Форумы сайта Особое детство

Опять за старое......

Ania - 2-2-15 в 10:30

Здравствуйте, уважаемые участники форума! Отменила у своего сына сонопакс, на котором сидели год, сначала была довольна - ребёнок стал более контактным, лучше стал усваивать знания, появилась куча вопросов. Через 3 месяца вернулась нетерпимость каких-то простых раздражителей (вода из крана льётся) вплоть до агрессии, опять возникли трудности с садиком. Психиатр назначил кучу средств: атаракс, фенибут, сонопакс и ещё что-то.... Я пока не тороплюсь давать, наблюдаю за поведением сына, но вижу, что ему самому тяжело( Возможно ли циклическое, а не постоянное применения препаратов при аутоподобном синдроме? Что можно сдать (какие диагностики пройти), чтобы получить более-менее объективную картину причин сбоев в состоянии?
И ещё: по радио слышала о системе Ю.Н.Белихова, который занимается с подобными детьми, но в интернете нашла только гимназию, где он директорствует - это то самое? Буду рада любым откликам)

Ira - 2-2-15 в 22:43

Ania . У обычных детей тоже бывают трудности с садиком. У вас мальчик говорящий? Может он устаёт и не умеет просить перерыв, например. А сам он почему кран не закроет?
Да, а врач у вас крутой! Вот бы ему, хотя-бы разочек, в разовой дозе в мягкое место ввести всё вышеперечисленное...
Что это за система Белихова? Расскажите в двух словах, просто интересно стало.

Ania - 3-2-15 в 08:34

Мальчик ого-го, какой говорящий! Сам молчит, только когда музыку слушает или мультик смотрит, зато другим частенько запрещает разговаривать. Кран-то он закрыть может, просто ему нужно, чтобы мы его не открывали, когда он не хочет. Я уж с горя понакупила этих таблеток, прихожу домой - а сын нормально себя ведёт, без истерик. Такое впечатление, что его просто выходные дома высаживают(((( Про систему Белихова я сама током ничего не знаю, мама слушала несколько его передач по радио - дескать, он корректирует поведение таких детей без медикаментов. Только пока ничего путнего не нашла. Я-то понимаю, что таблетки - это не панацея, просто, если можно лечить сезонно курсами в период обострённо плохого настроения, когда ребёнок не может сам с собой справится.

Ira - 3-2-15 в 11:57

Ania . Похоже у вас проблема с руководящим контролем. У меня так ведёт себя старший сын, нормотипичный. Советую вам к доктору Осину обратиться, он ваши поведенческие проблемы по полочкам разложит и скажет нужны ли вообще лекарства. Опыт у него большой с детками СДВГ и Аутистами. Зря назначать лекарства не станет.

Ania - 3-2-15 в 12:55

А как найти этого доктора? он где находится? Проблемы поведенческие у нас, безусловно, есть. Но не от того, что один родитель разрешал, а другой это же запрещал. Там сложный клубок обстоятельств.

Nata - 3-2-15 в 16:24

мы пьём такие таблетки эпизодически, по показаниям. На постоянку когда-то пытались нам это воткнуть. наша врач сказала, что не нужно. Был длительный период, когда освоился в школе и освоил этот образ жизни - вообще не принимали несколько лет. Сейчас пубертат, случается, приходится.

Ira - 3-2-15 в 17:04

Ania . Последний раз про Осина слышала, что в Белой вороне консультирует. Сколько стоит консультация не знаю.
+7(495)215-11-28 Белая ворона. А я его находила через другой центр, но забыла название, попробую повспоминать.
Руководящий контроль- это когда ребёнку даёшь инструкцию, а он слушается, выполняет ( ну как то так). Может быть у вашего мужа, например, но может не быть у вас. Вы же не одинаково ведёте себя с ребёнком, даже если программа одна и та же. Это не какая-то постоянная величина. Дети постоянно проверяют нас на прочность.
Мы корректируемся без таблеток поведенческими специалистами.

Schery - 3-2-15 в 17:16

нашла какого то Осина Елисея Константиновича, выложен на ютубе семинар. Ну вообще не впечатляет. :-(
одна "вода..."

Ira - 3-2-15 в 18:09

Schery . Что вас не впечатлило? Как он лекции читает?Я от некоторых тоже засыпаю. ;-)

Мне он понравился. Но больше всего мне понравилось, что у нас на момент консультации были жуткие проблемы с ребёнком, а он сказал, что нам лекарства не нужны. И это, если учитывать, что психиатры лечат лекарствами.

Schery - 3-2-15 в 18:17

Его лекция - это урок истории, прослушала только первую, 49 минут. Никаких примеров, ничего по существу.
((У нас психиатр выставляла тяжелую уо, никаких лекарств вообще.
Назначает врач лекарства или нет, это не показатель его успешной работы.

Nata - 3-2-15 в 20:00

про Осина отзывы пары мам знаю, им понравилось (именно диагностика-рекомендации). Лекции - ну, это же просто на широкий круг народа идёт :-) Я уже в половине книг, лекций и т.п. примерно половину могла бы и не слушать :-) уже не по одному разу было. ну так у меня пацану уже 16 будет... :-) А кто-то только с толкнулся. Им всё внове.

Schery - 3-2-15 в 20:55

Nata, меня например не интересует в каком веке стали изучать аутизм у детей. Стала слушать вторую часть семинара по аутизму, пошли типа примеры, но на плакатах, а не на детях. Ну мог бы приводить примеры из жизни, причем свои, а не "потусторонних" ученых, сколько они детей обследовали, в каком году, сколько было мальчиков и девочек и т.д. Через 15 минут второй лекции, я устала слушать из пустого в порожнее, задвинула.
Просто, если он то же самое мне будет "читать" на приеме,...не впечатляет...

Nata - 3-2-15 в 22:30

ну сами мы не были :-) Но вроде мамы, которые были не рассказывали, что им про процент аутизма задвигали :-) С их слов - долгая консультация по времени, с предварительно по электронке полученными материалам по ребёнку ( записи в карте, выписки, характеристики, рисунки-тетрадки - в общем, как обычно в таких случаях), с наблюдением за ребёнком в это время и т.д. По - описанию - нормальная консультация. Но, повторяю - лично не были :-)

Schery - 3-2-15 в 22:53

Цитата: Исходное сообщение добавлено Nata  
записи в карте, выписки, характеристики, рисунки-тетрадки - в общем, как обычно в таких случаях
честно сказать понятия не имею, как оно ДОЛЖНО быть, знаю лишь как проходило у моего ребенка в 6-ке и у районного психиатра, а также знаю, что характеристику можно давать ребенку в результате неоднократного наблюдения.
На счет записей в карте..., буквально на днях столкнулась, попросила от невролога выписку, потребовали на МСЭ. Невролог нас толком не знает, наблюдает полгода, то есть 2 раза на приеме. Сделала выписку, я просто охренела с нее, моему возмущению не было предела. Пришла домой, написала "отзыв" на выписку, осталось донести и вручить, пока нет времени.
Мое мнение, врач на консультации должен оценивать ребенка сам и на основании обследований, МРТ, ЭЭГ и т.д., а не читать чужой бред, в нашем случае откровенный бред.

Nata - 3-2-15 в 23:13

Так и ээг и мрт смотрят если есть. Характеристики смотрят школьные садиковские ит.д. ну и смотрится это (если смотрят) скорее для общей картины. Сопостааляют и то что видят сами и что прочитано. И уж из всего в куче и своё выводят. За пусть 2 -3 часа общнич и разового наблюдения тоже глобальные и точные выводы не всегда верные будут. Короче чем больше деталей тем больше шансов что пазл сложится

Schery - 3-2-15 в 23:40

Если у ребенка есть проблемы с развитием, то ЭЭГ, МРТ, ЭХО, УЗДГ - надо делать в обязательном порядке. Если их нет и врач не сказал делать, бежать надо от такого врача.
Действительно видят сами, что написано, особенно, если оно соответствует действительности.
А не как у нас, изначально из род.дома наврали по полной, чтобы скрыть свои косяки, выписку в руки не дали..., выписка ушла по этапу в реанимацию, те написали свою, отдали в следующую больницу, которую мне также никто не дал, и так далее, на руках только 4 инстанция... потом пошло, что одни списывали у других и на все мои возражения, что такого и не было никто даже не слушает.

Ira - 3-2-15 в 23:49

Schery. Можете скептически относиться к моим словам, но для меня например показатель, если врач на приёме играет с ребёнком, если я вижу, что это отзывчивый человек..Даже мой муж проникся благодарностью, хотя он очень плохо с врачами как правило общается.






Nata - 4-2-15 в 11:34

Ну вот грамотный врач по мне тем и отличается от так себе что смотрит, сопоставляет все что можно. Опять же на консультации такие - разовые обычно люди попадают не с началом поисков и многое уже делано и делается. Те же обследования. Вот смотрят заранее всё что есть - что бы иметь представление что делали. И чтобы на приёме все полтора часа не искать в куче бумаг что люди делали. Родители тоже ведь люди и волнуются и теряются ее всегда м сами вспомнят что делали что обследовали что сказали.

Ania - 4-2-15 в 11:46

Значит, на РЭГ и ЭХО должен отправить психиатр или невролог?

Schery - 4-2-15 в 11:48

Ира, конечно врач должен расположить к себе ребенка, особенно психиатр.
((Очень давно мне на работе сказали: "хороший человек, еще не значит хороший специалист". И это касается любой сферы деятельности.
Например, наша невролог в Анапе очень строгая и требовательная, первые три года я даже ей боялась звонить, чтобы придти на прием. На приме сидела как мышь, душа в пятки, дышала через раз. У нее нет сайта, нет форума, она уже давно принимает только на дому, но пациенты у нее есть всегда, и всегда очередь, чтобы попасть на лечение договариваюсь заранее недели за 2-3. Не говоря о том, что сразу обговариваю время следующего приезда.
За 9 лет общения я к ней привыкла и со временем поняла, что она очень требовательна, так как переживает за каждого пациента, помнит каждого пациента, диагноз, что назначала ему и т.д. К детям очень строга на лечении (ставит иголки и колет лекарства), "выставляет" им оценки за поведение. Но это лучший врач, которую я встречала.
Тем не менее, у нас куча строгих врачей просто самодуров, не представляющих из себя ничего.

Schery - 4-2-15 в 11:50

Цитата: Исходное сообщение добавлено Ania  
Значит, на РЭГ и ЭХО должен отправить психиатр или невролог?
направление дает невролог. Но психиатр должен его посмотреть.

Ania - 4-2-15 в 12:30

А что нам объективно дадут показатели этих РЭГ и ЭХО? мы вот делали ЭЭГ - неогранизованное, УЗДГ на ШОП, есть искривления, но не смертельно - и что дальше?????????? Невролог из Бонума чуть ли не всем с порога печатает один и тот же эпикриз с одними и теми же лекарствами.

Ania - 4-2-15 в 12:31

только ребёнка ездишь нервируешь( и сам дёргаешься.

Nata - 4-2-15 в 13:14

Цитата: Исходное сообщение добавлено Ania  
А что нам объективно дадут показатели этих РЭГ и ЭХО? мы вот делали ЭЭГ - неогранизованное, УЗДГ на ШОП, есть искривления, но не смертельно - и что дальше?????????? Невролог из Бонума чуть ли не всем с порога печатает один и тот же эпикриз с одними и теми же лекарствами.

ну не знаю, наверное у кого что. У нас не смертельное - но с ВЧД проблемы бывают. Сосуды мозга и кровоток в полушариях не айс. Назначает врач лечение, лечим. Но делаем это годами. Ибо и картина меняется на той же функционалке. Частично помогает и ортопедическое лечение (травма ШОП, атлант подвихнут).
В целом - вот за годы стало лучше. Это при том, что он подросток, и из высоко- и быстророслых. Между 7-8 и 11-12 годами было вообще оооочень спокойно и стабильненько и с этим, и с поведенческим.


Пубертат опять всё свёл почти в нуль, несколько лет все меры в основном давали скорее только удержание от полной .опы. Но не делай ничего - тогда точно она бы и была.
Кроме лечения сосудистого и ВЧД (медикаментозное, физио дома и 2 раза в год на дневном стационаре в поликлинике детской, там капельницы-уколы поделать можно, ЛФК, массаж и физио) -постоянное, годами- зимой лыжи, по принципу, чем больше, тем лучше. Бассейн, при возможности -аналогично. Физические нагрузки (дачные работы, помощь по дому - покупка питьевой воды в больших бутылях, вначале 5 л, потом 10 таскает в рюкзаке,это его постоянное уже несколько лет), ходьба пешком как можно больше.
Так вот в итоге, к его почти 16 - результаты есть. Лучше с этим в принципе.

Ну а с назначением лечения - наша врач назначает и без ЭЭГ и остальной функционалки. Невролог тонус сосудов и по другим моментам оценить может на приёме. Глазное дно можно посмотреть, тоже показательно. Хотя и функционалку делаем, динамика тоже нужна. И смотрит. Но не всё и не всегда по ней.
Для меня показатель динамика состояния сына в качестве эффективности лечения, а не то, что врач для этого смотрит. А динамика есть и нужная :-)

Ну и - сосуды без физических нагрузок не улучшишь. Как дистоник со стажем скажу это :-)

Schery - 4-2-15 в 13:44

Я например тоже спустя время оценила наше лечение, особенно сравнивая с другими тяжелыми детьми. Если в 3-4 месяца мне говорили, что мой ребенок даже хуже отказных, когда лежали в 32неврологической больнице, что нам ничего не светит в плане улучшения, теперь давно уже никто не верит, что наш прогноз был "Икебана", то есть полностью. обездвиженный, конечно ходить за одну руку не айс, но лучше чем в коляске. Учитывая, что у нас было лечение ДЦП только в Анапе, а вот с психиатрией туго... не попался нам хороший психиатр.
Про пубертат нас предупреждали еще в раннем детстве, что будет крайне сложно, но у нас еще не начался.

Ira - 4-2-15 в 15:06

Ania .Попробуйте сначала обозначить проблемы. Допустим, проблема в том, что ребёнок кричит на вас. Подумайте, можете ли вы контролировать это поведение. Возможно вы сможете сделать так, что он станет меньше кричать. Тогда, в отличии от самостимулятивного или другого автоматического процесса можно корректировать без медикаментов. Сенсорную стимуляцию тоже можно без медикаментов, но сложно.

Ania - 4-2-15 в 15:44

Проблема в том, как ребёнок реагирует, прежде всего, на других людей и их требования. Мне он нормально подчиняется, так как знает, какие у нас правила. С остальными не любит соглашаться. Я и не стремлюсь пичкать его медикаментами, просто хочется, чтобы кто-то реально и грамотно отслеживал нашу динамику или регресс.

Ira - 6-2-15 в 00:10

Ania . Если вы про занятия со специалистами говорите, то это вопрос скорее к специалисту, а не к ребёнку.
Наши все динамики отслеживает поведенческий специалист. Он же, соответственно задаёт программу, требует исполнения, объясняет все вопросы. Может вам тоже куратора надо? Пусть сидит и думает за вас днями и ночами, отслеживает всё...

Ania - 6-2-15 в 07:53

Где бы его ещё найти.... у нас же городок-то маленький. мы не богаты на такого рода людей

Ira - 6-2-15 в 15:19

Аня. На фейсбуке можно найти специалистов по всей России. Группы: АВА терапия и его практическое применение и другие, тоже АВА. Пишете объявление, всё описываете, вам обязательно ответят и что-нибудь подскажут, посоветуют. Это очень многочисленные группы. Точно знаю, можно получать супервизию по скайпу. У нас была. Супервизор может хоть из-за границы с вами общаться. Так же на фейсбуке выкладывают очень много информации по теме и пособия для занятий с детьми, а так же всякие идеи. Так же вы сами можете учиться на курсах ( поведенческих) АВА, дистанционно. Я так училась. Удобно. После 3 курса сертификат дают, что являетесь терапистом и соответственно можете практиковать под супервизией. Могу ссылки оставить, если надо.

Ania - 7-2-15 в 08:13

Надо, спасибо)))))

Ira - 8-2-15 в 01:14

https://www.facebook.com/groups/autismparentsandpro/ - фейсбук. Надо зарегистврироваться сначала, ссылка так не откроется.

https://www.facebook.com/groups/aba.ru/

Таких групп очень много, это как пример.

http://www.aba-kurs.com/obrazovatel-programma.html - курсы для родителей и специалистов. Учиться интересно. И как-то всё сразу на свои места встаёт. Могу подробнее рассказать, если заинтересуетесь.

http://www.autism-aba.blogspot.ru/ - очень толковый сайт.

http://olgadolenko.blogspot.ru/ - Ольга Доленко, врач психиатр.

А на счёт фейсбука.. Просто регистрируетесь, описываете вашу проблему, просите помочь. Из 4 тыс. человек уж точно не один и не два откликнутся. Видела, другим людям отвечали и 50 и больше. Здесь на сайте форум, это немного другое... И объявления по поводу поиска специалистов иногда бывают. Из разных городов люди пишут, в некоторых, медицина и педагогическая наука находятся в зачаточном состоянии..

Ania - 9-2-15 в 10:43

Спасибо огромнейшее!!!!!!!!!

Ira - 11-2-15 в 16:49

Аня. Видела ваше сообщение на фейсбуке. Вы молодец! Обязательно разгрузите ваши проблемы, только проявите активность. Конкретизируйте ваши вопросы. Вам ответил очень опытный супервизор и преподаватель курсов про которые вам рассказывала.
http://www.aba-kurs.com/supervizii.html супервизии для тех кто учится на курсах.
http://www.aba-kurs.com/ курсы.



Ania - 14-2-15 в 18:03

Спасибо))))) Мне очень помогают терпеливые педагоги из музыкальной школы, где я работаю и где обучается (пока индивидуально) мой сын.

Ania - 21-4-15 в 09:27

Девочки!!!!!! я так счастлива! произошло чудо! оказывается, полечить нужно было мои мозги - я перестала дёргать ребёнка, стала его раньше укладывать спать, превратила его жизнь в увлекательную игру, развесив по квартире почту, газеты и другие материалы. Ребёнок быстро стал слитно читать, стал спокойным, контактным, постоянно задаёт вопросы и говорит. Препараты не даём, правда, не знаю, как об этом сказать нашему доктору.....

Moonlike - 22-4-15 в 08:27

Молодцы! :jump:

Ania - 23-4-15 в 11:14

Спасибо))))))