Форумы сайта Особое детство

ДЦП-шки и их проблемы

Барбарис - 9-12-06 в 16:56

Всем привет! Столкнулась вот с какой проблемой: не могу найти физического терапевта, или хорошего инструктора ЛФК для своего сынишки трёх с половиной лет. Есть много массажистов, того или иного уровня, а вот с ЛФК-шниками просто беда!
И, конечно, самая огромная проблема - найти дефектолога. Очень много сейчас развелось и педагогов, и логопедов, и дефектологов, но как дело доходит до реальной помощи - куда-то все исчезают. Мой сын не говорит, то есть совсем не говорит, ни слова.. Речь понимает, тут вопросов нет. Сколько уже пройдено - не упомнить.. Но никак не найду специалиста, который поможет нам в развитии. Нарастает ЗПРР.. Безумно жалко драгоценное время...
Всё осложняется, конечно, местом жительства. Мы живем в Зеленограде..:P

Мария_Дименштейн - 10-12-06 в 17:16

Про конкретных специалистов в Зеленограде поспрашиваем, может, кто-то из наших мам подскажет. А Вы пробовали обращаться в гос. центры в Зеленограде? Если сами не возьмут, может, кого-то посоветуют?
В нашем справочнике я нашла такие:
Центр психолого-медико-социального сопровождения, дети с 3 лет, Зеленоград, к.1554, 538-50-20 . Их сайт http://www.cpmss.1gb.ru/
Есть еще Центр для слабослышащих детей, - насколько я понимаю, для детей школьного возраста, но, может, у них есть дефектологи и специалисты по ЛФК? Их координаты: Центр психолого - педагогической реабилитации и коррекции
Зеленоград, корп. 929а, 532-61-11, 532-13-55
И в школе №7 (коррекционной) тоже должны быть по крайней мере дефектологи:
г. Зеленоград, Никольский проезд, д.3
534-27-83.
Если кто-то найдется - пишите.

Мария_Дименштейн - 10-12-06 в 17:56

Вообще-то, можно поступать решительно: звонить в Зеленоградское управление образование (найдя нужные телефоны здесь: http://www.zou.ru/ ), и спрашивать, какие детские образовательные учреждения есть для Вашего ребенка. Найти для Вашего малыша специалистов - это их непосредственная забота, пусть займутся своим делом :) Если по телефону футболят - можно проконсультироваться у юристов на этом сайте, как писать заявление и добиваться предоставления нужных Вам услуг. От письменных документов отбрыкиваться сложнее :)
А книги Нэнси Финни и Ренате Хольц у Вас есть? По ним многое можно делать самостоятельно, пока не удалось никого подходящего найти.

Барбарис - 10-12-06 в 19:04

Цитата:
Исходное сообщение от mar_22
Про конкретных специалистов в Зеленограде поспрашиваем, может, кто-то из наших мам подскажет. А Вы пробовали обращаться в гос. центры в Зеленограде? Если сами не возьмут, может, кого-то посоветуют?
В нашем справочнике я нашла такие:
Центр психолого-медико-социального сопровождения, дети с 3 лет, Зеленоград, к.1554, 538-50-20 . Их сайт http://www.cpmss.1gb.ru/
Есть еще Центр для слабослышащих детей, - насколько я понимаю, для детей школьного возраста, но, может, у них есть дефектологи и специалисты по ЛФК? Их координаты: Центр психолого - педагогической реабилитации и коррекции
Зеленоград, корп. 929а, 532-61-11, 532-13-55
И в школе №7 (коррекционной) тоже должны быть по крайней мере дефектологи:
г. Зеленоград, Никольский проезд, д.3
534-27-83.
Если кто-то найдется - пишите.

На самам деле центр в к.1554 не берет трехлеток. Они ответили мне, что готовят детей к школе, а с нашими проблемам - не к ним..:(
В корпусе 929а мы были, нас посмотрел дефектолог и сказал, что они ориентированы на слабослышек, мы - не их профиль, идите с Богом..:(
Поверьте, я Зеленоград уже носом изрыла...

Барбарис - 10-12-06 в 19:09

Цитата:
Исходное сообщение от mar_22
Вообще-то, можно поступать решительно: звонить в Зеленоградское управление образование (найдя нужные телефоны здесь: http://www.zou.ru/ ), и спрашивать, какие детские образовательные учреждения есть для Вашего ребенка. Найти для Вашего малыша специалистов - это их непосредственная забота, пусть займутся своим делом :) Если по телефону футболят - можно проконсультироваться у юристов на этом сайте, как писать заявление и добиваться предоставления нужных Вам услуг. От письменных документов отбрыкиваться сложнее :)
А книги Нэнси Финни и Ренате Хольц у Вас есть? По ним многое можно делать самостоятельно, пока не удалось никого подходящего найти.

Не всё так просто, к сожалению.. Мы прописаны в п.Андреевка - это ровно через дорогу от Зеленограда, но сами понимаете - РОНО нас моментально отфутболило, объяснив, что мы относимся к Солнечногорскому району. А там нам также покрутили пальцем у виска и объяснили, что не думаем же мы, что к неходячему ребенку кто-то будет ездить в Зеленоград из Солнечногорска :mad:
Книги, конечно, у меня есть - чрезвычайно полезные, это правда!!!
Мы записались ещё в сентябре в ЦЛП, чтобы два-три раза в неделю возить Тошу, но наша очередь ещё не подошла :-( А время бежит...

Мария_Дименштейн - 10-12-06 в 20:41

В чем нашим чиновникам не откажешь - это в умении футболить и находить для этого разнообразные поводы :( Но я, честно говоря, подозреваю, что как медицинские, так и образовательные услуги должны оказываться по месту фактического проживания. Точно Вам на этот вопрос смогут ответить наши юристы. Скоро, возможно, правовые вопросы тоже будут перенесены в форум, а пока можно писать на адрес: pravo@osoboedetstvo.ru

Барбарис - 10-12-06 в 21:21

Толку нет - качать права.. Надо, чтобы специалист ХОТЕЛ нам помочь..:( Я и сама могу их заставить - только ни к чему это.. Мы достаточно обеспечены, чтобы приглашать специалистов на дом. Просто ехать в Зеленоград мало кто хочет, а тот, кто хочет - запрашивает совершенно неприличные деньги.
Буду ждать приглашения в ЦЛП...
К тому же, если быть откровенным, не все спецы за нас берутся, вернее берутся, а потом бросают иак же резво, как взялись. Мы не стандартные.. Не подходим под схемы работы с дцп-шками, и вообще под схемы не подходим.. Собственно, диагноза ДЦП у нас нет. Мы до полутора лет развивались более-менее нормально, насколько нормально может развиваться ребенок, рожденный на 2 балла по Апгару. Но хорошие специалисты, массажисты, невролог и лекарства из-за рубежа сделали свое дело - и в общем-то развитие шло в обычном русле. Волвремя стали держать голову, вовремя перевернулись, встали.. и т.п. Вот только пошли позже, но всё равно по крайней границе нормы - в год и пять. С речью тоже не было проблем: гелуние, лепет, первые слова.. к полутора годам в активе было 25-30 слов, не так много, но и не так мало.. А потом.. потом что-то случилось. Это "что-то" один врач идентифицировал как "аденовирусная инфекция", другой - как краснуха, третий - как менингит, четвертый как скарлатина.. Всё это было бы смешно, когда бы не было так грустно. И результат этого заболевания оказался трагедией. Ребенок перестал ходить, говорить.. да вообще всё перестал, даже переворачиваться.. Сначала мы всё надеялись, что вот-вот - и всё вернется, как только он оправится от болезни. Но время шло.. шло.. В два года районный невролог выставила нам ДЦП. Но на комиссии диагноз оспорили. Сейчас мы идем под диагнозом "Последствия перенесенной нейроинфекции неясной этиологии". Теперь мы имеем все синдромы ДЦП, в том числе и ЗПР..:(:(:( Это беда.. Но логопеды, которые пытались с нами работать - быстро отказывались, т.к. не находили метода воздействия.. Конечно, лицевые мышцы слабоваты, как у любого неговорящего ребенка, но не до дизартрии, речь мы понимаем. Зона Брокка и зона Вернике не задеты, ассоциативные связи работают.. И ни один стандартный метод работы "не идет". А задержка нарастает и нарастает. И мне страшно.. Сегодня я не смогла объяснить ребенку принцип работы инерционной машинки. И это в три-то года!
Мышцы потихоньку спазмируются, несмотря на постоянную работу. Нужен классный массажист и ЛФК-шник, а самое главное - нужен человек, который верит в нас..
Нам так нужна помощь!

Мария_Дименштейн - 10-12-06 в 21:56

Если Вы записались в сентябре, скорее всего, до Нового года Вас пригласят на консультацию. Но все равно, ездить из Зеленограда - тяжело: пробки и прочие удовольствия дорОги :-D Хорошо бы нашелся кто-то местный :)

Барбарис - 10-12-06 в 22:38

Тяжело, конечно, но сильно подзреваю, что вариантов у нас - не густо.:D Конечно кого-то местного найти - это было бы супер. Но, поверьте, я за два года, что болен мой ребенок, сложа руки не сидела. Но воз и ныне там.

Ольга - 17-4-07 в 21:18

Появился файл хорошей статьи Екатерины Викторовны Клочковой (Санкт-Петербургский Институт раннего вмешательства) "Церебральный паралич", присоединяю его сюда.
Если будут проблемы с выгрузкой или чтением файла - пишите.

Вложение: EVKlochkova.doc (99kB)
Этот файл был скачан 2569 раз

babushka_m - 22-4-07 в 17:20

Цитата:
Исходное сообщение от Ольга
Появился файл хорошей статьи Екатерины Викторовны Клочковой (Санкт-Петербургский Институт раннего вмешательства) "Церебральный паралич", .


Действительно, отличный текст (как и все у Клочковой:yes:).

А я вот нашла в конференции "Особые дети" клуба "Родим и вырастим" советы от Томы - мамы с двадцатилетним стажем, имеющей двух особых детей. Называются они - КАК ПРОЖИТЬ МАКСИМАЛЬНО ХОРОШО С РЕБЁНКОМ БОЛЬНЫМ ДЦП, но по-моему, подходят для других нарушений тоже. Можно почитать здесь

Барбарис - 22-4-07 в 18:58

Цитата:
Исходное сообщение от Ольга
Появился файл хорошей статьи Екатерины Викторовны Клочковой (Санкт-Петербургский Институт раннего вмешательства) "Церебральный паралич", присоединяю его сюда.

Прочитала всё самым внимательным образом :shuffle: Не нашла ничего инновационного и интересного:glass:. То ли я просто уже объелась литературой подобного рода?! То ли сил уже нет читать про ДЦП.:-(:weep: У нас вот стали жестоко развиваться гиперкинезы. И ничего с этим поделать нельзя....:weep: :-[] Перерыла кучу литературы. Вывод один - безнадега

Ольга - 22-4-07 в 23:51

Цитата:
Исходное сообщение от Барбарис
... Не нашла ничего инновационного и интересного :glass: ...

Конечно, Вы же осведомлённая мама. В популярном тексте многого не скажешь, он написан для тех, кто ещё "не в контексте". Е.В.Клочкова редактировала переводы книжек Нэнси Финни и Ренате Хольц, там более подробно представлены подходы, которые она разделяет. Мы узнаем, нет ли ещё каких-то хороших текстов по-русски, которые можно было бы здесь разместить.

Мария_Фокина - 23-4-07 в 23:20

Нашла вот такое сообщение:
Открывается лекотека (консульт. кабинет) на базе нач. школы-детского сада №1853 не посещающих ДОУ по состоянию здоровья и с заболеванием ДЦП, нуждающихся в психолого-педагогической и социальной поддержке.
Воспитательно-образовательный процесс осуществляет консультации и индивидуальные занятия высококвалифиированными специалистами: воспитатель, логопед, дефектолог, педагог-психолог, музыкальный руководитель, социальный педагог, психотерапевт.
Контактный телефон 531-7726.
Если вас из-за прописки не берут, может просто со специалистами поговорить,которые там работают?

О книгах-публикациях

Барбарис - 24-4-07 в 08:11

Цитата:
Исходное сообщение от Ольга
Е.В.Клочкова редактировала переводы книжек Нэнси Финни и Ренате Хольц, там более подробно представлены подходы, которые она разделяет. Мы узнаем, нет ли ещё каких-то хороших текстов по-русски, которые можно было бы здесь разместить.

Да.. Финни - это просто класс! При условии, что я и вправду мама подкованная, я, когда эту книгу впервые прочитала - была просто приятно поражена доступностью, доходчивостью, ёмким изложением материала, даже иллюстрации в графике только помогли!:glass: Очень, очень достойный труд. И с моей точки зрения, пока что единственный в России, достаточно полно освещающий проблему ДЦП.:jump: Читаю-перечитываю, и чем чаще к ней обращаюсь - тем больше нового нахожу, как это не парадоксально!

Про детский садик

Барбарис - 24-4-07 в 08:39

Цитата:
Исходное сообщение от Мария_Фокина
Нашла вот такое сообщение:
Открывается лекотека (консульт. кабинет) на базе нач. школы-детского сада №1853 не посещающих ДОУ по состоянию здоровья и с заболеванием ДЦП, нуждающихся в психолого-педагогической и социальной поддержке.
Воспитательно-образовательный процесс осуществляет консультации и индивидуальные занятия высококвалифиированными специалистами: воспитатель, логопед, дефектолог, педагог-психолог, музыкальный руководитель, социальный педагог, психотерапевт.
Контактный телефон 531-7726.
Если вас из-за прописки не берут, может просто со специалистами поговорить,которые там работают?

Спасибо Вам огромное! Но мы уже два месяца ходим в детский садик № 2196 для деток с ортопедическими проблемами, в группу "Особый ребенок". Я как-то обещала здесь рассказать об этом. Пользуясь случаем, выполню обещание. Эта группа создана совсем недавно, создана стараниями заведующей этого детского садика . Я сама была невольным свидетелем, когда проходила мимо её кабинета, как она кому-то очень жёстко выговаривала, что она "будет всячески добиваться, чтобы ей передавали только действительно сложных детишек!" :-[]
В группе нас 7 человек: четверо неходячих и 3 ходячих. Воспитательница наша - это просто чудо какое-то! Умна, воспитанна, доброты и профессионализма исключительного!!!!! Зовут Мария Сергеевна. Дети с ней - как с мамой. Присмотрены, заняты, веселы. Я в искреннем восхищении перед этой женщиной! Сынишка мой ни единого дня не плакал, как пошел к ней в группу - возлюбил её всем своим Тошачьим сердцем. Представляете, на восьмое марта ВСЕ детки под её руководством склеили открыточки для мам, даже мой Тоша! и это с нашим-то тетрапарезом - то есть в принципе очень плохо работающими ручками!:yes: Дети в группе находятся с 9 утра до обеда. В группе ЕЖЕДНЕВНО проходят индивидуальные занятия с дефектологом, психологом, логопедом, ежедневный бассейн и ЛФК, массаж, и , при необходимости, физиопроцедуры. Конечно, есть и музыкальные занятия.
Есть, конечно, минус - очень, ну просто ОЧЕНЬ малюсенькое помещение длля нашей группы. Собственно, даже не помещение, а отгороженная половина спальни. Не знаю - будет ли в следующем году как-то решаться этото вопрос. Очень бы хотелось! Ещё бы, конечно, хотелось, чтобы было организовано пребывание детей на полный день. Не то чтобы он был так нужен, этот полный день, просто если б детки кушали в садике - глядишь, смогли бы друг у друга поучиться самостоятельно это делать. А то мы, например, не умеем сами ложку ко рту подносить:-(, и, естественно, сами есть не умеем. А так, глядишь бы, и научились!
В нашей группе собрали деток только с сохранным интеллектом. Но в принципе в нашем садике есть лекотека, куда можно привозить на занятия и деток ещё более сложных, чем наши, и даже с пораженным интеллектом. В общем, наконец-то, хоть как-то наше образование поворачивается к нам лицом. Хотя в упомянутой вами школе-детсаду № 1853 нас именно из-за прописки послали далеко и надолго. И плевть им, что мы живем в 10 минутах ходьбы от них. Формально - наша прописка им не подходит.:-[]

Мария_Фокина - 24-4-07 в 15:55

Очень здорово, что Вы нашли такое место и главное такого человека; очень за вас с Тошей рада!:-)Важно, что у него появилась возможность общаться со сверстниками. Вот еще может Вам будет интересно - http://www.freds-swim-academy.ru/index.html .Это круги для плаванья с хорошей фиксацией. Дополнительно есть специальные приспособления для детей с ДЦП. Лучше всего написать по адресу Russia@freds-swim-academy.com и задать вопросы, там есть специалист.

Барбарис - 24-4-07 в 18:52

Цитата:
Вот еще может Вам будет интересно - http://www.freds-swim-academy.ru/index.html .Это круги для плаванья с хорошей фиксацией. Дополнительно есть специальные приспособления для детей с ДЦП. Лучше всего написать по адресу Russia@freds-swim-academy.com и задать вопросы, там есть специалист.

И правда - очень интересный сайт! Я немножко его разрекламирую на сайтах с особыми детками. А нам уже их изделия и не очень нужны.:no: Мы уже плаваем просто в "крылышках", без всяких приспособлений проныриваем под водой на одном дыхании целый бассейн (поперек, конечно).;-):yes: Но я всё равно подумаю о желтом круге - который с наименьшей плавучестью.

Мария_Дименштейн - 26-4-07 в 00:15

Цитата:
Исходное сообщение от Барбарис
У нас вот стали жестоко развиваться гиперкинезы. И ничего с этим поделать нельзя....:weep: :-[] Перерыла кучу литературы. Вывод один - безнадега

Я задала вопрос про гиперкинезы нашему консультанту Л.М.Зельдину, и он начал писать на эту тему подробный ответ. Если интересно, могу его завтра начать выкладывать по частям (по мере их поступления).

Dana - 28-4-07 в 23:55

Да, выложите, пожалуйста!

гиперкинезы

Мария_Дименштейн - 29-4-07 в 14:58

Выкладываю обещанный первый кусок текста Л.М.Зельдина про гиперкинезы. Можно сразу задавать вопросы, если что-то непонятно. Вопрос про смысл метафоры с тюльпанами пока не задавайте (я тоже сразу начала спрашивать) - постепенно эта метафора прояснится :-)

Вложение: Гиперкинезы-предисловие-РЅ.doc (33kB)
Этот файл был скачан 1565 раз

Барбарис - 29-4-07 в 19:37

Цитата:
Исходное сообщение от Мария_Дименштейн
Выкладываю обещанный первый кусок текста Л.М.Зельдина про гиперкинезы. Можно сразу задавать вопросы, если что-то непонятно. Вопрос про смысл метафоры с тюльпанами пока не задавайте (я тоже сразу начала спрашивать) - постепенно эта метафора прояснится :-)


Спасибо вам большое.. Начало, по крайней мере, интересно. Посмотрим, что будет дальше.;-) Как хорошо, что кто-то может поделиться своими наработками! Спасибо Вам ещё раз!

Гиперкинезы

Мария_Дименштейн - 30-4-07 в 21:16

Следующая часть - тренировка умения "поймать" паузу между вдохом и выдохом.

Вложение: Гиперкинезы_С‡1.doc (27kB)
Этот файл был скачан 1379 раз

Ola - 30-4-07 в 21:50

Уважаемая Мария_Дименштейн! А можно ли узнать, что думает Л.М.Зельдин про freds-swim-academy и их продукцию?

Барбарис - 30-4-07 в 22:09

8-0 Благодарю... Читаем дальше.:glass:

Гиперкинезы

Мария_Дименштейн - 1-5-07 в 16:51

Следующая часть - про освоение самостоятельного глубокого дыхания. Прочитав, что она предназначена для сознательного человека старше 12 лет, я написала автору, что ребенку, про которого был вопрос, еще нет и четырех лет; он ответил:
"Я пытаюсь прописывать некоторую идеализированную программу, которая, по определению, никому не подходит, кроме столь же идеализированного пациента. Я не знал, сколько лет этому человеку, но подозреваю, что все равно начал бы с этого места. Это единственный известный мне способ сделать ее понимаемой. А опираясь на это понимание, дальше я попробую показать, что делать в случае ограничивающих факторов, типа возраста. Ничего страшного, вполне можно заниматься, просто с другого конца. "
Так что, раз этот кусок важен для последовательности изложения и понимания общей концепции, будем терпеть и ждать продолжения :))

Вложение: Гиперкинезы_С‡2.doc (28kB)
Этот файл был скачан 1197 раз

Барбарис - 1-5-07 в 18:08

Цитата:
Исходное сообщение от Мария_Дименштейн
Следующая часть - про освоение самостоятельного глубокого дыхания. Прочитав, что она и предназначена для сознательного человека старше 12 лет, я написала автору, что ребенку, про которого был вопрос, еще нет и четырех лет; он ответил:
"Я пытаюсь прописывать некоторую идеализированную программу, которая, по определению, никому не подходит, кроме столь же идеализированного пациента. Я не знал, сколько лет этому человеку, но подозреваю, что все равно начал бы с этого места. Это единственный известный мне способ сделать ее понимаемой. А опираясь на это понимание, дальше я попробую показать, что делать в случае ограничивающих факторов, типа возраста. Ничего страшного, вполне можно заниматься, просто с другого конца. "
Так что, раз этот кусок важен для последовательности изложения и понимания общей концепции, будем терпеть и ждать продолжения :))


:jump:Будем! Очень надеюсь на что-то, что может помочь и моему маленькому сыну.

AndreyKo - 3-5-07 в 09:51

да, было бы очень интересно мнение про нашу продукцию (Академия плавания Фреда)
Для ДЦПшек подходит красный круг (он самый плавучий из трёх) при наличии расширительной вставки (расширяющей фиксациюна спине, чтобы была надёжная и удобная фиксация для детей бОльших размеров)

Гиперкинезы

Мария_Дименштейн - 3-5-07 в 22:39

Часть 3 содержит описание упражнений на согласование дыхания с работой основных мышечных групп корпуса, а также историческое лирическое отступление для иллюстрации важной мысли.

Вложение: Гиперкинезы_С‡3.doc (42kB)
Этот файл был скачан 1284 раз

Академия плавания Фреда

Ольга - 3-5-07 в 23:00

Выбор методики занятий – это право родителей, они могут ориентироваться на мнение специалистов, которым они доверяют. Для полноты информации приводим в сокращенном виде комментарий одного из наших экспертов в данной сфере.

«Посмотрел сайт, по мне, так это очередные американские игры на тему соски, присасывающейся к небу. А что, очень удобно: ребенок не может ее выплюнуть и не кричит, т.е. не беспокоит родителей.
Мало ли, чего он хочет. Есть, например, или спать. Вот научится говорить, тогда другое дело, а пока посадим на безусловный рефлекс, каким является сосательный, и пусть помалкивает.
Подозреваю, что большинство родителей не согласится с такой логикой, хотя по незнанию может попасться на привлекательную рекламу.

Раннее обучение плаванию -- непростая тема, вокруг которой множество спекуляций, к которым относятся и рекламируемые методики. Предлагаемый под них круг сам по себе не плохой, но он не менее опасен, чем обычный, бездумное использование которого неоднократно приводило к трагедиям с не умеющими плавать детьми: дети тонули либо выскользнув из круга, что, похоже, невозможно с предлагаемой моделью, либо опрокинувшись, от чего данная конструкция никак не защищает.

Но важнее то, что по предлагаемым методикам занятий до начала обучения плаванию не ставят базовых реакций.

Нельзя учить плавать человека, который еще не научился выныривать, а до этого не научился задерживать дыхание при контакте лица с водой и т. д.
Это просто опасно. При любой случайности ребенок наберет полные легкие воды. И любующиеся на своих деток мамы в бассейне на рекламном ролике этого явно не понимают.

При большом желании запустить плавание в младенческом возрасте не так уж и сложно, но само по себе это вовсе не панацея: у многих детей я наблюдал явное ухудшение состояния, не говоря к тому же про колоссальную заболеваемость на таких занятиях в бассейнах, про которую их устроители предпочитают молчать.
В свое время в НИИ педиатрии обнаружили этот замечательный, проводимый на занятиях дарвиновский отбор: остаются только те, кто выдержал. К сожалению, не помню цифр, но подавляющее большинство детей заболевают в первые две недели занятий.

Важно и то, что движения, которые активизируются при таких занятиях, – это примитивные врожденные координации, они не являются собственно плавательными движениями, и дети, которые отлично плавали в младенчестве на этих рефлексивных движениях, потом учатся плавать заново.

Нас, как я понимаю, в первую очередь интересуют терапевтические задачи, – так для их решения нужно целенаправлено и осмысленно работать, а не пускать ребенка изображать поплавок. Дети отлично играют в воде и не умея плавать. И, для большинства задач, именно правильно подобранные игры в воде являются эффективным терапевтическим инструментом.
Рефлекторное же младенческое плавание, естественно тоже может быть использовано в ряде случаев, например в работе с детьми со слабыми легкими, но нужно ли это в вашем конкретном случае спросите у вызывающего ваше доверие врача, без решения которого вас ни в один нормальный бассейн просто не пустят.

Ну и, конечно же, я совершенно не против использования всяческих плавсредств, но они должны носить чисто вспомогательный характер в занятиях.»

AndreyKo - 3-5-07 в 23:45

Спасибо за довольно объёмные комментарии. Однако, выражу свое сожаление по поводу того, что они, по-моему, не совсем "по теме", что ли... Мне показалось, что сайт либо не был просмотрен внимательно, либо был просмотрен, но информация на нем оказалась неверно воспринятой. Поясню ниже:

Цитата:

«Посмотрел сайт, по мне, так это очередные американские игры на тему соски, присасывающейся к небу. А что, очень удобно: ребенок не может ее выплюнуть и не кричит, т.е. не беспокоит родителей.
Мало ли, чего он хочет. Есть, например, или спать. Вот научится говорить, тогда другое дело, а пока посадим на безусловный рефлекс, каким является сосательный, и пусть помалкивает.
Подозреваю, что большинство родителей не согласится с такой логикой, хотя по незнанию может попасться на привлекательную рекламу.
Раннее обучение плаванию -- непростая тема, вокруг которой множество спекуляций, к которым относятся и рекламируемые методики.


К Американцам круги СвимТренер отношения не имеют ... И методики не рекламируются никакие. Круг СвимТренер и обучение правильным движениям для плавания при его помощи - это не метод. Круг лишь средство, позволяющее упростить, облегчить и проделать все то же самое, что стоило бы делать без круга, но более эффективно. Т.е. ничего нового, кроме как:

1. малышу это понравится, и маме.
2. маме гораздо легче заниматься с малышом
3. у малыша быстрее вырабатываются навыки (запоминание позы, привыкание к воде и проч.).
4. полная безопасность

С малышом можно будет легче и эффективней проводить время в бассейне. Упражнения же остаются все теми же - разводки рук, ног и проч. Можно придумывать упражнения самим.


Цитата:
Предлагаемый под них круг сам по себе не плохой, но он не менее опасен, чем обычный, бездумное использование которого неоднократно приводило к трагедиям с не умеющими плавать детьми: дети тонули либо выскользнув из круга, что, похоже, невозможно с предлагаемой моделью, либо опрокинувшись, от чего данная конструкция никак не защищает.


тут Вы, к счастью, неправы. Малыш не выскользнет и не перевернется (это две наиболее яркие отличительные черты круга Свимтренер). Надувные камеры фиксируют круг на ребенке, а надувные лямки предотвращают наклоны вперед. На красном круге (для самых маленьких и неопытных) ребенок находится над водой выше, чем на всех других. Еще важное змечания: круги прежназначены для "глубокой" воды, чтобы ребенок не смог оттолкнуться от дня (именно от толчка шансы перевернуться увеличились бы). Иными словами, насчёт безопасности и сравнения по этому параметру с обычным кругом, вы совершенно неправы. Это любой любой может проверить сам (по всей Европе и Африке уже проверили еще 10 лет назад), так что в дополнительных доказательствах не нуждается...
Цитата:

Но важнее то, что по предлагаемым методикам занятий до начала обучения плаванию не ставят базовых реакций.

Нельзя учить плавать человека, который еще не научился выныривать, а до этого не научился задерживать дыхание при контакте лица с водой и т. д.

Это просто опасно. При любой случайности ребенок наберет полные легкие воды. И любующиеся на своих деток мамы в бассейне на рекламном ролике этого явно не понимают.


Еще раз отмечу, что никаких методик обучения новых не предлагается... Еще раз отмечу, что это КРУГИ для обучения плаванию, а не НОВЫЙ СПОСОБ ОБУЧИТЬ ПЛАВАТЬ, ПРЕДПОЛАГАЮЩИЙ ЗАНЯТИЯ С САМОГО РОЖДЕНИЯ. По обучению плаванию много материалов, и круги никак не могут их опровергать, это даже звучит абсурдно. Видимо, смутило то, что красный круг предназначен для возраста с 3 месяцев. Расшифрую: если вы обучаете 3-месячного ребенка плаванию и вам нужен безопасный круг, который облегчит вашу работу и обеспечит при этом безопасность, то вам подойдет красный круг.
Цитата:

При большом желании запустить плавание в младенческом возрасте не так уж и сложно, но само по себе это вовсе не панацея: у многих детей я наблюдал явное ухудшение состояния, не говоря к тому же про колоссальную заболеваемость на таких занятиях в бассейнах, про которую их устроители предпочитают молчать.
В свое время в НИИ педиатрии обнаружили этот замечательный, проводимый на занятиях дарвиновский отбор: остаются только те, кто выдержал. К сожалению, не помню цифр, но подавляющее большинство детей заболевают в первые две недели занятий.


В зависимости от мнения специалиста, от бассейна, индивидуальности малыша и много чего ещё мама должна выбрать время начала занятий в воде. Это бесспорно. Круги не обязывают начать заниматься в определенном возрасте. Но они будут незаменимыми помощниками при любом возрасте (с 3 месяцев до 8 лет)
Цитата:

Важно и то, что движения, которые активизируются при таких занятиях, – это примитивные врожденные координации, они не являются собственно плавательными движениями, и дети, которые отлично плавали в младенчестве на этих рефлексивных движениях, потом учатся плавать заново.


Тут Вы как будто высказываете мнение против занятий в бассейне вообще.... Звучит странно. Честно говоря, я наверное, просто недопонял...

почему же не по теме?

Ola - 4-5-07 в 08:19

уважаемая Ольга, большое спасибо за помещённый комментарий!
Цитата:
Исходное сообщение от AndreyKo
... по-моему, не совсем "по теме", что ли...

По-моему по теме, по-моему как раз всё понятно написано, чтобы кому интересно копнуть глубже и понимать что происходит, могли учесть и эти соображения
Цитата:
... будто высказываете мнение против занятий в бассейне вообще...

и кажется автор комментария совсем не против занятий в бассейне, он против бездумных занятий, чтобы силы, время и деньги не пошли во вред малышу. Иногда не вдумываясь, что происходит, ожидаешь определённых результатов, а они не наступают или наступает что-то огорчительное. Мы не должны забывать, что во время занятий не всё на виду, ведь задействуются какие-то механизмы, которых мы не видим, или наоборот не задействуются. И всё это вместе и даёт результат - или хороший, или огорчительный, или никакой (по-моему если занятия не приносят вреда и при этом приносят положительные эмоции, то это тоже хорошо, только надо заранее понимать на что тратишь силы и не ожидать результатов, которых не может принести этот вид занятий).

Барбарис - 4-5-07 в 09:19

Знаете, я своих мальчишек учила нырять и плавать с трехнедельного возраста. Старший и сейчас как рыба в воде. Мадший перенес в родах аспирационную пневмонию, поэтому я понимала, что легкие будут нашим слабым местом. А значит, плавание и ныряние для нас просто необходимы. :yes: Научила очень легко. В бассейн перевела в полтора года. За время работы с нами инструктор, наверное, семимильными шагами приблизился к инфаркту. Потому что мой ребенок обожает подныривать, нырять, проныривать бассейн. И если его посадить в обычный круг - он запросто переворачивается ногами вверх, что прибавляет бедному инструктору седых волос.:oh:.. Поэтому такой круг я куплю, опробую, а потом и расскажу. Не знаю, правда, бует ли рассказ полноценным, так как пробовать хочу только наименее плавучий. Другой - просто уже смысла нет.

AndreyKo - 4-5-07 в 09:43

Цитата:

и кажется автор комментария совсем не против занятий в бассейне, он против бездумных занятий, чтобы силы, время и деньги не пошли во вред малышу. Иногда не вдумываясь, что происходит, ожидаешь определённых результатов, а они не наступают или наступает что-то огорчительное. Мы не должны забывать, что во время занятий не всё на виду, ведь задействуются какие-то механизмы, которых мы не видим, или наоборот не задействуются. И всё это вместе и даёт результат - или хороший, или огорчительный, или никакой (по-моему если занятия не приносят вреда и при этом приносят положительные эмоции, то это тоже хорошо, только надо заранее понимать на что тратишь силы и не ожидать результатов, которых не может принести этот вид занятий).


Вот я это и имел в виду, говоря, что "не по теме". Автор высказал свое мнение по поводу занятий в воде ВООБЩЕ, хотя это другая тема, про котороую, мне кажется, итак много сказано и написано, так что нового ничего и не скажешь, наверное... 8-0
P.S.
Ещё мне кажется, что любой человек будет "против бездумных занятий", хотя если кому-нибудь этот совет пригодится, то неплохо лишний раз его озвучить. :glass:

babushka_m - 4-5-07 в 15:01

Цитата:
Исходное сообщение от Барбарис
Знаете, я своих мальчишек учила нырять и плавать с трехнедельного возраста. Старший и сейчас как рыба в воде. Мадший перенес в родах аспирационную пневмонию, поэтому я понимала, что легкие будут нашим слабым местом. А значит, плавание и ныряние для нас просто необходимы. :yes: Научила очень легко. В бассейн перевела в полтора года.

Какие вы молодцы! Ведь большинство родителей, если у ребенка есть проблемы, начинают его оберегать, и мало кто решается на такие вещи, как плавание, да еще в столь юном возрасте :yes:! Барбарис, а можете поделиться, как Вы их учили (особенно Тошу)?

Как учились нырять

Барбарис - 4-5-07 в 15:23

Цитата:
[Какие вы молодцы! Ведь большинство родителей, если у ребенка есть проблемы, начинают его оберегать, и мало кто решается на такие вещи, как плавание, да еще в столь юном возрасте :yes:! Барбарис, а можете поделиться, как Вы их учили (особенно Тошу)?

Да, собственно, ничего особенного. Как все..:yes: Сначала поливала водичкой на личико, и громко говорила: "Ныряем!", недели через три ежедневных таких процедур перевернула на животик и, держа руку под грудкой и под подбородочком легонько "проныривала" ребенка в ванной так. чтобы чуть-чуть только носик был в воде, при этом ОБЯЗАТЕЛЬНО за секунду до этого говорила громко "Ныряем!". Еще через две-три недели мы ныряли чуть глубже, потом ещё глубже. Потом проныривали полностью большую ванну.. Так, в общем-то, все и получалось.;-)
Ещё каждую процедуру заканчивали обливанием прохладной водичкой, но к умению нырять это не имеет ни малейшего отношения. :jump:. Сейчас Тоша свободно сам себе включает просто холодную воду и с радостным визгом под неё окунается. Как только в ванной оставил на минуту одного - будьте уверены, вода уже отрегулирована до холоднющей! Фу! Лягушка!

Мария_Фокина - 5-5-07 в 13:22

А как он реагировал, ему сразу понравилось? Моей дочке год,а она до сих пор, если полить на лицо водички, в панике раскидывает ручки, потом рыдает и отказывается на следующий день идти в ванну...Может быть есть дети,которые в принципе воды боятся?

Барбарис - 5-5-07 в 22:50

Цитата:
Исходное сообщение от Мария_Фокина
А как он реагировал, ему сразу понравилось? Моей дочке год,а она до сих пор, если полить на лицо водички, в панике раскидывает ручки, потом рыдает и отказывается на следующий день идти в ванну...Может быть есть дети,которые в принципе воды боятся?

А вы попробуйте сначала ей просто на подбородочек водичку плескать, и так пару-тройку недель, пока не привыкнет. Ещё можно с ней вместе в ванную залезть и в лицо дуть водичкой, ну как мыльные пузыри пускать. Мой Тоша совсем воды не боялся, да и старший тоже. А вот в бассейне у нас были детки, которые боялись нырять. Ничего, все выучились, просто побольше времени ушло.:yes:

Гиперкинезы

Мария_Дименштейн - 7-5-07 в 01:48

Продолжение темы 3, в которой автор рассказывает, как запустить самостоятельное сгибание-разгибание, согласованное с дыханием, и объясняет, чем согласованность отличается от синхронности.

Вложение: Гиперкинезы_С‡3-2.doc (49kB)
Этот файл был скачан 1419 раз

babushka_m - 7-5-07 в 22:37

Цитата:
Исходное сообщение от Барбарис
Цитата:
Исходное сообщение от Мария_Фокина
А как он реагировал, ему сразу понравилось? Моей дочке год,а она до сих пор, если полить на лицо водички, в панике раскидывает ручки, потом рыдает и отказывается на следующий день идти в ванну...Может быть есть дети,которые в принципе воды боятся?

А вы попробуйте сначала ей просто на подбородочек водичку плескать, и так пару-тройку недель, пока не привыкнет. Ещё можно с ней вместе в ванную залезть и в лицо дуть водичкой, ну как мыльные пузыри пускать. Мой Тоша совсем воды не боялся, да и старший тоже. А вот в бассейне у нас были детки, которые боялись нырять. Ничего, все выучились, просто побольше времени ушло.:yes:

Да, если постепенно приучать, мне кажется, любого ребенка можно к воде приохотить. Можно начинать с того, что просто мокрой рукой проводить по лицу, когда привыкнет - на голову лить совсем чуть-чуть воды, очень медленно увеличивая количество по мере привыкания. Просто надо находить совсем мелкие шажки, тогда быстренько все идет :-)

Мария_Фокина - 7-5-07 в 22:44

Спасибо вам большое,будем пробовать обязательно. :-)

Барбарис - 8-5-07 в 10:14

Цитата:
Исходное сообщение от Мария_Дименштейн
Продолжение темы 3, в которой автор рассказывает, как запустить самостоятельное сгибание-разгибание, согласованное с дыханием, и объясняет, чем согласованность отличается от синхронности.

Огромный Вам решпект!!!

Мария_Дименштейн - 8-5-07 в 19:16

Цитата:
Исходное сообщение от Барбарис
Цитата:
Исходное сообщение от Мария_Дименштейн
Продолжение темы 3, в которой автор рассказывает, как запустить самостоятельное сгибание-разгибание, согласованное с дыханием, и объясняет, чем согласованность отличается от синхронности.

Огромный Вам решпект!!!
Спасибо!

Читатели, напишите, пожалуйста, понятно ли написано. Мне трудно оценить, т.к. я к языку и стилю автора уже адаптировалась :yes:, а вот как это воспринимается, если человек непривычный? Большая просьба - задавать вопросы, если что-то непонятно, а также высказывать критические замечания!

Автор немного переделал предисловие, чуть позже я его поменяю в соответствующем сообщении (от 29.04.07).

Гиперкинезы

Мария_Дименштейн - 15-5-07 в 01:32

Тема 4, в которой рассказывается про балансные реакции, а также про некие грабли :yes:

Вложение: Гиперкинезы-С‡4.doc (60kB)
Этот файл был скачан 1353 раз

margo - 15-5-07 в 10:46

Цитата:
Исходное сообщение от Мария_Дименштейн
Читатели, напишите, пожалуйста, понятно ли написано. Мне трудно оценить, т.к. я к языку и стилю автора уже адаптировалась :yes:, а вот как это воспринимается, если человек непривычный? Большая просьба - задавать вопросы, если что-то непонятно, а также высказывать критические замечания!

Честно говоря,трудно воспринимать этот текст с ходу...Над некоторыми местами приходится посидеть и поразмышлять8-0, но при желании разобраться можно;-)
У меня, к сожалению нет опыта общения с такими детишками, поэтому трудно оценить пока.

Dana - 23-5-07 в 17:58

А где же продолжение про гиперкинезы? Заинтриговали:shuffle:

Мария_Дименштейн - 24-5-07 в 02:06

Скоро будет!

Мария_Дименштейн - 12-6-07 в 20:06

Цитата:
Исходное сообщение от Dana
А где же продолжение про гиперкинезы? Заинтриговали:shuffle:


Обратите внимание - в разделе "Основной семинар" появился текст Л.Зельдина с историями про ДЦП, который и отвлек его от гиперкинезов. Там тоже есть над чем подумать и попробовать. Теперь, надеемся, Л.М. допишет и гиперкинезы.

Занятия ногами на мяче с ручками!

Мария_Дименштейн - 19-6-07 в 22:43

Выкладываю новый текст Л.М.Зельдина с упражнениями для детей (и взрослых) с ДЦП, которые могут помочь сформировать или улучшить основные координации, необходимые для стояния, удержания опоры на одну ногу, шагания.
Надеюсь, кому-то пригодится!
Как и все тексты Л.М., этот текст тоже требует от родителей немалой работы: понимания, собственных попыток проделать упражнения, выяснения ответов на вопросы, которые обязательно должны по ходу занятий возникать.
Успешных занятий!

Вложение: Upr_s_mjachom.doc (81kB)
Этот файл был скачан 1444 раз

Барбарис - 9-7-07 в 09:24

А вот интересно - кому-то тутора на ручки и на ножки реально помогли? Мне пока вообще не очень понятен принцип использования таковых. Ну, понятно, на время ночного сна я надеваю на ручки эти жесткие "варежки", не на всю ночь, так как уж больно тяжелые они, но всё-таки... Но в туторах, которые длиной под пах ребенок физически не может спать! Ни перевернуться нормально, ни, естественно, ножки поджать.. Как же ими пользоваться? 8-0 А, скажем, дневные "сапожки"? Их надо на целый день надевать? Но если на целый день, то КАК это практически сделать, ведь если ребенок самостоятельно пока не ходит, только за ручки, то он самостоятельно ползает. А такие сапожки просто не дают возможности ни сесть, ни нормально ползти. Так что же, надевать на 10 минут, потопать по квартире и снять? А толк-то тогда какой-то будет?
В общем, одни вопросы!

Ольга - 14-7-07 в 21:31

Цитата:
Исходное сообщение от Барбарис
А вот интересно - кому-то тутора на ручки и на ножки реально помогли? ...

Пересказываем комментарий Л.М. Зельдина:
Надо сказать, что тутора, как и таблетки, бывают разные, и даже одинаковые могут применяться для решения разных задач. Доктор, который назначает тутора, имеет в виду что-то конкретное и, возможно, объяснит, зачем он это делает, но во всяком случае обязательно объяснит, как ими пользоваться и на какое время их одевать.
При ДЦП тутора -- важнейший инструмент борьбы с нарастанием деформаций опорно-двигательного аппарата, во многих случаях ничем не заменимый, поэтому, несмотря на причиняемые ими неудобства, про которые Ваш доктор несомненно знает, надо стараться научится с ними жить, хотя это может быть и не легко.
В некоторых случаях в туторах надо находится почти постоянно, только меняя их с дневных на ночные и наоборот, а в некоторых одевать на десять минут. Все зависит от состояния ребенка и задач, которые предполагается решать.
Заочно никто возьмется все это определять, Вы должны следовать рекомендациям доктора, который наблюдает ребёнка и которому Вы доверяете.

Барбарис - 15-7-07 в 09:26

:-( Да.. Не все так просто. Нас пользует Перхурова Инна Семеновна. Так вот она, в общем-то тоже не сильно уверена в пользе и необходимости туторов вообще и для нас в частности.. Вот я и парюсь - нужно - не нужно..:oh:

Ольга - 19-7-07 в 09:51

Да, сочувствую, действительно неочевидная ситуация. Хорошо бы Вам дополнительно проконсультироваться - в таком случае видимо, полезно бы получить ещё одно независимое мнение опытного доктора. Хотя если Ваш доктор сомневается - она и сама знает, куда направлять детей для уточнения рекомендаций. Может быть, на самом деле она уверена в своём мнении? Попробуйте спросить у нее: к кому бы Вам обратиться для дополнительного совета по туторам.

Эвелина - 21-7-07 в 17:03

Для Барбарис:

Аутят частенько лечат диетой, витаминами, биодобавками, препаратами, выводящими ртуть, но если все это не помогает, начинают долбать вирусы, застрявшие в организме, - иногда с драматическим успехом.

Может, это Ваш случай - я имею в виду вирусы - и стоит найти грамотного врача и попробовать?

Барбарис - 22-7-07 в 09:08

Цитата:
Исходное сообщение от Эвелина
Для Барбарис:

Аутят частенько лечат диетой, витаминами, биодобавками, препаратами, выводящими ртуть, но если все это не помогает, начинают долбать вирусы, застрявшие в организме, - иногда с драматическим успехом.

Может, это Ваш случай - я имею в виду вирусы - и стоит найти грамотного врача и попробовать?


Нет, это не наш случай, хотя бы потому, что мы не аутята, мы - ДЦП-шки:yes:;-)

Подсолнух - 22-7-07 в 12:03

Возможная связь между ДЦП и нарушениями обмена
От: Susan Owens lwo@iadfw.net
Дата: воскресенье, 5 сент. 2004 8:21 PM
Кому: Autism-Mercury@yahoogroups.com Autism-Mercury@yahoogroups.com
Тема: [Autism-Mercury] OT: анализ обмена веществ

Друзья по форуму,

В приводимом ниже абстракте идет речь о том, что некоторые дети с церебральным параличом на самом деле страдают проблемами обмена веществ, которые не были обнаружены просто потому, что диагноз «церебральный паралич» казался исчерпывающим. Прочтя эту статью, я еще раз вспомнила, что метаболические проблемы моей дочери не были замечены докторами в тот момент, когда у нее проявились задержки развития и проблемы с сенсорной интеграцией. (У нее был не церебральный паралич и не аутизм, но были задержки в области крупной моторики, гипотония и проблемы с сенсорной интеграцией).

Тогда нас послали на восстановительную терапию (OT) и физиотерапию, и не предложили ничего больше. Теперь я понимаю, что отсутствие анализов обмена веществ было КРУПНОЙ ошибкой, поскольку некоторые вещи легко поддались бы лечению, если бы мы узнали о них, но мы ничего не подозревали до ее четырех лет, а терапию проводили начиная с года.
\
Я думаю, большая часть физиотерапии и восстановительной терапии оказалась бы ненужной, если бы мы узнали о нарушениях обмена раньше и начали бы лечить именно их.

Я пишу это просто чтобы дать идею тем родителям, которые встречают родителей детей со многими другими проблемами развития, чтобы они помогли родителям тех других детей подумать о возможности консультации с доктором, который бы мог назначить анализы, которые бы проверили обмен веществ (наверное, анализ на органические кислоты, анализ плазмы крови натощак и /или анализ мочи на аминокислоты и полный анализ крови (CBC, complete blood count). Я думаю, что для ребенка с задержкой развития это должно быть одним из первых шагов, а не из последних. Обычно до этих анализов просто не доходит, особенно если педиатр, как наш педиатр, не знает, насколько нужными являются эти анализы для ребенка с задержками развития.

Наша педиатр вела мою дочь еще до рождения, ее профессия называлась «специалист по развитию ребенка» ("developmental pediatrician"). Я не уверена, что это значит, но она не назначила никаких биохимических анализов, пока я не стала читать интернет в тот момент, когда моей дочери уже было три с половиной. Только на интернете я узнала, что существуют такие анализы. Педиатр согласилась дать направления на них, и результаты анализов оказались за пределами нормы до такой степени, что педиатр испугалась. Она связалась со всеми экспертами, которых смогла найти, чтобы узнать, что могут означать такие результаты.

В процессе этого нас направили к доктору, который работал в клинике по метаболическим нарушениям. К тому моменту, как мы попали к нему, моя дочь была на БГБК диете, получала ванны с английской солью и витамины, и большинство ее симптомов ушли. Доктор, глядя на ребенка, который выглядел практически нормально, сказал, что результаты анализов были «бессмысленными». Никогда не видев ее в раннем возрасте, когда ее проблемы были очевидными, он посчитал ее нормальной и не стал делать анализов, чтобы узнать, что изменилось в ее обмене и не осталось ли чего-то, что все еще требовало лечения.

Я поняла тогда (и до сего дня получаю подтверждения этого), что проблема этого эксперта заключалась в том, что если ненормальные результаты не укладывались в картину какой-то болезни, с которой он был знаком, то они были для него «бессмысленными». Три года, в течение которых я возила дочь на разные терапии, для меня оказались достаточным доказательством того, что ненормальные результаты ее анализов не были бессмысленными, а, напротив того, свидетельствовали о том, что для того, чтобы помочь таким детям, как моя дочь, нужно исследовать многие вопросы, которые оставались не исследованными до конца.

Эти два доктора - примеры двух противоположностей, которые могут встретиться родителям, желающим получить биохимические анализы для своего ребенка: доктор, который знает слишком мало, и доктор, который думает, что знает все, что нужно знать. Я надеюсь, что другие родители, которые ищут помощи, смогут добиться лучшего, чем мы. Даже в этом случае, через почти десять лет (достаточное время для размышлений) я понимаю, что хотя тогда было очень трудно понять результаты ее анализов, теперь многое в них было бы яснее. Тем не менее, если бы мы тогда не сделали анализов, нам бы сейчас было не к чему возвращаться с новыми знаниями. Сейчас нам могут помочь знания, полученные наукой за прошедшее десятилетие.

Кто знает, что откроют в ближайшие несколько лет? Я не хочу, чтобы родители потеряли возможность узнать о заболеваниях своих детей, особенно если у них сейчас есть страховка, которая заплатит за анализы.

На этой неделе я читала книгу про органические кислоты. Это классический текст по интерпретации анализов для выявления проблем обмена. В этой книге ясно говорится, что когда эти проблемы обнаружены, то в случае, если для них уже разработано лечение, это лечение может в корне изменить то, что произойдет с ребенком. Я читала много историй болезней, в которых было описано, как были обнаружены эти метаболические нарушения, но обнаружение того, что именно было нарушено, начиналось как правило с кризиса и последующего исследования обмена веществ ребенка. В этот момент анализы помогали понять, в чем состояло нарушение, поскольку в них выявлялось что-то весьма далекое от нормы. Не лучше ли было выявить эти проблемы по возможности до наступления кризиса?

Не лучше ли было делать эти анализы в тот момент, когда становится ясно, что у ребенка есть задержки развития? Есл .Не лучше ли было делать эти анализы в тот момент, когда становится ясно, что у ребенка есть задержки развития? Если бы такие анализы делались всегда в случаях задержек, я думаю, выяснилось бы, что гораздо больший процент детей страдает нарушениями, которые поддаются лечению.

Susan

1: J Pediatr. 1997 Aug;131(2):240-5. Related Articles, Links
[Click here to read]
Магнитно-резонансные съемки в случаях подозрения на экстрапирамидальный церебральный паралич: различия между генетико-метаболическими причинами и приобретенными причинами. (Brain magnetic resonance imaging in suspected extrapyramidal cerebral palsy: observations in distinguishing genetic-metabolic from acquired causes.)

Hoon AH Jr, Reinhardt EM, Kelley RI, Breiter SN, Morton DH, Naidu SB,
Johnston MV.

Отдел развития ребенка (Department of Developmental Pediatrics), Институт Кеннеди Кригер (Kennedy Krieger Institute),
Baltimore, MD 21205, USA.

Опытные клиницисты признают, что некоторые дети, которые на первый взгляд страдают статическим церебральным параличом (static cerebral palsy), на самом деле имеют заболевания генетической природы, влияющие на обмен веществ (genetic-metabolic disorders). Мы наблюдали целый ряд пациентов с моторными нарушениями, указывающими на экстрапирамидальный церебральный паралич, у которых ЯМР указывал на отклонения, которые помогали отличить генетически обусловленные нарушения обмена веществ от других причин заболевания. Одна из причин статического экстрапирамидального церебрального паралича, именно гипоксически-ишемическая энцефалопатия (hypoxic-ischemic encephalopathy) в конце внутриутробного периода, дает характерное сочетание гиперинтенсивного сигнала с атрофией скорлупы(putamen) и таламуса. Другие сигнальные нарушения и атрофия в скорлупе (putamen), бледном шаре (globus pallidus) или хвостатом ядре (? caudate) могут указывать на генетически обусловленные нарушения обмена веществ, включая нарушения метаболизма в митохондриях и метаболизма органических кислот. Прогресс в понимании и лечении генетических нарушений развивающегося мозга настоятельно требует диагносцировать нарушения, которые могут быть приняты за статический церебральный паралич. ЯМР является полезным диагностическим инструментом для детей, которые страдают заболеванием, похожим на церебральный паралич.

Publication Types:

* Case Reports


PMID: 9290610 [PubMed - indexed for MEDLINE]
Re: Возможная связь между ДЦП и нарушениями обмена - 3 - Cheroka
В МНИИ педиатрии г. Москвы всё именно так и делается: максимально полное обследование, консультация генетиков и, по их рекомендации, или полное обследование, или хотя бы кареотип и анализ плазмы крови на аминокислоты.

Эвелина - 22-7-07 в 16:51

Цитата:
Исходное сообщение от Барбарис
Цитата:
Исходное сообщение от Эвелина

Может, это Ваш случай - я имею в виду вирусы - и стоит найти грамотного врача и попробовать?


Нет, это не наш случай, хотя бы потому, что мы не аутята, мы - ДЦП-шки:yes:;-)


И ДЦП, и аутизм вызваны некими поражениями мозга. А уж как эти поражения отзовутся, такой диагноз и получится. А у вас поражения, насколько я поняла, нетравматической природы - раз, и они только усугубляются - два. Значит, существует некая причина, и она не устранена. Может, метаболизм, может, вирусы, может, токсины какие внутрь попадают и не выводятся. Тот кто ищет :-) и находит ;-) причину, обычно бывает вознагражден. Не всегда находят, к сожалению.

Барбарис - 22-7-07 в 17:25

Цитата:
И ДЦП, и аутизм вызваны некими поражениями мозга. А уж как эти поражения отзовутся, такой диагноз и получится. А у вас поражения, насколько я поняла, нетравматической природы - раз, и они только усугубляются - два. Значит, существует некая причина, и она не устранена. Может, метаболизм, может, вирусы, может, токсины какие внутрь попадают и не выводятся. Тот кто ищет :-) и находит ;-) причину, обычно бывает вознагражден. Не всегда находят, к сожалению.


Трудно сказать, травматической ли природы наши проблемы.. Конечно, в родах была натальная травма шейного отдела позвоночника, но плотно она дала себя знать только после того, как ребенок вертикализовался.
Я стучусь во все двери, чтобы понять - что на самом деле происходит. Но пока тщетно.. А где и как можно исследовать, и самое главное, кто может интерпретировать проблемы метаболизма?? У вас есть какой-то опыт в это области?

Барбарис - 22-7-07 в 17:27

Цитата:
Исходное сообщение от Подсолнух
Возможная связь между ДЦП и нарушениями обмена
Re: Возможная связь между ДЦП и нарушениями обмена - 3 - Cheroka
В МНИИ педиатрии г. Москвы всё именно так и делается: максимально полное обследование, консультация генетиков и, по их рекомендации, или полное обследование, или хотя бы кареотип и анализ плазмы крови на аминокислоты.


МНИИ Педиатрии - это на Ломоносовском? или на Талдомской? Нас генетики на Каширке смотрели, но анализы назначать не стали. Сказали, что мы не их пациенты ...
А у кого бы проконсультироваться по поводу обмена веществ??

Эвелина - 23-7-07 в 07:02

Цитата:
Исходное сообщение от Барбарис

в родах была натальная травма шейного отдела позвоночника, но плотно она дала себя знать только после того, как ребенок вертикализовался.


Подозреваю, что шею вы уже поправили, если нет, то, конечно, первым делом нужно разобраться с черепом, шеей и позвоночником вообще.
Цитата:
Исходное сообщение от Барбарис

А где и как можно исследовать, и самое главное, кто может интерпретировать проблемы метаболизма?? У вас есть какой-то опыт в это области?


Ох-хо-хох... У меня аутенок, и мы только-только ступили на этот скользкий биомедицинский путь - для начала сели на диету. Для аутят разработан специальный, уже достаточно формализованный, протокол биомедицинского лечения, и все равно русскоговорящих врачей, занимающихся этим, всего две - в США и в Украине, правда, они лечат заочно, посколько в основном им нужны анализы. Насколько я в курсе, сделать многие анализы - проблема, приходится посылать биоматериалы в Америку (а таможня российскую кровушку за границу выпускать не хочет), а в Америки полный комплект первоначальных "аутичных" биомедицинских анализов стоит 1-3 тыс. долл.

Но наверняка что-то можно сделать и в Москве. Когда выясню (боюсь, нескоро, поскольку у нас основная проблема - это как взять кровь из вены, пока мы морально к ней не будем готовы, ничего не получится) - доложу :-).

Барбарис - 23-7-07 в 08:06

Да, позвоночник и шею мы, конечно, правили. Но это всё ненадолго, сами понимаете. Мы нарабатываем мышечный корсет, чтобы работа мануального терапевта не пропала даром, но все равно требуются периодические корретировки.
Что касается забора крови из вены - то для нас это, почему-то, оказалось вообще не проблемой. Нам впервые взяла кровь тётенька из Габричевского, да так ловко, что Тоша даже не успел мяукнуть. Потом мы у себя в Зеленограде нашли медсестру, которая с той же ловкостью и столь же безболезненно берет у нас кровь из венки. И при необходимости ходим только к ней.
Поэтому, если у вас есть список необходимых анализов, не могли бы вы их здесь вывесить?:shuffle:

Подсолнух - 23-7-07 в 13:02

Вся информация специально собрана в одном разделе,вход в него свободный,т.е. без регистрации.
http://www.elinahealthandbeauty.com/forum/viewforum.php?f=10...

Барбарис - 23-7-07 в 13:59

Цитата:
Исходное сообщение от Подсолнух
Вся информация специально собрана в одном разделе,вход в него свободный,т.е. без регистрации.
http://www.elinahealthandbeauty.com/forum/viewforum.php?f=10...


Спасибо за информацию! ;-)

Эвелина - 23-7-07 в 14:33

Недавно услышала о неком Камынине (С.-Петербург), у которого есть собственная методика сканирования мозга - и он определяет, в какой части мозга нарушен метаболизм и прописывает соответствующие добавки. Некоторым помогает.

Все это можно выяснить и с помощью других анализов (МРТ, КТ, ПЭТ и куча непонятных других). Но аппаратура там сложная, применяется наркоз (для маленьких детей), радионуклиды.

А у Камынина вроде как сравнительно дешево, без наркоза и сердито.

Барбарис - 23-7-07 в 14:50

Цитата:
Исходное сообщение от Эвелина
Недавно услышала о неком Камынине (С.-Петербург), у которого есть собственная методика сканирования мозга - и он определяет, в какой части мозга нарушен метаболизм и прописывает соответствующие добавки. Некоторым помогает.
Все это можно выяснить и с помощью других анализов (МРТ, КТ, ПЭТ и куча непонятных других). Но аппаратура там сложная, применяется наркоз (для маленьких детей), радионуклиды.
А у Камынина вроде как сравнительно дешево, без наркоза и сердито.


Координаты есть?

Эвелина - 23-7-07 в 18:11

Цитата:

Камынин ЮриЙ Федорович на Синявинской 4, тел .716-36-94, стоит 1500 р. Этот спсоб обследования позволяет видеть мозжечек и много всего другого. Плюс он сейчас еще делает позвоночник, 2,5 года назад этого еще не было


поройтесь на форуме littleone - там самые разные мнения о нем, еще немного здесь (нужна регистрация)
http://www.elinahealthandbeauty.com/forum/viewtopic.php?t=32...
Я сейчас именно того топика с littleone, где написано, когда ему звонить (дозвониться до него тяжело) не могу найти.

Давайте не будем вводить в заблуждение читателей форума

Ольга - 25-7-07 в 12:02

Цитата:
Исходное сообщение от Эвелина
... И ДЦП, и аутизм вызваны некими поражениями мозга...

Ну это, пожалуй, слишком сильное утверждение. На самом деле насчет аутизма нет именно такого единого и тем более обоснованного мнения, давайте не будем вводить в заблуждение читателей форума.

Барбарис - 25-7-07 в 15:26

Цитата:
Исходное сообщение от Эвелина
Цитата:

Камынин ЮриЙ Федорович на Синявинской 4, тел .716-36-94, стоит 1500 р. Этот спсоб обследования позволяет видеть мозжечек и много всего другого. Плюс он сейчас еще делает позвоночник, 2,5 года назад этого еще не было


Спасибо за информацию.. В форуме порыться только мечтаю - катастрофически не хватает времени.:sleepy:

Эвелина - 25-7-07 в 15:32

Может и можно слово "поражение" заменить на какое-нибудь другое, но мозг аутят страдает, даже если это и не видно при помощи доступных на сегодняшний день анализов.
И чем больше проводят научных исследований, тем больше находят "аутичных" непорядков в мозгу.

Ольга - 27-7-07 в 10:05

Цитата:
Исходное сообщение от Эвелина ... И чем больше проводят научных исследований, тем больше находят "аутичных" непорядков в мозгу.

Пожалуйста, приведите список ссылочек (в интернете и/или библиографических) - вот коллеги вернутся, обсудим, что за аутичные непорядки в мозгу такие.

Подсолнух - 27-7-07 в 11:01

Зеркальные нейроны
http://mednovosti.ru/news/2005/12/05/autism/
http://www.autism.ru/read.asp?id=137&vol=0
http://www.sciam.ru/2007/3/neyrobiology.shtml

инфекции мозга
http://www.medgazeta.ru/modules.php?name=News&file=artic...

наследственные изменения в строении
elementy.ru/news/164980

Только потом напишите,пожалуйста,что вы с коллегами решите?

Эвелина - 27-7-07 в 18:21

http://www.autismwebsite.ru/Books/Children_with_Starving_Bra...

- о влиянии токсинов, тяжелых металлов, плохого пищеварения :), аутоиммунных нарушений, вялотекущих вирусных инфекций на мозг и мозговую деятельность у аутистов.

Ольга - 29-7-07 в 14:32

Эвелина, Подсолнух, спасибо за адреса, посмотрим, что там, и постепенно откликнемся.

Барбарис - 31-8-07 в 10:04

Подруги мои, подскажите - кто как борется с парезом кистей рук? Ну, не знаю я уже, что ещё можно сделать.. Всё без толку: и массажики, и су-джок..
Думла про ботокс..
В общем, поделитесь...:weep:

Мария_Дименштейн - 12-9-07 в 01:22

Цитата:
Исходное сообщение от Барбарис
Подруги мои, подскажите - кто как борется с парезом кистей рук? Ну, не знаю я уже, что ещё можно сделать.. Всё без толку: и массажики, и су-джок..
Думла про ботокс..
В общем, поделитесь...:weep:


Пропустила вопрос... Могу поделиться соображениями, которые мы обсудили с нашим консультантом по движению. Они отнюдь не заменят рецепта, но могут, при желании, навести на размышления, что во всяком случае не повредит :yes:
Парез кистей рук бывает "устроен" очень по-разному, поэтому методика, которая удачно помогла одному ребенку, может оказаться вовсе не эффективной для другого, а то и принести вред. Перепробовать самостоятельно на своем ребенке методы лечения, давшие хорошие результаты у других детей, - это не самый лучший способ ему помочь.

Что касается ботокса - далеко не все специалисты разделяют оптимизм разработчиков и пропагандистов этого препарата. Спастика при ДЦП чаще всего сочетается с потерей сократительной способности мышц, поэтому назначение препарата такого рода требует достаточно тонкого анализа нарушений у конкретного человека. Во многих наблюдавшихся случаях в результате применения ботокса реально произошло серьезное ухудшение состояния даже при формальном улучшении внешнего вида. Препарат не простой и не безобидный, и все, как обычно, зависит от профессионализма специалиста, который анализирует особенности конкретного случая и выбирает методику лечения.

Так что прежде чем решаться, три раза подумайте.

Барбарис - 12-9-07 в 08:50

Цитата:
Так что прежде чем решаться, три раза подумайте.

Так вот и думаю! И собираю статистику, ищу всевозможные варианты. Считаю, что в наши 4 года ещё рано ставить крест на наших ручках, вот и дергаюсь..:-(

Мария_Дименштейн - 12-9-07 в 20:04

Цитата:
Исходное сообщение от Барбарис
Так вот и думаю! И собираю статистику, ищу всевозможные варианты. Считаю, что в наши 4 года ещё рано ставить крест на наших ручках, вот и дергаюсь..:-(

Конечно, крест ставить ни в каком случае не надо, но при этом важно разобраться, с чем связан парез именно у Вашего ребенка, и тогда уже подбирать методы лечения.
Я попросила Л.Зельдина, чтобы он популярно мне и другим желающим объяснил, какие бывают виды парезов, вот что он ответил:
"Парез (от греч. paresis - ослабление) - ослабление произвольных движений. Термин, обозначающий не заболевание, а его последствия.
Проиллюстрируем на более понятном всем примере, автомобильном.
Автомобиль не едет -- это не поломка, а наблюдаемая картина.
Не ехать он может, потому что:
1. Нет водителя (например, повреждение коры мозга).
2. Водитель не считает нужным ехать (аутистические состояния).
3. Водителю ездить очень неприятно (сенсорные расстройства).
4. Поломаны руль, рычаг коробки передач, педали (пусть у нас это будут подкорковые расстройства).
...
...
n. Машина стоит не на колесах, а на кирпичах (поражены нервы, ведущие к мышцам, обслуживающим движения кистей).

Надеюсь, понятно, что во всех этих случаях делать надо совсем разные вещи.

Более того, с сожалением должен обратить внимание уважаемого читателя на то, что ребенок -- не автомобиль, и у разных детей, даже при совершенно идентичной картине заболевания, правильными могут оказаться совсем разные методы лечения".

Барбарис - 13-9-07 в 08:02

Цитата:
И у разных детей, даже при совершенно идентичной картине заболевания, правильными могут оказаться совсем разные методы лечения".

Да, и это наша основная проблема. При всем колоссальном количестве исследований, никто так и не может сказать - в чем же дело? Мы до сих пор без установленного диагноза. Идем под кодовым названием "последствия перенесенной нейроинфекции неясной этиологии", потому что анализы на все известные нейроинфекции были сделаны и они отрицательны. Имеет место версия - последствия прививки, или последствия гриппа.
Словом, как не назови - состояние, подобное ДЦП, а диагноза так и нет.

Мария_Дименштейн - 13-9-07 в 21:36

В том-то и вопрос: как диагноз (предположим, он есть) соотносится с реальным состоянием конкретного ребенка? У нас есть дети с поставленным диагнозом ДЦП - это не мешает специалистам заниматься с ними со всеми по-разному. Или возьмем не менее распространенный диагноз аутизм - да за ним скрывается бессчетное количество особенностей и отличий, с одной стороны, и разных причин - с другой. При одном вполне конкретном диагнозе возможно такое количество различных причин и вариантов, что заочно невозможно (а часто - и опасно) давать рекомендации. Предположим, кто-то Вам ответит, что ботокс помог или, наоборот, навредил, - это еще не повод делать выводы. В любом случае, надо знать о возможных последствиях. Это как с прививками...

Барбарис - 14-9-07 в 08:17

Цитата:
В любом случае, надо знать о возможных последствиях.

А каковы могут быть конкретные последствия, кроме общих фраз об ухудшении? У меня как-то нет знакомых, которые ботокс в ручки подкалывали. Вот в ножки - это да, есть и немало, и все как один говорят об улучшении.

Мария_Дименштейн - 14-9-07 в 12:21

Цитата:
Исходное сообщение от Барбарис
А каковы могут быть конкретные последствия, кроме общих фраз об ухудшении? У меня как-то нет знакомых, которые ботокс в ручки подкалывали. Вот в ножки - это да, есть и немало, и все как один говорят об улучшении.

Последствия могут быть разнообразные:
http://www.webapteka.ru/drugbase/name1069.html
Барбарис, поймите меня правильно: я очень хорошо понимаю, что любой матери хочется сделать все для своего ребенка и найти наилучший способ ему помочь. Но стремление пробовать все, что кому-то в каком-то случае (скорее всего, совсем непохожем на ваш) помогло, мне непонятно и вызывает желание предостеречь. Конечно, решать - Вам, я только напомнила, что прежде чем проводить эксперименты, важно сначала разобраться и подумать.

Барбарис - 14-9-07 в 14:05

Конечно, я понимаю. Но в любом случае - спасибо за заботу.:yes: То, что я начала искать информацию по ботоксу - это ещё не значит, что я кинусь делать инъекции. :glass: Для того, собственно, и собирается инфа - чтобы решить:делать или нет.
Хотя, согласитесь, каждый ребенок сугубо индивидуален, и предсказать заранее КАК воздействует тот или иной препарат, та или иная процедура на каждого конкретного ребенка - абсолютно невозможно. Поэтому все эти сборы инфы - просто самоуспокоение,думаю..

Мария_Дименштейн - 14-9-07 в 14:15

Цитата:
Исходное сообщение от Барбарис
Конечно, я понимаю. Но в любом случае - спасибо за заботу.:yes: То, что я начала искать информацию по ботоксу - это ещё не значит, что я кинусь делать инъекции. :glass: Для того, собственно, и собирается инфа - чтобы решить:делать или нет.
Хотя, согласитесь, каждый ребенок сугубо индивидуален, и предсказать заранее КАК воздействует тот или иной препарат, та или иная процедура на каждого конкретного ребенка - абсолютно невозможно. Поэтому все эти сборы инфы - просто самоуспокоение,думаю..

Вот о том и речь...
Добавлю еще несколько замечаний по существу проблемы от Л.Зельдина:
Ботокс -- препарат, вызывающий локальный парез или даже паралич мышцы в месте его введения.
Таким образом ни о каком "улучшении" после его введения не может быть и речи.
Возникает рефлекторная реакция, проявляющаяся в уменьшении тонуса в сохранивших иннервацию участках мышцы, с одновременным падением ее сократительной способности. Это высвобождает антагонисты этой мышцы, если они способны сокращаться.
Например, после инъекции в спастичный бицепс может быть легче выпрямить руку, но пропадает способность донести ложку до рта и наоборот, после инъекции в трицепс может появиться возможность донести ложку до рта, зато при падении рука не держат удар.
Или может существенно улучшиться поза, например стояние.
Ребенок, стоявший на носочках, может опустить пятки на землю. Из чего вовсе не стоит делать вывод, что он встал на полную стопу. Это чистая видимость стояния на полной стопе. Реально у него сохранилась вся рефлекторная и координаторная база стояния, которая была до инъекции, просто он, из-за возникшего вследствие инъекции пареза не может подняться на носочки, в привычное положение. А лечение состоит именно в улучшении этой рефлекторной и координаторной базы, что нельзя сделать вообще никакими препаратами. Представьте себе на минуточку препарат, способный научить Вас говорить по-китайски.
Таким образом, в некоторых случаях введение ботокса позволяет только создать условия для повышения эффективности занятий. Нужна ли ему такая помощь, должен решать в первую очередь специалист, эти занятия ведущий, вместе с постоянно наблюдающим этого ребенка врачом. Бывает такое крайне редко.
Основная сфера приложения для ботокса -- тяжелые спастические состояния, фактически параличи, а не парезы, когда речь идет об облегчении состояния, а не о лечении, и задача, например, уменьшить тяжелые боли, провоцируемые спастикой.
Следует заметить, что, как правило, такие боли возникают из-за неправильного ухода.
Еще раз повторюсь, что это не значит, что ботокс "плохой".
Большинство лекарств -- сильные яды, и только их правильное использование может принести пользу.

Мария_Дименштейн - 15-9-07 в 17:54

Ola, куда потерялось Ваше сообщение? Еще вчера я его видела, но не успела ответить, а сегодня оно пропало :shuffle: Если не появится, попробую вечером ответить по памяти...

Ola - 15-9-07 в 21:01

Цитата:
Исходное сообщение от Мария_Дименштейн
Ola, куда потерялось Ваше сообщение? Еще вчера я его видела, но не успела ответить, а сегодня оно пропало :shuffle: Если не появится, попробую вечером ответить по памяти...
Извините пожалуйста, хотела его немного поредактировать и случайно стерла... Решила, что уж ладно, второй раз не напишу. Если Вы сможете ответить по памяти - буду очень благодарна.

мамаПоли - 15-9-07 в 21:35

Цитата:
Исходное сообщение от Ola
Цитата:
Исходное сообщение от Мария_Дименштейн
Ola, куда потерялось Ваше сообщение? Еще вчера я его видела, но не успела ответить, а сегодня оно пропало :shuffle: Если не появится, попробую вечером ответить по памяти...
Извините пожалуйста, хотела его немного поредактировать и случайно стерла... Решила, что уж ладно, второй раз не напишу. Если Вы сможете ответить по памяти - буду очень благодарна.

Жаль, что стерли. Мне показалось, что заданный Вами вопрос очень важен.

Мария_Дименштейн - 16-9-07 в 04:17

Насколько я помню (за дословность не ручаюсь), смысл вопроса Ola был в том, как же найти наилучший путь помощи ребенку, если на этом пути столько подводных камней и опасностей, что могут опуститься руки. Существует море методов, некоторые из них выглядят очень привлекательными, обещают быстрое выздоровление (исцеление, улучшение), и многим (некоторым, кому-то) помогают, - как же узнать, подходит ли это конкретному ребенку? Частично ответ на этот вопрос прозвучал в рассуждениях Л.Зельдина: "Нужна ли ребенку такая помощь, должен решать в первую очередь специалист, который с ним занимается, вместе с постоянно наблюдающим этого ребенка врачом." А также: "Вы должны следовать рекомендациям доктора, который наблюдает ребенка и которому Вы доверяете." То есть важно, в первую очередь, найти не сам метод, а того специалиста (а лучше - команду специалистов, действующих согласованно), которым родители будут доверять, и именно с ними, знающими именно их ребенка с его уникальными особенностями, советоваться о применении методов, лекарств и т.д. А если они о найденных родителями методах не знают - разбираться вместе.
Как же найти таких специалистов и каковы критерии того, что именно они смогут адекватно вести ребенка, - отдельная тема, которую я и открою отдельно для обсуждения. Но уже утром :-)

мамаПоли - 16-9-07 в 11:41

Цитата:
Исходное сообщение от Мария_Дименштейн
...
Как же найти таких специалистов и каковы критерии того, что именно они смогут адекватно вести ребенка, - отдельная тема, которую я и открою отдельно для обсуждения.

Будем ждать. Это очень важный и актуальный для родителей вопрос...

Барбарис - 11-12-07 в 20:14

Возник у меня вот такой вопрос. Если у кого-то есть дети с сильно пораженными ручками, то удается ли как-то научить деток ими пользоваться? Напомню, у нас спастический тетрапарез. Сейчас сын сильно вырос, буквально на два размера за 3 месяца, поэтому очень сильно скрючило вовнутрь ручки. Но он пытается всячески рисовать. Как-то приладился брать такой ручкой карандаш и вазюкать им по бумаге. Я хотела спросить -не поделится ли кто опытом - как можно помочь распрямить ручку в запястье, чтобы можно было как-то держать карандаш, ну и ложку, конечно..:shuffle:

Подсолнух - 11-12-07 в 22:33

http://show.7ya.ru/private.aspx?RubrID=97206

Барбарис - 12-12-07 в 10:28

Спасибо огромное! Очень познавательно! Только к моему вопросу имеет опосредованное отношение. У нас ручки раскрываются, у нас с запястьем проблема. И я ума не приложу, как научить ребенка контролировать запястье.

мамаНаташи - 15-12-07 в 16:43

Слышали, наверное, о лечении положением: к внутренней стороне запястья прикладываем фанерку (по ширине ручки в запястье), приматываем чем-нибудь, и ручка в развернутом состоянии оставляется на какое-то время (полчаса-час). Существует теория, что мышцы запоминают придаваемое им положение. И - массаж рук по три раза в день от пальцев до плеча. Сами делайте, там ничего особенного - разогреть, размять. Сколько лет ребенку?

Мария_Дименштейн - 16-12-07 в 02:16

Цитата:
Исходное сообщение от Барбарис
Возник у меня вот такой вопрос. Если у кого-то есть дети с сильно пораженными ручками, то удается ли как-то научить деток ими пользоваться? Напомню, у нас спастический тетрапарез. Сейчас сын сильно вырос, буквально на два размера за 3 месяца, поэтому очень сильно скрючило вовнутрь ручки. Но он пытается всячески рисовать. Как-то приладился брать такой ручкой карандаш и вазюкать им по бумаге. Я хотела спросить -не поделится ли кто опытом - как можно помочь распрямить ручку в запястье, чтобы можно было как-то держать карандаш, ну и ложку, конечно..:shuffle:

Как всегда, спросила у Л.М.Зельдина. И как всегда, кроме некоторых соображений, возникли дополнительные вопросы про ребенка:

Напряжение в кисти связано с другими напряжениями, в первую очередь в плечевом поясе, это зависит от положения тела и т.д. Поэтому для начала надо научиться выбирать такое положение тела, руки и т.д., при котором кисти освобождаются. Дальше надо посмотреть объем движения и понять, в какой степени это определяется тонусом, а в какой - деформацией. Это лучше всего
сделать, когда ребенок спит или только проснулся, когда у него маленький уровень активности и нет патологического тонуса. Посмотреть, разворачивается ли ладонь вверх и на сколько. Нет ли установки наружу (тоже в расслабленном положении). Как сгибается и разгибается кисть с согнутыми пальцами и с разогнутыми - так определяется, как обстоит дело со сгибателями и разгибателями кисти и соотв. пальцев. Тогда будет понятно, как бороться за то, чтобы не уменьшались потерянные объемы движения.

Так что понаблюдайте и опишите, как у Тоши двигаются кисти, и будем думать дальше.

Барбарис - 16-12-07 в 10:04

Спасибо вам большое! Постараюсь ответить на вопросы. Итак, в расслабленном состоянии (во сне), кисти рук лежат так, как ему удобно в данный момент, то есть в основном - как обычные ручки обычного ребенка, но могут, в зависимости от позы тела и опираться на тыльную сторону (т.е. не на ладошку). В бодрствующем состоянии есть некоторое напряжение в плечевом поясе, т.е. не то, что мы называем "плечи", а то, что является плечом анатомически, т.е. верхняя часть руки, до подмышки. Ладонь вверх разворачивается полностью. И сгибается-разгибается, вроде, нормально, без особого напряжения. Но когда пытаешься поразгибать каждый пальчик отдельно - то напрягается вся ладошка и растопыриваются пальчики. Врач говорит, что контрактур пока нет, да и напряжение не слишком сильное, но я же вижу, что кисти постоянно в скрюченном состоянии, когда ребенок не спит. Он и карандаш, и кисточку держит в пальчиках, а кисть в это время вогнута вовнутрь.. Или вот, он когда ползает по полу, то периодически кисти ставит на тыльную сторону, а уж если прыгет по кровати - то всегда, а не периодически, ставит кисти вовнутрь.:-( Что вот с этим делать?!

Мария_Дименштейн - 18-12-07 в 10:41

Цитата:
Исходное сообщение от Барбарис
Спасибо вам большое! Постараюсь ответить на вопросы. Итак, в расслабленном состоянии (во сне), кисти рук лежат так, как ему удобно в данный момент, то есть в основном - как обычные ручки обычного ребенка, но могут, в зависимости от позы тела и опираться на тыльную сторону (т.е. не на ладошку). В бодрствующем состоянии есть некоторое напряжение в плечевом поясе, т.е. не то, что мы называем "плечи", а то, что является плечом анатомически, т.е. верхняя часть руки, до подмышки. Ладонь вверх разворачивается полностью. И сгибается-разгибается, вроде, нормально, без особого напряжения. Но когда пытаешься поразгибать каждый пальчик отдельно - то напрягается вся ладошка и растопыриваются пальчики. Врач говорит, что контрактур пока нет, да и напряжение не слишком сильное, но я же вижу, что кисти постоянно в скрюченном состоянии, когда ребенок не спит. Он и карандаш, и кисточку держит в пальчиках, а кисть в это время вогнута вовнутрь.. Или вот, он когда ползает по полу, то периодически кисти ставит на тыльную сторону, а уж если прыгет по кровати - то всегда, а не периодически, ставит кисти вовнутрь.:-( Что вот с этим делать?!

Я сначала напишу "преамбулу" от Леонида Михайловича, а чуть позже - сами упражнения:

Главная идея, которую труднее всего осознать – это то, что надо заниматься совместным движением. То есть согласованным движением, движением по согласию. В чем? В содержании и результатах. Это возможно только при сопереживании. Оказывается оно -- основа терапии, буквальная. Но для этого родителю надо согласиться отказаться от всех своих страхов и пр.: ребенок же сопереживает и не согласен жить в атмосфере родительских страданий. Так что если хочет результат – пусть радуется жизни. Без этого ничего не выходит.
Второй пункт – глобальность.
Надо попытаться построить упражнения так, чтобы проблемная часть движения, компенсированная поддержкой взрослого, была вплетена в максимально развернутое движение ребенка. Основная хитрость в том, куда девать патологические компоненты движения.
Это третий пункт – делать надо то, что получается хорошо. Ребенок развивается и приобретает новые возможности, делая то, что умеет, хорошо и многократно это повторяя, а не то, что надо с точки зрения взрослого.
Четвертый пункт - задача просто сделать зону возможного, доступного правильного движения основной территорией активности ребенка. Потому как существует разрыв между моторными потребностями и возможностями при ДЦП.

Продолжение скоро!

Мария_Дименштейн - 18-12-07 в 10:59

А вот и продолжение про ручки:

Имеет смысл начинать с того, что учиться строить ситуации занятий, в которых удается либо вообще обходиться без спастики, либо успешно ее преодолевать.
При этом надо понимать, что борьба со спастикой как таковая вещь бессмысленная.
Спастичность – это, как правило, адаптационная реакция, а не патология. Чтобы она уходила, надо строить другие, более эффективные реакции. Гашение спастики просто проявляет прячущийся за ней парез. Но сама по себе спастика мешает формированию новых движений, которые должны быть очень медленными и поддержанными извне. Преодоление спастики в этом смысле оказывается не лобовым столкновением с ней, а скорее суммой мероприятий, позволяющих ее обойти.
Она уменьшается сама по мере развития движений.
Это не значит, что не надо осуществлять ряд мер, направленных на предотвращение деформаций, которые спастика провоцирует.

Подходят два основных вида движений:

1. Кисть ребенка, предварительно сжатая в кулачок, охватывается снаружи рукой взрослого, а другую свою руку и тело взрослый использует, чтобы контролировать и направлять движения тела и руки ребенка. Обычно вторая рука выстраивает правильное положение лопатки и плеча.
Только после освоения правильного согласования движений плеча, лопатки и корпуса удается заниматься сразу с двумя руками. Смысл в освоении движений руки с сохранением правильного неподвижного положения кисти, которое потом превращается в правильный основной захват. В кулачок можно естественно вкладывать подходящий маленький предмет, например палочку диаметром в пару сантиметров.

Задачи ставятся сюжетно-танцевальные, интонационно-ритмические, жестовые, а не прямые вроде согни-разогни. Прямая произвольность – нужный, но последний этап занятий, а не первый, как, к сожалению, принято. Это – важнейшая ошибка при занятиях с детьми с ДЦП.

2. Нормально следующий, но довольно долго – параллельный тип занятий: Различного рода оглаживания. При этом рука взрослого накрывает раскрытую кисть ребенка и ведет ее по поверхности.
Начинаются такие занятия с "поперечного" оглаживания, не требующего движения в запястье. Наоборот боремся за их отсутствие. Выстраиваем согласованность движений руки с напряжениями отводящих и приводящих мышц кисти.

После успешного освоения этих типов упражнений переходим на следующий этап. Вводим пронацию-супинацию.

Затем – упражнения с сохранением формы кисти, но с движением в запястье.
Это аналогичные вышеописанным занятия, но со сгибанием-разгибанием и отведением-приведением кисти.

Только успешность в вышеописанных упражнениях может дать основу для овладения внутрикистевыми движениями.

Для этих занятий крайне желательно обзавестись правильными ортопедическими приспособлениями для фиксации запястья.
Желательно индивидуально изготовленными, но почти годятся и некоторые стандартные.

Но только почти, так как в них практически всегда неправильно согнут металлический вкладыш. Его нужно достать и подогнать по руке ребенка так, чтобы вкладыш плотно прилегал к предплечью и кисти по всей своей длине, заканчивался на ладони примерно на поперечной складке, а концы его должны быть аккуратно отогнуты так, чтобы они не врезались в тело. Кисть должна фиксироваться в положении, которое получается, если зажать в кулак палочку диаметров в пару сантиметров.
Нормально такая палочка при виде сбоку (с торца) окажется примерно на оси предплечья. Это положение кисти в наименьшей степени ограничивает движения пальцев.
Сделать это достаточно легко при помощи пары пассатижей и умелых рук.

Дальше имеет смысл осваивать опору на кулаки, в первую очередь сидя на полу на коврике или одеяле и "переставляя" попу.

Желательно часто и еще одно приспособление – это тонкие варежки с нашитыми на них липучками. Одна липучка должна охватывать запястье, а другая фиксировать руку в захвате на палке.

В таких варежках ребенок не боится выпустить предмет из захвата и освобождается от лишних непродуктивных напряжений.

Дальше нужна серия упражнений на "раскачивание" захвата, его пластицирование. Это занятия, в которых палка в кисти меняет положение относительно предплечья. Эти занятия позволяют добиться освоения согласованности различных мышечных групп кисти между собой и с другими мышечными группами.

Пишите, что непонятно или не получается, и как именно не получается. И что получается, конечно, тоже!

Оля - 18-12-07 в 14:20

Цитата:
Исходное сообщение от Мария_Дименштейн
Так что если хочет результат – пусть радуется жизни. Без этого ничего не выходит.

Вот точно как! По крайней мере у нас просто на 100% так и было.

Барбарис - 18-12-07 в 18:38

М-да... Сложно все.. Поняла просто через раз, 8-0 прямо скажем. Но в любом случае спасибо за заботу!

Мария_Дименштейн - 19-12-07 в 09:16

Цитата:
Исходное сообщение от Барбарис
М-да... Сложно все.. Поняла просто через раз, 8-0 прямо скажем. Но в любом случае спасибо за заботу!

Попробуйте пока поделать те упражнения, про которые более-менее понятно, - я надеюсь, постепенно в процессе занятий будет проясняться, что и как, и начнут возникать конкретные вопросы.

мамаНаташи - 12-1-08 в 19:56

У ребенка сохраняется рефлекс фехтовальщика: поворот головы вправо вызывает выпрямление правой руки и влево - аналогично. Причем рука выпрямляется основательно - не согнуть. Можно ли и нужно ли с этим что-то делать?