаПоли
Модератор
Сообщения: 642
Зарегистрирован: 28-12-06
Откуда: РФ, Москва, ЮЗАО
Пользователя нет на форуме
|
|
| Цитата: | Исходное сообщение от Галина
Внимание!
Необходима реальная помощь Снежане.
Для перевозки препарата необходимы особые условия: "холодовая цепь" и дешевый
дистрибьютер. Цена препарата от производителя 250 тыс. евро. Один из дистрибьютеров
может перевезти препарат за 500 тыс. евро - это очень дорого!
Может быть у кого-нибудь есть выход на российских дистрибьютеров? |
Галина, Вы не ошиблись? 500 тысяч за перевозку? Когда я несколько дней назад
говорила со Снежаной, она назвала цифру - 200 тысяч... Хотя и это - запредельное что-то
\"Всё в наших руках, поэтому нельзя их опускать.\" (Коко Шанель)
|
|
|
Галина
Заслуженный участник
Сообщения: 861
Зарегистрирован: 9-11-06
Пользователя нет на форуме
Настроение: :)
|
|
| Цитата: | Исходное сообщение от мамаПоли
Галина, Вы не ошиблись? 500 тысяч за перевозку? Когда я несколько дней назад
говорила со Снежаной, она назвала цифру - 200 тысяч... Хотя и это - запредельное что-то
|
500 тыс. это сумма, включающая и стоимость препарата. Я неправильно выразилась.
|
|
|
мамаПоли
Модератор
Сообщения: 642
Зарегистрирован: 28-12-06
Откуда: РФ, Москва, ЮЗАО
Пользователя нет на форуме
|
|
Поддержите вопрос - проголосуйте
Вопрос Дмитрию Медведеву:Мукополисахаридоз (МПС). Сегодня в России от
него умирают. По официальной статистике в стране детей с МПС всего 87. В мире МПС
лечится. Элапраз, Альдуразим, Наглизим - есть консилиумы с рекомендациями по
применению препаратов по жизненным показаниям. Препаратов нет. Есть ли у наших
детей право жить? Право на лекарственное обеспечение по жизненным показаниям?
Не смогла вставить прямо сюда ссылку на голосование. Поэтому прошу, пройдите в мой
ЖЖ и проголосуйте там: http://mamapoli.livejournal.com/303008.html
\"Всё в наших руках, поэтому нельзя их опускать.\" (Коко Шанель)
|
|
|
Ola
Заслуженный участник
Сообщения: 850
Зарегистрирован: 1-2-07
Пользователя нет на форуме
|
|
а вот тут вопрос Снежаны Митиной - проголосуйте, пожалуйста!
и вопрос про интегративное образование, тоже можно проголосовать!
ВНИМАНИЕ! повторные голосования с одного компьютера не защитываются, поэтому нет
смысла голосовать повторно, а лучше переслать ссылку друзьям
|
|
|
Laterinochka
Участник
Сообщения: 14
Зарегистрирован: 30-1-07
Пользователя нет на форуме
|
|
ДА! ДА! проголосуйте за вопрос, ПОЖАЛУЙСТА! Я в своем ЖЖ тоже повесила!!!
|
|
|
Ola
Заслуженный участник
Сообщения: 850
Зарегистрирован: 1-2-07
Пользователя нет на форуме
|
|
похоже, наши вопросы не попадут в самые популярные и не будут заданы Медведеву, а
жаль. но приятно видеть, что наша и Снежаны пропагандистская компания имела
большой успех: вопрос про МПС получил к концу голосования почти 270 голосов и
прочно держался на 7-8м месте в своём разделе. а агитация Перспективы за вопрос про
интегративное образование почему-то дала меньший результат: чуть больше 180 (4е
место) - тоже обидно. видимо многие поленились, думая, что от их голоса ничего не
зависит. не стоило ли послать его в более людный раздел о качестве образования?
остаётся надеяться, что хотя бы причастные чиновники увидят по десятку первых
вопросов каждого раздела. вдруг западёт в голову.
|
|
|
Ola
Заслуженный участник
Сообщения: 850
Зарегистрирован: 1-2-07
Пользователя нет на форуме
|
|
смс-ки за Павлика
а как узнать, можно ли еще посылать смс-ки за Павлика и до какого числа? месяц
прошёл, но появляются новые люди, которые только что услышали про это и тоже
захотели послать.
|
|
|
мамаПоли
Модератор
Сообщения: 642
Зарегистрирован: 28-12-06
Откуда: РФ, Москва, ЮЗАО
Пользователя нет на форуме
|
|
получила письмо от Снежаны...
Получила письмо от Снежаны, мамы Павлушки
Наконец-то получена чёткая информация, по какой цене будет продаваться препарат
"Элапраз".
Вот официальное письмо, полученное Снежаной Митиной
Вот так-то вот:(
Одна партия - 50 упаковок. Стоимость одной упаковки - 163500 р. (значит вся партия - 8175000
р)
Павлику нужно 2 упаковки на неделю пожизненно... Пока средства на лечение
государством не выделяются. Все обещают, обещают, просят подождать, год, несколько
годков….Состояние Павлика ухудшается.
А вот что пишет мама Павлика: барышня из горздрава 7 звонила поздравляла и
говорила, что Хабриева из-за меня уволили и вообще весь горздрав разгребает мои
письма, а я бестолковая то прошу лекарство, то через полгода отправить ребенка за
границу, как будто не могу дождаться регистрации лекарства в стране лет через
несколько. Просто парализую работу горздрава, а они что только для меня не
сделали!!! И договор с фирмой производителем не заключили, и с минздравом не
договорились как хантерят лечить,и с институтом педиатрии не договорились, но
уработались и обстарались - все что могли сделали. А что это ВСЁ??? объяснили бы
хоть, а то я грешним делом плохо про них думаю. Наверное, я должна гордиться
страшно, что меня персонально горздрав поздравил - вместо обеспечения ребенка
лекарством...
Надо бы продолжить сбор средств для Павлика
\"Всё в наших руках, поэтому нельзя их опускать.\" (Коко Шанель)
|
|
|
Галина
Заслуженный участник
Сообщения: 861
Зарегистрирован: 9-11-06
Пользователя нет на форуме
Настроение: :)
|
|
| Цитата: | Исходное сообщение от мамаПоли
А вот что пишет мама Павлика: барышня из горздрава 7 звонила поздравляла и
говорила, что Хабриева из-за меня уволили и вообще весь горздрав разгребает мои
письма, а я бестолковая то прошу лекарство, то через полгода отправить ребенка за
границу, как будто не могу дождаться регистрации лекарства в стране лет через
несколько. Просто парализую работу горздрава, а они что только для меня не
сделали!!! И договор с фирмой производителем не заключили, и с минздравом не
договорились как хантерят лечить,и с институтом педиатрии не договорились, но
уработались и обстарались - все что могли сделали. А что это ВСЁ??? объяснили бы
хоть, а то я грешним делом плохо про них думаю. Наверное, я должна гордиться
страшно, что меня персонально горздрав поздравил - вместо обеспечения ребенка
лекарством...
Надо бы продолжить сбор средств для Павлика |
![:-[]](./images/smilies/_bull.gif) Дааа, равноценно: жизнь ребенка и кресло
чиновника... Это даже не страна дураков из известной детской сказки.
|
|
|
мамаПоли
Модератор
Сообщения: 642
Зарегистрирован: 28-12-06
Откуда: РФ, Москва, ЮЗАО
Пользователя нет на форуме
|
|
Неплохие новости
Получила свежую информацию от Снежаны:
"Дорогие мои!
Ура!
Наконец-то мне удалось выбить не левый, а нормальный счет на лекарство от
производителя! Сумма огромная, но почти 2 раза меньше "Протековской".
Теперь: завтра иду к Сельцовскому - начальнику горздрава, покупаю билет и лечу за
лекарством! Помолитесь за меня завтра!
С уважением,
Снежана Митина"
\"Всё в наших руках, поэтому нельзя их опускать.\" (Коко Шанель)
|
|
|
Галина
Заслуженный участник
Сообщения: 861
Зарегистрирован: 9-11-06
Пользователя нет на форуме
Настроение: :)
|
|
Ну, слава Богу! Все же есть высшая справедливость!
|
|
|
Ola
Заслуженный участник
Сообщения: 850
Зарегистрирован: 1-2-07
Пользователя нет на форуме
|
|
Вот здорово как! Хоть бы всё получилось!
|
|
|
| Страницы:
1
2
3 |
![[*]](images/davis-ru/default_icon.gif){kind=icon}
