Форумы сайта Особое детство

Синдром тонусных нарушений

Mari - 23-4-08 в 16:29

может кто откликнется? у моей Анютки энцефалопатия, синдром тонусных нарушений (очень слабые мышцы). искала на форуме, никого с такими проблемами не нашла. мы конечно лечимся, но как то все без особых результатов. генетика в порядке. врачи вообще не знают почему мы такие, разводят руками. может у кого такая же беда, может кто знает новые методики лечения таких деток. а может народные средства какие есть. нигде ничего не могу найти. помогите. заранее большое спасибо за любой отклик.
:shuffle:

Мария_Дименштейн - 28-4-08 в 00:26

Mari, напишите про Анюту поподробнее: сколько ей лет, что она умеет, что любит, чем интересуется?

Mari - 28-4-08 в 08:31

нам 2 года. сидит непродолжительно, но сама так пока и не села, не ползает, не ходит. Стоит немного с опорой. Естественно психомоторная задержка у нас. Вот теперь и областная клиника от нас отказалась, направляют в Москву для уточнения диагноза. Чего нам только не ставили, последнее что написали - перинатальное поражение головного мозга. Игрушками Анютка интересуется конечно, но не все получается, очень ручки слабенькие и моторика. Некоторые игрушки даже поднять не может, хотя и хочет. не получается и бросает. На родственников реагирует очень активно, по-своему машет "привет", всем радуется, смеется. книжки любит рассматривать, но ничего на них не показывает, слушает меня. указательного жеста нет совсем. логопед пытается на данном этапе именно этого и добиться, но пока безрезультатно.:shuffle:

нотта-11 - 28-4-08 в 17:50

Дорогая Mari! Хочу немножко рассказать о нашей ситуации.У моего сына тоже была психомоторная задержка развития правда энцефолопатию нам не ставили.Изначально последствия ПЕП внутричерепное давление а позже поставили угрозу ДЦП.(сейчас уже ДЦП)Но клиническая картина я бы сказала такая же как и у вас. Данилка мой долго и упорно не делал ничего что по возрасту должен был делать.До 9ти месяцев мы не переворачивались и даже толком голову не держали.Ребенок НИКАК не ползал и не передвигался до 1.5 лет.Психически отставал наверное месяцев на 6. Но в общем то мы с трехмесячного возраста делали всемозможные массажи примерно через каждые 20 дней(то есть перерыв был только 20 дней а потом очередной курс массажа)примерно 20-30занятий и пробовали и Войта и обычный массаж,а также всевозможная физиотерапия и рефлексотерапия. также много всяких лекарств перепили перекололи и перекапали. В общем хочу сказать что ребенок пошел все-таки в 1.5 года(хоть и плохонько но прогресс)А ПОТОМ ТОЛЬКО ПОПОЛЗ.Правда хорошо ползать так и не научился.По пластунски так и вообще не может.Мелкая моторика до сих пор не очень хорошо развита.В июне нам 3 года-но кушать сами ложкой мы не можем копать лопаткой или же лепить пластилином(Накупили мозаики всевозможной конфигурации и пытаемся развивать эту самую проблемную мелкую моторику). Но слава богу умственное и речевое развитие на данный момент у нас по возрасту(нагнали за этот год).Правда вот на ЛФК ходим заниматься с детьми младше нас на год (и пожалуй они лучше двигаются).Но мы не унываем динамика у нас положительная очень хорошая хоть и медленней все происходит но все таки идем вперед! И вам желаю здоровья-главное это побольше усилий с вашей стороны и не опускайте руки!

Mari - 2-5-08 в 19:44

Здравствуйте нотта-11! Спасибо большое за отклик, долго ждала хоть какого-то ответа. ситуации наши вроде бы и похожи, но все же диагнозы разные. мы конечно же тоже лечимся (с 3 месяцев), испробовали все, теперь надеемся только на Москву. мы основной упор сейчас делаем на пальчиковый массаж, мне кажется помогает. если бы не наши приступы (симптоматическая эпилепсия), то результат был бы лучше. нам до года вообще ничего серьезного не ставили, всего лишь тонусные нарушения и как следствие серьезного лечения не было, кроме курсов массажа. потом, когда мы сами поняли, что наши дела плохи, взяли быка за рога и поехали в область, нам нам ставили то одно, то другое и опять же говорят, что ничего серьезного у вас нет. но я не могу найти ответ, почему же тогда у нас такое состояние? такая слабость мышц? все книги перечитала, там все только с генетикой связывают, но мы анализы сдавали у генетика, сказал что все отлично у вас. в чем же тогда проблема? не знаю. хочу спросить, а как у вас дела с речью обстоят?

нотта-11 - 3-5-08 в 08:43

Mari с речью в данный момент у нас все хорошо.Я писала что мы сверстников за этот год нагнали Но вот до двух лет нам ставили задержку речевого развития.И кстати говоря разные врачи нам тоже разные вещи говорят.В 18й нам поставили спастическую диплегию.А в Невромед мы ездили там доктора говорят :правосторонний слабовыраженный гемипарез!Невролог в иммунологическом центре говорит что у нас вообще не ДЦП.8-0У нас до двух лет тоже были слабые мышцы а вот после двух у нас все поменялось и появилась спастика(правда небольшая)с правой стороны.Теперь левая сторона у нас слабая и мы ее укрепляем а вот правую наоборот стараемся расслабить. Скажите а вы доношенные?Не было в родах каких то проблем?Мой Данька на 34й неделе родился да захлебнулся а потом в придачу ядерная желтуха-в общем полный набор.:oh:

Mari - 3-5-08 в 21:06

Мы доношенные, родилась на 39 неделе, но роды были скорые и стимулированные, педиатр поставила нарастающие тонусные нарушения. но в 1 месяц мы переболели общим сепсисом (якобы заразили во время родов, но никто не признается) и после плановой прививки гепатита нас увезли в реанимацию на месяц, очень тяжелые были, врачи говорили только молится остается, но тьфу-тьфу выкорабкались. и нам теперь кажется что это все и осложнило нашу ситуацию до такой степени. а в 1 год и 3 мес. еще и начались приступы эпилепсии! они меня вообще с ума сводят, но врачи говорят пройдет годам к 7-10, очагов в головном мозге не обнаружили, но сигналы эпилептические высокие. многие говорят, что такие детки годам к 3 восстанавливаются, дай бог! я и борюсь и молюсь за здоровье своей девочки, не для того я ее рожала. и вам большого здоровья желаю. а почему вам речевую задержку ставили, в чем была проблема?

нотта-11 - 5-5-08 в 13:54

Скажите а что вам делают плановые прививки и сейчас?С этим надо очень осторожно.Нам вот выдали сразу до 6ти месяцев отвод.Но я только с 8ми начала и то выбила к иммунологу направление и только там прививаемся после осмотра всех врачей(главное невролога)и если я считаю что прививку делать пора.А задержку нам ставили вообще психомоторную и речевую.Данька сильно в развитии общем отставал до двух лет а потом резкий скачек и сейчас все в порядке и с речью и в умственном развитии.Mari а вы томографию делали?Нам вот долго не могли точный диагноз выставить.Сказали для уточнения диагноза это нужно.Правда хороший врач нужен который правильно снимок прочтет.

Mari - 8-5-08 в 16:52

нам делают сейчас прививки по индивидуальному графику, нам коклюш нельзя делать совсем, потому что эпилепсия. а остальные проставили тоже, когда я решила. потому что мы то болеем то еще что-нибудь, а педиатору то наплевать на это им лишь бы график выполнить. а ту первую нам поставили по графику, ведь когда мы родились у нас не было неврологического статуса, ребенок шел как здоровый, 9-9 по Апгар. а вот после прививки такое случилось! нет, томографию мы не делали, говорят рано еще, лежать спокойно не будет. может, если в Москву вызовут нас, там сделают. нам только ЭЭГ делали, выявили высокочастотные эпилептические сигналы. остальное не читали, потому что она сильно плакала у меня. я тоже жду улучшения, каждую ночь снится, что мы поползли или сели...:jump:

нотта-11 - 9-5-08 в 14:04

мари делают томографию в любом возрасте!просто маленьким под наркозом и это конечно дороже выходит по деньгам.Мы и делали под наркозом там же 20минут нужно лежать тихонечко не шевелясь-какой ребенок так вылежит?Странно что вам так сказали что рано делать.Раз они не могут толком выставить диагноз-это первое на что вас должны были направить.В Москве делают в РДКБ на ленинском проспекте(оплачивать правда придется самим)Там профессор Алеханов читает снимки.его в этом отношении хвалят.На счет ЭЭГ мы сейчас вот ездим в Невромед делать(это не государственное и платно)Чем удобно-просто шапочку ребенку одевают и он может играть и книжки рассматривать у мамы на коленях. Вам нужно в солнцевскую больницу на Авиаторов.Там детишками с такими как раз проблемами и занимаются и энцефалограмму как и в невромеде можно бесплатно сделать.

Сашенька - 10-5-08 в 10:30

Цитата:
Исходное сообщение от нотта-11
Но в общем то мы с трехмесячного возраста делали всемозможные массажи примерно через каждые 20 дней(то есть перерыв был только 20 дней а потом очередной курс массажа)примерно 20-30занятий и пробовали и Войта и обычный массаж,а также всевозможная физиотерапия и рефлексотерапия. также много всяких лекарств перепили перекололи и перекапали.

Здравствуйте. Пожалуйста поделитесь впечатлением и результатом от Войта, какой специалист делал, как Вы его нашли, сколько курсов делали. Обычный массаж какой специалист делал, как Вы его нашли. Какие пили лекарства (можно кратко, перечислением). За ранее огромное спасибо.

нотта-11 - 10-5-08 в 21:26

Сашенька на счет Войта все таки лучше обращаться в РДКБ если вы в москве.Могу посоветовать еще в Новозыбкове центр "Радимичи-детям чернобыля".Многие мои знакомые ездили и ездят туда-результаты хорошие и недорого.Но если честно-процесс трудоемкий.Нужно каждые 4 часа и каждый день упражнения делать.Обычный массаж делали разные массажисты - пробовали разных людей и остановились в итоге на 2х специалистах которые нас во всем устраивают(в том числе и по деньгам)Искали их и через знакомых и в интернете.
На счет лекарств сразу все и не упомнить надо выписки поднимать.Помню что начали с цитрали и пантогама затем кавинтон, танакан, ноотропил пирацетам, дельтаран, симакс,актовегин,глиатилин,кортексин,когитум, элькар, все эти лекарства пьются не менее месяца(а лучше по два за исключением уколов)Правда это не все а только то что я на вскидку вспомнила

Сашенька - 10-5-08 в 21:38

Цитата:
Исходное сообщение от нотта-11
Но если честно-процесс трудоемкий.Нужно каждые 4 часа и каждый день упражнения делать.

Спасибо, за ответ!
Я сейчас Войта делаю (ребенку 6 лет). Надеюсь на хороший "ответ". Не все так радужно, как думалось вначале. Вот ищу, где квалифицированно проконсультироваться. А в РДКБ тоже платно и именно Войта- врач консультирует? Если не затруднит Вас, поподробней, как к нему попасть. Я консультировалась там в поликлиннике у невролога.

нотта-11 - 10-5-08 в 21:49

Если бесплатно нужно-то лучше всего лечь в тушинскую или солнцевскую больницу на авиаторов.Там можете заниматься несколько раз в день.Мы делали частно на дому и сами занимались(к нам тетя оттуда приходила за денежку)Но самые лучшие отзывы все же из Новозыбкова.Там правда негде жить нужно снимать жилье но все это не сказать чтоб дорого а после лечения мамы очень довольны результатами.Могу дать номер телефона и адрес

Сашенька - 10-5-08 в 22:16

Цитата:
Исходное сообщение от нотта-11
Если бесплатно нужно-то лучше всего лечь в тушинскую или солнцевскую больницу на авиаторов.Там можете заниматься несколько раз в день.Мы делали частно на дому и сами занимались(к нам тетя оттуда приходила за денежку)Но самые лучшие отзывы все же из Новозыбкова.Там правда негде жить нужно снимать жилье но все это не сказать чтоб дорого а после лечения мамы очень довольны результатами.Могу дать номер телефона и адрес

Мы лежали в Тушинской больнице 5 лет назад. Очень отрицательное мнение.:-[] В солнцевской 2 раза (не знала, что там делают Войта, солнцевская, конечно намного лучше тушинской во всех отношениях). К вам тетя приходила из тушинской больницы? Если В РДКБ делают, то я могу и платно проконсультироваться, тем более, что поликлиника, там изначально платная. Я просто не знала, что там есть Войта. Вы точно знаете, что там есть Войта? Мне нужно только проконсультироваться, дабы подкорректироваь свою работу. Да, дайте пжл, координаты Новозыбкова. Это далеко от Москвы?:-) И будте добры, там по какой схеме проходит лечение, это больница или коммерческий центр типа Невромеда?

нотта-11 - 11-5-08 в 13:47

Значится так Насчет РДКБ точно войта есть.В свое время туда из германии приезжали врачи наших обучать этому методу.К сожалению не могу найти телефона массажистки оттуда.А насчет Новозыбкова-это Брянская область.Там платные занятия в день 500 рублей стоит.Они делают и маму обучают.Курс-20 занятий.Еще сейчас говорят начали делать массаж головы(кажется церекулярный или как то так называется)Очень отзывы положительные о нем но мы не делали.Нужно звонить и записываться там очередь(конечно не такая как на дельфинотерапию но все же)Они же дают телефоны сдаваемых квартир в частном секторе.Телефон у них в центре: 8(48343)51397 "Радимичи-детям Чернобыля"Брянская область г.Новозыбков ул Комсомольская 29

нотта-11 - 11-5-08 в 14:04

Еще могу дать координаты женщины которая поднимает тяжелых деток в том числе и с эпи.Дама пожилая в свое время работала с профессором Семеновой(которая открывала 18ю больницу)Сейчас занимается частной практикой.Надо сказать правда что методика кажется довольно жесткой-заставлять ребенка двигаться через немогу и нехочу.Результаты положительные лично наблюдала у подруги по несчастью.Они у нее вот уже второй год занимаются но надо и по деньгам смотреть конечно.кажется сейчас у нее занятие тысячи полторы стоит или около того.

нотта-11 - 11-5-08 в 14:44

вот интересная ссылочка на сайт где мамы обсуждают те же вопросы что и здесь http://www.rodim.ru/conference/index.php?showtopic=12519&...

Mari - 11-5-08 в 15:54

Мы не москвичи, ждем вот как раз квоту на РДБК, но что то затягивается там, молчат. Нотта-11, а там и платно принимают тоже? если мы допустим приедим и обследуемся у них платно, так можно, да?

нотта-11 - 11-5-08 в 21:28

Можно то можно но только очень дорого.На счет томографии.Мы делали в сентябре 2007г она стоила тогда 6400руб.И она не дешевеет а только дорожает.Боюсь полностью обследоваться и лежать вам обойдется огого во сколько.Необходимо все таки добиться направления бесплатного.Условия хорошие в Солнцевской больнице и там хорошее оборудование(нет правда томографа)В Республиканке лежать тяжело мамам.Говорят даже хуже чем в 18й.Там мамы вообще все сами делают и полы чуть не во всей больнице моют имейте ввиду(кстати а почему вам направление в 18ю не дают? Это как раз в вашем случае.В Солнцевской тоже но все таки там больше с эпи берут.

Ольга - 12-5-08 в 11:02

Цитата:
Исходное сообщение от Сашенька
Здравствуйте. Пожалуйста поделитесь впечатлением и результатом от Войта, какой специалист делал, как Вы его нашли, сколько курсов делали. Обычный массаж какой специалист делал, как Вы его нашли. Какие пили лекарства (можно кратко, перечислением). За ранее огромное спасибо.

Комментарий про терапию Войта есть и здесь в теме http://www.osoboedetstvo.ru/x/viewthread.php?tid=146 может быть это поможет Вам сориентироваться.

нотта-11 - 12-5-08 в 16:23

Очень у вас,Ольга, как то о Войта отрицательно все написано. Лично мы это проходили и ничего такого плохого сказать не могу об этой методике.Во всяком случае у нас были очень положительные результаты.И не только у нас, а у всех моих знакомых кто как и мы ездили в Новозыбков, наблюдалась положительная довольно таки динамика. Это не в коем случае не реклама! Просто говорю что вот конкретно нам стало лучше.Как впрочем и после иглоукалывания и рефлексотерапии.

Ольга - 12-5-08 в 16:37

Цитата:
Исходное сообщение от нотта-11
Очень у вас,Ольга, как то о Войта отрицательно все написано. ...
Ну почему отрицательно, просто этот метод, как и другие, не является панацеей, подходит конкретным детям в конкретной ситуации, и было бы некорректно обещать, что он поможет каждому и при любых обстоятельствах, независимо от индивидуальных особенностей состояния ребёнка и от квалификации специалиста (и того, который рекомендовал, и того, который будет применять метод) и т.п. Разве это отрицательно характеризует сам метод?

Сашенька - 13-5-08 в 02:09

Цитата:
Исходное сообщение от нотта-11
вот интересная ссылочка на сайт где мамы обсуждают те же вопросы что и здесь http://www.rodim.ru/conference/index.php?showtopic=12519&...

Спасибо огромное! И за Новозыбково тоже! Единственный вопрос специалисты насколько там квалифицированные? В принципе он нотта-11, конечно не к Вам:). Я могу его и по телефону задать. С тушинской не хочется связываться очень все сложно и головной боли много (по научному межличностных отношений...), а специалист нужен...

нотта-11 - 13-5-08 в 09:52

Насколько мне известно Новозыбков курируют немцы.Постоянно спецы ездят в германию на повышение так сказать квалификации.Больше ничего сказать не могу.

Mari - 15-5-08 в 15:19

Оформляют нас в РДБК, потому что наша область выписывает квоту только в эту клинику. А про плохие условия для мам, так это везде по-моему так, мне не привыкать. А мы может там только дневным стационаром ляжем, нам есть где жить в Москве, если вообще туда попадем. Нотта-11! А вы подскажете точный адрес РДБК? спасибо!

нотта-11 - 17-5-08 в 11:36

Конечно подскажу.Нет проблем.Как поедите то если что?Если своим ходом вдруг то метро ближайшее-Юго-Западная.ну короче вот все тел.и адрес.

Контактная информация
Справочная: +7 495 936 9009 +7 495 434 1000

Факс: +7 495 935 6118

Приемное отделение: +7 495 936 9045 +7 495 936 9345

Консультативная поликлиника: +7 495 936 9230 +7 495 936 9157

Телемедицинский центр: +7 495 935 1110 telemed@rdkb.ru

Приемная главного врача: +7 495 434 1177 т/ф

Адрес больницы: 117513, Москва, Ленинский пр-т, 117.

e-mail: clinika@rdkb.ru

Mari - 19-5-08 в 19:49

Спасибо! Вы мне очень помогли!:no:

Mari - 25-5-08 в 20:19

ура! мы едим в июне в РДКБ на МРТ и консультацию. как вы считаете, нотта-11, нас оставят на лечение? мы идем под статусом средней тяжести. или там только тяжелых берут? а если за деньги, нас оставят?