| Страницы:
1
..
9
10
11
12
13
..
74 |
Nata
Почётный участник
Сообщения: 1884
Зарегистрирован: 11-4-09
Пользователя нет на форуме
Настроение: за тучами есть солнце!
|
|
Наташа, а оперативное внешательство какое-то в Вашем случае применимо? Ведь если
не будет порока (устранят) развитие явно быстрее пойдет. Кислородное голодание
прекратися.
|
|
|
Tasha
Участник
Сообщения: 59
Зарегистрирован: 1-4-09
Пользователя нет на форуме
|
|
Цитата: Исходное сообщение добавлено Nata  | | Наташа, а оперативное внешательство какое-то в Вашем случае применимо? Ведь если
не будет порока (устранят) развитие явно быстрее пойдет. Кислородное голодание
прекратися. |
К сожалению, в нашем случае операцию провести невозможно.
|
|
|
Nata
Почётный участник
Сообщения: 1884
Зарегистрирован: 11-4-09
Пользователя нет на форуме
Настроение: за тучами есть солнце!
|
|
Да, это печально. Но медицина развивается, и то что было нельзя, может вскоре
станет возможным. Будем надеятся на это!
|
|
|
Nata
Почётный участник
Сообщения: 1884
Зарегистрирован: 11-4-09
Пользователя нет на форуме
Настроение: за тучами есть солнце!
|
|
Moonlike,у нас с Вами очень все похоже. Почитала Ваши описания Вика - вылитый Женя в его
возрасте. Только он у нас поздненький, и увы, один  !
У нас тоже была всегда довольно сохранной эмоциональная сфера, и мне часто
говорили: "да какой он аутист, он и в глаза смотрит (не всегда было), и
говорит-общается, и "тепленький" такой (в смысле эмоций - обнимается, и т.п.). Тем не
менее он - аутист. И гиперактивный (сейчас, слава маме и всем остальным уже ничего).
И подход к проблеме у нас с Вами оказался похожим. Мне было важно понять, что с
ребенком, как и с чего начинать заниматься. Плохо, что несколько лет назад
информации по проблеме было мало, сама поначалу дров наломала, добавила проблем.
И мы тоже во главу угла поставили социализацию, соц. адаптацию. Я тоже сочла более
важным обеспечивать ребенку возможность работы в группах, причем постоянных
(садик, корр. школа), отстаивала и объясняла свою позицию. Если будет заложена
основа стремление обучится, научится, трудится - недостающие знания можно
получить и позже. Я сама всю жизнь учусь и не собираюсь останавливаться. А просто
знания в отрыве от жизни - не слишком ценный груз. Их надо уметь применять и
совершенствовать. я как-то его пытаюсь как личность развить в первую очередь, а
чисто "академическое" обучение у нас идет вторым планом.
|
|
|
Moonlike
Почётный участник
Сообщения: 1026
Зарегистрирован: 19-9-08
Откуда: Оренбургская область, г.Орск
Пользователя нет на форуме
Настроение: спать хочу
|
|
Вот и мне так же говорили. Только что он не говорит, точнее уже нельзя сказать что
совсем не говорит - сейчас начинает говорить отдельными короткими словами,
надеюсь, через год-два и фразы появятся.
Кстати, мы кажется наконец научились правильно обниматься.
А по поводу социальной адаптации, я думаю о прошлом - в том же пещерном веке наши
детки особо бы не выделялись, да и сто лет назад в деревне вполне могли бы быть
частью общества. И о будущем. У нас вовсе нет особых источников дохода и
перспектив никаких. Поэтому моя цель - чтобы Вик мог хотя бы в половину зарабывать
на свою жизнь. И если он закончит институт в 30 лет, а не в 21, у него все еще будет
уйма времени, даже возможность завести семью. Для меня главной радостью была
именно информация о том, что аутята способны учиться всю жизнь - я успокоилась и
перестала пытаться догнать уходящий поезд, вместо этого занявшись поисками
другого транспорта, если можно так сравнить.
|
|
|
Nata
Почётный участник
Сообщения: 1884
Зарегистрирован: 11-4-09
Пользователя нет на форуме
Настроение: за тучами есть солнце!
|
|
| Цитата: Исходное сообщение добавлено Moonlike | Вот и мне так же говорили. Только что он не говорит, точнее уже нельзя сказать что
совсем не говорит - сейчас начинает говорить отдельными короткими словами,
надеюсь, через год-два и фразы появятся.
Кстати, мы кажется наконец научились правильно обниматься.
А по поводу социальной адаптации, я думаю о прошлом - в том же пещерном веке наши
детки особо бы не выделялись, да и сто лет назад в деревне вполне могли бы быть
частью общества. И о будущем. У нас вовсе нет особых источников дохода и
перспектив никаких. Поэтому моя цель - чтобы Вик мог хотя бы в половину зарабывать
на свою жизнь. И если он закончит институт в 30 лет, а не в 21, у него все еще будет
уйма времени, даже возможность завести семью. Для меня главной радостью была
именно информация о том, что аутята способны учиться всю жизнь - я успокоилась и
перестала пытаться догнать уходящий поезд, вместо этого занявшись поисками
другого транспорта, если можно так сравнить. |
Moonlike, спасибо! Абсолютно согласна со всем написанным. мы тоже не пытаемся "догнать
и наверстать" (хотя многое при этом начинаем осваивать примерно в нормальные
сроки, особенно это относится к последним временам). Может как раз потому, что мы к
этому специально не стремимся ? Мы просто -
ЖИВЕМ РАСТЕМ РАЗВИВАЕМСЯ. И временных рамок не ставим себе, я их вообще не понимаю
ни в отношении к себе, ни к нему. Человек начинает выполнять дело, когда к нему
готов. Моя цель - что бы мой мальчишка стал максимально самостоятельным, научился
что то зарабатывать, сумел дружить, любить. И раз наша система ограничивает наших
ребятишек формальными возрастными рамками, будет их раздвигать. На это не жаль
усилий
|
|
|
rondine
Участник
Сообщения: 95
Зарегистрирован: 19-4-09
Пользователя нет на форуме
|
|
Хочу рассказать, как мы съездили на конс-цию к Ю. С. Шевченко. Беседа продолжалась
минут 40. Он долго пытался вызвать мою Юлю на общение, кое-что с большим трудом ему
удалось. Я, честно говоря, в обычной жизни не столь настойчива, просто сил не
хватит. Сказал он, что и аутизм у дочери есть, и шизофрения тоже, надо
госпитализировать и наблюдать. Предложил к ним в клинику, но ее положили бы одну, а
она несамостоятельна, и мы иногородние, т е я быть рядом не смогу (понял ли он это? я
сразу сказала, что иногородние). В этой же клинике от врача Жук (имя-отчество не
запомнила) узнала, что ложиться надо минимум на 2 месяца. Она вообще на захотела
долго разговаривать, просто посоветовала лечиться по месту жит-ва. Когда я
выразила опасения по поводу побочных эффектов лек-в, которыми там лечат, она
ответила - у вас и так ребенок дефективный, а вы боитесь, как бы хуже не было, куда
уж хуже?
Оставив эмоции в стороне, хочу еще спросить: у кого есть опыт госпитализации
несамостоятельного ребенка ОДНОГО, или, может, удавалось договориться, чтобы
положили с мамой (Юле почти 15!). На какой срок ложились? Был ли результат? Очень
прошу ответить.
|
|
|
Агриппина
Участник
Сообщения: 45
Зарегистрирован: 22-2-08
Пользователя нет на форуме
|
|
Здравствуйте! Извините, что не сразу, но представлюсь :). Меня зовут Таня, мою дочку
Маша, ей 7 лет, диагноз РДА с 2,5 лет. За эти годы мы уже многому научились, через год
готовимся идти в школу. Сейчас занимаемся в реабилитационном центре и
индивидуально. Маша у меня веселушка, очень любит музыку и купаться (в море, речке,
ванной, ну на худой конец - в тазике:)). Спасибо вам всем большое, очень приятно быть
частью такого замечательного сообщества, как этот форум!
|
|
|
Агриппина
Участник
Сообщения: 45
Зарегистрирован: 22-2-08
Пользователя нет на форуме
|
|
а это мы :))
|
|
|
Nata
Почётный участник
Сообщения: 1884
Зарегистрирован: 11-4-09
Пользователя нет на форуме
Настроение: за тучами есть солнце!
|
|
Хорошая девчонка (2 хорошие девчонки)!
У нас тоже всегда обожал воду, но он еще и по гороскопу -Водолей!
|
|
|
Агриппина
Участник
Сообщения: 45
Зарегистрирован: 22-2-08
Пользователя нет на форуме
|
|
А Маня - рыбка, так что тоже объяснимо
|
|
|
Alys
Активный участник
Сообщения: 200
Зарегистрирован: 7-4-09
Пользователя нет на форуме
|
|
Ага, две хорошие девчонки!
Таня, у вас там синтезатор на заднем плане, Маша тоже играет?
|
|
|
Мария_Дименштейн
Консультант ЦЛП
Сообщения: 851
Зарегистрирован: 1-12-06
Пользователя нет на форуме
|
|
| Цитата: Исходное сообщение добавлено rondine |
Хочу рассказать, как мы съездили на конс-цию к Ю. С. Шевченко. Беседа продолжалась
минут 40. Он долго пытался вызвать мою Юлю на общение, кое-что с большим трудом ему
удалось. Я, честно говоря, в обычной жизни не столь настойчива, просто сил не
хватит. Сказал он, что и аутизм у дочери есть, и шизофрения тоже, надо
госпитализировать и наблюдать. Предложил к ним в клинику, но ее положили бы одну, а
она несамостоятельна, и мы иногородние, т е я быть рядом не смогу (понял ли он это? я
сразу сказала, что иногородние). В этой же клинике от врача Жук (имя-отчество не
запомнила) узнала, что ложиться надо минимум на 2 месяца. Она вообще на захотела
долго разговаривать, просто посоветовала лечиться по месту жит-ва. Когда я
выразила опасения по поводу побочных эффектов лек-в, которыми там лечат, она
ответила - у вас и так ребенок дефективный, а вы боитесь, как бы хуже не было, куда
уж хуже?
Оставив эмоции в стороне, хочу еще спросить: у кого есть опыт госпитализации
несамостоятельного ребенка ОДНОГО, или, может, удавалось договориться, чтобы
положили с мамой (Юле почти 15!). На какой срок ложились? Был ли результат? Очень
прошу ответить. |
rondine, в этой теме Ваш вопрос затеряется. Может, имеет смысл завести новую тему
(например, про 6-ю больницу)?
|
|
|
Юнона
Участник
Сообщения: 8
Зарегистрирован: 21-5-09
Пользователя нет на форуме
|
|
Добрый всем день) Меня зовут Наталья, сыночек Сашенька 3 года 9 месяцев. Врачи
ставят диагноз РДА, ЗРР. В первый диагноз верю с трудом, очень контактный мальчик,
правда с проблемами с речью.
Почитала о всех Ваших малышах. Терпения Вам всем и любви.
|
|
|
Агриппина
Участник
Сообщения: 45
Зарегистрирован: 22-2-08
Пользователя нет на форуме
|
|
Да, синтезатор. Маша сама не играет (по нотам), может включать мелодии, которые есть
в памяти, или просто изображает животных - Медведь, слон - низкие, птички, зайчики -
высокие. В общем, импровизирует. Ну и мне приходится вспоминать то, что в свое
время не доучила в музыкалке. Играю ей детские песенки а она в это время держится
за мои руки, как будто сама, очень нравится! Надеюсь, со временем разберется,
слух-то отличный!
|
|
|
Nata
Почётный участник
Сообщения: 1884
Зарегистрирован: 11-4-09
Пользователя нет на форуме
Настроение: за тучами есть солнце!
|
|
| Цитата: Исходное сообщение добавлено Юнона | Добрый всем день) Меня зовут Наталья, сыночек Сашенька 3 года 9 месяцев. Врачи
ставят диагноз РДА, ЗРР. В первый диагноз верю с трудом, очень контактный мальчик,
правда с проблемами с речью.
Почитала о всех Ваших малышах. Терпения Вам всем и любви. |
Юнона, аутисты и общительными, контактными бывают. Так что вполне может и быть.
Могут и ошибаться. Но честное слово, это слава богу, не смертельно. Хлопотно. Зато в
педагогике и психологии разбираться начинаешь поневоле!
|
|
|
Alys
Активный участник
Сообщения: 200
Зарегистрирован: 7-4-09
Пользователя нет на форуме
|
|
Юнона, и я в аутизм сына где-то в глубине души не верю и все время надеюсь что все у
него образуется, только надо ему помочь.
|
|
|
АЕлена
Участник
Сообщения: 20
Зарегистрирован: 17-6-09
Пользователя нет на форуме
|
|
Здравствуйте всем! Уже все перечитала, а вот эту тему как-то пропустила:) и вот
теперь отрываюсь - простите, что очень длинное сообщение получилось.
Вот мой сын Лева, ему уже 4. Фотография почему-то внизу оказывается.
Я уже в другой теме успела рассказать нашу историю, если можно, я частично
процитирую:
мой сын родился с неврологическими нарушениями, но мы сразу начали лечить его,
занимались, массажи делали, и в течение первых полутора лет эти нарушения на
развитии никак не сказывались. Он вовремя гулил, поворачивался, улыбался и
смеялся, любил общаться с детьми, играл, очень шустро ползал, вовремя пошел и
побежал. Был очень веселым, общительным и спокойным ребенком, никогда не
скандалил, если что-то нельзя, удовлетворялся объяснениями. В полтора сам ходил на
горшок, начинал разговаривать, по-своему, но вполне для нас понятно, знал почти все
буквы и пытался складывать слова из кубиков, уже 3 слова получалось. также в
полтора года мы пошли к нашему неврологу, и она сказала, что все у нас в порядке, да
и никогда ничего и не было, т.е. с учета сняли.
А потом в 1 год и 9 месяцев совпали три события: прививка АКДС, через 15 минут после
прививки он заболел, а на следующее утро мой отъезд в роддом и появление второго
ребенка. Я целый год относила все изменения в поведении, все странности на счет
стресса от появления ребенка. Не укладывалось в эту теорию только то, что вдруг
малыш перестал есть все подряд, как раньше, но за два месяца до этого был сильный
понос, и я подумала, что это его последствия, пошли к гастроэнтерологу, три месяца
обследовались, ничего не нашли, только загиб протока желчного пузыря и очень
сильно увеличенные лимфатические узлы в животе. Ребенок стал есть только
пельмени, макароны, чай с молоком, сок. Сейчас ситуация не намного лучше. Почему я
сейчас думаю, что это случилось из-за прививки? Действительно, все могло начаться
из-за разлуки с мамой и стресса, и частично стресс тоже сыграл свою роль, конечно.
Но кроме странностей были еще головные боли, начались они сразу после болезни,
среди ночи ребенок вдруг начинал громко плакать, вырывался из рук, выгибался,
успокаивался через полчаса на руках у папы, просыпался он тоже всегда со слезами,
и после дневного сна тоже, и еще час--полтора мог сидеть на одном месте,
уставившись в пустоту. А у меня на руках был новорожденный, очень неспокойный, и
эти крики наблюдал в основном папа. Он часто говорил, что у него с головой не в
порядке, а я настаивала, что ребенку снятся кошмары, а потом решили, что у него
болит живот.
Но по нашим сегодняшним жалобам психиатр наша не стала ставить РДА, в направлении
на ПМПК написала F0682, а в выписке F8806, и вообще ничего не написала в нашу мед.
карточку, только у себя книжку завела. Вот я думаю, может в следующий раз нужно
попросить ее сделать запись? Как вы думаете?
Невролог участковый и психолог написали астеноневроз, но это не диагноз,
насколько я понимаю. Занимаемся с психотерапевтом в ПНД, но она тоже в нашей
карточке ни-ни. Так что я даже не знаю, есть ли у нас какой-то официальный диагноз? И
даже не знаю, нужен ли он?
А про аутизм я впервые прочитала, когда сыну было два с половиной, и не могла спать
неделю, думала, что мы его "потеряли" совсем. Потом попала на сайт Элины, посадила
малого на диету, начала пичкать витаминами. У него диатез страшный начался, и я
начала искать другие варианты лечения, и так пришла к гомеопату. про результаты я
тоже писала в соответствующей теме, так что повторяться не буду.
|
|
|
мама Артема
Участник
Сообщения: 17
Зарегистрирован: 6-7-09
Пользователя нет на форуме
|
|
здравствуйте!мы тоже к вам.Меня зовут Таня ,а сына Артем ему уже почти 5 лет. Тема
страдает разными заболеваниями, основные /порожение ЦНС,эпи синдромом,ЗПР и
сейчас ставят ДЦП.
помере как растет ребенок мы остаемся в одиночестве, у всех свои дела и заботы. Вот
решила, что с вами веселее .
Еще хочу спросить у мамы Полины адрес центра и координаты целительницы.
|
|
|
Ольга Анатольевна
Участник
Сообщения: 69
Зарегистрирован: 6-7-09
Откуда: г. Иркутск
Пользователя нет на форуме
Настроение: Помоги себе сам! А если не можешь себе помочь - спроси других, как помочь себе!
|
|
Здравствуйте!
А мы - тоже к Вам!!! Меня зовут Ольга, а дочку - Светик. Ей - 10 лет, у нее 2-х стороняя
сенсоневральная глухота 4 степени. Мы живем в Иркутске, недалеко от
замечательного и красивого озера Байкал.
Уже отписалась немножко в теме "Психологическая помощь семье инвалида",
загляните, может, кто с таким уже сталкивался:))
Мы купили и возместили в апреле этого года новые слуховые 16-ти канальные цифровые
аппараты!!! (90 тыс. и доча наконец-то слышит!!!). Прописывали в ИПР разные ТСР и
получили: сотовый (писать смски), телевизор с телетекстом, часы-будильник
настольные с вибросигналом (такая штучка, кладется под подушку, приучает к
самостоятельности), а в прошлом году выбили путевку в Кисловодск!!! Это - наши
победы, доставшиеся тяжелым трудом, настойчивостью и напористостью. Так что,
если тут есть глухие детки - по этим вопросам могу и поконсультировать уже:))
А вот последние наши неудачи такие: не смогла я добиться путевки в Геленджик летом
(хотя очень старалась, даже в ФСС в Москву писала и в ИПР у нас прописано сан. кур.
лечение), не вписали в ИПР наручные часы с вибросигналом (сказали в МСЭ, что это
была акция и теперь таких - нет) - нарушители и хулиганы!!! 
и не могу разобраться с психологической помощью, прописанной в ИПР. Похоже, сами
себя под монастырь...
А еще в планах - кохлеарная имплантация в Питере и думаю, что же делать с
образованием - учимся в школе интернате для глухих. Губят они там дочку... Но я - мать одиночка, и работаю, преподаю в
ВУЗе статистику экономическую, и еще пытаюсь писать диссертацию.
В общем, настроение - с переменным успехом, но чаще - оптимизм и позитиффчик!!! Чего
и Вам всем желаем!!!
|
|
|
Ольга Анатольевна
Участник
Сообщения: 69
Зарегистрирован: 6-7-09
Откуда: г. Иркутск
Пользователя нет на форуме
Настроение: Помоги себе сам! А если не можешь себе помочь - спроси других, как помочь себе!
|
|
Вы же меня не прогоните? У ваших деток немножечко направление другое... Но, правда,
таких сильных юристов я за 10 лет в интернете еще не видела!!! Респект им и Вам, такие терпеливые и красивые все!!!
 Мне у вас очень нравится!!! Примете?
|
|
|
мамаПоли
Модератор
Сообщения: 642
Зарегистрирован: 28-12-06
Откуда: РФ, Москва, ЮЗАО
Пользователя нет на форуме
|
|
Ольга Анатольевна и мама Артема - Добро пожаловать на наш дружный форум:)
\"Всё в наших руках, поэтому нельзя их опускать.\" (Коко Шанель)
|
|
|
Коко
Участник
Сообщения: 36
Зарегистрирован: 11-5-09
Пользователя нет на форуме
|
|
Всем добрый день, вот тоже решила "проявиться". Форум читаю давно.
Моему сыну 2.5 Органическое поражение ЦНС, симптоматическая эпилепсия. Мы мало что
умеем, скорее ничего. Голову не держим, не сидим и далее много много не...
Переворачиваемся только с живота, умеем улыбаться, узнаем близких и любим разные
звуки. У большинства участников здесь немного другие проблемы, но я для себя много
ценного здесь нахожу.
Все удачи и терпения на нашем, надеюсь, долгом пути!
|
|
|
Ольга Анатольевна
Участник
Сообщения: 69
Зарегистрирован: 6-7-09
Откуда: г. Иркутск
Пользователя нет на форуме
Настроение: Помоги себе сам! А если не можешь себе помочь - спроси других, как помочь себе!
|
|
Спасибочки большое Вам всем, что Вы есть и такие доброжелательные!!!
|
|
|
Мама Миши
Участник
Сообщения: 11
Зарегистрирован: 9-7-09
Пользователя нет на форуме
Настроение: Я счастлива!!!!!
|
|
Здравствуйте, золотые мамочки!!! Я новый и ОЧЧЧЕнь неопытный пользователь, моему
сыночку почти семь, у нас синдром кошачьего крика, но всё тьфу-тьфу, я надеюсь лет
через пять мы будем мало отличаться о здоровых детей. Прошли большую школу
лечения, если кому-то интересно, спрашивайте, наши диагнозы колебались от рахита
до ДЦП(паралич действительно был, но мы его вылечили). Синдром Крика кошки-
последний диагноз, поставили два года назад, до этого не увидели, что кусочка
хромосомы не хватает. Врачи называют чудом, что мы подняли его на ноги.
Надеюсь на общение, буду учиться пользоваться форумом.
|
|
|
| Страницы:
1
..
9
10
11
12
13
..
74 |
|
![[*]](images/davis-ru/default_icon.gif){kind=icon}
