Форумы сайта Особое детство - Отсутствуют льготные препараты. Что делать?

Отсутствуют льготные препараты. Что делать?

Маришок - 5-7-08 в 22:17

Здравствуйте. Моя доченька Юлия (15.01.2005г.р.) на инвалидности. С диагнозом «Хронический гломерулонефрит. По рекомендации НИИ Педиатрии Центра здоровья детей РАМН (г. Москва) ребенок по жизненным показаниям нуждается в постоянном приеме препарата САНДИММУН-НЕОРАЛ (Циклоспорин). Препарат принимает в течение 2-х лет. До настоящего времени проблем в получении по федеральной льготе данного препарата в РАСТВОРЕ - не было. На сегодняшний день в наличии препарат только в капсулах. И в жидком виде, как мне пояснили, выдаваться больше не будет. Прием препарата в капсулах для моего ребенка не представляется возможным. Т.К. суточная дозировка препарата у дочери 60мг/сут (30мг утром и 30мг вечером через 12часов), а в капсулах дозировка только 25 и 50мг. По опыту родителей с детьми с подобным заболеванием и такого же возраста знаю, что прием САНДИММУНа в капсулах для детишек сущее мучение. В шприц из капсулы препарат набрать не возможно, а проглотить затруднительно для маленького ребенка (да и дозировка не подходит). Я написала письмо в Минздравсоцразвитие они перенаправили мое обращение в Департамент Фармдеятельности., а те в свою очередь в департамент нашего округа. Цитирую: ".... для рассмотрения и принятия необходимых мер по обеспечению дочери лек.средствами......". О результатах рассмотрен. письменного ответа до сих пор не получила. Но после моего звонка в департ.фармдеят. мне позвонила на след.день глав.педиатр округа. Выясняла, есть ли у нас на данный момент препарат, я сказала, конечно есть - мы его купили сами, не могла же я ребенка по жизненным показаниям нуждающегося в оном оставить без препарата. Она сказала, что препарат в растворе они ЗАКАЗАЛИ (почему заказали, я так и не поняла. ведь они сами проводят аукцион на закупку препаратов) получили только в капсулах, в растворе до сих пор нет. К вечеру мне позвонили из поликлиники и предложили такой вариант: Нас с дочерью госпитал.в дет.окруж.больницу на дневной стационар только для того чтобы мы могли получать этот препарат. Я объяснила, что сейчас этого делать не имеет смысла т.к. флакон кот. мы купили самостоятельно уже вскрыт и использ. его надо в течении 2-х месяцев. Мне предложили госпитализацию, когда наш препарат будет заканчиваться.
Впервые когда выяснилось, что в растворе препарата нет. Зам.главного врача по КЭК сказала: переводите на капсулы и все тут, больше в растворе вы получать не будете. Я отказалась. В этом году мы уже второй раз покупаем этот препарат, а он не из дешевых. И других препаратов Этальфы (альфакальцидол) тоже в аптеке не было с начала года, а кальций Д3 один раз получили. Сейчас опять его нет. Наш препарат закончится в начале сентября и до конца года мы должны будем находиться на дневном стационаре, т.к. в 2008г. в жидком виде его не будет. Как мне объяснил и.о.зам.глав.врача. Они якобы заказывали в растворе, но у поставщиков его не было, был только в капсулах. Странно, что дети нашего возраста с нашим заболеванием, например из Москвы и Тамбова получают в растворе.
В связи с вышеизложенным у меня вопросы к уважаемому адвокату:
- Возможно ли возмещение стоимости купленных самостоятельно препаратов?
- Как мне выяснить где же все-таки препараты, положенные ребенку по закону и кто виноват в том, что нам приходится все эти препараты покупать?
- И что делать когда приходишь к врачу за рецептом, а его не могут выписать т.к.рецепт выписываетсяч только при наличии лекарства в аптеке.

мамаПоли - 6-7-08 в 11:48

О, это актуальная тема!
У нас тоже возникли трудности с получением препаратов (АЭПов).
Так что поддерживаю вопрос:
Если п-ка отказывает в выдаче лекарств, предлагает замену, несмотря на то, что я им привезла справку из б-цы, что замены препаратов не должно быть, как лучше поступить:
- писать в инстанции с требованием выдачи именно НЕОБХОДИМЫХ лекарств
или
- покупать за свои деньги и пытаться через ФСС (или через кого?) получить их назад?

Маришок - 6-7-08 в 22:10

Цитата:

Исходное сообщение от мамаПоли
- покупать за свои деньги и пытаться через ФСС (или через кого?) получить их назад?

Через ФСС вряд ли. В ИПР в графе "исполнитель" напротив "Лекарственные средства" написано ЛПУ. И еще, обеспечение мед.препаратами входит в НСУ(набор социальных услуг). Может через ПФР?

mama_Viki - 7-7-08 в 06:19

Цитата:

- покупать за свои деньги и пытаться через ФСС (или через кого?) получить их назад?

Да через ФСС не получится, а вот если в семье есть кто-то работающий можно подать в налоговую инспекцию для возмещения 13% от стоимости лекарства, лучше чем ничего?

Маришок - 11-7-08 в 20:49

Цитата:

Тоже верно! Кто-нибудь пробовал? Говорят тягомотина такая! Или уже проще стало? Что для этого нужно? Можно чеки собирать на все лекарства кот за год покупали (по назначению врача конечно). Жаль я товарный чек только во второй раз когда покупала взяла! А впервый раз забыла. :-(

mama_Viki - 14-7-08 в 11:10

Цитата:

Исходное сообщение от МаришокГоворят тягомотина такая!

Есть такое постановление РФ от 19.03.2001г. №201 " об утверждении медицинских услуг..., суммы оплаты которых ... учитываются при определении социального налогового вычета" и письмо МЗ РФ от 12 февраля 2002 г. N 2510/1430-02-32 "О реализации постановления...."
А вообщем там не так уж и канительно

Маришок - 14-7-08 в 12:36

Цитата:

Исходное сообщение от mama_Viki

СПАСИБО. Почитаем

КСЮХА - 14-7-08 в 21:33

я вот собраю чеки от лекарств,а потом при оформлении материальной помощи их прилогаю,возмещают стоимость,правда,если этот препарат,НАЗНАЧЕН ВРАЧЕМ.

Маришок - 17-7-08 в 08:49

Цитата:

Исходное сообщение от КСЮХА
я вот собраю чеки от лекарств,а потом при оформлении материальной помощи их прилогаю,возмещают стоимость,правда,если этот препарат,НАЗНАЧЕН ВРАЧЕМ.

А за материальной помощью к кому обращаетесь? И чеки собираете за какой то период и потом обращаетесь?

КСЮХА - 17-7-08 в 12:05

раз в 6мес.подаю на материальную помощь,прилагаю чеки за этот период(только рецепт возьмите,или мед.карту),и-в реабилитационный центр(у нас в центре начисления на детей идут).помощь выходит около 27.000руб.после этого бегу встаю на учет в центр занятости(+3000р.)в месяц.Покупая детские вещи и бытовую технику чеки тоже сохраняю,потом в центр комплексного обслуживания.туда же и билеты от железной дороги,самолета,и автобуса.

Маришок - 17-7-08 в 20:12

Цитата:

Исходное сообщение от КСЮХА
раз в 6мес.подаю на материальную помощь,прилагаю чеки за этот период(только рецепт возьмите,или мед.карту),и-в реабилитационный центр(у нас в центре начисления на детей идут).помощь выходит около 27.000руб.после этого бегу встаю на учет в центр занятости(+3000р.)в месяц.Покупая детские вещи и бытовую технику чеки тоже сохраняю,потом в центр комплексного обслуживания.туда же и билеты от железной дороги,самолета,и автобуса.

Слушайте, Ну круто у Вас в Питере! Молодцы! :-)

. Нам о таком только мечтать приходится. Материальную помощь у нас можно раз в год получить только в отделе опеки, либо в Центре социал. обслужив. населения раз в квартал. Выдают только если доход минимальный у семьи, т.е. надо предоставлять справку о даходах! Летаем на лечение в Москву только за свой счет. Никто не оплачивает. А в центре занятости что за пособие получаете?

КСЮХА - 17-7-08 в 20:39

в центре занятости-по безработице.в реабиллитационном центре спрашивают только трудовую,справку с биржи труда не требуют(так что я не честно деньги получаю).а доход у меня минимальный официально:пенсия,детские и по уходу за ребенком-инвалидом500р.а еще мне сказали,что раз в год у депутата до 10000р-срочная помощь можно выписать,и во всякие инстанции писать заявление( с уведомлением),о материальной помощи,еще ни одного отказа небыло(это мне мамин соцработник подсказал).попробую,бумаги не жалко..(сидя дома должна же я кому нибудь нервы трепать :-D

)

Маришок - 17-7-08 в 21:55

Цитата:

Исходное сообщение от КСЮХА
в центре занятости-по безработице.

Т.Е. приходишь в центр занятости и говоришь у меня ребенок-инвалид работать я не собираюсь и не могу? И тебе назначают пособие?
А пособие в пенсионном получаешь по уходу за ребенокм инвалидом?

КСЮХА - 18-7-08 в 09:16

мне нужна была справка с биржи(что я на учете не стою,для пособия по уходу за ребенком-инвалидом).пришла,справку дали и предложили встать(их зарплата от количества безработных зависит),я объяснила,что нет возможности работать(последний год в саду,впереди ГМПК,МСЭ и т.д.). все равно поставили,ни разу работу не предложили(год стою),там есть курсы,можно учиться пойти...

Маришок - 18-7-08 в 11:24

Цитата:

Исходное сообщение от КСЮХА
мне нужна была справка с биржи(что я на учете не стою,для пособия по уходу за ребенком-инвалидом).пришла,справку дали и предложили встать(их зарплата от количества безработных зависит),я объяснила,что нет возможности работать(последний год в саду,впереди ГМПК,МСЭ и т.д.). все равно поставили,ни разу работу не предложили(год стою),там есть курсы,можно учиться пойти...

Здорово! Я тоже такую справку брала для пенсионного! И мне не предложили :-(

. Надо будет пойти узнать! Т.е. ты получаешь и по безработице и по уходу за ребенокм инвалидом, правильно я поняла?

Галина - 18-7-08 в 11:45

Цитата:

Исходное сообщение от Маришок

Т.Е. приходишь в центр занятости и говоришь у меня ребенок-инвалид работать я не собираюсь и не могу? И тебе назначают пособие?
А пособие в пенсионном получаешь по уходу за ребенокм инвалидом?

Не советую именно так озвучивать желание встать на учет по безработице!
Безработный, находящийся на учете в центре занятости обязан не просто получать пособие, но и "целеустремленно" искать работу, не отказываться от предложенных вариантов (отказ от 2 предложенных вариантов равносильно снятию с учета), не отказываться от предложенных курсов, а после обучения устроиться по полученной специализации...т.е. бесплатный сыр он только там, в мышеловке...
Сама сейчас стою на бирже, знакома с требованиями! Стою на учете только потому что пособие по безработице выше пособия ЛОУ... Скоро перейдем на другое "довольствие", в декабре мой срок учета заканчивается.
Насчет ЛОУ в Постановлении четко сказано:

Цитата:

г) справка органа службы занятости по месту жительства лица, осуществляющего уход, о неполучении им пособия по безработице;

Постановление Правительства Российской Федерации от 4 июня 2007 г. N 343 г. Москва "Об осуществлении ежемесячных компенсационных выплат неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами"
Тут на форуме даже описана история мамыПоли, как ее сняли с пособия ЛОУ за получение гонорара за написанную статью... Так что особо не обнадеживайтесь!

Адвокат - 18-7-08 в 12:18

Цитата:

Исходное сообщение от Маришок
- Возможно ли возмещение стоимости купленных самостоятельно препаратов?

Нет, не предусмотрено.

Цитата:

- Как мне выяснить где же все-таки препараты, положенные ребенку по закону и кто виноват в том, что нам приходится все эти препараты покупать?

Писать, жаловаться....

Цитата:

- И что делать когда приходишь к врачу за рецептом, а его не могут выписать т.к.рецепт выписываетсяч только при наличии лекарства в аптеке.

Жаловаться главврачу, а потом - в департамент здравоохранения. Это наболевшая проблема, она все время висит. На данный момент единственный более менее работающий механизм - долбить их жалобами на отсутствие препаратов.

mama_Viki - 31-7-08 в 12:22

Цитата:

-Жаловаться главврачу, а потом - в департамент здравоохранения. Это наболевшая проблема, она все время висит. На данный момент единственный более менее работающий механизм - долбить их жалобами на отсутствие препаратов.

А что толку,и в минздрав жаловались, и в муниципалитет.А воз и ныне там. У них всегда один ответ ФЗ-417 рубл.(может сейчас чуть больше).А все это происходит потому что передали на откуп в регионы- обеспечение лекарствами. И лучше не будет!! все это ведется к отказу всех от соц.пакета. И потм будут говорить-видите как хорошо живут инвалиды, им соц.пакет не нужен :no:

Маришок - 7-10-08 в 13:17

А подскажите номер закона согласно которого инвалид имеет право получать льготные препараты.