Форумы сайта Особое детство

эпиактивность мозга при аутизме

мама Дани - 6-9-09 в 16:03

моему сыну делали ЭЭГ ночное, выявили эпиактивность при засыпании и в первой фазе сна. Также писали и видео, но судорог выявлено не было. Эпилептолог выписала кеппру 1000 на весь день. Я поговорила с психиатрами, они не советуют давать противосудорожные при отсутствии судорог. Лекарства я давать не стала, т.к. боюсь затормозить мозг. Теперь не знаю кого слушать - психиатров или эпилептолога. Также психиатр сказала, что у аутистов бывает такая активность и даже несколько приступов в переходном возрасте. Нам сейчас 9 лет, речь и поведение становится лучше.

ktyz - 7-9-09 в 20:10

Непростая у вас ситуация.

"По учебнику" действительно не считается необходимым назначать противосудорожные препараты в такой ситуации.
Но ведь эпилептолог ваш тоже учебники читала.

Поэтому вероятнее всего она видит некоторую сумму симптомов, говорящих, с ее точки зрения, о высокой угрозе появления приступов.

При этом конечно не исключено что она ошибается, например потому, что мало имела дела с аутичными детьми и некоторые особенности поведения Вашего сбивают ее с толку.

А может и не ошибается, хотя и не может это формально аргументировать. Врачебную интуицию никто не отменял.

Понятно, что кеппра не подарок, а некоторые типы приступов не вызывают практически никаких проблем.
Но бывает и иначе.
А бывает и так, что противосудорожные препараты, подавляя очаг, улучшают обучаемость.

Эпилептология -- тонкое дело и лучше бы Вы принимали решение вместе со специалистом, а не без него.

Эвелина - 8-9-09 в 04:20

Цитата: Исходное сообщение добавлено ktyz  
Непростая у вас ситуация.

Эпилептология -- тонкое дело и лучше бы Вы принимали решение вместе со специалистом, а не без него.



И специалист должен быть один! А то нам один эпилептолог сказал пить депакин и лечить электроэнцефалограмму (у нас были острые региональные волны в левой лобной области без эпилептической активности), а другой эпилептолог сказал, что это вариант нормы и написал - за подписью и печатью :) - что никаких лекарств нам принимать не нужно. Наверное, надо было еще у третьего проконсультироваться, чтобы большинство какое-нибудь образовалось :).

rozab - 8-9-09 в 06:39

Мы тоже наблюдались у эпилептолога после однократного приступа и пили противосудорожные почти 3 года. Но, у нас был очень хороший и опытный врач, которому я верила гораздо больше, чем психиатру.
Кстати, и эпиактивность у ребёнка была как раз в стадии засыпания. Только нам назначали депакин.

ktyz - 8-9-09 в 21:27

Цитата: Исходное сообщение добавлено Эвелина  
И специалист должен быть один!
Или 21, но в любом случае Вы должны принять решение, так устроена медицина, что конечное решение всегда за пациентом или его близкими.

И каждый принимает его на своих основаниях.

Я знаю, например, случай когда человек обошел с десяток авторитетов и каждый следующий опровергал предыдущего и назначал свое, но столь же неэффективное лечение.

Только последний, глянув в пол-глаза, на бегу, велел сделать некий анализ, который и поставил точку в деле.

prozerpina - 18-10-09 в 15:27

лечить электроэнцефалограмму- просто невозможно, как и лечить рентгенограмму, ЭКГ и другое- это методы исследования. Одни только региональные волны еще ничего не значать. это может быть просто находкой. Всё это должно в купе в симптомами и другими методами исследования.
Легче конечно назначит препарат, так, просто , что бы сделать заключение.
Нет здоровых людей есть малообследованные.:-)

Агриппина - 23-10-09 в 14:51

У нас была целая история с лечением у эпилептолога. После того, как сделали ЭЭГ и на ней обнаружилось снижение порога судорожной готовности, нас отправили на консультацию к эпилептологу. Приступов не было никогда. Врач поставил диагноз: эпилептическая энцефалопатия с широким спектром нейропсихологических, психических и поведенческих нарушений. Отсюда, дескать, и аутизм. Нам назначили противосудорожное лечение, 1 раз в 2 недели снимали ЭЭГ. Дочка даже перестала сопротивляться этой процедуре. Но очаг, который до этого был блуждающим, т.е. перемещался по разным зонам мозга, начал фиксироваться. Нам увеличивали дозы, меняли препараты – динамика была отрицательной:-[]. Так мы лечились около 4 месяцев. Наш психиатр предложила нам проконсультироваться у другого эпилептолога, что мы и сделали. Он предложил перейти на более легкое лекарство с тем, чтобы постепенно вообще отменить противосудорожное лечение. Я согласилась, т.к. обещанных быстрых улучшений поведения не было. Итог такой: мы довольно быстро слезли с противосудорожного лечения. Потом перестали лечиться у психиатра. Сейчас мы уже почти 2 года на гомеопатии (классической), 2 недели назад сделали ЭЭГ, на которой вообще нет данных за снижение порога судорожной готовности:-).

angeloshka - 16-11-09 в 11:11

А у нас эпиактивность в обычном состоянии. Теперь назначили ночное ЭЭГ.

natali - 4-12-09 в 22:28

А у нас эпилепсия с ежедневными припадками.Никуда не берут "боятся".Сыну-аутисту 5лет.Говорят с таким диагнозом только психушка положена-заботливые...Врачам нашим лечить не интересно-это же резистентная к препаратам форма."эпилептическая энцефалопатия"называется.Зачем даже пытаться делать вид,что лечат из нас же все равно ничего хорошего не получится.Вот такая история.Лечь и умереть или ждать смерти.

Nata - 4-12-09 в 23:19

Вы не пробовали посмотреть здесь? http://www.osoboedetstvo.ru/x/viewthread.php?tid=873
nalaly, а живете Вы где? ваши врачи куда-то отправляли Вас с ребенком? Ведь направлений по лечению эпилепсии много разных, устойчива к лекарствам - что-то другое может помочь.

rozab - 5-12-09 в 06:57

natali , а какие препараты вы пробовали принимать?

natali - 5-12-09 в 13:36

топамакс и депакин по весу принимаем.эпилепсия с 3 месяцев,но припадки посторонним не заметны,они как бы и не мешают,только никуда совсем брать не хотят.Мы живем в Саратове.

natali - 5-12-09 в 14:25

Осенью перед МСЭ нам рекомендовли лечь в больницу,в самую хорошую в Саратове.Легли на круглосуточный стационар в пятницу.Нас отпустили домой на выходные,мы простудились и нас не было неделю,наш врач заметила,что нас нет через неделю,потом мы вернулись,нас не лечили совсем,врач на обход ходит раз в неделю по средам.сделали ЭЭГ сказали положительной динамики нет.Хотели попробовать гормоны,но видимо было неохота,выписали так.Я не знаю как лечить,как оценивать лечение.Можно было,конечно,настоять,но было бы ребенку от этого лучше?Если они не считают нужным менять препараты,если по их опыту это бесполезно.Я очень боюсь ухудшений он ходит,разговаривает со мной,сам начал есть,но Димка у меня левша,а есть я его научила правой рукой,может из-за этого увеличение припадков?У моей знакомой мамы девочка с эпилепсией после замены препарата на"аналогичный" стала лежачей,а ведь девочка ходила за ручку и это все в 5лет!Вот я чего боюсь!У меня мама уже второй год лежит(у нее рак,метастазы) знаю я что это такое.Жить страшно!Но вот что интересно,за все эти годы мы не меняли препараты,только "дополняли" и ухудшений не было.Он медленно,но идет вперед,но заниматься у меня нет сил,он меня отталкивает орет на всю нашу коммуналку на 12 семей.Все должно быть по его.Где взять силы,что себе ТАКОГО можно сказать,чтобы настроить себя на ежедневные занятия с ним.Где взять ежедневный план занятий,как не перенагрузить его?

rozab - 5-12-09 в 14:51

http://www.rodim.ru/conference/index.php?showtopic=91454&...
Здесь тема большая об эпилепсии. И на этом же форуме есть раздел об аутистах, там есть мама из Саратовской области.

natali - 5-12-09 в 15:19

Спасибо!

Nata - 5-12-09 в 21:15

natali, конечно, Вам очень тяжело - 2 больных на Вас (мама и сын).
Но ведь и хуже ситуация с сыном не становится, отрицательной динамики нет? Это уже неплохо!
Ребенок, Вы пишите, потихоньку развивавается, чему-то учится, движется вперед - это ведь тоже хорошо!
А насчет брать никуда не хотят... Самое главное - без вреда для ребенка, правильно? Вот пусть врач, его наблюдающий, даст рекомендации, что ему из полезного точно не повредит. Может быть, занятия со специалистами из реаб.центра, к примеру. Или на 1-2 часа прогулка и занятия с детьми в детском садике. Или что-то еще. Т.е. насядьте на своего врача, и узнайте, что можно сыну делать. Хотим заниматься, хотим общаться с другими детками.
Ведь заболевания-нарушения у наших детей - не причина полного отказа от занятий с ними. Не повредит - значит, можно. И далее уже конкретно будете думать-решать, как эти занятия сделать.
Ведь и Вам легче станет, что сын не только с Вами, но и что-то еще делает, куда-то ходит, или к нему приходит кто-то позаниматься, правда?
У меня у сына совсем другое, но дети с эпи тоже среди знакомых есть. Да чем-то заниматься ребенку нельзя, но чем-то другим можно.

natali - 7-12-09 в 23:48

Сегодня были на МСЭ в очереди стояли 5 часов!В ИПР написали только орт.обувь.Я у них спросила о сан.кур.лечении,о детск.коллективе,о занятиях в Обл.Реаб.Центре,о детск.спорт.школе-это типа нам противопоказано,а кто конкретно противопоказал-неизвестно даже им.Они мне показали просто бумажки,где с аутизмом показано а с эпилепсией противопоказано,поэтому и не берут.Невролог в ОРЦ не хочет брать на себя ответственность,вот и не берет,а закона,как я понимаю такого нет.А за деньги нам ничего не противопоказано,только их нет.

rozab - 8-12-09 в 09:51

Цитата: Исходное сообщение добавлено natali  
.Они мне показали просто бумажки,где с аутизмом показано а с эпилепсией противопоказано,поэтому и не берут.


Ну вот и аутисты дожили до светлых времён, их стали в центры брать. А я помню те времена, когда наших детей даже в коррекционные сады не пускали.
Мне кажется, необходимо и родителям детей с эпилепсией как-то объединяться, писать письма во все инстанции. Ведь нарушаются же их права на реабилитацию!

natali - 9-12-09 в 15:22

А сейчас аутистов берут,а потом опомнившись от них "избавляются" это мне говорили две заведующие разных коррекционных детсадов-они же мешают,занимают место,а им же детей к школе надо готовить,а нас зачем к школе готовить нас же все равно в нее не возьмут.

natali - 9-12-09 в 15:29

Одна заведующая детсада сказала моему мужу,что такие дети не могут находиться в детском обществе.Вопрос:А судьи кто?Кто решает кто может находиться в обществе,а кто нет?Что они вообще в этом понимают эти курицы?

natali - 9-12-09 в 15:43

Хотела бы я объединиться с родителями таких же детей только где их найти?На день матери нас пригласили на встречу в соцзащиту подарили подарки детям инвалидам и их мамам и даже папам 2 пары носков,После общих слов в конце я предложила родителям познакомиться,общаться между собой(мы с одного района),но в ответ-тишина никому это не нужно,там было около 30 мам.Всем надо что бы кто-то все организовал,а они потом будут пользоваться,а так все такие занятые...

natali - 9-12-09 в 16:06

С весны я везде хожу,где мы только не были!Но нигде с нами заниматься не хотят-это ведь такая большая ответственность,а вдруг умрет во время приступа,а вот если ничего не делать,то у нас в стране ответственности нет,типа всем хорошо.Ну если такая страшная болезнь нигде не берут,так направили бы по беспл.квоте в Москву так нет!Нет такого заболевания в списке на квоту.

natali - 9-12-09 в 16:41

Про психиатров.Были мы в мае у "светилы психиатрической мысли" назначила она нам лечение-кортексин и так успокаивающие фенибут и сонапакс,так вот,прочитав спустя время про кортексин(интернет у меня недавно) я поняла почему припадки увеличились-это все после него даже по времени все совпадает!Не колите детям эту гадость!"Лечение"это нам совсем не помогло,а вот что она написала про моего сына в своей тайной карточке :Мой сын в 4г.5мес. пьет из бутылки с соской!Я ей такого не говорила ведь не было такого!Но ведь самый лучший психиатр не может ошибаться-значит это правда это мне на МСЭ сказали,когда я им рассказывала как мой сын сам ест.Нет ну обидно, конечно, у нас не так много успехов,но когда еще наговаривают...И что интересно она еще про нас написала?Значит в тайной карточке можно писать все что угодно?Какой ей хочется приговор?Мы же все равно не знаем,что там написано,а если опровергать-мне еще и не верят!"Высшие светилы не могут ошибаться"Хорошо я в детстве не наблюдалась у психиатров,а то незнай уже какой диагноз у меня стоял.

rozab - 9-12-09 в 16:49

Это что, natali , нам два года назад написал психиатр в карточке, что ребёнок самостоятельно не ест(в 11лет!). Я домой пришла, почитала, аж расплакалась. Им одно говоришь, они другое пишут.

natali - 9-12-09 в 19:55

Беспредел...

Nata - 9-12-09 в 21:09
Цитата: Исходное сообщение добавлено natali  
Хорошо я в детстве не наблюдалась у психиатров,а то незнай уже какой диагноз у меня стоял.

Это мы все дружно можем сказать, имея опыт своих деток!
natali, хоть и тяжело, Вы не опускайте руки. Наши дети нужны нам, но то что они не интересны многим людям, которые должны им помогать, из жизни не выкинешь.
Можно попробовать все таки добится поездки в центры, занимающейся эпилепсией. Поискать в инете, посмотреть отзывы родителей, собрать и самим отправить документы, такая практика тоже работает. Конечно, искать придется очень серьезно.
Деньги на обследование ребенка тоже можно собрать - есть же в городе у вас какие-нибудь благотворительные организации, добросердечные состоятельные люди! На такие цели вполне можно получить, подтвержающие документы у вас будут (стоимость обследования-проживания, диагнозы и т.п.).

А в отношение объединения родителей - это идет хорошо именно тогда, когда родители сами этого хотят, а не когда кто-то (например работники реаб. центра, соцзащита и т.п.) пытается их собрать-организовать.
В свое время я на мам других аутистов (а потом у нас эта группа и стала ядром родителькой организации) вышла так - оставила записку со своими координатами работникам одного из реаб. центров. Кто-то из родителей тоже спросил про других детей с таим диагнозом, вспомнили, передали мои координаты. Так мы друг друга и нашли.
Еще очень неплохой путь - набрать купонов бесплатных объявлений из газет, и разместить свое, да не по одному разу. Как раз и на такое и откликнется человек у кого ребенок с похожими проблемами и кому не нравится такая ситуация. Правда, может не сразу.

batalka - 14-12-09 в 22:46

Девочки, у нас тоже эпилепт. энцефалопатия, год принимали депакен, медленная положительная динамика. Учиться не хочет сын категорически, пошли в 1 класс коррекционного типа. Приступов не было, диагностируют органическое поражение головного мозга, эпи активность выявили на ночном ЭЭГ. Выраженная ЗПР. Если у кого-то есть улучшения на депакене, напишите пожалуйста.

Shella - 23-12-09 в 11:10

Я лежала с ребенком в НЦПЗ в Москве, у него выявили неэпелептические пароксизмы. Не совсем поняла, что это. Кортексин и церебролизин категорически нельзя, а наш врач только этим ребенка лечил. От депакина ребенок впал в спячку и спал 3 дня не просыпаясь. Депакин отменили. ЭЭГ делели только 2 раза , ребенок относится к ним отрицательно, сбрасывает. Хотелось бы, конечно, обледоваться еще. мониторинг сделать. Но пока проблемы с финансами.

лизонька - 23-12-09 в 12:45

У меня ребенок на Депакине стал меня слышать, т.е. реально по глазам вижу, что она обращает внимание на мои слова, а раньше могла часами раскачиваться и вопить. Приступы стали гораздо мягче, светлые промежутки увеличились. Принимаем Депакин уже четвертый год. Эпилептолог поставил цель совсем убрать приступы, добавила Финлепсин - безрезультатно, заменила его на Топамакс - абсансы сменились дисфориями (тут я увидела "небо в алмазах"). Сейчас принимаем только Депакин плюс аминазин, состояние стабильное. Поведение удовлетворительное, но у нас низкая обучаемость, интеллект пограничный с УО, одна врач мне сказала, что это может быть и из-за органического поражения мозга, а может и из-за больших доз противосудорожных, вроде они тоже снижают обучаемость. Но печень и поджелудочную мы сильно посадили, особенно Топамаксом.
И тоже категорически не хочет учиться, даже самую малость напрячь внимание и память. А с другой стороны - она не любит заниматься тем, что ей трудно, а тем, что у нее хорошо и легко получается - может часами заниматься. Ей трудно читать и усваивать новое - вот она и ненавидит учебу.

batalka - 23-12-09 в 18:12

Лизонька, у моего сына тоже самое. Категорически не желает учиться, при малейшей нагрузке аутичность просто прет. Глаза отводит, взгляд блуждает. Деть просто "уходит". С интеллектом вообще непонятно что, то "проекты" творит, то 3+1 сложить не может. Но Депакин пьем, все-таки динамика положительная есть. А вы в какой школе учитесь? Мы коррекционный класс не тянем, уходим на домашнее, а там в 8-го типа наверное пойдем

лизонька - 23-12-09 в 21:08

batalka, я особо и не ругаю ее за учебу, я же вижу, что ей трудно. Рисовать может часами, иногда такую картину напишет - ахнешь, шить платья куклам, плести фенечки - ручная монотонная работа у нее хорошо идет, а вот понять задачу по математике, прочитать текст по географии, например - практически невыполнимо.
И если в первом классе мы со скрипом, со слезами и ругачкой еще как-то учились, даже пара четверок была, то к пятому классу она так и осталась на уровне 8 лет по знаниям. Хотя на первый взгляд почти нормальная, рассуждает, философствует, правильные вещи говорит.
И еще проблема - у нее астения, сегодня пришла из школы, всего один урок был, легла и проспала 5 часов подряд, еле подняла ее. Вышла на кухню, намазала себе бутерброд и потеряла сознание, я ее на диван отнесла, давление, температуру смеряла - все нормально, полежала немного и все, опять веселая. А бывает головная боль с рвотой и потерей зрения, я первое время очень пугалась этого, сейчас уже привыкла.
Мы с первого по четвертый класс учились в коррекционной V вида, логопедической, просто больше нас некуда было приткнуть, нам бы лучше в зрительный класс, а его упразднили. После 4 класса ПМПК дала заключение, что нам можно учиться в обычной школе, хотя я очень просила оставить дочку в коррекционной. Пошли в обычную школу, сразу пошли такие проблемы, что положили в психбольницу, теперь на аминазине ребенок. Новая школа для ПМПК дала такую характеристику... Типа дебил, да еще и социально опасный. Дошли до ОблПМПК, там хотели дать VIII вид, очень удивлялись - что за специалисты сидят в вашем городе на ПМПК, что такому ребенку написали "норма". Но вроде нельзя с V вида сразу на VIII вид переводить, написали пока VII вид и "предсказали", что к 18 годам моя девочка не сможет ни работать, ни учиться.
Я принесла заключение ПМПК в коррекционную школу, а нас не берут в середине учебного года, мол, финансирование отпущено на ту школу, там и доучивайтесь, или сидите дома и потом у нас с нового учебного года опять в тот же класс пойдете. Вобщем, походила я по ГорОНО, комитету Семьи и прочим учреждениям. С января идем в коррекционную, а пока дочка ходит в старую, обычную школу, отсиживает часы - надо четверть закончить. Учителя на нее внимания не обращают, уроки не задают, не спрашивают, дети смеются над ней, она нервничает, обижается....
А домашнее обучение нам предлагали, но психиатр отговаривает - она тогда вобще одичает, людей видеть не будет, мы с первого класса на индивидуальном.