Форумы сайта Особое детство

хочу рассказать как мы получали ИПР

зорина - 30-3-09 в 12:27

Извените может это нельзя писать ,но не могу сдержаться.
Сегодня ходили на получении инвалидности.Меня одна женщина позвала в кабинет и говорит ,что нам инвалидность не положено,т.к у нас водянка головного мозга(как это она определила незнаю). В 3 мес.сережи смотрели голову и написали умеренно внутренне гидроцефалия -лечили таблетками.А она мне говорит "прежде,чем ставить инвал. мы должны вылечить гидроцефалию.
Не понимаю почему тогда врачи неврологи ,педиатры не давали мне направление в больницу неврологию.А она говорит"если не дают направление,тогда нужно было лечиться ПЛАТНО"8-0.
И вообще она мне такое сказала,что я избалывала ребенка,а теперь хочу чтоб врачи всё это исправили.
Ну тут мои нервы не выдержали я прям там и рассплакалась:weep:.И говорю "тогда снимайте мне дз:аутизм и ставьте плохая мама".Короче не знаю что она от меня хотела,спорили мы ещё минут 15,а потом другой врач из другого кабинета выдала мне ИПР и спросила какую реабилитацию надо.8-0
Кошмар какой-то,тогда зачем было меня так доводить.(может быть она хотела денег?)Вобщем я рыдала всю дорогу к дому.:weep:
Вот так мы получили инвалидность.

Галина - 30-3-09 в 12:36

Зорина, не плачьте, вот прочитайте: Власти Самарской области лишили пособий 1,5 тысячи детей-инвалидов... Так что вам с сынишкой еще "повезло", просто довели до слез, но инвалидность все же дали! :-[]
В статье говорится, что за каждого ребенка, с которого снята инвалидность идет какая-то премия, а вы лишили тетеньку премии.
Вообще, от этой всей ситуации просто жутко становится!!!:-[]

зорина - 30-3-09 в 13:27

Спасибо Вам Галина за поддержку!:-)

Чайка - 30-3-09 в 14:16

Зорина! Держитесь.
Нам только предстоит это. Взяла обходной лист, а ноги не идут. Как представлю, так плохо становится. Я вообще ребенка не могу никуда привести из-за его неадекватности, и я уже не справляюсь с ним физически. Так что Вы молодец, что выдержали это. Удачи Вам в дальнейшем:yes:

клименко - 30-3-09 в 14:25

Моему ребенку отказали в продлении инвалидности.У девочки врожденный радиоульнарный синостоз обеих локтевых суставов,УО,энурез,но по мнению врачей у ребенка нет ограничений жизнедеятельности.
А то что ребенок круглая сирота и в будущем образование ей будет получить проблемно из-за УО и физически не сможет работать они не берут во внимание. Написала заявление на краевую комиссию,но надежды мало-если у них такая установка,то и там ,вероятно,так решат. Но отступать пока не собираюсь.

Рина - 30-3-09 в 15:11

Я где-то читала, что перед нашей медициной стоит цель по снижению количества детей-инвалидов. Только этой цели решили добиваться не улучшением мед. обслуживания и повышением качества работы медиков, а снятием инвалидности с тех, кто зачастую её по вине врачей и получил.

Moonlike - 30-3-09 в 16:52

Ого... А нам только предстоит ехать... Ну, на месте нам добро дали, может еще не так уж плохо. Спасибо за предупреждение, буду готовиться рвать глотки.

зорина - 30-3-09 в 18:46

Спасибо Вам Всем!
Желаю удачи и уверенности!:-)

Nitra - 30-3-09 в 20:07

Зорина! Не расстраивайтесь, с такими непрофессионалами, как эта тётка как минимум половине родителей приходилось встречаться. Такого бреда давно не слышала про водянку и тд. Её слова не берите в голову даже. Удачи и терпения Вам!

XEMA - 31-3-09 в 11:20

Ужас, а нам продлевать.
У нас конечно не все так ужасно, но наше дитятко в России бесплатно не полечишь (ТСР - платно уже 3-й год борьбы с ФСС идет), обследования на хорошем аппарате опять плати, реабилитация опять сами заплатили (в РРЦ "Детство" два года поликлиника документы готовит) пенсию хоть когда получаем - копим на такие вещи.
Нас уже и федеральное бюро МСЭ стаскали из-за ФСС на пересмотр ИПР:-[]
И тоже там угрожали, что прям сейчас могут инвалидность снять, но типа они добрые и оставят пока как есть:-D И еще мы конечно там с главной поругались - когда она сказала, что мы инвалидность оформили чтоб материальное положение поправить 8-0 Это кто поправил - когда я всю ее пенсию и свою зарплату за год отвезла на реабилитацию в Германию?:-[]

Свинство и хамство. Буду начитнать пить успокоительное, а то боюсь сорвусь и тоже реветь буду:shuffle:

Moonlike - 31-3-09 в 12:26

XEMA
Вообще бред какой. Мне еще год назад одна тетка пыталась объяснить типа "не надо на государство ответственность перекладывать".
Мне вот интересно, а дети, которых нельзя оставлять одних - как предполагается их обеспечивать?

зорина - 31-3-09 в 13:31

Тёминамама вы совершенно ПРАВЫ!
Когда мы оформляли ИПР мне та тётка так и намекала на это.Мол мой ребенок умственно отсталый и это на всю жизнь,что он когда станет взрослым меня чем то тюкнит и все вас нету.Что я с ним не справлюсь и т.д.
Ужас какой то что только от них не услышишь ,всяких гадостей наговорят.!:-[]

rozab - 31-3-09 в 18:19

У меня возникает желание в такие места с диктофоном сходить. Или со скрытой камерой. Такого порой наслушаешься!
А я думала, что одна я такая рёва... Я как пойду на какую-нибудь комиссию, потом несколько дней переживаю.

Чайка - 31-3-09 в 22:45

А скажите мне, дремучей, почему процедуру оформления инвалидности превращают в какую-то экзекуцию. Неужели там не понимают, что родители оформляют инвалидность ребенку не от хорошей жизни, не ради удовольствия, улучшения материального положения( да я сама бы всю жизнь платила кому-нибудь, лишь бы ребенок был здоров!!!). Мне кажется, именно на комиссиях должны проявлять максимум уважения, понимания, такта, корректности. Ведь у самих наверняка дети есть, неужели ни одна душа не дрогнет? Кризис не причем, тут должен быть человеческий фактор. И в кризис и без него все желают здоровья своим детям!
Вот поэтому я и боюсь идти туда, итак море слез выплакала, не хочу, чтоб довели еще:weep:

Галина - 1-4-09 в 07:34

Чайка, у некоторых чиновников твердое убеждение, что оформляя инвалидность, родители пытаются обогатиться "за счет государства"! Транслировали как-то интервью одного чиновника, так он прямо так и озвучил. Одного только не могу понять, а они знают о величине "огромной" пенсии и соц.выплатах?
Не обращайте внимания на этот бред - умишком Бог обидел их, что с них взять?
Эти люди так уверены, что с ними и с их близкими ТАКОГО с детьми никогда не будет!

galinka_04 - 2-4-09 в 16:19

Прочитала и просто сердце кровью обливается. У нас инвалидность до 18 лет, но через этот форум узнала много нового и подала на разработку ИПР. Раньше у нас были вписаны только памперсы. И началась моя райская жизнь. Официально с 25 декабря пытаюсь вписать в ИПР необходимое, пока толку нет. Надо сказать адвокаты на форуме просто МОЛОДЦЫ. Пишу как есть, всегда советуют. Я даже не знаю, как без них и куда обращаться. За эти месяцы я узнала что не умею разговаривать, что училась в какой то 5 й школе, что у меня дети дебилы, сама я дура полная и вообще мне всё равно не впишут ничего.. Всё что можно я выслушала от представителя МСЭК. Пожалела только об одном - отсутствие диктофона в телефоне. Теперь я только через бумажки общаюсь. Не хотят брать заявления- по почте. По другому не получаются. Вот сейчас набираю заявление в местное здравоохранение по поводу бесп.лекарств и заявление в прокуратуру относительно нашей ИПР. Всё это только благодаря советам адвокатов на этом форуме.

mamaZ - 2-4-09 в 18:02

О-ёй, :oh:, нам через месяц на МСЭ... Кто знает, как нас примут во второй раз :susp:

Tasha - 2-4-09 в 22:59

А у нас совсем другая ситуация. В марте оформляли уже четвертую ИПР. Каждый раз вписывали все, что необходимо и без всяких проблем. Но...Каждую ИПР приходилось переделывать по нескольку раз, т.к. ее не принимали в ФСС. В этом году переделывали три раза: сначала не хватило 1 печати, второй пришлось ехать переписывать, т.к. вместо впитываемости памперса был указан вес ребенка. Реабилитолог все исправила, написала "исправленному верить", поставила печать. Но в ФСС меня снова развернули, т.к. в ИПР нельзя вносить исправления, необходимо запонять новую ИПР. Пришлось снова ехать к реабилитологу и выписывать новую ИПР. На мой вопрос реабилитологу: "Я надеюсь, на сей раз все правильно заполнено и мне больше не придется сюда ездить", мне ответили так: "Ой, словно у вас дел по горло! Измучилась она! Я с вами больше устаю!" Замучила я, оказывается, бедную тетеньку...

mama_Viki - 3-4-09 в 11:21

Цитата: Исходное сообщение добавлено Галина  
Чайка, у некоторых чиновников твердое убеждение, что оформляя инвалидность, родители пытаются обогатиться "за счет государства"! Транслировали как-то интервью одного чиновника, так он прямо так и озвучил. Одного только не могу понять, а они знают о величине "огромной" пенсии и соц.выплатах?
Не обращайте внимания на этот бред - умишком Бог обидел их, что с них взять?
Эти люди так уверены, что с ними и с их близкими ТАКОГО с детьми никогда не будет!

Добрый день! А вот мне приоформлении ребенку ортопед. обуви реабилитолог в МСЭ сказала:Не понимаю куда ВЫ ребенку заказываете 4 пары обуви, ведь ребенок не ходит?
Хорошо, что привыкла все "выдирать" зубами, ответила, что пойду на рынок ими торговать, может немного грубовато, но больше вопросов не задает.

galinka_04 - 3-4-09 в 11:45

Наверное так и нужно! По человечески просто не понимают.

Nitra - 3-4-09 в 14:57

Цитата: Исходное сообщение добавлено mama_Viki  

Добрый день! А вот мне приоформлении ребенку ортопед. обуви реабилитолог в МСЭ сказала:Не понимаю куда ВЫ ребенку заказываете 4 пары обуви, ведь ребенок не ходит?
Хорошо, что привыкла все "выдирать" зубами, ответила, что пойду на рынок ими торговать, может немного грубовато, но больше вопросов не задает.

Мне тоже и выписывали 2 вместо 4, и спрашивали, а зачем вам обувь, ребенок же не ходит!
А потом я подумала, а почему не выписывать 4 пары, сезонов-то 4(или весной и осенью сандали носить?!)
Ну а сказать, что продавать пойдете, это сильно, мне понравилось:) А то, прям все как от сердца отрывают, жалко им денег что ли на наших детей!

rozab - 3-4-09 в 16:13

Курочка по зёрнышку клюёт. Глядишь, что-нибудь и сэкономят!
А нам, однажды, открытым текстом сказали, что тратить деньги на аутистов они не будут, это "бесперспективно".

Moonlike - 4-4-09 в 05:29

Забавно. Вот мы и вернулись. Как ни странно - без экцессов (ну, не считая того что нас отправили прокатиться до поликлиники за справкой от логопеда). Даже не знаю, как сказать. Может, потому что нам в ИПР особо ничего не нужно? Но отношение было на удивление хорошим (особенно после тут написанного), даже не смотря на то, что ребенок у них тарелку печенья перетаскал, приготовленного к чаю. Может, на длинные ресницы и пухлые губки купились :-D
В ИПР нам поставили код F06 - я его уже посмотрела. Сначала удивилась, потом вспомнила, что у нас полный диагноз звучит "Последствия органического поражения головного мозга, задержка психо-речевого развития, синдром раннего детского аутизма" - т.е. не чистый аутизм.
Правда, мы без приключений не можем - наша справка с исправленной фамилией и гордой надписью "исправленному верить" и печатью. Кстати, и про льготы и про пенсию они сказали обязательно сразу в понедельник бежать в ПФ и УСЗН, потому что все идет со дня подачи заявления, даже про то, что можно оформить ЛОУ на неработающего сказали... И при всем этом главное - ни разу даже не спросили, почему мы не лежали в стационаре! :jump:

Теперь вопрос. Если в ИПР вписан спецсадик, повлияет ли это на решение комиссии, которая грозит нас исключить? :shuffle:

Галина - 8-4-09 в 13:05

Продолжение публикации про"Оздоровление" детей-инвалидов в Самарской области

Галина - 14-4-09 в 17:09

Министр здравоохранения и соцразвития Самарской области В.П.Куличенко посетил Тольятти, откуда в последнее время участились жалобы на отказы в оформлении инвалидности детям. В ходе встречи с коллективом бюро медико-социальной экспертизы министр и сопровождавшие его сотрудники министерства пытались разобраться, из-за чего это происходит.

Одна из причин - как ни парадоксально звучит - хорошая работа медиков. Это когда ребенка хорошо лечили, и болезнь перестала ограничивать возможности ребенка жить, учиться, нормально развиваться, то есть он уже не может быть признан инвалидом.

http://www.dislife.ru/flow/theme/2485/#comment10805
Ура, товарищи! :jump:
Хачу в Самарскую область - может и моего аутиста там вылечат???

Moonlike - 14-4-09 в 20:43

Тёминамама
Если честно, у меня тоже такие мысли иногда возникают.

elenazab - 15-4-09 в 09:07

Цитата: Исходное сообщение добавлено Moonlike  
Забавно. Вот мы и вернулись. Как ни странно - без экцессов (ну, не считая того что нас отправили прокатиться до поликлиники за справкой от логопеда). Даже не знаю, как сказать. Может, потому что нам в ИПР особо ничего не нужно? Но отношение было на удивление хорошим (особенно после тут написанного), даже не смотря на то, что ребенок у них тарелку печенья перетаскал, приготовленного к чаю. Может, на длинные ресницы и пухлые губки купились :-D
В ИПР нам поставили код F06 - я его уже посмотрела. Сначала удивилась, потом вспомнила, что у нас полный диагноз звучит "Последствия органического поражения головного мозга, задержка психо-речевого развития, синдром раннего детского аутизма" - т.е. не чистый аутизм.
Правда, мы без приключений не можем - наша справка с исправленной фамилией и гордой надписью "исправленному верить" и печатью. Кстати, и про льготы и про пенсию они сказали обязательно сразу в понедельник бежать в ПФ и УСЗН, потому что все идет со дня подачи заявления, даже про то, что можно оформить ЛОУ на неработающего сказали... И при всем этом главное - ни разу даже не спросили, почему мы не лежали в стационаре! :jump:

Теперь вопрос. Если в ИПР вписан спецсадик, повлияет ли это на решение комиссии, которая грозит нас исключить? :shuffle:
Уважаемая Moonlike! Уточните, пожалуйста, из какого садика Вас грозят исключить.

Moonlike - 15-4-09 в 12:50

elenazab
Садик компенсирующего типа №1 г.Орска. Он - единственный такой садик (есть еще логопедический и для часто болеющих). Надеюсь, что все обойдется - медсестра психоневролога (сама врач в отпуске) посмотрела ИПР и сказала что я права - теперь комиссия не имеет права нас исключить, т.к. реабилитолог вписала в ИПР посещение корректирующего садика первого вида, а других таких садиков все равно у нас нет. ПМПК будет в мае, пойду туда вместе с ИПР и ее копией.
Кстати, у подруги малыш младше нас на полтора года, у него очень похожие проблемы (на вид, по крайней мере), только больше истерик и больше развития, так вот их комиссия завернула, подозреваю, что причина в нас. Если они получат инвалидность и такое же ИПР - обязаны ли будут их взять в садик в середине года?

elenazab - 15-4-09 в 13:23

Цитата: Исходное сообщение добавлено Moonlike  
elenazab
Садик компенсирующего типа №1 г.Орска. Он - единственный такой садик (есть еще логопедический и для часто болеющих). Надеюсь, что все обойдется - медсестра психоневролога (сама врач в отпуске) посмотрела ИПР и сказала что я права - теперь комиссия не имеет права нас исключить, т.к. реабилитолог вписала в ИПР посещение корректирующего садика первого вида, а других таких садиков все равно у нас нет. ПМПК будет в мае, пойду туда вместе с ИПР и ее копией.
Кстати, у подруги малыш младше нас на полтора года, у него очень похожие проблемы (на вид, по крайней мере), только больше истерик и больше развития, так вот их комиссия завернула, подозреваю, что причина в нас. Если они получат инвалидность и такое же ИПР - обязаны ли будут их взять в садик в середине года?
Уважаемая Moonlike! Взять в садик в середине года могут, но это будет зависеть от наличия свободных мест.

Moonlike - 15-4-09 в 15:36

Мест нет, у нас и так переполнение на 50%. Еще и так депутаты неоднократно пытались садик закрыть.

Nata - 3-5-09 в 23:30

Не могу удержаться! на комиссии правда, нам гадостей не говорили, но в других местах слышала не раз, в ПНД, например. Ну прямо будто пенсия моего ребенка из кармана господина-вершителя-судеб изымается! А кто-нибудь из них пробовал пожить на эти сверхдоходы? Мы больше отдаем няне ребенка, чем его пенсия. Т.е. при всех инвалидных делах, живем втроем на доходы папы-мамы, как все семьи. Льготы? Коммуналка. Лекарства? сами, благо запредельно дорогих и постоянно, нам не требуется. Покупаешь, что требуется, быстрее выходит. Сан-кур. лечение? устала бегать (по заболеванию - РДА оно не идет, других диагнозов хватает, но надо собирать, доказывать и т.д., если путевки есть - не июль-август, когда у меня отпуск). РРазорилось наше государство на моем сыне, однако.
как-то года 3-4 назад я спросила, о размере пенсии по уходу за ребенком, сколько - ответили (кажется тогда было рублей 600 российская+ районные и северные доплаты - Коми). Я наивно спрашиваю -1600? Отвечают, нет, без тысячи...

мамаЛизы - 26-4-10 в 00:07

Здравствуйте! У нас тоже все не очень гладко прошло с ИПР. Инвалидность моей дочери в этом году дана впервые (по почкам), проблем с самой инвалидностью не было, а вот с ИПР.... Нам по заболеванию положены подгузники и пеленки (стоит постоянный уретральный катетер). На МСЭ мне заявили, что не положено из-за возраста. На тот момент ребенку был 1 год и 5 мес. (сейчас 1,8). Говорят, что до двух не выписывают, якобы физиологически ребенок и так ходит в памперсах. Я вначале согласилась, а потом начала смотреть все законы, документы, перечни и не нашла ограничений по возрасту. Решила написать Президенту РФ, с тем, чтобы уточнить, какой закон регулирует это. ИТОГ: письмо по интернету отправила 23.03.2010, а уже 16.04.2010 нам изменили ИПР, вписали подгузники, пеленки, катетер, санаторно-курортное лечение. И даже не пришлось повторно проходить врачей!!! А еще они там были очень напуганы, видать "спустили собак" на них сверху. Так и надо. Может благодаря тому, что я не стала молчать, теперь и другим детям до двух лет будут беспрепятственно вписывать подгузники и т.д.?!

Айрис - 26-4-10 в 22:05

Цитата: Исходное сообщение добавлено мамаЛизы  
Здравствуйте! Может благодаря тому, что я не стала молчать, теперь и другим детям до двух лет будут беспрепятственно вписывать подгузники и т.д.?!


Нет двух одинаковых детей -- диагнозы у всех разные, и основанием для включения памперсов в ИПР (как и любого другого ТСР) является медицинская необходимость, которая подтверждается медицинскими документами. Так что всем и всё вряд ли впишут.)

мамаЛизы - 29-4-10 в 13:22

Ответ Айрис. А что мало детей до двух лет с подобным заболеванием, как у нас, или любым другим, при котором требуются подгузники и пеленки? Ведь суть моего сообщения, что многим детям-инвалидам отказывают в выдаче вышеизложенного только из-за того, что им меньше двух лет! Якобы до двух лет физиологически нормально ходить в подгузниках. По крайней мере мне так объяснили, когда я первый раз получала ИПР. И еще хочу заметить, Айрис, я в своем сообщении не говорю, что всем подряд дадут. "Другим детям" - это те дети, которым положены подгузники и которым не вписавают их в ИПР по вышеуказанной причине. Надеюсь словосочетание "которым положены подгузники" Вы поймете правильно.

Айрис - 29-4-10 в 16:05

Никого не хотела обидеть.) Каждому родителю нужно доказывать эту необходимость. Мы сами многого добились для обеспечения ребёнка всем, что положено, но, как показывает опыт, МСЭ не "кинулось" вписывать всем (даже внешне в похожих случаях) то же, что и нам. Видимо, другим родителям не хватило доказательств...

мамаЛизы - 29-4-10 в 18:53

Да, действительно, на практике очень часто так и происходит. В последнее время мне приходится сталкиваться с тем, что гос. служащие, которые по долгу службы должны помогать, в реальности только создают препятствия. Не все родители хотят с ними связываться, аргументируя тем, что вдруг еще придется к ним обращаться. Хотя, это мое личное мнение, если один раз хорошо проучил такого служащего, в другой раз он сам не захочет с тобой связываться и сделает все так, как положено по закону, либо сам предложит другие варианты для положительного решения вопроса.
Айрис, если я Вас чем-то задела, то извините меня. Я этого не хотела.

Айрис - 29-4-10 в 20:40

Да всё в порядке!). Вы правильно поступаете. Вами наученные они с Вами точно связываться не будут, всё ребёнку обеспечат по максимуму. Спасибо, что Вы есть.