Форумы сайта Особое детство

детский сад и эпилепсия

Ndin - 9-3-10 в 17:51

Здравствуйте!
у меня возникла достаточно серьезная проблема.
моей дочери в сентябре будет три года. в сад отдавать как то не торопились. на очереди не стояли.
у нее синдром вильямса, симптоматическая эпилепсия, зпрр.
недавно лежали в больнице и невролог мне сказала. что ребенка надо срочно отдавать в сад компенсирующего вида для детей с зпрр. ребенок почти не говорит. фразы проскальзывают крайне редко. но очень много говорит на своем, только ей понятном языке. вообщем нашли мы два сада, пошли к педиатру, чтоб узнать, что нужно, какие бумажки собирать. мне сказали, что нужно направление невропатолога, логопеда психиатра. двое первых бумажку дали. логопед прям сразу сказала, что нас не возьмут с эпилепсией ни в один сад, тем более в логопедический. но, типа, в направлении я вам отказать не могу. психиатр нас принимать отказалась вообще. сказала, что мы еще маленькие, приходите через год говорит. и посоветовала вообще молчать о своих диагнозах, т.к. нам может светить сад для УО детей. как интересно мы будет молчать, если все в карте написано? я стала звонить в сад. и там мне тоже сказали, что от психиатра нужно направление. ума не приложу, где мне его взять. очень интересно, как попасть в этот сад к трем годам. если на очередь встают только родив. откуда направление психиатра возьмется? мы пробовали оформлять инвалидность. но нам отказали. мне сказали, у моего ребенка вовсе не эпилепсия. идите и дальше обследуйтесь ( на руках с рождения не однократные видеомониторинги, мрт, куча специалистов, выписок из больниц, с трех месяцев стоим на учете по судорожному синдрому). психолог на комиссии не провела с ребенком даже двух минут, мотивируя это тем, что как это она может общаться с ребенком. если она даже не говорит. получается, что для инвалидности мы не больные, а для сада больные. и чо же мне теперь делать. я ко всему прочему являюсь матерью одиночкой, и мне надо работать. как то надо на что то жить то. какие права у меня есть, в случае, если и правда мне откажут в садике? куда мне идти и что делать?

Ndin - 10-3-10 в 14:46

Не знаю ответит ли нам кто-нибудь, но до кучи напишу о нашем сегодняшнем визите к районному логопеду. вообщем, нас записали. сказали, что комиссия начинается с апреля. помимо всех справок потребовали принести справку от том, что ребенок может посещать сад по поводу эпилепсии. если, говорит, у вас есть ремиссия около двух лет, то все нормально. какая ремиссия два года, если ребенку только будет два с половиной и диагноз поставлен только прошлой осенью в сентябре 2009. но приступы незаметные. и очень, очень редкие. но это ладно. проблемка еще в том, что оказывается во многих садах нашего района младших групп вообще нет. их не комплектуют потому, как не хватает мест для старших, кому от пяти лет. а нашем районе есть только два сада для детей с зпрр, остальные логопедические, их около четырех, ну и обычные. в одном из садов с зпрр уже точно не будет младших групп. со вторым неизвестно пока. возможно там сделают еще одну группу. сказали ждать. я не понимаю, как так совсем аннулировать младшие группы. а куда же детей то девать. это ж мы так до пяти лет можем не попасть сад. не потому, что нет мест, а потому, что просто в садах нет таких групп. я мягко говоря в шоке. куда ребенка то отдавать. может кто-нибудь скажет как обстоят дела с младшими группами в других садах москвы?

VETER1945 - 10-3-10 в 19:01

У меня у дочери тоже Эпи. :sleepy:Расскажу наш путь: В 2 года поставили Веста, Ретта -?, пароксизмальная лобно-височная эпи. :rolleyes:В 2 и 3 мес. купировали приступы ( 3 месяца лежали в больнице - после плазмофереза препараты помогли) В апреле начала сама обзванивать д.сады и РОНО. :rolleyes:Нашла сад с "особ.реб." и к мед.сестре : взяла обходной лист ( главное условие чтобы судороги были купированы полгода) :rolleyes::weep:Пошла к психиатру - все нам дали и мед.сведенья в запечатанном конверте. В сад взяли - ребенок не говорил, были навязчевые движения и СДВГ с груб.ЗПР. :weep:Пошла к неврологу на счет инвалидности - дочке было 3,5. Мне сказали, что в районе больше 600 детей с эпи и инвалидность у меньшества. Я с грубостью, что хочу попробовать, вдруг дадут - дали!!! :-[] Пришлось давить на дорогие противосудорожные и не полную семью.....:weep::weep:

VETER1945 - 10-3-10 в 19:06

Идите к неврологу - пусть подбирает д.сад. Я лично все в РОНО узнавала. :-DОбычно коррекционные сады держатся за своих детей.:-D У меня зав.садом сама мне названивала и на комиссии подсказывала, что да как говорить:-D Удачи в нашей тяжелой жизни!!!!!!!!!:jump::jump::jump:

Ndin - 10-3-10 в 19:35

да у нас теперь проблема не с эпи. а с тем, что во многих садах нет младших групп. не комплектуют они их, пока не укоиплектуют старшие. а у старших детей приоритет. их надо брать в сад обязательно. им мест в их группах не хватает, вот и приходится аннулировать младшие группы. у нас в образовании считают, что до пяти лет с ребенком можно и не заниматься особо. а в медецине кричат. что чуть ли не с младенчества.

Ndin - 10-3-10 в 22:34

я зарегилась еще на одном форуме департамента образования. вот там хохмы.
мне написали, что зпр не ставится в нашем возрасте. только после пяти. наверное перепутали с уо. и еще написали, что есть сады для детей с эпилепсией. может кто слышал о таких?

Айрис - 10-3-10 в 22:44

Нашу группу посещают три ребёнка с инвалидностью и трое обычных. У одного из особенных деток эпилепсия. Он постоянно на депакине. Ему 2,4.

Nasty - 11-3-10 в 20:22

Цитата: Исходное сообщение добавлено Ndin  
я зарегилась еще на одном форуме департамента образования. вот там хохмы.
мне написали, что зпр не ставится в нашем возрасте. только после пяти. наверное перепутали с уо. и еще написали, что есть сады для детей с эпилепсией. может кто слышал о таких?

От таких хохм только грустно становится. Отношение к особым деткам оставляет желать лучшего.
На том же форуме прочитала, что СДВГ передается по наследству и для таких детей есть специальные школы 8 вида :weep:

Ndin - 11-3-10 в 23:12

я как то не ожидала увидеть такие ответы на форуме департамента образования.
куда меня только не направляли, но только не в сад. нам там быть противопоказано. я как то надеялась, что там отвечают работники департамента, п теперь и не понимаю кто.............короче поняла я, что надо проконсультироваться с юристами по законам, кого берут в сад, когда.... и обращаться письменно в районный департамент.

elenazab - 29-3-10 в 14:47

Цитата: Исходное сообщение добавлено Ndin  
да у нас теперь проблема не с эпи. а с тем, что во многих садах нет младших групп. не комплектуют они их, пока не укоиплектуют старшие. а у старших детей приоритет. их надо брать в сад обязательно. им мест в их группах не хватает, вот и приходится аннулировать младшие группы. у нас в образовании считают, что до пяти лет с ребенком можно и не заниматься особо. а в медецине кричат. что чуть ли не с младенчества.
Ndin! Насколько я поняла, Вы проживаете в Москве. Если Вы не сможете устроить ребенка в сад, надо иметь в виду, что дошкольное образование можно получать в лекотеках - структурных подразделениях детских садов, созданных для проведения индивидуальных и групповых занятий с детьми с особенностями развития. Также надо обращаться в реабилитационные центры по месту жительства. Целесообразно письменно обратиться в управление образованием по месту жительства с вопросом о том, где и как можно получить реабилитационные и образовательные услуги детям с проблемами, аналогичными проблемам Вашего ребенка. Кроме того, надо вставать на очередь в детский сад, определяться, т.е. советоваться со специальными педагогами, в каких условиях лучше получать дошкольное образование ребенку, выбирать конкретное образовательное учреждение.

Ndin - 29-3-10 в 20:00

но лекотека это всего на несколько часов. и не каждый день. не выход это для меня. а в обычный сад мы не вставали в очередь, т.к. нам нужен был логопедический, а там совсем другая очередь. но вот возникла проблема на работе. кое как уломала подождать до сентября. я сейчас работаю, но только десять дней в месяц. я понмаю, что по закону уволить не могут, но кто же сейчас этим законам следует.........я уже в принципе решила, что если путевку не дадут, то пойду в департамент. убивает то, что обычные сады почему то полупустые, а кричат, что мест нет. как это так получается?

Ndin - 18-4-10 в 18:16

Ура, свершилось!!!
мне позвонили из сада и пригласили на комиссию. я только не понимаю, что это за комиссия. может это и есть пмпк? и могу ли я предпологать, что путевку дадут? хотя я могу до комиссии и не дойти. мне нужна речевая характеристика от логопеда, а ее у меня нет. у нас записаться к логопеду невозможно почти. там чуть ли не драк доходит. вот думаю, что теперь делать.

Ndin - 10-6-10 в 14:17

здравствуйте еще раз. я тут было немного порадовалась. на комиссии на ребенка накинулось пять человек. она отказалась вступать в контакт с ними. и тогда мне выписали бумажечку направление на диагностику в центр коррекционной педагогики "крестьянская застава". моих бумажек оказалось недостаточно. я ужасно расстроилась. вот реально сил уже нет. на этой комиссии в саду была женщина из этой крестьянской заставы, она нам сказала не однократно, что место по любому остается за нами. делать нечего поехали на диагностику. выдали нам там листочек с заключением. прихожу я к старшему логпеду. а мне говорят, что все, вы в пролете, группа укомплектована. как вот так вот можно поступать с людьми? но это ладно. я у нее спросила, если вы нас не приняли, а мы льгоьники, то выходит, что в группе будут все льготники, на что мне сказали, нет, почему же, не все льготники. вопрос, а как они попали в сад???????? и на каком основании отказали нам? подскажите, кто комплектует детские сады? куда мне обращаться в этом случае? и вообще есть ли какая то очередь по льготникам?

Айрис - 10-6-10 в 16:27

Обязаны вас взять по закону. В нашем городе я пошла бы с заявлением в мэрию, далее его передали бы в отдел образования (управление по соцвопросам) и лично записалась бы на приём к мэру, сходила бы ко всем чиновникам, кого это касается, иначе могут на бумажку отписку написать.

Ndin - 10-6-10 в 17:55

мне посоветовали сперва обратиться к предстедателю пмпк.
просто получилась довольно таки странная ситуация. человек находившийся в саду на комиссии из пмпк направляет нас на дообследование и набирают группу даже не дождавшись результатов. зачем наравляли то? ведь в следующем году все заново проходить. сегодня ходила в комиссию по общим садам. там очень удивились, что нас не взяли.

Ndin - 10-6-10 в 17:56

ой, а еще мне сказали, что в коррекционных садах все льготы, которые есть не дествуют. там оказывается все равны.

Айрис - 10-6-10 в 23:46

Цитата: Исходное сообщение добавлено Ndin  
ой, а еще мне сказали, что в коррекционных садах все льготы, которые есть не дествуют. там оказывается все равны.


Мы посещаем такую группу (медико-педагогического сопровождения), в которой есть и обычные дети, уже год совершенно бесплатно.

natali - 16-6-10 в 14:54

Насколько мне известно матери-одиночки имеют право устроить ребенка в сад без очереди.У моей соседки сын ходил в обычный сад до 6 лет,а потом его закрыли на ремонт,она пошла в администрацию,ее сына взяли,хотя мест не было.
Ходила в коррекционный сад с сыном в своем городе для детей с ДЦП,там почти все дети здоровые,только 2 с ДЦП видела.
Это все сказки,что с эпилепсией в сад не берут,что противопоказано.Моего взяли,только через письма,а устно все говорили,что нельзя,пусть создают условия.
Даже если сейчас в саду мест нет,место может в течении года появиться.В саду,куда должен ходить сын показывают мне спальню,там 10 кроватей(группа для детей с УО).Я так наивно спрашиваю:"И что все 10 ходят?"Дефектолог мне так просто отвечает,что 4 из 10 в течении года выбывают постепенно.Там у них всегда места есть.
Ну поговорите сначала с заведующей спросите,как это мест нет? А потом жалуйтесь.Может быть не сразу,но в садик можно попасть.
А инвалидность у ребенка есть?Если есть,то можно пройти ПМПК,вписать сад в ИПР,так мы в сад попали.