Форумы сайта Особое детство
Вход не произведен [Вход - Регистрация]
Вниз

Версия для печати  
 Страницы:  1    3  ..  8
Автор Тема Сталкивались ли вы?
E_len
Участник
**




Сообщения: 46
Зарегистрирован: 17-10-14
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 4-11-14 в 15:49
Сталкивались ли вы?


Как маму особого ребенка волнует вот что А сталкивались ли вы с тем что тематические специалисты и педагоги смотрят на нас родителей непростых детей сквозь призму неприятия и выискивания отклонений прежде всего именно у нас В частности столкнулась в этом году на пмпк со следующим три раза спрашивали когда родился мой ребенок что явно выглядело как проверка на адекватность Сказать что была в шоке от их отношения это ничего не сказать......
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Ira
Участник
**




Сообщения: 68
Зарегистрирован: 9-10-14
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 5-11-14 в 09:39


E_len. Не воспринимайте близко к сердцу. :no: Просто, считается, одна из причин возникновения многих патологий - наследственность. В учебниках так и написано.
Вспомнила случай. Однажды, договаривалась по поводу занятий для своей дочери по-знакомству. И. Специалист мне говорит: Вы не расстраивайтесь, вы же понимате, что Аутизм - это шизофрения! Я обалдела прям! На дворе 21 век, уже лет 30 назад его выделили в самостоятельное расстройство. А в нашей стране ещё не скоро всё поменяется! Пока там все учебники перепишут...

Наплюйте на все эти косые взгляды. Никаких нервов не хватит, если близко к сердцу всё воспринимать! :no:
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Дилена
Активный участник
***




Сообщения: 469
Зарегистрирован: 29-4-10
Откуда: Орёл
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 6-11-14 в 08:41


А у меня на комиссии про то, как проходили роды, обычно спрашивают. И этот момент, в числе некоторых других, меня саму практически убедил в том, что у сына проблемы с рождения. А ведь проблемы начались только после второго наркоза, в 10 месяцев. А до этого ребёнок развивался так, как и положено.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
E_len
Участник
**




Сообщения: 46
Зарегистрирован: 17-10-14
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 6-11-14 в 15:38


Да у меня про роды спрашивал психиатр зав отделения когда мы возили Мишу на консультацию и все сокрушался со словами не понимаю откуда у вас это? Я сейчас вижу что у сына скорее социальный дефект чем интеллектуальный хотя на мпк поставили нарушение познавательной деятельности а он просто не пошел с ними на контакт не смог показать того что знает притом нам очень помог нейролептик и ноотроп контакность появилась в семье с нами замечательная в глаза стал смотреть требоания выполнять хотя бы удается с ним заниматься а то раньше на обращенную речь даже не реагировал а с другими тоже конт есть но скорее формальный но терапию мы подобрали уже после мпк я к тому что при уо в чистом виде нейролептики не помогают а помогают понятно при каком диагозе а на комиссии ставят видимо то что удобнее ну и конечно проще всего обвинить родителей не так родила генетика ну и так далее никто не будет копаться до истины
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Эсме Ветровоск
Активный участник
***




Сообщения: 252
Зарегистрирован: 10-6-14
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 6-11-14 в 17:46


про роды у нас спрашивают все. читают про вертикальные роды и охреневают и считают, что это какая-то родовая травма, хотя проблемы у нас только года в полтора-два начались, и довольно незаметно.

у нас очень сильные проблемы с пониманием. слово "неси" понимает "неси папе" - уже ступор. несет куда угодно, хотя в папу уже пальцем тычу:-(
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
E_len
Участник
**




Сообщения: 46
Зарегистрирован: 17-10-14
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 6-11-14 в 18:38


А вы попробуйте так подходите к сыну и даете предмет ему какой-то и со словами лу4ше не неси говорить а отнеси чтобы была вот прям конкретика и вместе сним подходите к папе и вместе с нимже отдаете предмет и так каждый день вот что-то делайте и прям проговариваете и обязательно чтобы Лазарь смотрел в этот момент на вас а вы на него можно и мужа подключить вот например открываете полку-говорите открываю полку смотри смотри -беру чашку смотри что я делаю?-я беру чашку-ставлю чашку на стол и тд проговаривание бытовых ситуаций чтобы обучить пониманию окружающего поначалу это непросто но по крайней мере научит бытовой ориентации хотя бы дома речь хорошо подкреплять жестами указательным на дай пригласительным слово-жест Я так у Миши накапливала глагольный словарь понимание действий
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Moonlike
Почётный участник
*****


Аватар


Сообщения: 1026
Зарегистрирован: 19-9-08
Откуда: Оренбургская область, г.Орск
Пользователя нет на форуме

Настроение: спать хочу

[*] размещено 6-11-14 в 23:28


E_len
Как бы, вы сильно ошибаетесь, нейролептики ни при каком диагнозе не помогают. Они успокаивают, да. Если причина была в сильнейшем нервном срыве или перевозбуждении (не знаю, как сформулировать), то да, снятие стресса могло вызвать ту положительную динамику, о которой вы говорите. Да, наши врачи все еще считают, что нейролептики лечат аутизм, но это НЕ ТАК.




Не всегда можно сделать то, что нужно. Но всегда можно сделать хоть что-то. Даже самый крохотный шаг - это шаг вперед. (с)
Непонятому лисенку Вику: 17 лет
Птице-говоруну Киту: 14 лет
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Ira
Участник
**




Сообщения: 68
Зарегистрирован: 9-10-14
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 7-11-14 в 00:11


E_len. Согласна с Moonlike . Мы пробовали. Но. Как бы не расхваливали нейролептики - надо использовать их по прямому их назначению! А не везде, где есть хоть какая мало-мальская проблема в поведении. И. Если вы думаете, что поведение закрепится и.т.д. Как закрепится - так и открепится, если неправильно занимаетесь с ребёнком. Это образ жизни. Надо всё хорошо продумать.
А что за нейролептик?
А про вопросы... А чего им ещё спрашивать-то? ;-)

Эсме. Как ваш санаторий? Мы документы сдали на МСЭ. На конец месяца записаны.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
E_len
Участник
**




Сообщения: 46
Зарегистрирован: 17-10-14
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 7-11-14 в 11:11


Просто вам терапия не подошла вот и все Я ни на чем не настаиваю просто если психика больна то лечить необходимо иначе придете к деградации а с ребенком я занимаюсь постоянно вместе с грамотным дефектологом терапия также необходима постоянно с перерывами конечно вот и будет результат Проще конечно ничего не делать не лечить не заниматься а только сидеть на форуме и рассуждать нам то не пошло и это не пошло
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
E_len
Участник
**




Сообщения: 46
Зарегистрирован: 17-10-14
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 7-11-14 в 11:17


А аутизм это и есть шизофрения только это ее отрицательная симптоматика просто в современной психиатрии стало принято его выделять как отдельное состояние им так проще а вот к совершеннолетию уже можно ф 20 поставить ну конкретизировать форму а с детьми меньше напряга ну аутизм и все не надо статику отслеживать динамику конечное состояние выявлять
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
E_len
Участник
**




Сообщения: 46
Зарегистрирован: 17-10-14
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 7-11-14 в 11:18


Вы Ирина не знаете моего ребенка и не вам судить о его состоянии а состояние более чем серьезное
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
E_len
Участник
**




Сообщения: 46
Зарегистрирован: 17-10-14
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 7-11-14 в 11:25


Мунлайк нейролептики некоторых успокаивают а другим дают прогресс, делают их адекватными социальными способными заниматься. Если вы что-то не смогли в отношении своего ребенка то не надо озлобляться не судите и не судимы будете. Удачи!
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Ira
Участник
**




Сообщения: 68
Зарегистрирован: 9-10-14
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 7-11-14 в 23:39


E_len. Аутизм- это первазивное расстройство развития. Впервые этот термин ввёл Блейлер для обозначения особого вида мышления при ШЗ. С 80-х годов выделен в самостоятельное расстройство. В МКБ находится в разделе общих расстройств развития. Детки ШЗ и Аутята в раннем возрасте развиваются по разному. ШЗ - ближе к нормотипичным, а Аутята - к инопланетянам. Иными словами - они разные!

Вы тут вот много всего написали... Не волнуйтесь вы так. Никто вас не собирается судить тут. Вы, кстати, не первый человек, кто с таким пылом и жаром защищает данную группу препаратов. Мы высказали своё мнение. Я, вообще, имею профильное образование, и совершенно точно знаю, что от них в организме отвалится со временем. И не лечат они... С чего вы взяли то, что лечат? Я не спорю, есть действительно классные препараты, но вредные, как ни крути.

Весной была конференция по аутизму и нововведение по поводу изменения диагноза на ШЗ после совершеннолетия. Детский переходит во взрослый.

А почему на форумах сидеть-то нельзя? Я чего-то не поняла. Мы занимаемся АВА и я учусь на поведенческого специалиста. Думаю, на данном этапе этого вполне достаточно.

А что касается поведения ребёнка... У меня дочь, с приставкой ГИПЕР : требовательная, активная, импульсивная, упрямая и.т.д.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Nata
Почётный участник
*****




Сообщения: 1884
Зарегистрирован: 11-4-09
Пользователя нет на форуме

Настроение: за тучами есть солнце!

[*] размещено 8-11-14 в 12:14


про есть действительно разные варианты. И при ШЗ как раз откат во время обострений и в части случаев остающийся. Там, к слову, тоже форм немало, и с интеллектом разным и с психическими проявлениями. При части форм - деградация быстрая и явная без лечения. Некоторые в течение жизни могут иметь несколько всплесков болезненных состояний, лечится или поддерживающую терапию принимают, и живут вполне обычной жизнью. Читала на взрослых форумах.

Любые лекарства нужны в тех случаях, когда вред от их приёма будет в разы меньше пользы (ИМХО).
В некоторых случаях проще и быстрее снять нежелательное состояние сильным препаратом - кстати, хоть кому. Но вот когда на первом приёме ребёнку лет 3-4 психиатр выписывает рисполепт запросто... извините, как-то наводят. на нехорошие мысли. А это сейчас не редкость.









Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
E_len
Участник
**




Сообщения: 46
Зарегистрирован: 17-10-14
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 8-11-14 в 20:09


Ирина нет никакого волнения с чего вы взяли?Просто каждый ищет свои пути помощи ребенку вот и все Я просто высказала мнение мы ведь не ссоримся Как ни крути мы в одной лодке и только мы мамы таких детей знаем чего нам все это стоит А по поводу занятий вот моему сыну больше подходят корр-развивающие занятия по Стребелевой Хотя введение в АВА Эрц и Милашкевич тоже в чем-то полезна
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Дилена
Активный участник
***




Сообщения: 469
Зарегистрирован: 29-4-10
Откуда: Орёл
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 10-11-14 в 09:03


Мы начали пить препараты, относящиеся к нашему заболеванию, далеко не сразу. Даже когда назначала врач. А когда поняла, что без них не сможем, то начали пить, разные, курсами. Пока не подобрали то, что нам подходит. И принимаем их постоянно. Чтобы как раз вёл нормальную жизнь. Вчера мне даже сказали: "А может он у вас здоровый? Может вы просто себя накручиваете?" Значит, производит всё-таки, впечатление здорового человека. На людей, которые его редко видят.

Ещё случай из жизни: ехала я когда-то давно в троллейбусе на учёбу (училась на курсах), уступила кому-то место и пришлось встать и держаться за поручень. Рядом стоял молодой человек, который вдруг решил взяться за поручень рядом и большим пальцем своей руки стал давить на мою кисть, довольно больно. Ну и я ему сделала замечание. На что он тут же разворачивается и бьёт мне кулаком в грудь:8-0: В этот момент троллейбус подъезжает к остановке и этот молодой человек тут же выходит. Могу сказать, что ни один человек в тот момент меня не поддержал. Ни один. Может, это был известный персонаж в том районе, не знаю. Тогда я просто была поражена, была совсем неопытна, сыну было всего 4, мы только-только стали наблюдаться у психиатра. Ещё и на учёт не вставали. А потом я поняла, что это было одно из проявлений как раз нашего диагноза (уж и не знаю, чем я спровоцировала приступ агрессии).
Так вот, очень не хочется, чтобы ребёнок был опасен для окружающих.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
E_len
Участник
**




Сообщения: 46
Зарегистрирован: 17-10-14
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 12-11-14 в 15:42


Дилена я с вами полностью солидарна с вами! В нашем случае препараты тоже важны именно для поддержания более-менее нормальной жизни сына По крайней мере он смог хоть чему-то обучиться и относительно адекватно вести себя в знакомых ситуациях А то помню в три с небольшим года его смотрела одна психиатр опытная и даже спросила а он у вас слышит А он в силу дефекта просто не шел на контакт А еще одна супер-дефектолог говорила что речь появится в 6 лет и то на уровне биби и пипи а речь появилась в три фразовая но с дислаллией и в основном на бытовом уровне нечеткая и сейчас требуется много занятий и исправляется с оооочень большим трудом!Дилена а как у вашего сына с речью? У моего еще и бредовые моменты бывают типа ему закладки в компе из соседнего дома закрывают то дядя какой-то приходил и сказал починить машинку Так-то.....А вообще я вас очень понимаю....как никто....
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Эсме Ветровоск
Активный участник
***




Сообщения: 252
Зарегистрирован: 10-6-14
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 12-11-14 в 19:49


уф, выползла: такой бронхит с простудой были две недели((

Ир, про комиссию молчат пока. собираюсь к ним сходить: может, не прозвонились. у меня дети часто выдирают телефонную станцию из розетки. с санаторием: бабушка приехала, проходим врачей. анализы напоследок оставили: там совсем дико короткие сроки годности.

E_len, как мы только уже не импровизировали. и отнеси, и вместе подходили. у нас очень плохо память на слова, обозначающие предметы. на глаголы - получше. он примерно понимает, какое действие от него требуется. и корень "нес" в слове отнеси для него играет бОльшее значение, чем конкретная просьба с дополнительной приставкой. "отнеси", "кушай", "не трогай", "иди (сюда)", "на", "дай", "ложись (спать)", "сядь", "лови (мячик)", "сними", "надень" - все освоено, но что-то наполовину с помощью жестов. попредметно "дай мячик": дает, угадывая методом перебирания всех пришедших в голову предметов.

речь появилась, очень нечеткая и одиночными искаженными словами, в основном, или вообще жестами: если просит - целует, если прощается или здоровается - руку протягивает, пить - чашку несет, есть - тарелку.

ПыС: из лекарств с лета ничего не даем. стал сбиваться режим. бабушка привезла драже "мараленок", кажется, называется, местного бийского производства. там тоже сплошные травки и витаминки на основе пустырника. и таки ж стал спать))) (ет не реклама, если что:-D а к тому, что травки-таки лучше и безвреднее)
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Дилена
Активный участник
***




Сообщения: 469
Зарегистрирован: 29-4-10
Откуда: Орёл
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 13-11-14 в 10:05


E_len, мой сын начал говорить в 2,5 года, в 3 он знал уже некоторые цифры и буквы (любимые цифры - "3" и "5", буквы - "М" - мама, "П" - папа, "Д" - Дима и дедушка, ну и так далее), в 4 года уже читал. Специально не учила, как-то само вышло. У нас от племянника набор букв достался, с ним и играли, слова складывали, проговаривали, интересно ему было. А ещё любил прогноз погоды по ТВ, там и буквы любимые, и цифры. Ну вот так и научился. А на ПМПК лет в 5 мне потом сказали: "Вы его читать учите, а он у вас элементарного не знает..." Элементарное - это ответ на вопрос:"Кепка в клеточку - это какая кепка?" Признаюсь честно, я сама в тот момент не ответила бы на этот вопрос:shuffle: А ларчик просто открывался, оказалось, что это "КЛЕТЧАТАЯ кепка":-D
Да, ещё у нас были запинки. И мы ходили в детский сад для детей с логоневрозами два года, там нам очень помогли. С Димкой год занималась очень сильный логопед, буква "Р" у нас появилась буквально через месяц. И к школе там нас неплохо подготовили, с учётом того, что мы в подготовительную группу не ходили.
Сейчас речь не очень внятная. Люди иногда не понимают его, может не очень хотят. Даже муж меня иногда просит:"Переведи, что он сказал.":-) может, это побочка от нейролептиков, может - один из симптомов заболевания.

Эсме, а как у вас обстоят дела с "лови"(мячик)? Ловит? Мой ребёнок до сих пор боится летящего к нему мяча, ну и как-то ловит не очень, если только сам в руки прилетел. Купили баскетбольное кольцо игрушечное с мячом, тренируется, бросает мяч, часто попадает (близко стоит:-)), а вот ловит всегда от пола.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Эсме Ветровоск
Активный участник
***




Сообщения: 252
Зарегистрирован: 10-6-14
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 13-11-14 в 19:44


Дилена, тоже ловит, когда в руки летит, но на "лови" сразу ожидает, когда мячик кинем. хотя, с другой стороны, мячика не боится и ловит иногда лучше сестры. но и наскучивает ему быстрее.

с нейролептиков (энцефабола) сынище начал наконец-то на свое имя откликаться. но мне тоже как-то странно и боязно: нейролептики, значит, мозги "включили", сделали перерыв - небольшой откат назад...

да, пришли в местный социально-реабилитационный центр. говорят: давайте кучу справок и выписок об инвалидности - тогда посмотрим, как с ним заниматься (а кто с ними занимается, по какому графику - клещами не выпытаешь, только про профессиональную художницу нахвастались). а с аутистом-неинвалидом с официальным диагнозом, значит, не надо на государственном уровне реабилитацией заниматься, так получается? немного фигею с такой логики.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Nata
Почётный участник
*****




Сообщения: 1884
Зарегистрирован: 11-4-09
Пользователя нет на форуме

Настроение: за тучами есть солнце!

[*] размещено 13-11-14 в 20:10


Эсме, энцефабол - это не нейролептик. :-) Он стимулирует кровообращение в мозге, к регуляции поведения (кроме разве что возбуждения у части народа при приёме :-) ) отношения не имеет.








Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
E_len
Участник
**




Сообщения: 46
Зарегистрирован: 17-10-14
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 13-11-14 в 21:46


Эсме энцефабол очень неплохой препарат мы тоже пропивали курсами речь и понимание на нем улучшились видимо улучшились но по мере комуляции приводил к возбуждению поэтому сейчас уже не даем А насчет понимания инструкций да обучить очень непросто нашим деткам нужны многократные повторения у них отставленные реакции и все очень медленно доходит но очень хорошо что он пытается использовать жесты для коммуникации пытается повторять как может умничка он у вас Насчет специалистов не парьтесь а старайтесь больше с ним заниматься сами в семье в хорошо знакомой обстановке к которой он привык так усваиваться будет намного лучше чем с говорящей тетей раз в неделю ведь наши дети никому кроме нас не нужны потому что чужое горе всегда только чужое и им не понять наши чаинья их-то дети здоровы а у некоторых их вообще нет а чтобы вытянуть они вне заинтересованы не говорю что все такие но в большинстве своем да
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Дилена
Активный участник
***




Сообщения: 469
Зарегистрирован: 29-4-10
Откуда: Орёл
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 13-11-14 в 21:48


Цитата: Исходное сообщение добавлено Эсме Ветровоск  
а с аутистом-неинвалидом с официальным диагнозом, значит, не надо на государственном уровне реабилитацией заниматься, так получается? немного фигею с такой логики.

Кстати, да. Когда у нас не было инвалидности, нам тоже отказывали в центре реабилитационном: "видите, какие у нас сложные детки, им помощь нужнее." А сейчас у нас все документы, зато времени не хватает, если слишком насыщенный день - то устаёт. Поэтому в планах у меня на лето в реабилитационный центр заниматься записаться, уже в новом году. Ну а там видно будет.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
E_len
Участник
**




Сообщения: 46
Зарегистрирован: 17-10-14
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 13-11-14 в 23:04


Эсме скорее всего назначат занятия с логопедом дефектологом и психологом если конечно возьмутся хотя очень любят и в очередь поставить тем более сейчас ситуация с соц сектором совсем непростая все сокращают и урезают так что все на плечи родителей ложится
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Эсме Ветровоск
Активный участник
***




Сообщения: 252
Зарегистрирован: 10-6-14
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 13-11-14 в 23:45


нам вроде бы не сказали, что на очередь ставить будут. сказали, чтобы приходили как только так сразу, что будут "программу занятий разрабатывать". детей я там не увидела, хотя и поздновато было: около 5 вечера.

Nata, да, пЭрЭпутала, не нейролептик, а ноотроп)) вот возбудимым первый раз он у нас как раз при энцефаболе стал.

E_len, мы дома и занимаемся. он за младшей сестрой еще тянется. но дефектолог для большей организованности занятий и социализация нам все равно необходимы.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
 Страницы:  1    3  ..  8

  Наверх

Powered by XMB
XMB Forum Software © 2001-2017 Группа XMB
Сопровождение форума: Центр лечебной педагогики