|  Страницы:
 1
 ..
 5
 6
 7
 8
 9
 ..
 12 | 
Юля М
 
Участник
   
 
 
 
Сообщения: 23
 
Зарегистрирован: 1-5-11
 Откуда: г.Ухта
 
Пользователя нет на форуме
  
 
 | 
 | 
 
 
Я вполне реальный человек .Даже обидно стало...
 | 
| 
 | 
Nata
 
Почётный участник
      
 
 
 
Сообщения: 1884
 
Зарегистрирован: 11-4-09
 
Пользователя нет на форуме
 Настроение: за тучами есть солнце!
  
 
 | 
 | 
 
 
Юля М, не переживайте!  Колю забанили .  
 
Галинка, да вопрос из "любимых" - что сделали (ну у нас это счастье - МСЭ ежегодное).
Интересно, а почему им в вашем случае не дать сразу до 18? Ведь проблемы эти никуда
не исчезнут, (увы... ) или доктора такой
способ нашли повышения квалификации - узнают, что вы за 2 года сделали, и ждут
следующей встречи   ?  
 
Немного не в тему, но я вот не могу этого никак понять - со сроками МСЭ. Если
ребенком занимаются - то и не собирая раз в год, в 2 справки родители это делают.
Если нет - ну ходят и продляют хоть каждый год, опять же никто им за "невыполнение"
ИПР не настучит и в инвалидности не откажет... Это я, прочитав про МСЭ вспомнила,
что после лета у нас "ежегодное удовольствие" и даже настроение испортилось, опять
2,5 месяца беготни и сбора бумажек с разносом потом по адресам. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 | 
| 
 | 
Ванильная фея
 
Почётный участник
      
 
 
 
Сообщения: 1544
 
Зарегистрирован: 14-9-10
 
Пользователя нет на форуме
  
 
 | 
 | 
 
 
Вот, вспомнила, самый коронный вопрос, который мне задают: "Он всегда у вас такой?"
это когда ребенок истерит где-нибудь в кабинете врача   Я обычно довольно зло говорю: "Всегда!"   
 | 
| 
 | 
Nata
 
Почётный участник
      
 
 
 
Сообщения: 1884
 
Зарегистрирован: 11-4-09
 
Пользователя нет на форуме
 Настроение: за тучами есть солнце!
  
 
 | 
 | 
 
 
Ванильная фея, предлагаю еще вариант ответа (использовали на практике  с успехом).
С улыбкой, спокойно -  "Нет, что  вы! Обычно он гораздо хуже, это тут сегодня у вас он
такой милый и покладистый" 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 | 
| 
 | 
Ванильная фея
 
Почётный участник
      
 
 
 
Сообщения: 1544
 
Зарегистрирован: 14-9-10
 
Пользователя нет на форуме
  
 
 | 
 | 
 
 
  Спасибо, воспользуюсь
 | 
| 
 | 
Тамара
 
Участник
   
 
 
 
Сообщения: 98
 
Зарегистрирован: 12-10-10
 Откуда: Москва
 
Пользователя нет на форуме
 Настроение: Некуда отступать - за нами Москва!
  
 
 | 
 | 
 
 
Можно я задам тут дурацкий вопрос? Как проходит комиссия В МСЭ? Мы сейчас лежим в
больнице. Ну, дают нам выписку, а потом - что? Как? Как долго?
 | 
| 
 | 
мама Даши
 
Участник
   
 
 
 
Сообщения: 99
 
Зарегистрирован: 31-3-11
 Откуда: Тында
 
Пользователя нет на форуме
 Настроение: Дорогу,осилит идущий
  
 
 | 
 | 
 
 
Знаете девочки,мало кто из родителей для своих здоровых детей,делает
столько,сколько мы для своих.Обычно родители не могут сделать что-то для
ребёнка,потому что копят деньги на новую машину или ещё что-нибудь.А глядя на
наши"потуги" искрене удивляются:"а для чего всё это? Все равно дети потеряны для
общества".Я очень часто с этим сталкиваюсь.
 | 
| 
 | 
Ольга
 
Администратор
          
 
 
 
Сообщения: 1060
 
Зарегистрирован: 15-11-06
 Откуда: Москва
 
Пользователя нет на форуме
  
 
 | 
 | 
 
 
 Цитата: Исходное сообщение добавлено Тамара    |  | Можно я задам тут дурацкий вопрос? Как проходит комиссия В МСЭ? Мы сейчас лежим в
больнице. Ну, дают нам выписку, а потом - что? Как? Как долго?  |   Уважаемая Тамара, пока юристы в цейтноте, Вы можете немного
познакомиться с этим вопросом в разделе форума "Наши права" (там во многих темах
обсуждалось оформление инвалидности и взаимодействие родителей с МСЭ -
полистайте страницы раздела "Наши права" назад). Кроме того, информация про
инвалидность и прохождение МСЭ есть в подразделе "Юридическая
консультация\Вопросы оформления ребёнку инвалидности" по адресу http://www.osoboedetstvo.ru/rights/advice/prt-002.html, в "подразделе Юридическая консультация\Право на
реабилитацию ребёнка-инвалида\Деятельность службы МСЭ" по адресу http://www.osoboedetstvo.ru/rights/advice/prt-032.html. Удачи Вам!
 | 
| 
 | 
лизонька
 
Активный участник
    
 
 
 
Сообщения: 206
 
Зарегистрирован: 26-11-09
 Откуда: Самарская обл
 
Пользователя нет на форуме
  
 
 | 
 | 
 
 
На последней МСЭ нам врач сказала, что моей девочке не инвалидность нужна, а
хорошая дубина. Но инвалидность продлили на год. Как всегда, пообещав, что это
последний раз и чтоб больше мы вас тут не видели.
 | 
| 
 | 
Ola
 
Заслуженный участник
     
 
 
 
Сообщения: 850
 
Зарегистрирован: 1-2-07
 
Пользователя нет на форуме
  
 
 | 
 | 
 
 
 А может стоило спокойно попросить, чтобы
она записала эту рекомендацию в ИПР или как-то выдала письменно, чтобы можно было
обратиться в Прокуратуру?   Может это её как-то
бы остановило? Вот же тоже, нашли, кому гадости говорить - мамам на комиссии...  
 | 
| 
 | 
Тамара
 
Участник
   
 
 
 
Сообщения: 98
 
Зарегистрирован: 12-10-10
 Откуда: Москва
 
Пользователя нет на форуме
 Настроение: Некуда отступать - за нами Москва!
  
 
 | 
 | 
 
 
Вот еще ситуация, НАБОЛЕВШАЯ - на приеме у педиатра в поликлинике. - Вы прививки
сыну делаете? - нет, говорю, куда ему еще и прививки! - почему это? - Ну, у нас аутизм и
зпр. - Ой, ну ладно, не такой уж и аутизм, чтобы прививки не делать! 
 Вот блин, я в шоке была!! Просто я вздохнула и положила перед теткой выписку из
"шестерки". - Что это? она говорит. ААА, выписка из щестой больницы?! А что, хорошая
больница... - Да уж, говорю я , куда уж лучше- детская ПСИХИАТРИЧЕСКАЯ!! 
А она читает и улыбается - ой, как вам тут все написаааали красиво, я и слов таких не
знаю (смеется).- Я очень рада, говорю, что вас это так позабавило. Мне так вешаться
хочется от написаного там. 
Видали? "Не такой уж и аутизм!!"  А какой?  
Разве можно быть чуть-чуть беременной??
 | 
| 
 | 
Moonlike
 
Почётный участник
      
 
 
Сообщения: 1026
 
Зарегистрирован: 19-9-08
 Откуда: Оренбургская область, г.Орск
 
Пользователя нет на форуме
 Настроение: спать хочу
  
 
 | 
 | 
 
 
В данном случае - можно. Потому что определение "аутизм" включает в себя и мальчика,
который общается в соц.сетях с 8-и лет и мальчика, который сидит в углу и долбит
стену головой, есть и ходить в туалет не способен.
 
 
 
 
Не всегда можно сделать то, что нужно. Но всегда можно сделать хоть что-то. Даже
самый крохотный шаг - это шаг вперед. (с) 
Непонятому лисенку Вику: 19 лет 
Птице-говоруну Киту: 16 лет 
 | 
| 
 | 
Ванильная фея
 
Почётный участник
      
 
 
 
Сообщения: 1544
 
Зарегистрирован: 14-9-10
 
Пользователя нет на форуме
  
 
 | 
 | 
 
 
Moonlike ой да, вы правы(( аутизм разный совсем. Смотря у кого в какой степени. 
 | 
| 
 | 
Светлана
 
Активный участник
    
 
 
 
Сообщения: 288
 
Зарегистрирован: 17-2-11
 
Пользователя нет на форуме
  
 
 | 
 | 
 
 
А это наша тема. 
Часто посещая врачей слышали такой вопрос:-Все готовы услышать? 
-Вы еще живы. 
Так что все остальное, что нам приходится слышать- это просто цветочки. 
В тему о прививках.Мы отказались от прививок.Когда нас в очередной раз начинают
доставать ,отвечаю:-Хорошо,делайте.Только сейчас и здесь выдайте мне  документ
заверенный гл.врачом поликлиники, что после прививки у моего ребенка не ухудшится
состояние. 
У них сразу отпадает желание в очередной раз напомнить мне какая я плохая мать и
не желаю заботиться о здоровье своего ребенка.
 | 
| 
 | 
нина
 
Участник
   
 
 
 
Сообщения: 79
 
Зарегистрирован: 21-1-11
 
Пользователя нет на форуме
  
 
 | 
 | 
 
 
Девочки, ничего, что я тут у Вас  со своим великовозрастным сыном, ему уже ведь уже
18 лет. После внутричерепного шунтирования через 1.5 месяца опять появились те же
симптомы , что и были до операции. Во взрослой поликлиннике что бы попасть к
терапевту надо записаться за неделю,но нам пришлось срочно идти. 
 Сегодня сидим с сыном у кабинета терапевта с давлением 160/90, измеренном в
доврачебном кабинете, выходит медсестра и спрашивает:"Вы по записи?"-"Нет"-Что то
случилось?" 
После того как за ней закрылась дверь, мы с сыном были оба в осадке.
 | 
| 
 | 
Ola
 
Заслуженный участник
     
 
 
 
Сообщения: 850
 
Зарегистрирован: 1-2-07
 
Пользователя нет на форуме
  
 
 | 
 | 
 
 
 Видимо она считает, что вы с сыном могли специально
прийти только для того, чтобы с ними повидаться   Надеюсь, вам что-то полезное посоветовали!
 | 
| 
 | 
мама О
 
Активный участник
    
 
 
 
Сообщения: 187
 
Зарегистрирован: 13-10-10
 
Пользователя нет на форуме
  
 
 | 
 | 
 
 
А мне когда-то вообще вопрос задала одна подруга....у ребенка аутизм, неговорящий
лет 8 тогда было. " А когда ему женщина понадобится, ты что будешь делать?" Ответила,
что прос.....у возьму. 
 | 
| 
 | 
Ванильная фея
 
Почётный участник
      
 
 
 
Сообщения: 1544
 
Зарегистрирован: 14-9-10
 
Пользователя нет на форуме
  
 
 | 
 | 
 
 
Мда уж, че как спросят   
 | 
| 
 | 
Надя и Сахарок
 
Активный участник
    
 
 
 
Сообщения: 267
 
Зарегистрирован: 26-7-09
 
Пользователя нет на форуме
  
 
 | 
 | 
 
 
А если серьезно, то действительно что мы будем делать???? 
 
Когда я еще была не замужем и ни разу не беременна.. Читала статью в СПИД инфо, о
том, как мама ищет женщину своему сыну-инвалиду.. И у меня возникло ДЕЖАВЮ.....
КОнечно о том что у меня будет ребенок, да еще и инвалид я не думала, но знак был
сильный(((( 
 
Мы ходим в ДД для УО, и я вижу много взрослых детей там. И этот вопрос не шутка
кстати.... 
 
Есть идеи?
 | 
| 
 | 
Ванильная фея
 
Почётный участник
      
 
 
 
Сообщения: 1544
 
Зарегистрирован: 14-9-10
 
Пользователя нет на форуме
  
 
 | 
 | 
 
 
Постараюсь найти такую же, особую девушку. Как в фильме "Моцарт и кит"   
 | 
| 
 | 
Ванильная фея
 
Почётный участник
      
 
 
 
Сообщения: 1544
 
Зарегистрирован: 14-9-10
 
Пользователя нет на форуме
  
 
 | 
 | 
 
 
о, а я вообще, че к чему- постоянно читала всякие статьи об аутизме, прям как
специально находила. Даже когда замужем не была.  
У меня правда, братья с аспергером, но тогда уже с ними было все в порядке. Об
наследственности я не думала. Просто как заколдованная- постоянно эту проблему
обсуждала  
 | 
| 
 | 
Надя и Сахарок
 
Активный участник
    
 
 
 
Сообщения: 267
 
Зарегистрирован: 26-7-09
 
Пользователя нет на форуме
  
 
 | 
 | 
 
 
Ага. А я когда беременная была, много всяких журналов покупала, ну и инет рыла. И
прямо постоянно натыкалась на 2 слова ГИПОКСИЯ и АЛАЛИЯ. И щас смешно, но тогда с
таким гордо-надменным видом страницы переворачивала, типо даже смотреть не буду,
не про нас это))))))  
 | 
| 
 | 
мама О
 
Активный участник
    
 
 
 
Сообщения: 187
 
Зарегистрирован: 13-10-10
 
Пользователя нет на форуме
  
 
 | 
 | 
 
 
Гормональный натиск его конечно плющит. Но но это все не про нас. У него приступы
эпи, самоагрессия и пр прелести. Ребенок в норме проходит все. И ДЦП и УО и аутизм.
Но это буквально с рождения до года. Если он "завис" на этом этапе и развился не так,
то какие женщины вообще. 
 | 
| 
 | 
Дилена
 
Активный участник
    
 
 
 
Сообщения: 469
 
Зарегистрирован: 29-4-10
 Откуда: Орёл
 
Пользователя нет на форуме
  
 
 | 
 | 
 
 
А я вот, честно говоря, не знаю, что буду делать, когда он повзрослеет и станет
задавать эти вопросы. По-правде говоря, даже и не знаю, будет ли задавать... Но уже
сейчас он собирается жениться и чтобы жена ему родила не менее 5 детей, и
желательно, чтобы всех мальчиков. ( видимо ему
не хватает общение и хочет восполнить таким вот образом отсутствие родных брата
или сестры ) 
Стараюсь об этом даже не думать, я вообще в последнее время живу, что называется.
одним днём. Ну не получается у нас планирование... Только вот думала, что неделя
отдыха перед школой будет, свободная неделя, но куда там... 
Как мне говирит муж всё время :"Будет проблема, будем решать" . Но порой так хочется уверенности в завтрашнем дне...
 | 
| 
 | 
Ванильная фея
 
Почётный участник
      
 
 
 
Сообщения: 1544
 
Зарегистрирован: 14-9-10
 
Пользователя нет на форуме
  
 
 | 
 | 
 
 
Аутисты женятся и замуж выходят. Бывает.  
Естественно, более- менее самостоятельные.  
Но вообще это лично от нас- очень еще далеко  
 | 
| 
 | 
|  Страницы:
 1
 ..
 5
 6
 7
 8
 9
 ..
 12 |