Форумы сайта Особое детство

Начать всё с начала...Как?

МаМаша - 16-1-12 в 17:50

Моей дочурке Мирославе 2г 8м.Она родилась с пороками ЦНС-гидроцефалия,рахишизис.Сосательный,глотательный рефлекс был всегда у нас на высоте и после выписки,в 7 месяцев, я стала вводить ей прикорм.За несколько месяцев мы стали кушать всё,с ложкой она подружилась сразу и проблем не было с питанием.Из-за спинномозговой грыжи лежать можно только на боку,голова конечно гораздо больше нормы,сейчас 54 см,как у взрослого.Ноги парализованы,грудная клетка деформирована,аномалия развития сердца-незакрытое овальное окошечко.За прошедшие два года без больниц мы научились сидеть с поддержкой,более-менее уверенно держать голову,играть в разные мелкие игры,говорить мам,баба,папа,дай,дать,да,нет.Она могла болтать на своем никому не понятном языке часами,громко смеялась от необычных звуков.Например очень любила когда муж играл в сталкера и там верещали всякие монстры.Научилась сама брать бутылочку и пить.Доходило до того что не брала из рук,психовала пока не поставлю рядом чтобы она сама могла взять.Отдельная песня её хилиганства,она прекрасно понимала что значит слово ай-яй-яй и делала такую хитрую мордашку если её ловили когда она чего нибудь пыталась стащить.В общем была вполне контактна со мной и бабушкой,моей мамой.Чужих категорически не любила,закатывала истерики если слышала на пороге незнакомый голос.Было ещё множество бытовых моментов по которым были успехи,вопреки мнению врачей что она растение и не жилец.Всё это было,а сейчас моя единственная радость в реанимации.Последние полгода она часто отказывалась от еды,стала худеть,перестала болтать и смеяться,часто плакала.Я жаловалась на это врачам,на что получала ответ-у вас тяжело лезут верхние зубы,это всё из-за них.Результат-истощение и судорожный синдром.Моя вина в этом огромна,я надеялась что врачи знают что говорят,тем более что дренаж работал и основания ехать к нейрохирургам вроде не было.Надеялась что вот-вот всё начнет меняться в лучшую сторону.Было ещё много факторов со стороны врачей,но расписывать пока не буду,чтобы не перегружать общую картину лишней информацией.Пока неизвестно когда её поднимут в отделение и сколько мы там будем лечиться,но я настраиваюсь минимум на несколько месяцев.Я уверена что она поправится,но боюсь что она забыла всё что умела.Придется начинать всё с начала,но с чего?Раньше она училась всему с моей помощью и помощью бабушки,а как будет теперь?Я больше ни за что не стану верить участковым педиатрам и дурному неврологу.Хочу после выписки поменять их,чтобы такого больше никогда не повторилось.Может кто-то из форумчан сталкивался с подобными проблемами,или имеет таких детей тяжелых?Хотелось бы услышать советы как помочь такому ребенку,какие есть успехи у других таких ребятишек?

Nata - 16-1-12 в 18:04

от души сочувствую вам! Надеюсь, что все выправиться у вас. Посмотрите на этом форуме
http://forum.detiangeli.ru/ , там в основном родители детей с ДЦП, есть те, у кого детки неоднократно попадали в реанимацию.

МаМаша - 16-1-12 в 18:58

За ссылку большое спасибо,буду читать.

rozab - 18-1-12 в 07:50

http://vadya.ucoz.ru/forum/ Это новокузнецкий форум. А на "кемдетках" бываете?

МаМаша - 23-1-12 в 16:15

Мы дома:jump: Полежали в нейрохирургии,в инфекционке и сегодня нас выписали под пристальное наблюдение заведующей поликлиникой и невролога.Прописали Пантогам и нейромультивит.Теперь нам предстоит лечиться дома,потом в ПНО.

МаМаша - 23-1-12 в 16:18

Цитата: Исходное сообщение добавлено rozab  
http://vadya.ucoz.ru/forum/ Это новокузнецкий форум. А на "кемдетках" бываете?


Бываю,но там к сожалению как то не складывается общение у родителей таких деток,может их там очень мало.За ссылку спасибо,дочу спать уложу и пойду читать:-)

Nata - 23-1-12 в 17:28

МаМаша, хорошо, что самое нехорошее позади!:jump:

МамаПоляшки - 13-2-12 в 12:56

МаМаша, поздраляю!!! Не отчаивайтесь, берите пример со своей доченьки. Она у вас вон какой борец. Не думаю, что то обстоятельство что вы попали в реанимацию, каким-нибудь образом скажется на ваших навыках. Все малышка вспомнит! На сколько я поняла, приступов у вас не было - это самое главное! Нам сейчас 3 года, а в развитии мы гораздо хуже вашей довочки. А ситуации похожи. Вообщем, не смотря на болезнь (отставали мы в развитии очень и очень серьезно), что-то у нас все равно получалось. В 1,2 года лежали в больнице, за полтора часа поднялась температра до 38. Не буду вдаваться в подробности о том как нас лечили (о многом скажет первое назначение педиатра для лечения ребенка с температурой, принимающего Депакин - пить солодку), как я искала врача по всей больнице... В итоге через две недели нас выписали. С трудом попала к неврологу в своей поликлинике, попросила назначить нам лечение. В просьбе было отказано, так как она не видела в этом смысла, поскольку дала направление на консультацию к горневрологу. В итоге мы 2 мес. были вообще лекарственной поддержки. После этого я сделала вывод, что мой ребенок кроме меня никому не нужен. Поэтому в поликлинику хожу за направлениями на анализы, за рецептами и т.д. Никаких приемов. А к узким специалистам хожу платно (искала через знакомых, друзей- вопрос цены значения не имел, лишь бы ребенку помогали). Довольна и отношением и оказываемой помощью. Чем мы лечимся(рекомендую после совета с неврологом): свечи ПИЦИАН - комплекс витаминов В6, В12; свечи КОРИЛИП- метаболическое средство, используется также в период активного становления навыков, после перенесеных заболеваний и т.д., как иммуностимулятор; КОГИТУМ; АКАТИНОЛ-МЕМАНТИН; ЦИТОФЛАВИН (тоже комплекс витаминов группы В, как и Нейромультивит, но от последнего у нас никакого эффекта не было, а здесь и говорушка и хохотушка); ПАНТОКАЛЬЦИН (тоже что и Пантогам, отличаются наличием солей, но от последнего никаких сдвигов не было). Ходим к остеопату (в городе нашли самого лучшего, держусь за нее обеими руками), для нашего состояния результат есть. Ставим пиявки (показаны при гидроцефалии) и курсами о как поддержку. Спокойнее становится, спит дольше и крепче и многое другое. Сейчас начали ставить на область печени и кишечника (т.к. принимаем Депакин - страдает печень, а на кишечник - улучшается всасывание питательных веществ и все что с этим связано). Да и вообще пиявки усиливают обменные процессы, следовательно улучшается аппетит. Вообщем, ни в коем случае не отчаивайтесь.Терпения и оптимизма!

sv555 - 5-3-12 в 21:57

МаМаша ,от души желаю Вам поправиться!Все будет хорошо,не опускайте руки.

Alcy - 7-3-12 в 00:07

Я хочу МаМаши пожелать всего наилучшего и терпения...Вы молодец!!!! Детский организм сильнее..они все перебарывают!САМА ХОЧУ ЗАДАТЬ ВОПРОС СПЕЦИАЛИСТАМ!!!
Подскажите мне пожалуйста методику для интелектуального развития ребенка с самых азов....моей дочке 4,5года...интелект очень низкий....усидчивости вообще нет самое большое сидит 10 минут...диагноз: последств перенесенного онмк по ишемич.типу...гемипарез правосторонний....Я боюсь как бы проблем с психикой не было!!!Какого специалиста можете порекомендовать в качестве автора методики,позволяющей развивать ребенка на дому...т\е заниматься мне самой...Какую литературу...если быть точней!

Pangeya - 11-5-12 в 10:50

с удовольствием поделюсь с нашими мужестввенными мамочками лучшими развивающими видео. Скачайте себе, пожалуйста, и пусть ребенок смотрит всегда. Это просто великолепно , и не забудьте поделиться с другими родителями. У моих детей результаты выше всяких похвал.


По этой ссылке образец, на основе чего сделаны эти фильмы ( по работам Домана и Шичиды). Это ГЕНИАЛЬНО!!

http://youtu.be/kmC1FTCsOX8

Отсюда скачиваем, разумеется, бесплатно:


http://narod.ru/disk/23636390001.ee00b72dc81c09c2b0a44552749...
http://narod.ru/disk/23660005001.97e6bb8db3e9460c1f9f001531c...
http://narod.ru/disk/23899657001.6b5398d6966ef7d3c50bb835322...
http://narod.ru/disk/23914092001.756d3f859e85af78c8580ba9bcd...
http://narod.ru/disk/23921678001.d4e3babc5aa0ec0d06cc7f51455...
http://narod.ru/disk/23926232001.4597408e8fcdc38a32596d091cb...
http://narod.ru/disk/23935383001.5138c6ac2674ef692e413f34209...
http://narod.ru/disk/23936112001.70b56ec653b3e9583f9f4c3a149...
http://narod.ru/disk/23942963001.2643b3f22aff7b645bd0789cf3c...