| Страницы:
1
2 |
galinka041
Участник
Сообщения: 4
Зарегистрирован: 11-2-12
Пользователя нет на форуме
|
|
Подскажите пожалуйста. У моей дочери синдром Ретта. С прошлого года начались
проблемы с бесплатным лекарственным обеспечением. Лекарства в аптеки не
поступают (их просто не закупают), куда я только не обращалась. Пересылают из одной
инстанции в другую. Препарат топамакс. Выписывали и из федерал. и из региональной
льготы (где урывали). Но сегодня ещё хуже. Нам отказали в Москве в здравоохранении
в выписке данного препараты. Рекомендовано пользоваться аналогами : топмавер и
ториал. Ранее мы их пробовали и у нас от них приступы. Наш препатат топамакс
замене не подлежит. Помогите, как действовать. Третий месяц лекарств нет. Хотела
попробовать вписать их В ИПР (хотя не уверена что получится), но кто их будет
оплачивать не понятно. В соц.защите не оплачивают, в минест.здравоох. деньгами не
апеллируют. Как грамотно действовать подскажите. Путину писали, в
здравоохранение писали, в прокуратуру писали. Везде будут разбираться, но время
идёт, а лекарства нет.
|
|
|
Шакибаева Айгуль
Новенький
Сообщения: 1
Зарегистрирован: 12-1-14
Пользователя нет на форуме
|
|
Здравствуйте уважаемые мамы и специалисты. Прошла регистрацию на Вашем форуме и
очень рада, что открыла для себя такой сайт. Я также мама особого ребенка, работаю
юристом, состою в общественной организации матерей детей -инвалидов, сталкиваюсь
с правовыми вопросами. У меня просьба к юристам, подскажите пож-та как Вы находите
все подзаконные акты, инструкции по защите инвалидов и как еализовывать их в
повседневной жизни.
|
|
|
Ania
Участник
Сообщения: 95
Зарегистрирован: 5-5-14
Откуда: Асбест
Пользователя нет на форуме
Настроение: рабочее, пробивное
|
|
Не знаю пока, куда точно писать, я тут совершенный новичок) очень хочется
поблагодарить за правовые документы, которые подтолкнули меня к компитентным
действиям в сфере создания особых образовательных условий для детишек-аутистов.
Такое движение ещё только начинается в нашем городе, но я уверена, что с
рекомендациями данного сайта всё получится. Ещё раз благодарю за ценную
информацию!
|
|
|
София_
Участник
Сообщения: 29
Зарегистрирован: 20-5-14
Пользователя нет на форуме
|
|
да, грусти и печали сейчас хватает
|
|
|
София_
Участник
Сообщения: 29
Зарегистрирован: 20-5-14
Пользователя нет на форуме
|
|
ну правильно! Нужно не только грустить, но еще и видеть положительные моменты в
любой ситуации
|
|
|
Erista
Участник
Сообщения: 35
Зарегистрирован: 12-2-14
Пользователя нет на форуме
|
|
Да, тоже соглашусь! Чаще всего пишут о плохом, возмущаются. А вот о хорошем
мало...Как на нашем тв - всегда знаешь, что еще плохого в стране произошло. А вот
чего хорошего? Это так редко, что уже не верится, когда видишь хорошие новости,
думаешь, опять просто пиарят кого-то...
|
|
|
rozab
Заслуженный участник
Сообщения: 534
Зарегистрирован: 26-3-08
Откуда: Кемерово
Пользователя нет на форуме
|
|
Напишу о хорошем. Недавно мой ребёнок окончил 11классов и получил аттестат.  Добавлю, что он неговорящий аутист.
Большое спасибо юристам, которые все это время помогали нам. Без их поддержки мы
бы просто не осилили этот трудный путь!
И, всё-таки, немного о грустном. Это было очень сложно. Сейчас я, как выжатый лимон.
Все спрашивают,будет ли сын учиться дальше. Я этого не заю, мне просто хочется
сделать передышку и отдохнуть. Учиться, когда не созданы специальные условия,
безумно трудно.
|
|
|
Moonlike
Почётный участник
Сообщения: 1026
Зарегистрирован: 19-9-08
Откуда: Оренбургская область, г.Орск
Пользователя нет на форуме
Настроение: спать хочу
|
|
Мои поздравления!
А он сам хочет учиться дальше? Ведь если учиться, то получать профессию, а их не так
много таких, где можно работать без контакта с людьми и за компьютером.
Не всегда можно сделать то, что нужно. Но всегда можно сделать хоть что-то. Даже
самый крохотный шаг - это шаг вперед. (с)
Непонятому лисенку Вику: 19 лет
Птице-говоруну Киту: 16 лет
|
|
|
rozab
Заслуженный участник
Сообщения: 534
Зарегистрирован: 26-3-08
Откуда: Кемерово
Пользователя нет на форуме
|
|
Moonlike, трудность в том, что сын нуждается в постоянном сопровождении. САМ он ничего
не будет делать, нужно рядом сидеть.
А я уже устала от учёбы. Отдохнём год, там посмотрим.
|
|
|
Moonlike
Почётный участник
Сообщения: 1026
Зарегистрирован: 19-9-08
Откуда: Оренбургская область, г.Орск
Пользователя нет на форуме
Настроение: спать хочу
|
|
rozab
Я помню, поэтому и говорю, что выбор очень невелик. Понятно, что он один работать не
сможет, но все лучше, чем однозначный крест на работе как у многих.
Не всегда можно сделать то, что нужно. Но всегда можно сделать хоть что-то. Даже
самый крохотный шаг - это шаг вперед. (с)
Непонятому лисенку Вику: 19 лет
Птице-говоруну Киту: 16 лет
|
|
|
Ola
Заслуженный участник
Сообщения: 850
Зарегистрирован: 1-2-07
Пользователя нет на форуме
|
|
rozab, поздравляю!  И ведь всё равно придётся
спланировать программу жизни на этот период так, чтобы не потерять достигнутого
социального и познавательного уровня. Чтобы когда сможете двигаться дальше и
выберете, куда - начать хотя бы "с того же места", а не обнаружить, что время
отбросило вас назад в навыках. Желаю поскорее восстановиться и нащупать
перспективу.
|
|
|
Mikky
Участник
Сообщения: 5
Зарегистрирован: 28-3-19
Пользователя нет на форуме
|
|
Цитата: Исходное сообщение добавлено Шакибаева Айгуль  | | Здравствуйте уважаемые мамы и специалисты. Прошла регистрацию на Вашем форуме и
очень рада, что открыла для себя такой сайт. Я также мама особого ребенка, работаю
юристом, состою в общественной организации матерей детей -инвалидов, сталкиваюсь
с правовыми вопросами. У меня просьба к юристам, подскажите пож-та как Вы находите
все подзаконные акты, инструкции по защите инвалидов и как еализовывать их в
повседневной жизни. |
здравствуйте! давайте знакомиться! меня зовут Марина, но я люблю когда меня
называют Mikky 
|
|
|
| Страницы:
1
2 |
![[*]](images/davis-ru/default_icon.gif){kind=icon}
