Форумы сайта Особое детство

Будущее аутиста

SELA - 29-1-09 в 14:11

Здраствуйте, ответьте пожалуйста аутизм он излечивается совсем или просто можно научится с ним жить в обществе. Одна американка пишет что она избавилась от аутизма, но разве такое возможно, ведь если поражение мозга оно необратимо? спасибо

Эвелина - 5-2-09 в 17:53

Цитата:
Исходное сообщение от SELA
Здраствуйте, ответьте пожалуйста аутизм он излечивается совсем или просто можно научится с ним жить в обществе. Одна американка пишет что она избавилась от аутизма, но разве такое возможно, ведь если поражение мозга оно необратимо? спасибо


Аутизм аутизму рознь. Какой-то вылечивается, а какой-то, хоть тресни, не слишком. Наверное, есть гении, которые могут это определить методом пристального взгляда, но в основном - кто из детей как "пойдет" - дело темное.

Мозг как раз компенсируется иногда просто великолепно, особенно если речь идет о детском возрасте. Однако в чем причина аутизма, никто так толком и не знает. Скорей всего, у разных аутизмов причины разные. Иногда это - поражение мозга, иногда - нарушения обмена, а иногда - болезнь кишечника. И вылечив кишечник, избавляются от аутизма. Примеры имеются.

Но помочь в той или иной степени можно практически всем. К сожалению, часто ценой невероятных усилий и неимоверных трат.

lapa - 7-2-09 в 22:28

Никто прогнозов Вам не даст. Я знаю очень оптимистичные случаи. У нас , к сожалению, не очень ... Но, можете мне поверить , мой сын меня радует. Умерли последние надежды, что он будет просто чудаком, но нам с ним хорошо, комфортно. Мы ни на день не прекращаем занятия, потому что отсутствие целенаправленной деятельности приводит к откату. Это я наблюдала на нескольких детях. Ещё (совершенно точно!) он стал гораздо адекватнее, после того, как я перестала предьявлять к нему СЛИШКОМ выокие требования и отчаиваться , когдау него что-то не получается. Или это я стала адекватнее?
Есть такая деревня Светлана. Там социализируют очень тяжёлых особых взрослых. Человеческим, адекватным отношением. Директор этой деревни сказала мне, что сын врядли станет самостоятельным, но жить в семье, доставлять нам радость он может. Его только нужно этому научить. Есть хорошая книги "Обычные семьи - особые дети". И очень старая (1991г) "Мой ребёнок не такой как все".
Психологи из "Отцов и детей" на autism.ru может быть Вам что=то подскажут, и есть тема про аутистов на www.forum.littleone.ru смотрите особые дети, там самые разные темы. на 7-е Юля Ф. - мама успешной девочки аутистки.

Чайка - 8-2-09 в 00:33

До появления у нашего ребенка проблем я никогда не слышала слово "аутизм". Помню, как лихорадочно потом я выискивала в интернете информацию и волосы вставали дыбом. Конечно, теперь я знаю, что не одна такая, но вот в нашем подмосковном городе аутистов, кроме нас, знаю только 1-го. К сожалению, очень тяжелый случай...

lapa - 8-2-09 в 13:01

Общество аутистов -я думаю не очень удачная среда для общения. Два аутиста смотрящие в разные стороны. Лучше уж с даунятами или ДЦП-шками- у них реакции гораздо разнообразнее и дружелюбнее. Только за своим смотреть во все глаза нужно.
И если всё-таки пообщаться поближе с этой семьёй, то Вы можете увидеть и положительные моменты. Если ребёнок тяжёлый, это не значит, что его родители неудачники. Они через многое прошли и у них тоже есть свой очень приличный опыт. Например, как они принимают своего ребёнка. Нужно во всём искать хорошее. Быть тем, у кого стакан всегда наполовину полон, а не наполовину пуст.

mamaZ - 8-2-09 в 16:38

Цитата:
Исходное сообщение от Чайка
До появления у нашего ребенка проблем я никогда не слышала слово "аутизм". Помню, как лихорадочно потом я выискивала в интернете информацию и волосы вставали дыбом. Конечно, теперь я знаю, что не одна такая, но вот в нашем подмосковном городе аутистов, кроме нас, знаю только 1-го. К сожалению, очень тяжелый случай...
Читаю, а вижу себя. :yes: В наш реабилитационный центр ходит мальчик, ровесник моему. Тоже аутёнок, но немного другой. Не обращала внимание на взгляд, но очень активный сам по себе. И подраться успееет, и поиграть, и ко взрослым поприставать. А есть еще один, чуть старше, так копия мой! И уши закрывает, и глаза отводит, и всякую чушь несет. И никакой агрессии. :-)

Чайка - 8-2-09 в 23:46

Цитата:
Исходное сообщение от lapa
И если всё-таки пообщаться поближе с этой семьёй, то Вы можете увидеть и положительные моменты. Если ребёнок тяжёлый, это не значит, что его родители неудачники. Они через многое прошли и у них тоже есть свой очень приличный опыт. Например, как они принимают своего ребёнка. Нужно во всём искать хорошее. Быть тем, у кого стакан всегда наполовину полон, а не наполовину пуст.

Я общаюсь с этой семьей. Хорошие моменты, может и есть: мама мне сказала, что если б ребенок был здоров, она давно бы рассталась с мужем, а так у них общая цель- воспитывать сына вместе, ведь в одиночку это практически невозможно. Жаль только, что в последнее время у мамы серьезные проблемы со здоровьем (хоть и молодая, симпатичная)...

Moonlike - 9-2-09 в 06:46

А вы считаете это хорошим моментом? Или я вас просто не поняла? Т.е. - ребенок сблизил родителей или же они живут вместе только ради ребенка? Второе - мне просто не понять, чего тут хорошего. Я люблю своего мужа, но часто он меня так достает, что готова его пинками гнать, а он подойдет, обнимет - и я снова растаяла. Если бы не было любви - я бы так не смогла.

Анна-Мария - 9-2-09 в 09:52

Цитата:
Исходное сообщение от Moonlike
А вы считаете это хорошим моментом? Или я вас просто не поняла? Т.е. - ребенок сблизил родителей или же они живут вместе только ради ребенка? Второе - мне просто не понять, чего тут хорошего. Я люблю своего мужа, но часто он меня так достает, что готова его пинками гнать, а он подойдет, обнимет - и я снова растаяла. Если бы не было любви - я бы так не смогла.

Это просто ко дню св. Валентина:) Хорошо, когда у взрослых людей есть любовь, да еще и в браке.

SELA - 9-2-09 в 15:29

Вы такие молодцы, уже столько поотвечали в этой теме, Ну все таки, та же Ирис Юхансон("Особое детство") она что осознала, что у нее аутизм? опять же та американка пишет""Да у меня был аутизм, а теперь нет"Не верю я. Был значит глубокий аутизм, а теперь чудесно все восстановилось, как не было ничего. Даже если за счет других клеток мозга, которые работают за двоих, им ведь тяжело, где-то это должно отразиться. И СКАЖИТЕ МНЕ НАКОНЕЦ: ВСЕ ПИШУТ НАДО ЗАНИМАТЬСЯ НЕПРЕРЫВНО, А КАК ВЫ ЗАНИМАЕТЕСЬ. С УТРА ВСТАЛИ И КАК ПОПУГАЙ ОДНО И ТО ЖЕ КАЖДЫЙ ДЕНЬ? МНЕ К ЭТОМУ НАДО ГОТОВИТЬСЯ???

Эвелина - 9-2-09 в 17:47

Цитата:
Исходное сообщение от SELA
И СКАЖИТЕ МНЕ НАКОНЕЦ: ВСЕ ПИШУТ НАДО ЗАНИМАТЬСЯ НЕПРЕРЫВНО, А КАК ВЫ ЗАНИМАЕТЕСЬ. С УТРА ВСТАЛИ И КАК ПОПУГАЙ ОДНО И ТО ЖЕ КАЖДЫЙ ДЕНЬ? МНЕ К ЭТОМУ НАДО ГОТОВИТЬСЯ???


ГОТОВИТЬСЯ??? ВЫ ВСЕ ЕЩЕ ГОТОВИТЕСЬ???
Заниматься надо чем больше, тем лучше - столько, на сколько хватает сил и ресурсов, и даже больше. Конечно, занятия должны восприниматься ребенком, так что лучше их проводить в положительном ключе - на положительных эмоциях и положительных подкреплениях. "Одного и того же" не будет - ребенок будет развиваться, так что порой будет вставать другая проблема - где бы раздобыть или как бы побыстрее сляпать материалы для завтрашних занятий. Хотя движение, скорей всего, равномерным не будет.
Если есть талант - то занимайтесь в форме игры. Но, судя по вашим восклицаниям, таланта нет или он дремлет. Будите.
Воможен и другой подход. Типа медицинский-биомедицинский. Лечить ребенка таблетками, травами, гранулами, иголками, магнитными полями, наложениями рук и прочая, и прочая. Некоторым очень даже помогает. Ребенок начинает схватывать все на лету, эффективность занятий возрастает, то есть можно им и поменьше уделить внимания, хотя оставить ребенка совсем без них мало кто рискует.

mamaZ - 9-2-09 в 18:36

Дорогие девочки! Я обратила внимание на наши частые споры по поводу диагнозов, коррекции, адаптации и массы других интересующих нас вопросов. Кто-то занимается с ребенком, не покладая рук, в прямом смысле слова, а кто-то, как я иногда, просто плачет и ждет манны небесной. И ребятишки у нас разные, и отношение у нас к ним тоже не одинаковое. И будущее у них разное. Возможно, кто-то сможет устроить взрослого ребенка на неплохую работу, а кто-то не сможет. Надо быть готовой ко всему. Может именно по-этому я часто плачу, потому что не вижу будущего для своего. :(

Чайка - 9-2-09 в 19:31

Цитата:
Исходное сообщение от Moonlike
А вы считаете это хорошим моментом? Или я вас просто не поняла? Т.е. - ребенок сблизил родителей или же они живут вместе только ради ребенка? Второе - мне просто не понять, чего тут хорошего. Я люблю своего мужа, но часто он меня так достает, что готова его пинками гнать, а он подойдет, обнимет - и я снова растаяла. Если бы не было любви - я бы так не смогла.

Конечно, ребенок сблизил родителей, они живут в согласии, понимании, уважении друг к другу и к ребенку. Про любовь не говорю, тут согласна с Анна-Марией.
Moonlike, если Вы любите мужа - это Замечательно!!!:no:

mamaZ - 9-2-09 в 20:17

Тёминамама, всё нормально! Улыбаемся и машем!!! :-D

Чайка - 9-2-09 в 20:38

Цитата:
Исходное сообщение от SELA
И СКАЖИТЕ МНЕ НАКОНЕЦ: ВСЕ ПИШУТ НАДО ЗАНИМАТЬСЯ НЕПРЕРЫВНО, А КАК ВЫ ЗАНИМАЕТЕСЬ. С УТРА ВСТАЛИ И КАК ПОПУГАЙ ОДНО И ТО ЖЕ КАЖДЫЙ ДЕНЬ? МНЕ К ЭТОМУ НАДО ГОТОВИТЬСЯ???

Конечно, заниматься надо чем больше и чем раньше начать, тем лучше. Но не всегда так получается. Хорошо, если помогают бабушки, или занимаются специалисты. А мы вот с ребенком целый день одни. Помимо элементарных личных гигиенических процедур надо все успеть по хозяйству.И уж может совсем эгоистично прозвучать, но иногда хочется чайку попить в тишине. Но в любую свободную минуту я разговариваю с ребенком, читаю сказки, что-то рассказываю, щекочу, тормошу.

А что делают Ваши дети, когда Вы сидите в Инете. Ведь он (Инет) так затягивает. Вот я успеваю прочитать строчку, а в комнате уже грохот: что-то свалил, сломал и т.д. Я сразу бегу на шум. Потом опять за комп еще строчку почитать и снова бегу на шум. Правда, именно так.

Анна-Мария - 9-2-09 в 20:51

SELA, Вам на самом деле интересно, или у Вас это скорее восклицание?

SELA - 9-2-09 в 22:49

Цитата:
Исходное сообщение от Анна-Мария
SELA, Вам на самом деле интересно, или у Вас это скорее восклицание?

Анна-Мария ну конечно мне это интересно, если бы было наоборот, я бы вас не доставала. Все пишут МЫ ЗАНИМАЕМСЯ, ну вы (не только Анна-Мария)конкретно-то можете, примерный план занятий описать. Одна мамочка по-моему, только в теме

Анна-Мария - 10-2-09 в 01:07

Как занимаемся… а вот живем и занимаемся. Наверно, не у всех так, есть более систематичные и сознательные мамы, но для меня план на определенных этапах был роскошью, как и состояние «вижу цель». Большую часть времени (меня лично) занятия строились по принципу «прорваться к контакту любой ценой». Не бейте больно, если что не так.
Встали утречком – когда ребенок был откровенно аутичным, было просто необходимо проснуться ДО него – иначе реакции не те, да и упустить что-нибудь можно было – опять заведется до тантрума, что-то разобьет, уронит на себя... Опять же та сама чашка чая в одиночестве.
Глазки ребенок открыл – и вперед. Кто здесь мне написал, что у мамы аутичного ребенка к вечеру должен язык отваливаться? Гениальная формулировка! Комментируем… все. «Вот ты проснулась – давай-ка, потянись! Потягушечки – воот какая большая девочка! Ты девочка, ты красавица, тебе сколько лет – два года… А сейчас будем завтракать» (на слове «завтракать» голос предательски дрогнет – у мамы плохо скрываемая паника перед застольной истерикой. На все эти комментарии ребенок… не реагирует. Довольно долго.
Завтракаем, комменированно моем посуду – сколько выйдет, остальное бросить. Все проговариваем, ребенок в лучшем случае эхолалит, в худшем орет. А давай поиграем… ох. Сижу на полу, кормлю куклу… а ребенку – пофиг. Вот именно так грубо – пофиг. Смотрит на меня взрослыми глазами – ты, мама, совсем спятила, чем занимаешься? Раз – вхолостую, два – вхолостую, три… уфф! Не заводится, не интересуется игрой, хоть ты тресни. Железная дорога. Ага, ползешь… Нет! Опять только ломает, даже смотреть не хочет. Потом, спустя много попыток, включается в игру. И мы начинаем длинную эпопею по обучению почти трехлетнего ребенка функции включить-выключить. То ли не понимает, то ли боится, то ли мелкая моторика еще не позволяет, но одолеть рычажок, останавливающий или запускающий паровозик, оказывается ужасно трудно…
Ага, еще забыла сказать – все это с попытками вовремя «поймать» пописы и покаки (в памперс и только!), объясняя каждый раз, что вот молодец, а потом будем в горшочек… С попытками удержать от раздирания пупка, снимания одежды и сандалек, попыток ударить сестру… впрочем, когда сестру заметили хоть для этой цели, уже праздник был.
Еще беда – почти не был чувства боли ребенок лупился обо все подряд, синяк на синяке, воспринимаемые почти безучастно, при этом бурная реакция на прикосновение ощущение влажного, холодного, теплого… со всем этим играли и играли – выровнялось за полгода.

Гулять. Деть не понимает, какой время года, бесится от того, что его оторвали от занятий, бесится от одежды. Такое чудо выводишь на лестницу. Сирена хорошо поставленного голоса на весь подъезд: не те перчатки! Не так надели! Не за ту руку взяли! И что-то еще – Боже мой, ну что?! Орать на нее нельзя, лупить нельзя (а честно скажу – хотелось!), надо каждый раз пытаться понять, что же такое, почему человеку так плохо?
В правой руке лошадка, в левой лопатка – выходим. На улице снежок – тоненький, легонький… на лопатку! Мокрая! Грязная! - сирена на всю улицу. И нужно дойти до ощущения, почему так страшно, что лопатка – мокрая, найти выход из положения, научиться его применять (Аня чувствовала лопатку продолжением себя, и капли воды или снега на ней поэтому были причиной серьезного дискомфорта).
Идем. Орем. Или не орем, что реже. Навстречу бабка. Ахтунг! Посмотрит, а то и обратится. Быстро меняюсь местами с ребенком, загораживаю от бабки могучим бедром, ускоряю шаг при встрече. Заговорила, мегера… «Никуда не заберете, это мой ребенок, оставьте нас в покое!». В автобусе кондуктор ежится под лазоревым взглядом: «Почему она на мен так смотрит?!». Я знаю этот взгляд – под ним правда неуютно. Прошло потом – само прошло, теперь она так не смотрит.
…И вот так – весь день, постоянно пытаясь быть в шкуре ребенка (шкура то толстая и бесчувственная, то тонкая и никакая), прорываясь к контакту с миром, к контакту с другим. В мирок мама-детя включается папа. Сестра. Одна из бабушек. Одна из педагогов. Вторая… Еще кто-то… круг расширяется. В то же время оберегаешь от тех контактов, которые могут ранить – от глупых теток, от старших детей, от собак, от снега, от колючего шарфика, от набитого автобуса.
От постоянного проговаривания постепенно тупеешь. Домашние дела заброшены, старший ребенок заброшен, на работу давно забито. При всем этом неизбежно что-то упускаешь – в моем случае это было интеллектуальное развитие: через год занятий ребенок великолепно общается и играет, но не особо правильно и богато говорит и отстает от сверстников примерно на год. Но зато тех вещей, которые ее мучили год назад, становилось меньше с каждым месяцем. И сейчас ей случается проораться перед едой, но это не истерика до синевы… постепенно справимся и с этим хвостом.
Сразу скажу – в первые месяцы тяжело. И этих первых месяцев у Вас может быть больше – у меня «легкий» ребенок. Зато у вас может гораздо более бурно идти прогресс и вы не вляпаетесь в ЗПР. Самое главное – как-то идти вперед, каждый день и каждую минуту.

Айрис - 10-2-09 в 01:48

Интересно!

mamaZ - 10-2-09 в 06:23

Анна-Мария, Вы-молодец! Дай Вам Бог сил!!! :yes:

Moonlike - 10-2-09 в 07:09

Я скажу за себя. Год назад я забросила всякие попытки заниматься "цвета-животные-картинки", потому поняла, что у ребенка нет базиса для этих занятий. И занялась базисом. Наверное, со стороны это не кажется занятиями. Я много читала и собирала информации именно для продумывания стратегии. Работала по нескольким направлениям - во-первых, в основном летом-весной-осенью собирала для Вика новые яркие впечатления - цирк, поездки к лошадкам, банальные атракционы в парке. Это для того чтобы он почаще выползал изнутри себя, чтобы он узнал что в мире вокруг немало интересного и приятного. Во-вторых, занималась (и сейчас тоже) разбиением тех же бытовых инструкций на самые мелкие кусочки, вплоть до того что вела за руку. Скажу что год назад для нас простое задание "Отнеси папе" было невыполнимым. А сейчас он может выполнять и многие двусложные инструкции типа "возьми тряпку и вытри лужу". В-третьих, пыталась развивать его мотивацию, хваля и ругая. Ну, комментарии своих действий - это да, это обязательно, самыми простыми словами, а еще комментарии к маршруту, особенно если в нем есть отклонения (о том чтобы зайти в магазин предупреждала по-всяком заранее, теперь мне достаточно предупредить один раз чтобы не было истерики и не надо уговаривать). Правда, с моими дохлыми легкими, я задыхаюсь быстро.
оффтоп
Щас порадовал меня - принес из холодильника яблоко и сказал "Яйяя па!" - т.е. "Яблоко порежь". А ведь это уже почти предложение, а тот же год назад у нас только "гуля!" и "кака" использовались для комментария, а просьбы выражались криком.

Ну так вот. Поскольку ребенок неговорящий, то я учила его показывать пальцем и вести меня за руку, а не лезть самому за тем, что хочется. Это было тяжело, но это дало кроме улучшения понимания маленький шажок в будущее и неожиданное осознание себя - первая невербальная, но фраза - показал на предмет, потом показал на себя - т.е. "дай мне". Кстати, конкретно этому я его не учила. Тяжело бы преодалеть его попытки не слушать меня, а угадать, чего я хочу. Теперь это происходит редко. Ну, и дополнительно я старалась найти как можно больше точек соприкосновения с младшим - хотя бы чтобы они повалялись на диване вместе :shuffle:
Эх, вот так посмотреть - как много достигнуто. У нас наконец-то стал появляться базис, мы стали воспринимать картинки, движимся к тому чтобы показывать пальцем картинки по просьбе. А нас хотят исключить из садика за то что мы за полтора года не начали усваивать их программу... Смешно, право. Ребенок начал подниматься, а мне делают намеки на то, что его невозможно обучать...

SELA - 10-2-09 в 13:49

Анна-Мария респект Вам, Реально Вы сила

SELA - 10-2-09 в 13:53

Moonlike а можете поподробнее описать как заставить принести сына что-либо. Нами тоже это непонимаемо.

Анна-Мария - 10-2-09 в 14:17

Мне было просто - ребенок довольно быстро стал давать ответ. Если бы она оставалась закрытой дольше, допускаю, что у меня не хватило бы пороху.
На самом деле, то, что пишет Moonlike о "базисе" - это очень интересно. Вот она реально крута. Кстати, очень мало кто из специалистов говорит о таких вещах, а мамы сами не всегда до этого доходят.

Moonlike - 10-2-09 в 15:16

Не, комплиментов мне не надо. Тем более что последний месяц от меня мало толку - у младшего период освоения свободы, меня еле на уход хватает. Вот только час назад сорвалась... Понимаю, что жарко, что болеет, но просто довел до грани. Проревелись, он уснул наконец, да и мне от слез полегчало, может, младшего за мультики посажу и попробую подремать, если согласится.
Просто у меня привычка все анализировать, для меня всегда было нереально сложно вызубрить предмет, мне нужно было в нем разобраться. И с другой стороны, сосредоточившись, я могу многое прочувствовать, если собрано достаточно информации. И - у меня у самой по тому же АТЕС 43 балла (правда, большинство приходится на физику), не знаю, корректно ли отвечать за себя. Может, поэтому я могу принять самые дикие объяснения. Т.е. мне легко и понятно как ребенок "не хочет" выполнять указание, а для большинства окружающих это дико, для них есть только версия "не может".
"Базис" - то, что появляется у детей само, чему не надо учить. Мы ведь не учим детей улыбаться, не учим фантазировать и т.д. А вот моего малыша и многих аутят надо этому учить. И без этого базиса любые занятия будут только механическим натаскиванием. Плохо то, что оценивают наших малышей именно по результатам занятий и часто бросают обучение ребенка вместо того чтобы подойти с другой стороны.
SELA
Собственно, прошлой весной мне рассказали об односложных и многосложных инструкциях и о том, что проблемные дети могут понимать только односложные, а двусложные им уже тяжело.
ВОт, я описывала пример:

Пример:
Инструкция: Подай младшему бутылочку, которую он уронил.
Реакция: непонимание.
Разбиение: Вик, подними бутылочку и дай Нику.
Реакция: непонимание.
Новое разбиение: Вик, подойди к дивану. Нагнись. Там лежит бутылочка, подними ее. Положи ее в кроватку. (произносится по мере выполнения)
Результат - инструкция выполнена.
После нескольких таких разбиений ребенок начинает понимать и более сложные инструкции.
Еще пример:
Инструкция: Отнеси папе книжку.
Реакция: непонимание.
Разбиение: Возьми книжку. Иди в зал. Отдай папе (обычно последнюю часть выполнял муж словами "дай мне книжку").
Реакция: сначала неуверенно, но инструкция выполняется.
Конкретно в этом случае мы научились относить предметы папе, а еще на НГ никак не получалось.
Примерно по тому же принципу "от понятного" я научила его вести меня за руку куда ему надо и показывать пальцем. Раньше он вел за руку только в туалет, а сейчас по любой своей надобности. Это было так:
Подходит, пищит (или просто пищит, тогда я подхожу).
Я беру его за руку и прошу его отвести, куда надо.
Поначалу он продолжает пищать. Тогда я сама вела его на кухню, в ванную - в общем по всем местам где ему может быть надо, он реагировал.

Анна-Мария - 10-2-09 в 16:12

Moonlike, а Вы мне не поможете понять одну штуку?
У нас нет прогресса в одной области - в еде. Как была избирательность, так и остается. Я хочу понять механизм, но мне не удается.
Во почему аутичный ребенок не ест какие-то вещи? Не верит, что это съедобно или ему крайне мерзко? Я как-то недавно в состоянии крайней неврастении перетала есть некоторые продукты - не могу, противно. И знаю, что там нет того противного, о котором я думаю, но в рот взят не могу. У них так же? И личный пример именно поэтому не действиет? А как тогда преодолевать это дело?

mamaZ - 10-2-09 в 17:06

Объясните мне, пожалуйста:susp:, что значит "избирательность в еде"? Мой ребенок не ест капустные супы, но ест сырую капусту - это избирательность? Я до сих пор не ем вареный лук в бульоне, подливе и т.д. Он, извините, обратно выходит- это избирательность? Приведите, пожалуйста, хоть один пример, чтобы я поняла, а то чувствую себя очень глупой. :shuffle:

Анна-Мария - 10-2-09 в 17:13

Это когда ребенок ест ТОЛЬКО очень небольшой набор продуктов, да еще и только в одном определенном виде: макароны без примесей и соусов, сосиски, а не мясо, яблоки - только целиком и почищенные, бананы - тоже, суп - только бульон с макаронами...
А так чтобы не есть что-то - я вот артишоки не люблю:shuffle: Но это про другое.

Эвелина - 10-2-09 в 18:59

Цитата:
Исходное сообщение от Тёминамама
А вот мой долго не ел еду кусками: ни яблоки, ни сосиски, ни конфетки даже! Всё сразу обратно, извиняюсь. В его рационе были пюре и жидкости! И это летдо 4-х. Сейчас уже прошло, конечно.
Вот это - тоже избирательность в еде?


Это, скорей, сенсорные проблемы были - повышенная чувствительность ротовой полости. Или слабость жевательных мышц.

Nasty - 10-2-09 в 21:55

У нас один ребенок два года ел только Доширак. Другой - черный хлеб, вишневый сок и конфеты "Коровка". Но так сильно - это редкость. А вот дети, которые едят только жидкую пищу встречались почаще.

mamaZ - 10-2-09 в 22:05

Вот теперь понятно. А то меня спрашивали на КЭКе о еде, а я отвечая думала, нафига, ой :shuffle:, им это. Теперь понятно.

Чайка - 10-2-09 в 22:17

Цитата:
Исходное сообщение от Эвелина

Это, скорей, сенсорные проблемы были - повышенная чувствительность ротовой полости. Или слабость жевательных мышц.

Вот мой тоже не жует. Еда вся протертая. А вот меня кусает до крови, книги жует, мячи прокусывает. Это как? Не похоже на слабость жевательных мышц.

Анна-Мария - 11-2-09 в 00:36

Пищевые пристрастия можно обсуждать бесконечно:glass:
Но меня интересуетименно механизм: во ребенок не может есть, например, кашу. Почему не может? Что ему не позволяет, если он видет, что остальные это едят каждый день, а он даже попробовать не решается?

rozab - 11-2-09 в 05:28

Вот как описывает мой ребёнок, почему он не может есть незнакомую пищу: "Новое всегда страшно, вдруг живот будет болеть. У меня от еды раньше часто живот болел. Теперь не болит".

Анна-Мария - 11-2-09 в 06:51

У моей не болит и не болел - гарантированно. Но не ест.

Moonlike - 11-2-09 в 06:57

Это сложно объяснить. У меня вот вареные овощи вызывают именно немотивированное отвращение. Я тоже вижу как все едят салаты со всякой фигней, а я не могу, мне именно противно.
А насчет формы... В начале нашей совместной жизни у меня муж как-то заявил своим родителям что я пельмени не умею делать. Потому что они делали их круглыми, а я полукруглыми. Более того, даже после слов его мамы о том, что она всегда мечтала научиться их такими красивыми делать, он долго привыкал к моим пельменям. А это взрослый человек.

SELA - 12-2-09 в 21:59

Цитата:
Исходное сообщение от Moonlike
А нас хотят исключить из садика за то что мы за полтора года не начали усваивать их программу... Смешно, право. Ребенок начал подниматься, а мне делают намеки на то, что его невозможно обучать...

Moonlike а вы ходите в обычный садик?Это ужасно, что вас хотят исключить, теперь в садике тоже ЕГЭ, что-ли сдавать, они не имеют права это делать. слушайте, а как вы с другими мамочками общаетесь? Мы вот пошли в обычный. Смотрят на нас конечно как на инопланетян.Общаться я что-то ни с кем не хочу, нет скорее хочу, но не вижу никакого желания с ответной стороны. Все бегут куда-то, у всех свои дела, а вот у меня нет никаких дел.Если бы я была директором садика, мы бы устраивали совместные чаепития мам и детей, все перезнакомиться, а то дети бок о бок, а родители нет. Наверно какой-то бред пишу, неспроста муж говорит, что у меня в голове человечки, вот и малыш поэтому нездоров.

Moonlike - 13-2-09 в 08:30

Мы ходим в спецсадик, но он "компенсирующий" - для ЗПРР-шек. У нас в городе нет отдельно садика для аутят. Только центр помощи, куда водят на занятия самых тяжелых, которых не берут в садик. Т.е. у них очень облегченная программа, но она есть. Сам садик очень доброжелательный, меня впечатлило, что даже последняя сторожиха всех деток по именам знает. А вот мамочки в большинстве своем сторонятся друг друга, может, не могут преодалеть еще психологический барьер. Впрочем, у меня нет возможности с ними общаться - отводит и забирает бабушка, она живет там рядом и ей удобнее так, а самой мне проблематично - муж уходит рано, приходит поздно, а младшего оставить не с кем. Вообще, обидно, сколько нам пелось при поступлении в садик о том, как здорово они со всеми занимаются, а оказалось что хваленый индивидуальный подход касается только нескольких занятий в неделю, остальное - общее. И что на самом деле опыт работы с аутятами у них пассивный - работают как с ЗПРР и ждут "пока раскроется".
PS
Мы с мужем оба замкнутые одиночки с тараканами, поэтому я верю, что предрасположенность к аутизму передается по наследству. Собственно, почти все симптомы в той или иной степени наблюдаются у нас, только с речью у нас изначально было все отлично - поэтому никто на странности в поведении внимания не обращал.

оля мама кирилла - 29-3-09 в 23:35

Анна-Мария так здорово описала состояние и свое и дочки и описала как это было - просто супер! Я с мужем когда читала до слез смеялась, т.к. со мной и моим сыном было все один к одному:yes: Мы даже еще вспомнили кое какие закидоны Кирюхи, но если честно - то только с любовью и юмором можно преодолевать этот путь и в этом я абсолютно уверена:jump: А иначе можно свихнутся;-)

оля мама кирилла - 29-3-09 в 23:42

Кстати у меня Кирилл очень избирателен в еде до сих пор! И практически все перемолотое через блендер! Хотя баранки и печенье спокойно жует и кусает! 8-0 А еще когда был маленький года 2 приблизительно, тоя покупала по две одинаковые книги ему; первую он сразу съедал, а вторую еще посмотреть успевали:yes:

Галина09 - 2-4-09 в 19:53

Moonlike извините, что вмешиваюсь (я у вас новичок). Я в одном лице все и мама сына аутиста и стала дефектологом ради него. Вас никто не заменет. В садике 1 специалист на всех. А нашим детям нужны занятия даже не ежедневно, а ежесекундно. Только любящая мама научит эмоциям, любви и заботе. Когда мне предложили с сыном коррекционный садик я была в шоке. Решила, что будем сидеть лучше дома. Но сейчас я искренне благодарна этому садику. Димке там было намного лучше. Там все плохо говорилии он подражал им как мог, в таких садиках речь воспитателя отличается, там в группе меньшее количество детей и ему было комфортнее. Но одно я знаю точно без мамы он мало чему научиться. Вы должны стать его эмоциями, его ощущениями. его окном в этот мир.

Nata - 12-4-09 в 10:23

Господи, как все знакомо! В масштабах небольшого города (200 тыс. чел) в определенной среде уже знаешь и людей и детей, но как замечательно узнать больше. Каждая наша детка задает нам всем каждый день и час новую проблемку. И до чего же поневоле это в тонусе держит! читаешь общаешься ищешь ответы и решения. Поневоле становишься психологом и дефектологом, пусть для одного человека.
Насчет будущего четко не планируем, просто стараемся приучать сына действовать осознанно и самостоятельно. Интеллект у нас в основном сохранен, поэтому есть шанс пусть не в 18, попозже быть самостоятельным (пусть и не полностью). Так уже год как он у нас ходит в ближайший магазин за покупками (хлеб, молоко, сладости -"сюрпризы" - награда за хорошую работу- что-то несложное). Отвечает на телефонные звонки, может немного побеседовать по телефону, позвонить на знакомые номера). Далее будем постепенно осваивать бюджет, распределение денег (думаю, дозрел). Задумываемся о возможных профессиях (ему уже 10, время пробегаем быстро).
А насчет избирательности в еде- как-то постаралась понять и не требовать обязательного съедения всего, что поставлено. Ведь, мы взрослые,в лучшем положении, мы себе позволяем выбор, а от ребенка почему-то требуем то, что сами не делаем. Кстати, он у меня нперестал есть каши, разлюбил макароны, очень любит мясо, рыбу, курицу, овощи, фрукты и ягоды. И чем, собственно, плоха такая избирательность?
И школе и в д/саду всегда просила не циклится на его питании, ребенок не голодает. Но вот воспитатели почему-то часто придают излишне много внимания этому.

Alys - 13-4-09 в 03:53

А меня очень расстраивает муж, говоря что у нашего сына нет будущего :weep:
Говорит что ребенок не сможет быть самостоятельным и всегда будет висеть на нашей шее. И пока не получается убедить его в обратном. Это при том что сын наш не особо тяжелый аутист. И мне кажется для ребенка очень важно когда родители в него верят.

оля мама кирилла - 17-4-09 в 21:54

Мужики одним словом!:-[]

Галина09 - 22-4-09 в 13:53

Alys, что делать, но мужчины устроены иначе. А верить в сына он потихоньку научиться. Вы постарайтесь тихо, не давя показывать успехи сына. Все меняется с течением времени.

Alys - 24-4-09 в 06:26

Спасибо за поддержку!
Галина, когда про успехи сына говорю, муж у меня начинает вспоминать, что он сам в его возрасте уже умел, а сын не умеет, не может. Например, как он в 4-е года уже играл с мамой в шашки, а нашему ребенку до этого и в 5-ть как до луны. Вообщем-то это даже смешно. Но я все-таки еще надеюсь что сын подрастет, будет лучше говорить и у них с папой появятся общие интересы.

Moonlike - 24-4-09 в 11:03

Alys
Я обычно ловлю каждый момент сходства сыновей с мужем и даю ему повод погордиться "ну весь в тебя!" особенно если они хитрое натворят что-то или сядут или лягут в его любимые позы.

ЯнаФедя - 24-4-09 в 13:25

Конечно, у всех разные прогнозы на будущее, в зависимости от тяжести болезни. Но я искренне верю, что многие дети "перерастут" и смогут жить вполне нормально. Не сами, но с нашей помощью. Верю в это потому, что у нас папа, оказывается, был в детстве аутенком, и узнала я об этом от свекрови, когда уже нашему сыну в три года сказали, что РДА...Андрей человек со странностями и был таким всегда, но кто без них? Раньше никто и не знал, что это болезнь. Мужу очень повезло: брат-двойняшка тащил за собой, воспитатели и педагоги были только понимающие и терпеливые...мать неутомима...и вытащили ведь! На работе все хорошо, IT-шник, начальник...в быту трудно, но другого мужа я не мыслю, хотя не все гладко бывает. Сына тоже равняет на обычных сверстников, но это мужская психология, думаю. Головой все понимает, но хочет тоже хвастаться в компании друзей достижениями сына...они есть, но явно не по возрасту. Вот и комплексуют наши папы ;-) А тут уж мы- мамы, должны научить пап гордиться чадами:-)

Чайка - 24-4-09 в 23:36

Цитата: Исходное сообщение добавлено ЯнаФедя  
у нас папа, оказывается, был в детстве аутенком, и узнала я об этом от свекрови, когда уже нашему сыну в три года сказали, что РДА...Андрей человек со странностями и был таким всегда, но кто без них? Раньше никто и не знал, что это болезнь.

То, что Ваш муж - человек со странностями, не помешало же ему адекватно вести себя, научиться говорить, овладеть навыками самообслуживания, ходить в обычный сад, школу (я надеюсь), получить профессию.Людей со странностями много, а точнее, у КАЖДОГО свои "тараканы", что ж теперь-все аутисты?
Речь идет именно о тех патологических чертах, пристрастиях, которые свойственны аутистам, они не проходят со временем сами,и на коррекцию которых уходят долгие годы, и никто не гарантирует результат. Мое личное мнение, если б у Вашего мужа действительно был аутизм,то без специальной, длительной, упорной коррекции он вряд ли достиг бы такого высокого уровня. Конечно, надо верить в наших детей, верить и в свои силы, делать все возможное и невозможное, чтобы "проложить" им дорогу в мир, но относиться к аутизму посерьезнее, чем просто как к некоей странности.
Никого не хотела обидеть...;-)

ЯнаФедя - 25-4-09 в 01:12

И тем не мение, Чайка, обидели...
Вы считаете всех аутистов людьми неадекватными? Может у них понижен уровень умственного развития?
И с чего Вы взяли, что я отношусь к болезни несерьезно? Может и у моего сына нет аутизма, а инвалидность у нас всем направо и налево раздают :-( Федя ведь к четырем годам овладел навыками опрятности, у него появился указательный жест, прошли почти все страхи (даже научились не бояться трактора, который обходили за квартал даже не работающий), ушло полевое поведение, стал лучше понимать речь, ночью хорошо спит, засыпает один, нет такой сильной симбиотической связи со мной как раньше, перестали ходить по маршрутам, можно сходить с ним в магазин, постоять в очереди, поехать в метро и на эскалаторе, поймать "чужую" машину, разрешает дотронуться до себя. А ведь до трех лет у нас было все совсем плохо, но за год ребенка просто не узнать. Много чего еще осталось, но это уже не так "смертельно". И с виду он обычный ребенок, который еще послушнее будет многих нормальных. Напрягает отсутствие речи и ужасная избирательность в еде (огурцы, какао, апельсиновый сок, поп-корн, орехи: миндаль, кешью и кедровые, чипсы, фри в макдональдсе, жевательный мармелад, редко ест фрукты и только сочные и твердые). Но и с едой наметились подвижки, пробует иногда новые продукты. Мороженое попробовал (полизал немного)
И если он вырастет, просто человеком со странностями, а я надеюсь на то что так и будет;-) я уже м.б. как будущая свекровь не должна буду говорить об аутизме сына т.к. это просто были странности?

ЯнаФедя - 25-4-09 в 01:32

И еще...тема называется "Будущее аутиста". У аутистов есть будущее, если в них верить. Заниматься и верить. А если настраивать себя негативно, без настроя на обязательный успех, то и никакие занятия не помогут. Без искры нет пламени. А искра эта должна быть в наших душах, а не в монотонном натаскивании. Спасибо специалистам ЦЛП, это люди которые любят детей и этих искр там хватает на всех :-)

Moonlike - 25-4-09 в 05:46

Чайка
Просто степень тяжести аутизма тоже бывает разная, как и особенности. Я читала про разновидности, в некоторых разновидностях дети начинают очень рано и очень хорошо разговаривать.
Так вот, и у меня и у мужа похоже именно на такую разновидность - поэтому никому и в голову не пришло нас вести к врачу, а все странности поведения списывали на характер. А сейчас я как бы нахожусь с обоих сторон - я могу многое из поведения Вика "перевести", но вот мне мало кто верит, для них невозможно этого представить.
Кстати, у нас тоже полтора года назад не было указательного жеста, было всего несколько осколков слов, которые употреблялись исключительно для собственного удовольствия (за исключением 2-3, которыми он комментировал приятные события), смена маршрута была кошмаром. Да, нам еще очень долго двигаться - развивать речь, готовиться к учебе. К тому же весна - поведение жутко испортилось. У меня нет уверенности, что он вырастет полноценным членом общества, но с осени, когда он начал воспринимать нарисованные объекты, у меня появилась надежда что он сможет учиться.
А патологические черты - что ж. У меня муж может отказаться от яичницы, если в яйцах желтки не того цвета. С ним не проходит вариант "ешь что дают". Он может устроить истерику, если нарушено его мироощущение - например не пошла программа или не хочет чиниться кран. Конечно, я, как женщина, гибче, но и я тяжело воспринимаю отклонения от привычных условий, тут же ухожу в себя от сложных моментов. Да и вообще, меня надо трижды переспросить чтобы быть уверенным, что я слушаю.

PS
Только что подошел Вик, дал кружку и сказал "ти-у, ти-у" - чай попросил.:yes:

Чайка - 26-4-09 в 22:49

Цитата: Исходное сообщение добавлено ЯнаФедя  
И тем не мение, Чайка, обидели...
Вы считаете всех аутистов людьми неадекватными? Может у них понижен уровень умственного развития?
И с чего Вы взяли, что я отношусь к болезни несерьезно? Может и у моего сына нет аутизма, а инвалидность у нас всем направо и налево раздают :-( Федя ведь к четырем годам овладел навыками опрятности, у него появился указательный жест, прошли почти все страхи (даже научились не бояться трактора, который обходили за квартал даже не работающий), ушло полевое поведение, стал лучше понимать речь, ночью хорошо спит, засыпает один, нет такой сильной симбиотической связи со мной как раньше, перестали ходить по маршрутам, можно сходить с ним в магазин, постоять в очереди, поехать в метро и на эскалаторе, поймать "чужую" машину, разрешает дотронуться до себя. А ведь до трех лет у нас было все совсем плохо, но за год ребенка просто не узнать. Много чего еще осталось, но это уже не так "смертельно". И с виду он обычный ребенок, который еще послушнее будет многих нормальных. Напрягает отсутствие речи и ужасная избирательность в еде (огурцы, какао, апельсиновый сок, поп-корн, орехи: миндаль, кешью и кедровые, чипсы, фри в макдональдсе, жевательный мармелад, редко ест фрукты и только сочные и твердые). Но и с едой наметились подвижки, пробует иногда новые продукты. Мороженое попробовал (полизал немного)
И если он вырастет, просто человеком со странностями, а я надеюсь на то что так и будет;-) я уже м.б. как будущая свекровь не должна буду говорить об аутизме сына т.к. это просто были странности?

ЯнаФедя! Я искренне рада Вашим успехам, правда, это вселяет в меня надежду, придает сил, веры в будующее. Нам 2,7г. и мы сейчас переживаем не лучшее время (у ребенка агрессия, самоагрессия, разрушающее поведение, плохой сон). Нас не берут в сад, специалисты отказались заниматься частно, считая нас безнадежными. Помощи мне нет, я всегда с ребенком одна. И понимаю, что с возрастом мне справляться с ним тяжелее. Конечно, я занимаюсь с ним,насколько хватает сил. Зато когда я первый раз пришла к психологу (в 1,4г), обеспокоенная поведением сына, та меня успокоила, сказав, что он просто гиперактивен и все пройдет, что многие дети капризные, что она и не таких видала, а сейчас, мол, все нормальные, учатся, хорошо себя ведут. А уж сколько про его умненькие глазки было сказано.... А теперь я понимаю, что это не просто странности, а куда более серьезнее. И далеко на будующее загадывать не хочу, мне именно сейчас надо многое сделать...
P.S. Кстати, инвалидность не так то просто и получить...

ЯнаФедя - 26-4-09 в 22:58

Чайка, я понимаю как Вам сейчас тяжело, но поверьте :-) с возрастом станет намного лучше. Необучаемых детей нет, есть плохие родители и специалисты. но мы ведь здесь все не такие, а значит все будет ок!

Айрис - 26-4-09 в 23:10

Чайка! Не отчаивайтесь! Будет свет в конце тоннеля!

оля мама кирилла - 27-4-09 в 00:02

А я если честно в трансе насчет будущего в нашей стране:oh:

Alys - 27-4-09 в 04:33

Цитата: Исходное сообщение добавлено Moonlike  
Чайка
Просто степень тяжести аутизма тоже бывает разная, как и особенности. Я читала про разновидности, в некоторых разновидностях дети начинают очень рано и очень хорошо разговаривать.
Так вот, и у меня и у мужа похоже именно на такую разновидность - поэтому никому и в голову не пришло нас вести к врачу, а все странности поведения списывали на характер. А сейчас я как бы нахожусь с обоих сторон - я могу многое из поведения Вика "перевести", но вот мне мало кто верит, для них невозможно этого представить.


Про степень тяжести аутизма очень верно. Мне тоже кажется что мы с мужем находимся где-то в аутичном спектре. Особенно муж, странностей хватает. Не зря его однокурсник был очень-очень удивлен, узнав что он женился и у него дети есть8-0, заметив при этом что в техникуме он был просто "ходячей энциклопедией". Остается надеяться что раз папа смог устроиться в жизни, то и сын сможет, хоть он и еще более аутичен.

Moonlike - 27-4-09 в 09:25

Тёминамама
Вот и муж у меня энциклопедия - как раз в школьном ЧтоГдеКогда играл.
А вот мой сынок до недавнего времени вообще ничего знать не хотел почти. Никто в это не верил, да и сейчас не верит. Уж сколько раз мне разные добрые души рекомендовали "заниматься-заниматься" - типа он не реагирует, но все слушает. А оказалось что он способен вообще не слышать то, что его не интересует. Вот мои надежды как раз связаны с тем, что у него появился интерес к внешнему миру. Интеллект и память - это, конечно, хорошо, если ребенок ими пользуется. А мы пользуемся головой только тогда, когда нам это нужно. Простой пример - воспитатели в саду бьются чтобы добиться от него определенной последовательности действий и объявляют его "необучаемым". Этот "необучаемый" один раз прокатившись на атракционе (последний раз это было осенью), отдав билетик билетеру только с моей подсказки, буквально через 10 минут идет на тот же атракцион, садится, пытается пристегнуться как положено (силенок не хватило), а как только подходит билетер - вручает ей билетик. У меня муж сильно впечатлился (это мы вчера в парке были).
Поэтому по своему опыту скажу, что занятия с самыми тяжелыми детками надо начинать не с цветов-букв-зверушек-картинок, а именно с примирения ребенка с этим миром, учиться обниматься гораздо важнее для наших деток чем учить носик-глазки. И именно этого упорно не понимают многие специалисты.

Ольга - 27-4-09 в 15:55

Цитата: Исходное сообщение добавлено Moonlike  
... занятия с самыми тяжелыми детками надо начинать не с цветов-букв-зверушек-картинок, а именно с примирения ребенка с этим миром, учиться обниматься гораздо важнее для наших деток чем учить носик-глазки. И именно этого упорно не понимают многие специалисты.
Ой, Moonlike, не так всё однозначно, дело не только в том, что упорно не понимают многие специалисты :-) Вы очень правы, нельзя делать перекос в сторону "цветов-букв-зверушек-картинок" и "носик-глазки", все стороны занятий должны быть как-то соразмерны и должны учитывать, что важнее для данного ребёнка и вообще и на данный момент. И хотя я знакома с некоторыми специалистами, которые хорошо понимают, что важнее, но в данном случае хочу защитить не столько специалистов, сколько истину :-)
На самом деле многие из нас или наших учителей и родителей выросли со взглядом, что, так сказать, "академические ценности" это более важно, чем всякие "бытовые мелочи" и эмоциональная сторона жизни. Это я говорю как родитель. К тому же хоть и трудно научить аутичного ребёнка разным познавательным вещам, но всё-таки можно, а потом можно кому-то про это рассказать: вот наш мальчик хоть штаны снимать-надевать не умеет и к маме не приласкается, зато примерчики решает огого какие, как все его ровесники или даже сложнее. А помочь ребёнку справиться с поведением, наладить эмоциональный контакт или научить его бытовым умениям намного труднее, к тому же это трудно считать достижением. Видела по своей знакомой семье, что маме и бабушке было намного проще заниматься с мальчиком "за столом", они заслуженно радовались и гордились его познавательными успехами. А насчёт поведения и бытовых навыков был большой провал, они сказали, что у них ничего не получилось, и опустили руки. Таким образом вся "неучебная" сторона совсем оставалась за кадром. А ведь это намного важнее для дальнейшей жизни. Возьмём даже обычных взрослых: чаще всего даже "красный" аттестат или диплом оказываются ненужной мелочью по сравнению с бытовой неприспособленностью, какими-то хозяйственными неумениями. Но это понимаешь гораздо позже :-( Вот и специалисты то же самое.
И, кстати, если специалист чувствует "зависимость" от родителей, то, возможно, он считает необходимым выполнять пожелания семьи, чтобы был видимый результат занятий :shuffle:

rondine - 27-4-09 в 17:32

У меня, если честно, особого оптимизма по поводу будущего аутичной дочери нет. Ну, читает она книги, всяких экзотических животных знает, а в быту себя почти не обслуживает. Что для жизни важнее: отличить гепарда от леопарда или в туалет сходить без провожатых? То-то вот. Еще по поводу ее поведения доктора пишут: "эмоционально холодна". Пробую это преодолеть. Купила большую игрушку-тигра, очень милого, занимаюсь игротерапией по своему сценарию, предлагаю Юле его погладить,и сама ее глажу им. После нескольких занятий подглядела, как она одна тихонько его гладила и приговаривала:" хороший..." Очень все это непросто и не сразу. А сегодня шла на работу и увидела мелом на асфальте какой-то ребенок написал: "Моя мама - самая лучшая"... У меня всю дорогу до работы слезы накатывались...

Чайка - 27-4-09 в 23:48

Цитата: Исходное сообщение добавлено rondine  
А сегодня шла на работу и увидела мелом на асфальте какой-то ребенок написал: "Моя мама - самая лучшая"... У меня всю дорогу до работы слезы накатывались...

А меня слезы душат с наступлением теплых солнечных дней, когда детвора перед нашим домом гуляет весь день, играет, смеется, а я не могу привести своего дитя на площадку, т.к. он либо начинает швырять камнями и всем, что попадется под руку, либо начинает извиваться по земле, либо истерить, либо вообще убегает. Я пытаюсь наладить контакт его с другими детками, но их мамы уводят подальше своих детей от моего:weep:

rondine - 28-4-09 в 17:46

У меня дочь однажды в магазине слегка поддела ногой кошку, так одна бабуля начала ей выговаривать:что, мол, из тебя выйдет. Я в таких случаях ухожу без комментов. Бабушкам сложно это понять, не объяснишь, что ежедневно втолковываю своей о хорошем отношении к всему живому. А однажды на масленицу посадила ее в сани, а она начала других детей толкать. Взрослые мне в один голос: что она у вас делает? Я потихоньку сказала рядом стоящей тете, что ребенок нездоров и высадила ее. если родители уводят детей, желая защитить их, их по-человечески понять можно. На их месте мы тоже бы не стояли спокойно, если б в наше чадо полетел камень и т.п. Чайка, может, у вас есть возможность общаться с детьми родственников, может, они пошли бы навстречу. Чужие родители не подпустят своих детей, пока не будут уверены в их безопасности. получается замкнутый круг: ребенок не сможет научиться общаться без других детей, но дети не общаются с ним из-за его неумения. нашему обществу очень недостает терпимости к нестандартным людям вообще. Многие и вовсе считают, что ребенок не болен, а дурно воспитан.
А насчет слез - я считаю, что ими горю не поможешь и стараюсь им воли не давать.

Alys - 29-4-09 в 04:56

Чайка, а мне кажется у вас еще ребеночек очень маленький для какого-то продуктивного контакта с детками. В три года и обычные-то дети не все умеют друг с другом играть, что уж про наших говорить. Их же надо еще научить как-то этому общению, чтобы сначала хотя бы с мамой дома играл и общался, с близкими родственниками. А дети друзей и родственников действительно потом очень могут помочь в социализации ребенка. Я жалею, у меня не было такой возможности, родственники в другом городе, у друзей дети по возрасту совсем не подходят, да и встречаемся редко. Хорошо сейчас у меня доча подрастает, волей-неволей приходится сыну с ней общаться, хотя чаще только бы побеситься рядом.

Чайка - 29-4-09 в 15:42

Цитата: Исходное сообщение добавлено Alys  
Чайка, а мне кажется у вас еще ребеночек очень маленький для какого-то продуктивного контакта с детками. В три года и обычные-то дети не все умеют друг с другом играть, что уж про наших говорить. Их же надо еще научить как-то этому общению, чтобы сначала хотя бы с мамой дома играл и общался, с близкими родственниками. А дети друзей и родственников действительно потом очень могут помочь в социализации ребенка. Я жалею, у меня не было такой возможности, родственники в другом городе, у друзей дети по возрасту совсем не подходят, да и встречаемся редко. Хорошо сейчас у меня доча подрастает, волей-неволей приходится сыну с ней общаться, хотя чаще только бы побеситься рядом.

У меня подобная ситуация: дети знакомых и родных явно не подходят по возрасту, я всегда одна с ребенком, невыспавшаяся, да еще все по хозяйству успеть надо.Вот и получается, что, общаться ребенку действительно не с кем.
А поведение его на детской площадке очень отличается от других: все на горке катаются, а он ее лижет, набирает в рот камни, а то и просто начинает ТАК визжать, что все просто замирают от его крика......

rondine - 29-4-09 в 16:57

Моей дочери тоже все время хронически не хватает общения с детьми.Ее ровесницы-соседки развиты не по возрасту, того и гляди, с женихами будут ходить, Юля им не нужна. В школе она обучается индивидуально, детей видит лишь на перемена, хорошему от них особо не научишься в корр.школе - только бег, борьба на полу и отборный мат от учеников обоего пола. Для нас настоящим спасением было посещение кружка рисования в течение 3 лет - там она сидела в кабинете с детьми, только за отдельной партой. Она и детей видела, и мелкую моторику отрабатывала. С детьми общалась своеобразно - подходила к ним, гладила узоры на кофточках, могла понюхать макушки, но агрессии не проявляла. Дети знали, что ребенок особенный, все было мирно. Потом педагог этого кружка ушла в декрет, и мы стали ходить в другой кружок - там она 2-й год занимается аппликацией по бересте и вышивкой. Занятия ей нравятся, работы идут на выставки. Только теперь она занимается без детей, отдельно. Мы в своем городе не раз поднимали вопрос о создании центра для таких детей и их родителей, для занятий, просто общения. но все упиралось в бюрократию. Сейчас вроде что-то положительное намечается ( постучу по дереву))).

Alys - 30-4-09 в 03:40

У меня сын тоже общается своеобразно. В садике, например, у ребятишек все разрушает, постройки, мозаики. Ребенок сидит складывает, он может подойти все перемешать. :-( Причем, не со зла, наверное ему реакция детей интересна или по другому общаться не умеют. Воспитатели говорят, что вызывает детей на эмоции и не важно плохие или хорошие. От мальчишек ему конечно достается.

rondine - 30-4-09 в 16:32

У меня дочь парадоксально реагирует на похвалу: плачет, и такое было не один раз. Причем не важно, кто хвалит. А на упреки реакция разная: то насупится, а то мрачно улыбается. Был период, когда она специально водила своими обгрызенными ногтями по моим кистям, стараясь содрать мне кожу, при этом смотрела в глаза и с улыбочкой спрашивала: "Это кто такой царапучий?" И сейчас еще пытается мне поскрябать, но не так сильно, и после одергивания прекращает.

МамаХельга - 30-4-09 в 19:21

Цитата: Исходное сообщение добавлено Moonlike  
Год назад я забросила всякие попытки заниматься "цвета-животные-картинки", потому поняла, что у ребенка нет базиса для этих занятий. И занялась базисом. Занималась (и сейчас тоже) разбиением тех же бытовых инструкций на самые мелкие кусочки, вплоть до того что вела за руку. Скажу что год назад для нас простое задание "Отнеси папе" было невыполнимым. А сейчас он может выполнять и многие двусложные инструкции типа "возьми тряпку и вытри лужу".

Это тоже наша тема была 8 месяцев назад. Протая просьба "дай пульт" была невыполнимым поручением! Мы с мужем тоже начали обучение с этого. Я брала за сына за руку, нагибала его, говорила "нагнись", брала его рукой пульт - "возьми пульт", и относили пульт папе. Также учились выбрасывать фантики в мусорное ведро, собирать игрушки т.п.
Сейчас он у меня спокойно может принести нужную мне вещь (которую знает) с другой комнаты, сам раздевается и достает продукты из холодильника. Месяца 3 такого обучения (+ лечение) и наш ребенок занет уже все основные цвета, называет животных на картинках, поет песни (!) хотя в 3 года говорил только "мама", "папа" и "сок", рассказывает простейшие стишки и стал обниматься. Последнее - самое большое наше достижение!
У нас сейчс проблемы в детском саду как раз из-за нашей "развитости". Сад компенсирующего вида, занятия только индивидуальные, но ему их явно уже не достаточно. Только 2 дня назад психолог мне высказывала, что неизвестно каким образом мы получили диагноз, попали в этот сад, ребенок совсем не похож на аутиста и у него просто "плохое поведение"! Как будто инвалидность - это привелегия и специальный детский сад - великое благо! :-[] В результате нам были даны рекомендации "ломать" его, "заставлять" делать именно то, что в данный момент нужно родителям и воспитателям.
В то время как наша логопед начала с ним заниматься именно с рекомендаций "ничего не запрещать, не кричать, ни ругать". И именно тогда пошли наши успехи. Да, он у меня балованый! Да, он делает то, что хочет в данный момент! Однако мы добились того успеха, когда на предложение пойти заниматься сначала идет негатвное "НЕТ", еще раз "НЕТ", потом спокойное "да" и мы прекрасно занимаемся минут 15-20. Поэтому слово "ломать" для меня непонятно. Я что, его насильно должена тащить после первого "нет"? 8-0
Извините, что так много пишу - наболело просто, а выговориться некому!:-(

Nata - 30-4-09 в 20:20

МамаХельга, не ломайте!!!! Это какие-то не очень ... специалисты. Вот Ваша логопед - УМНИЦА! она правильным путем идет - сначала доверие и контакт с ребенком и постепенное усложнение занятий. Мы вот в свое время сдуру и по незнанию (это было еще до того, как диагностировали у него РДА) попробовали понадавливать. Ох, какой негативизм у нас был, не только словесный!!! Да, кое-что этим добиваешься. Одного добьешься, а потом 10 следующих шагов он уже делать и сам не хочет и заставить -фиг вам.
кстати, а садик для каких детей компенсирующий?

SELA - 30-4-09 в 22:46

Мой Мишутка тоже отличается поведением от сверстников на детской площадке. Во-первых он не говорит, а звуки нестандартные издает. Дети все время спрашивают:"А почему он рот широко разивает? А почему он так смеется" А хочеться сказать, извините"Да потому что ты деточка уродина моральная, скорее не ты а родители твои, что не учат принимать разных людей "
но конечно так я не говорю, да и вообще все дети-ангелы, даже те которые спрашивают так, ведь они не специально обижают, а просто по -детски ткнули иголку в сердце и побежали все забыв.
Считаю, что в России бесполезно ждать принятия особых детей, только от родителей зависит каким будет мир вокруг особенка.
но общение нам необходимо как воздух.
В некоторых случаях приходиться упрашивать об общении-это очень часто. Но бывает, когда старшие детки с удовольствием играют с Мишуткой, либо на год младше, да и ему нравяться все кроме сверстников.
Сын как будто в своей тарелке.
но нашей бюрократчине разве обьяснишь, что биологический возраст, часто не совпадает с интелектуальным развитием
И это нормально, лишь бы ребенок был счастлив.

МамаХельга - 1-5-09 в 09:21

Цитата: Исходное сообщение добавлено Nata  

кстати, а садик для каких детей компенсирующий?


В том то и дело, что ходит он в спец.садик в группу аутизма. 3 раза в неделю по 1,5 часа. Индивидуальные занятия с воспитателем и психологом. Такой график на полгода, а потом будут переводить в группу либо ЗПР, либо логопедическую. Но я очень надеюсь, что в логопедическую, потому что ЗПР, я думаю, это все-таки не для него. Хотя... навыков-то самообслуживания у него нет. Интеллект хороший, а вот кушать, одеваться он не умеет. То ноги в одну штанину пытается засунуть, то 20 минут бегаем, чтобы свитер надеть.
Лучше бы он у меня алфавита и цифр не знал, чем до сих пор попу мыть после "больших" дел и с ложечки кормить.
Вроде бы видишь, что интелект выше среднего, но почему на социальные навыки он не распространяется, не доходит до моего понимания. Ох уж мне эти загадки мозга!

Nata - 1-5-09 в 09:43

МамаХельга, я в шоке!!! Это в специальном садике, специалисты по работе с аутистами! то, что начинают с индивидуальных занятий,это то нормально. У а с самообслуживанием - вот над ним и работайте потихоньку. Попробуйте резобраться, что собственно, ему не нравится . Посоветуйтесь со специалистами, почитайте Никольскую, литературу специалистов из ЦЛП, здесь на форуме много можно найти в родительском опыте. Постепенно все образуется, на мой взгляд, вы как раз уже ухватили главное в своем ребенке - то, что его не надо заставлять, надо другое искать! Мне например, это позже стало понятным. Я со своим шишек набила по незнанию, ведь информации, особенно не в Москве когда было не найти. Ситуация с литературой, интернетом изменилас на моих глазах, за последние года 4-5 очень сильно. Успехов Вам, хорошего настроения, терпения и понимания! С праздником - весна наступила, солнышко светит!:-)

Анна-Мария - 4-5-09 в 10:11

Зашла вот опять после перерыва, посмотрела на свое сообщение на первой странице этой темы… как не про нас. Давно все это было.
На сегодня мой ребенок есть практически все в садике и очень многое - дома. Не любит зеленый горошек, но без этого можно жить:)
Поведение очень приличное – в садике ее обожают, она сама одевается и раздевается, очень любит порядок (мы-то с вами знаем, откуда у этой добродетели ноги растут, но никому не скажем, правда?), всегда помнит, что где лежит (ну, то же самое. но хорошо хоть в дело пошло). Кто нас помнит, можете начинать держаться за стул: Аня на сегодня очень общительная (!), хорошо играет (!!), является признанным авторитетом младшей группы по придумыванию коллективных (!!!) мелких пакостей.
Речь развивается, но страдает буквально на всех уровнях – не все фонемы «слышит» (то у нее Нини-Пух, то Лини-Пух), путает слоговую структуру слова, не чует рода существительных, не согласует прилагательные, с глаголами чума, с предлогами почти никак. Зато нет эхолалий, речь обращенная, ситуативная, диалог хоть сколько-то, да держится. Формулируются просьбы, возмущенные вопли остаются, но вполне в рамках обычного вредного четырехлетки.
Задержка развития не стала глубже, но стала заметнее. Во-первых, к этому возрасту предъявляются более четкие требования, и видно, чему именно она не соответствует, а во вторых, пока речь была скудной, можно было обольщаться, что на самом-то деле она ого-го;)
Работаем с мелкой моторикой (очень слабые и не особо умные ручки). Есть гимнастика, есть иппотреапия. В плане ловкости – Аня научилась кататься на лыжах и на коньках, сейчас охотно катается на велосипеде.
Конечно, Аня не классический аутист (а классических вообще не так много, согласитесь) и рано «пойманный», но прогресс очень заметный. Сложности есть, конечно, но если бы мне дали это почитать тогда, когда мой ребенок умел только чиркать карандашом по стенам, орать и синеть, я бы не поверила.
Прогноз… умные люди говорят, что нам светит обычная школа. Я сама не уверена, но дай-то Бог.
В общем, что я хочу сказать... я ничего не знаю про настоящий аутизм, но мамам "пограничников" можно быть уверенными, что будущее есть, что старания вознаграждаются, толк будет, надо только пережить трудный, а у некоторых и долгий период, когда ребенок не дает никакого "ответа".

Nata - 4-5-09 в 18:46
Цитата: Исходное сообщение добавлено Анна-Мария  

Речь развивается, но страдает буквально на всех уровнях – не все фонемы «слышит» (то у нее Нини-Пух, то Лини-Пух), путает слоговую структуру слова, не чует рода существительных, не согласует прилагательные, с глаголами чума, с предлогами почти никак. Зато нет эхолалий, речь обращенная, ситуативная, диалог хоть сколько-то, да держится. Формулируются просьбы, возмущенные вопли остаются, но вполне в рамках обычного вредного четырехлетки.
Задержка развития не стала глубже, но стала заметнее. Во-первых, к этому возрасту предъявляются более четкие требования, и видно, чему именно она не соответствует, а во вторых, пока речь была скудной, можно было обольщаться, что на самом-то деле она ого-го;)

АннаМария, мой сын (РДА) тоже долго говорил примерно так же. У него и сейчас речь (10 лет) с особенностями (аграмматизмы, несогласования). Но при этом он ею пользуется по делу, способен задавать вопросы, поддерживать диалог. А на слоги слова он до сих пор толком не делит.
Посмотрите еще сообщения в чтении и зеркальном письме, там Леонид Михайлович насчет фонем хорошо пишет, и насчет чтения,письма и обучения.
Я вот, кстати, задумалась, а зачем, собственно, это в жизни надо?Практически я знаю только одно, где это умение надо - перенос части слова при письме. Как пользователь компа, я не вижу в том проблем (
:-D). Перенос - это правило, которое придумано искуственно. Так принято, словом. Учитель русского языка со мной не согласится.
Эти мысли мне пришли в голову, когда я стала вспоминать, что и как мы осваивали с сынулей.
А садик у вас хороший, раз ребенок так здорово изменился в поведении и общении. У нас тоже здорово подтянулься в лог. группе садика.

prozerpina - 17-5-09 в 00:18

Цитата: Исходное сообщение добавлено Анна-Мария  
Прогноз… умные люди говорят, что нам светит обычная школа. Я сама не уверена, но дай-то Бог.
.
И првильно говорят умные люди. Аутят нельзя сравнивать с обычными детишками, у них свой путь развития, немного растянутый, поэтому и желательно, что бы в школу они пошли немного попозже, готовоность чаще у них равивается к 7-9 годам, т.к основное правило готовности к школе социальная готовность, т.е готовность принять на себя позицию школьника и умение строить общение, сформированая игровая деятельность (в игре ребёнок усваивает правила) и вот с этим как раз у аутят и проблемки. Поэтому у вас всё еще в переди стоит только запастись терпением и идти в ногу с ребёнком (немного опережая его, как бы предвосхищая).
У чудных деток, должны быть чудные и терпеливые родители, для того чтобы открывать вместе мир.

Nata - 18-5-09 в 20:23
Цитата: Исходное сообщение добавлено prozerpina  
Аутят нельзя сравнивать с обычными детишками, у них свой путь развития, немного растянутый, поэтому и желательно, что бы в школу они пошли немного попозже, готовоность чаще у них равивается к 7-9 годам, т.к основное правило готовности к школе социальная готовность, т.е готовность принять на себя позицию школьника и умение строить общение, сформированая игровая деятельность (в игре ребёнок усваивает правила) и вот с этим как раз у аутят и проблемки.

Вполне согласна. Только наша система образования зациклена на опреленных возрастных рамках, и сдвинуть их можно разве что бульдозером! :-[]
А еще такой пикантный вопрос - куда девать "незрелое" чадо, которому уже полные 7, если садик его не оставляет (сейчас с этим очень паршиво, мест не хватает всем), а для школы он еще "недозрел"?! Проходили:weep:

Nata - 18-5-09 в 21:56
Цитата: Исходное сообщение добавлено Ольга  
Ой, Moonlike, не так всё однозначно, дело не только в том, что упорно не понимают многие специалисты :-) Вы очень правы, нельзя делать перекос в сторону "цветов-букв-зверушек-картинок" и "носик-глазки", все стороны занятий должны быть как-то соразмерны и должны учитывать, что важнее для данного ребёнка и вообще и на данный момент. И хотя я знакома с некоторыми специалистами, которые хорошо понимают, что важнее, но в данном случае хочу защитить не столько специалистов, сколько истину :-)
На самом деле многие из нас или наших учителей и родителей выросли со взглядом, что, так сказать, "академические ценности" это более важно, чем всякие "бытовые мелочи" и эмоциональная сторона жизни. Это я говорю как родитель. К тому же хоть и трудно научить аутичного ребёнка разным познавательным вещам, но всё-таки можно, а потом можно кому-то про это рассказать: вот наш мальчик хоть штаны снимать-надевать не умеет и к маме не приласкается, зато примерчики решает огого какие, как все его ровесники или даже сложнее. А помочь ребёнку справиться с поведением, наладить эмоциональный контакт или научить его бытовым умениям намного труднее, к тому же это трудно считать достижением. Видела по своей знакомой семье, что маме и бабушке было намного проще заниматься с мальчиком "за столом", они заслуженно радовались и гордились его познавательными успехами. А насчёт поведения и бытовых навыков был большой провал, они сказали, что у них ничего не получилось, и опустили руки. Таким образом вся "неучебная" сторона совсем оставалась за кадром. А ведь это намного важнее для дальнейшей жизни. Возьмём даже обычных взрослых: чаще всего даже "красный" аттестат или диплом оказываются ненужной мелочью по сравнению с бытовой неприспособленностью, какими-то хозяйственными неумениями. Но это понимаешь гораздо позже :-(

В какой-то момент до меня эти истины дошли. Я тоже типичный "плод" системы ценностей "академического"образования, и для пересмотра взглядов потребовалось немало.
В нашем случае в настоящее время "академическое" обучение идет практически вторым планом, упора на нем не делается. И кстати, учится с удовольствием, в школу идет без напряга. Да и учится неплохо, неровно, но это уж наше личное свойство, я думаю аутизм тут ни при чем.
:-)
А вот сенсорные дела в свое время недоданные-недополученные очень сказываются и этим стараемся заниматься. И движениями.
Замечательно развивает арт-терапия, очень мне нравятся такие занятия. А ведь все как просто- песни, музыка, танцы, поделки!
Сын очень любит совместное рисование, а сколько оно дает! От осмысления и прочувствования его прошлого, до расширения кругозора.
Еще у нас нынче получилось неплохо с играми с детьми. Раза 2 в месяц в течение полугода собираемся вечером группкой мам с "особыми" и чьи-то обычные (у кого не 1) и просто играем в детские игры - то чего остро недостает ребятишкам. Это и разрядка напряжения, и учимся соблюдать правила, очередность и т.п. Дети этих вечеров очень ждут.
Знаете, что меня поразило? Ведь самые эффективные в отношении развития ребенка методы просты, всем известны, и вполне доступны непрофессионалам!
Просто развитие мы как-то сами понимаем неправильно: что-то типа очень удобного, послушного и академически обученного чада хотим. И чтобы развивался по прямой, без провалов, ровненько так.
А при движении вперед, на новый уровень все нелюбимые в детки привычки на какое время активируются. Это цена за новую ступеньку. Но ведь неприятно!
А горжусь я тем, что сын может дежурить в классе и столовой, помнит про свои уроки и занятия, может сходить в магазин, сделать бутерброды (кривые!:-D), позвать к телефону и сам позвонить, помочь в уборке, вынести мусор. Он любит обниматься, очень веселый. Я рада что он стал тянуться к людям, пытается знакомится и общаться с взрослыми и детьми. Это важные и нужные дела, и научить его им было потруднее, чем таблице умножения.
Будут моменты, когда ему потребуется преимущественно освоение академических знаний. Но я не стану делать из них камень преткновения, и постараюсь развивать его в целом - человека. Личность.
P.S. Может я как раз поумнела, наблюдая параллельно с сыном кучу студентов? :-D Ох, далеко не всегда записные отличники в учебе бывают таковыми в жизни, в профессии.

Alys - 19-5-09 в 09:21

Nata, как здорово что сыночек у вас уже такой самостоятельный! Это обнадеживает в том, что мой тоже когда-нибудь таким будет, чтобы и по телефону и в магазин и про уроки помнил.
А в какие вы игры играете когда собираетесь?

Nata - 19-5-09 в 18:49


Ну, он уже большой - 10. У нас долгий путь за спиной.:-)
Вы его тоже пройдете.
А в игры играем самые обычные. Например, в "Бабу-ягу". Выбирается баба Яга, она сидит, все вокруг стоят и приговаривают с показом:
"В темном лесе есть избушка,
стоит задом наперед. (показываем)
В этой маленькой избушке бабушка Яга живет. (показываем)
Нос - такой! Глаза такие - такие!(изображаем страшные рожи со страшными глазами)
И поломана нога!(показываем)
Здравствуй бабушка Яга!(протягиваем ей руки, здороваемся)
Не боимся мы тебя, (показываем)
Уходи, уходи, больше к нам не приходи!(показываем)
Раз, два, три - беги!2 (все убегают, баба Яга догоняет кого-нибудь и снова).
В кошки-мышки. В догоняшки.
Хотим еще попробовать прятки и жмурки, но это достаточно сложно, не все дети готовы дать завязать глаза, такие вещи строго при наличии готовности ребенка сделать.
Кстати, у меня вообще ощущение, что сейчас дети, даже вполне здоровые (тем более в городе) играют в групповые детские игры мало. И зря! Интересно, это только у мне кажется или в самом деле?
И еще, если захотите попробовать что-то подобное. Игры очень возбуждают, и их мы чередуем с чем-то спокойным (делали кукольные спектаклики - короткие сказки. порисовать, просто полазить везде). И с самого начала придя все садились в круг, здоровались, назвыали свое имя и передвалали по кругу, игрушку или мячик, следущему.

Alys - 20-5-09 в 15:00

Nata, я сегодня кажется на что-то подобное наткнулась
http://europa-asia.livejournal.com/6984.html#cutid1
посмотрите, вдруг и вам пригодится. :-)

Nata - 20-5-09 в 18:40

Спасибо,Alys!Скачала, пригодится. Думаю и не только нам.
В общем-то эти дела ведь не требуюточень жесткой организации, но запас вариантов нужен - в разных компаниях разное приживается!:-)

prozerpina - 21-5-09 в 10:27

Цитата: Исходное сообщение добавлено Nata  

e]
А еще такой пикантный вопрос - куда девать "незрелое" чадо, которому уже полные 7, если садик его не оставляет (сейчас с этим очень паршиво, мест не хватает всем), а для школы он еще "недозрел"?! Проходили:weep:

В каждом случае по разному. У меня 2-деток аутят пошли в школу в 8,5 и 9 лет. До этого были в детских садах. Конечно пришлось писать обоснование и договариватся с администрацией детского сада. Так например мой 9-летка в детском саду пробыл 2 года в подготовительной группе как речевой ребенок. В другом случае просто по документам шёл на 1 год младше. Конечно приходилось потом ходить в школу, разговаривать в детском саду с воспитателями и учителями как общаться как строить занятия. Разговаривать с завучами и директорами. Во всех случаях дети были на свободном посещении. Может это так были вознаграждены родители за своё терпение и упорство поэтому всё получалось. Но были и те пошли и в спец школу ( дети имеющие так называемый олегофренический "+").
Но и были те где родители по большому счету не сильно заинтересованы были в будущем ребенка. Легче довести и сдать в интернат.

Moonlike - 21-5-09 в 16:35

Как выяснилось, у нас вполне успешно гадят на закон. Объявили ИПР всего лишь рекомендацией и таки вывели из садика. Да еще полнейший бред написали в выписке - выставили шифр F 02-847, хотя Оренбург нам поставил F 06. В общем, я сейчас в раздумьях. С одной стороны - надо бы пройти по инстанциям (зам главы по образованию будет 2 июня принимать) чтобы неповадно было. С другой стороны, я уже писала - в садике уже несколько месяцев на нас забили, никакого внимания ребенку. Надо ли мне добиваться восстановления в место, где мой ребенок никому не нужен? Еще есть вариант - добиться открытия группы для тяжелых деток. Но опять же боюсь, что они настроены такую группу делать без занятий с детьми - исключительно уходовую. И с третьей стороны - выдержу ли я это? Есть два места, в одном вроде занятия с 9 до 12-и, в другом более редкие занятия, но специалисты лучше.
Во всяком случае возможность немного нахамить я не упустила, для этих уродов не стыдно.

Nata - 21-5-09 в 21:21
Цитата: Исходное сообщение добавлено Moonlike  
Как выяснилось, у нас вполне успешно гадят на закон. Объявили ИПР всего лишь рекомендацией и таки вывели из садика. Да еще полнейший бред написали в выписке - выставили шифр F 02-847, хотя Оренбург нам поставил F 06.

Moonlike, это Вам детский сад или ПМПК (диагноз)? А они право-то на это имеют?
А насчет того, что делать вопрос тяжелый. Насильно тоже мил не будешь, если уж не получилось убедить -наверное, надо искать другой вариант.
До чего же мне читать такие вещи тяжело!!! Рычать и топать ногами хочется от бессильной злобы!:-[]:-[]:-[]
Я ведь на своем примере знаю КАК МНОГО ДАЕТ ХОРОШИЙ ДЕТСКИЙ САД НАШИМ ДЕТЯМ! У нас не были специалисты суперкласса, знавшие все заморочки аутистов. Но они все просто очень замечательные люди, ПРОСТО ЛЮБЯЩИЕ ДЕТЕЙ И СВОЮ РАБОТУ! И это главное.
А у Вас в городе еще родители с проблемными детьми близкого возраста есть? Может попробовать объединенными усилиями?

Nata - 21-5-09 в 21:36
Цитата: Исходное сообщение добавлено prozerpina  

[/rquote]
В каждом случае по разному. У меня 2-деток аутят пошли в школу в 8,5 и 9 лет. До этого были в детских садах. Конечно пришлось писать обоснование и договариватся с администрацией детского сада. Так например мой 9-летка в детском саду пробыл 2 года в подготовительной группе как речевой ребенок. В другом случае просто по документам шёл на 1 год младше. Конечно приходилось потом ходить в школу, разговаривать в детском саду с воспитателями и учителями как общаться как строить занятия. Разговаривать с завучами и директорами. Во всех случаях дети были на свободном посещении.

Prozerpina, ведь надо, чтобы уговаривал, объяснял не родитель, а специалист, работающий с ребенком! Вы - специалист.
А второе - чтобы еще было где оставаться... Мы, например, просто были вынуждены подыскивать другой удобоваримый вариант (не садик), т.к. когда мы заканчивали (было 7), у нас не было больше нигде подготовительных групп специализированных!!! Наша последний год была собрана из детей 2 речевых групп в 2 д/садах... Где оставлять-то с 4-летками или идти в переполненную обычную?

Moonlike - 22-5-09 в 08:04

Nata
Типа психоневролог на ПМПК. В туалет сходить с их бумажкой. Я чуть ли не в открытую заржала, когда они мне предложили "приходить в садик за консультациями к дефектологу и психологу" - блин, весь последний год я дефектолога консультировала, все ее нытье слушала вежливо. Дело не в том, что не удалось убедить - они и не собирались нас рассматривать, все было готово заранее, они даже ИПР стали читать когда я их носом ткнула, а сначала пытались в бумажки спрятать.
Вот я и думаю - добьемся мы открытия группы, а они явно настроены делать исключительно группу пребывания - без занятий. И нафига нам такая победа?
Одна тетка еще даже пыталась вякать на тему того что мне государство на ребенка пенсию платит - типа зачем мне на работу выходить. Уфф! И еще при этом заведующая пыталась мою бабушку (мужнину) уболтать что надо денежку на ремонт все равно сдать - никакой совести нет у людей.

prozerpina - 22-5-09 в 08:48

Nata- в большинстве случаев подготовительные группы мы дублировали в других детских садах.Я вот что подумала, это было 4 и более года назад. Тогда еще многие детские сады закрывались и моих детишек скорей всего держали ля численности. А сейчас подобрались детки или с воспитателями дома, или в специализированном детском саду ( у нас их в городе 3 для детей имеющих трудности в адаптации и с тяжелыми нарушениями речи.). незнаю хорошо это или плохо. Появились стали позже обращаться к специализированной помощи. хотя везде работают девочки- психологи..... и остается множество вопросов. Появился коммерческий детский сад для особых детей, но там такие цены, что многим родителям просто не по корману.

Nata - 22-5-09 в 21:05



Moonlike, с их бумажкой именно туда и сходить! Диагноз за 20 минут не выдают, и мы все это знаем.
Надо добиваться, но создания группы именно с занятиями. Увы, как не знаю, не приходилось. Видимо,чтобы это было отражено в документах, по которым они работают, в договоре с родителями. Но тяжко это... А насчет того, как считать наши деньги, столь "щедро" получаемые нами от государства, это они мастаки!:-[] Ведь дело не только в том, что мама может сидеть с ребенком и заниматься, но есть вещи, которые невозможно получить вне группы - умение работать и жить в коллективе себе подобных. Социальная адаптация пресловутая. И как, по их мнению, мама может ее обеспечить ребенку дома? Я дура клиническая - но я не знаю иного способа, как постепенное введение ребенка в группу детей.
Вот бы они, столь мудрые и объяснили нам, как это по другому сделать! Мы бы от них и отвязались, и сели бы с детьми по домам. И наступила бы эра всеобщего счастья.:-D
Prozerpina, если 4 и более лет назад - м.б. Ситуация помягче была. Сейчас и специализированных групп почти нет. Наш знакомый ребенок неговорящий почти год уже болтается так - в обычном не могут - в спец. группу не берут тоже. Вот завтра у них повторная ПМПК. И не один он. Другой ребенок тоже как мой 3 года назад - 7. Садик кончился. В школу - не готов.
А уж про лишний год... Разве что если Президент лично с заведующей переговорит...

Айрис - 22-5-09 в 21:32

Цитата: Исходное сообщение добавлено Moonlike  
Nata
Типа психоневролог на ПМПК. В туалет сходить с их бумажкой. Я чуть ли не в открытую заржала, когда они мне предложили "приходить в садик за консультациями к дефектологу и психологу" - блин, весь последний год я дефектолога консультировала, все ее нытье слушала вежливо. Дело не в том, что не удалось убедить - они и не собирались нас рассматривать, все было готово заранее, они даже ИПР стали читать когда я их носом ткнула, а сначала пытались в бумажки спрятать.
Вот я и думаю - добьемся мы открытия группы, а они явно настроены делать исключительно группу пребывания - без занятий. И нафига нам такая победа?
Одна тетка еще даже пыталась вякать на тему того что мне государство на ребенка пенсию платит - типа зачем мне на работу выходить.


У нас тот же сценарий, хотя ребёнок не аутист. А на их психоневролога, который сказал, чтобы я сидела дома, и не раз допускал реплики оскорбительного характера, я написала жалобы, куда только было возможно -- он настолько разошёлся, что пришлось напомнить, что он психолог и должен сдерживать свои эмоции. Не раз пришлось напоминать членам ПМПК, зачем, собственно, они вообще здесь собрались. Мы тоже добиваемся создания группы для наших детей в д. саду.

Nata - 22-5-09 в 22:26

Хамство на ПМПК вообще больной вопрос и и столь печально распространенное явление...:-(
Вообще может всем мамам, туда идущим стоит брать с собой нормативные документы по которым они обязаны работать и дарить им, бедняжкам, раз они не знают, чем обязаны заниматься? Вершители судеб, .................. (то, что в ТВ заглушают пиканьем).
А если им этого мало - есть суд, есть прокурор. И наши нервы... И наши дети...

rozab - 23-5-09 в 03:55

За всё время пребывания моего ребёнка в детсаду нас несколько раз пытались выгнать через ПМПК. Помогло обращение в гороно. Напишите туда, обрисуйте проблему. Сошлитесь на Рекомендации «круглого стола» на тему:
«Законодательные аспекты лечения и реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья (аутизм)» http://senigersun.forum24.ru/?1-2-0-00000004-000-0-0-1213817...
Там, в частности, сказано: "5. Органам исполнительной власти субъектов Российской Федерации:
1) разработать региональные целевые программы оказания помощи детям с аутистическими отклонениями в состоянии здоровья, в которых предусмотреть:
- осуществление мониторинга и учета численности детей с ограниченными возможностями здоровья;
- создания комплексной системы оказания помощи детям с аутизмом, включая медицинскую, психологическую, педагогическую, социальную составляющие;
- создание региональных центров помощи детям с аутистическим спектром расстройств".

Moonlike - 23-5-09 в 05:46

rozab
Так они и ссылаются на реабилитационный центр. В том-то и дело, что никакого желания восстанавливаться в садике нет - потому что нет уверенности, что ребенку будет от этого польза. Изучать методики для аутят и искать подход там просто никто не хочет. Они вообще на него ноль внимания последние месяцы - даже бабушка, которая его видела только по дороге в садик и обратно, и которая мало что замечает - и то она гораздо больше них знает о его успехах. При этом ребенок не страдает разным поведением - и дома и в садике он себя ведет одинаково.
Айрис
Каюсь, наверное, я бы в такой ситуации сама бы лично его отлаяла :-D
Nata
Это мысль. Просто после того как я на всех форумах читала о серьезности и важности ИПР - мне и в голову не пришло что этот документ могут просто проигнорить. Ну я правда надеялась, что если нас оставят, то специалисты зашевелятся. Наверное, это глубоко во мне еще живет вера в хороших людей. В какой-то степени я даже рада - мне не пришлось самой забирать ребенка - меня бы тогда родственники не простили. Теперь я смогу выбирать тех, с кем Вику заниматься, а еще могу соблюдать нашу диету без страха что его опять накормят булочкой или шоколадной конфетой.
Вот, кстати, эпизод, характеризующий компетентность ПМПК:
Вик у них увидел стол к чаю и схватил шоколадную конфету. Она была в особой обертке - т.е. явно шоколадная конфета. Я тут же ее отобрала и вернула на место. А они хором начали "ну пусть возьмет". Я отвечаю "не надо", а они мне в ответ "да нам не жалко, пусть берет". Конфету я все-таки вернула и рявкнула на них "Вам не жалко, а у него потом пару дней ухудшения будут, как будто вы не знаете как шоколад на таких детей действует!!!" Судя по их растерянности, они об этом даже и не слышали. И такие люди решают судьбу наших детей <<будем считать что тут блюющий смайлик ;)>>

Галина - 23-5-09 в 07:32

Цитата: Исходное сообщение добавлено Moonlike  

Просто после того как я на всех форумах читала о серьезности и важности ИПР - мне и в голову не пришло что этот документ могут просто проигнорить. Ну я правда надеялась, что если нас оставят, то специалисты зашевелятся.


Страна непуганых чиновников (и "специалистов")....:-(
Эх, а не спустить бы им такое пренебрежение к основному документу реабилитации ребенка-инвалида! Прямое нарушение конституции и федерального закона "О социальной защите инвалидов"... :oh:
Я в своем административном округе уже "прославилась" своими "кляузами". :-) По любому поводу сейчас пишу обращения. Вот сейчас жду ответа из управления по Здравоохранения округа с требованием предоставить моему сыну специалиста-логопеда в соответствии с ИПР (логопедица поликлиники наотрез отказалась с ним заниматься).
А мне по большому счету, все равно, какой считают меня наши чиновники. Мне нужно обучать и реабилитировать своего ребенка! По закону страны.:glass:

rozab - 23-5-09 в 12:47

Девочки, а я отказалась от битвы за ИПР. Никого не призываю следовать моему примеру, просто устала воевать. Я сама волнуюсь, нервы свои трачу, ребёнок беспокоится. Мне проще самой выучиться на дефектолога, чем кого-то учить. Благо сейчас в интернете информации очень много, не то что раньше. Читай, учись, было бы желание!
Вчера познакомилась с одной замечательной мамой маленького аутичного ребёнка. Она совершенно в начале пути, не обладает теоретическими знаниями, но настолько ребёнка своего чувствует! Я просто уверена, что всё у них будет хорошо.
Представляете, рассказывала мне, как ходила на приём к психиатру. Он заявил, что медицина бессильна, "мозги новые ребёнку никто не вставит" и "незачем пытаться понять психологию больного человека, иначе сам станешь больным". И в завершение обрисовал маме будущее ребёнка - интернат для психохроников после 18 лет.
А потом они удивляются, что неблагодарные родители отказываются от их лечения! Ведь если следовать их рекомендациям, то будущее будет именно таким.

Анна-Мария - 23-5-09 в 13:05

Цитата: Исходное сообщение добавлено rozab  
Представляете, рассказывала мне, как ходила на приём к психиатру. Он заявил, что медицина бессильна, "мозги новые ребёнку никто не вставит" и "незачем пытаться понять психологию больного человека, иначе сам станешь больным". И в завершение обрисовал маме будущее ребёнка - интернат для психохроников после 18 лет.

(мат пропускаю)
Я хочу понять. Вот без ругни и обвинений - просто понять, ПОЧЕМУ они это делают. Ведь они знают. что диагноз не всега верен - не она моя дочь "выцарапалась", есть же и другие дети, которые и не из такого выбирются. Они знают, что и настоящий аутизм до известного предела можно дотянуть и компенсировать... Знают, что матери в начале пути одиного и жутко, что ей нужна поддержка и информация, что он ее сил и преданности зависит очень многое...
Вот для чего они так говорят с матерями? Это инструкция, это традиция, это распространенная профессиональная деформация?

Галина - 23-5-09 в 13:08

Такое отношение, к сожалению, встречается часто: http://nnnannn.livejournal.com/59891.html
Мне не советовали повеситься, но, тоже обрисовали будущее ребенка исключительно в психушке за окнами в решетках и так ходила я с год, не зная, где искать помощь и как лечить ребенка...

Анна-Мария - 23-5-09 в 14:32

Что это не редкость, оно понятно, но хочется понять их мотивы - зачем всех отправлять в интернаты, ведь инвалид в "учреждении" обхдится стране дороже... Может, так сохраняют рабсилу?

Галина - 23-5-09 в 14:39

Цитата: Исходное сообщение добавлено Анна-Мария  
Что это не редкость, оно понятно, но хочется понять их мотивы - зачем всех отправлять в интернаты, ведь инвалид в "учреждении" обхдится стране дороже... Может, так сохраняют рабсилу?

Вот, правда, может я и совсем уже стерва, но не верю, что такие деятели мыслят "масштабно". Мне кажется, вылетает у них такое скорее по привычке и по косности своего мышления...:glass: А вот, не дай-то Бог, свой ребенок у какого-то деятеля вдруг оказался аутистом - ну, не думаю, что они смирятся с этой его судьбой. Или все же смирятся? :shuffle:

Анна-Мария - 23-5-09 в 14:55

Я, может, и еще большая стерва;-), но вот не видится мне что такой образ: психиатры массово заботятся о судьбе матерей и их личном счастье. Скорее, какое-то указание есть. Или было.
А нет у нас тут живого психиатра? Отзовитесь, проясните ситуацию. Не бойтесь, мы только с виду страшные:oh:, а так - ничего:yes:

Агриппина - 23-5-09 в 14:56

А у нас с ПМПК все немножко подругому. Наша заведеующая - первый советчик и помощник родителям особых деток. Вот уже 8 лет при ПМПК действует группа для детей с аутизмом. Именно заведующая с помощью нашей общественной организации выбивала у города ставки для нашей группы. Но!!! за свою доброту она постоянно получает по шапке от городских властей, которые то стремятся нас закрыть, то лишить помещения. И если в основном ПМПК "поют под дудку" власти, то наша ей противостоит и отстаивает интересы наших деток. Надеюсь ее не съедят тети из горобразования, зубки-то у них острые.