Форумы сайта Особое детство

Дневник эпиприступов.

лизонька - 9-3-10 в 14:29

Помогите пожалуйста! Сейчас были у врача, взяли "бегунок" для продления инвалидности, она сказала завести дневник эпиприступов и скурупулезно фиксировать все отклонения в здоровьи. Дело в том, что у нас никогда не было судорожных приступов, были странности поведения, выпадания из действительности на короткое время, оглушенность, а с началом полового созревания постепенно видимые приступы прошли. Сейчас у ребенка ежедневные подъемы температуры, давления, рвота, обмороки, головные боли, эпизоды энкопреза и дневного недержания мочи, прошли полное обследования у педиатра - здорова. Психиатр говорит что это эквиваленты эпиприступов и для убеждения МСЭ, что у нас все-таки эпилепсия, нужно вести подробный дневник ее физического состояния. И желательны записи с начала года, т.е. мне его еще и задним числом заполнять.
Кто-нибудь знает, в какой форме этот дневник делать? Хотя бы примерно?

uho - 9-3-10 в 14:55

я сама не знаю-но вот что выдал поиск в инете
http://www.nevromed.ru/books/bitterlich.html

ВЕДЕНИЕ ДНЕВНИКА

Выбор необходимого противоэпилептического препарата является сложной вра­­­чебной задачей, так как сначала необходимо правильно диагностировать характер приступов.Но даже после точного установления правильного диагноза типа присту­­­па заранее неизвестно какой препарат из нескольких, рекомендуемых мировой нау­­­кой при имеющейся разновидности приступов,окажется наиболее эффективным в дан­­­ном случае. Поэтому в процессе подбора препарата больному или его близким или родителям необходимо вести дневник.

В дневнике отмечаются дни, когда изменяется частота и доза принимаемых ле­­­карств и особенности этих изменений, фиксируется время возникновения приступов, условия, при которых они возникают,и изменения характеристик приступов в про­­­цессе лечения. Все эти данные вносятся в дневник в тот же день, а не задним числом.

При описании характера приступа очень важно выявить - чувствует ли человек приближение приступов и каким образом, происходит ли отключение или изменение сознания ( реагирует ли человек как на обращение к нему, следит ли глазами), тоническое напряжение тела, подергивания. Следует обратить внимание на даже очень краткую односторонность проявлений приступа в его начале.Для правильного описания приступов в дневнике необходимо изучить рекомендации: "КАКИЕ БЫВАЮТ ТИПЫ ПРИСТУПОВ. КАК ОНИ РАЗВИВАЮТСЯ И ПРОТЕКАЮТ"

Склонность к приступам и периодичность их появления обусловлена"внутрен­­­ними" причинами - особенностями мозга данного человека. Чаще всего приступы повторяются без каких-либо внешних причин. Однако у некоторых людей неко­­­торые "внешние" причины и воздействия могут способствовать возникновению кон­­­кретного припадка ( спровоцировать его ).Следует внимательно искать эти прово­­­цирующие факторы и подозрительные обстоятельства, предшествовавшие очередному приступу и фиксировать их в дневник (для этого читайте и соблюдайте еще одни рекомендации "ОБРАЗ ЖИЗНИ ПРИ ЭПИ-ПРИСТУПАХ").

Однако, чаще всего приступы могут провоцироваться нарушением правил приема лекарств, изложенных в данных Рекомендациях.

uho - 9-3-10 в 14:59

те количество приступов и время возникновения
при частых приступах -отмечается общее количество за день

лизонька - 9-3-10 в 15:47

Спасибо за ответы! Это я все понимаю - нужно регистрировать количество и тип приступов.
Если бы у нас они были классическими.... Или прямо писать как есть : 17.01.10 15.00 пришла из школы обкаканая, 1.03.10 10.00 написала в тетради нечитаемую белиберду, в течение часа не отвечала на вопросы, в 11.00 уснула, проспала до 16.00 - так можно?

natali - 9-3-10 в 15:48

Насколько я знаю для МСЭ не важно,что Вы будете писать в дневнике эпиприступов,они Вам не поверят,т.к. для них Вы заинтересованное лицо,кот.хочет получать пенсию.Для МСЭ главное,что в карточке написано,а там написано со слов матери:-D и результат ЭЭГ видеомониторинга.Они мне так и говорили:мы бумажная организация главное,что на бумагах официальных написано.
Для меня эпи как клеймо,от которого не избавиться просто так.Вам очень повезло,что дочь ходит в школу,могли бы и не взять.А еще подумайте,если в карточке у ребенка будет эпилепсия стоять,какую профессию в будущем МСЭ разрешит вписать в ИПР.Кем может работать человек с эпилепсией?У меня есть знакомая с эпи адекватная,умная,порядочная нигде не работает,пенсию получает.Припадки у нее 1 раз в месяц.
Мне кажется надо найти хорошего эпилептолога,ему составить дневник эпиприступов,назначить адекватное лечение,а своим в поликлинике не надо про эпилепсию.Возможно ребенок ее и перерастет,а врачи в поликлинике себя и всех педагогов будут "спасать"от работы с такими детьми.ИПР у нас почти пустая все боятся с нами работать,точнее не хотят и имеют на это право,они придумали целый список противопоказаний для своей работы.Эпилепсия любая этот список возглавляет.Я пишу свой опыт,эпи у сына не заметна окружающим,он не падает при приступах.

лизонька - 9-3-10 в 16:01

natali, у нас все гораздо сложнее. Эпилепсию нам ставят, чтобы хоть какой-то диагноз поставить. У нас немножко аутизма, немножко УО, немножко эпилепсии, немножко изменения личности, а все вместе - девочка в неполных 13 лет умом на 8 лет, а телом на 16 лет.
Без всякого диагноза со стороны сразу видно, что с ребенком что-то не то и чем старше она становится, тем сильнее это заметно. Будущая работа - хорошо, если нянечкой в больничке сможет работать.
Хороший эпилептолог.... У нас один эпилептолог на область, к нему запись за 3 месяца, она смотрит нас обычно 12 минут, быстренько прописывает новую увеличенную дозу противоэпилептического и досвидания. Последний раз сказала - приходите через годик на профосмотр, вы уже не наши, вам к психиатру.
Лежали на обследовании в областной клинике, вроде и ЭЭГвидеомониторинг делали (во всяком случае мне сказали, что делали), при выписке врач мне нервно высказала, что я дурью маюсь, девочка здорова, ничего у нее нет, а в выписке полностью диагноз подтвердила - эпилепсия с дисфорическими пароксизмами.
Этот дневник врач сказала мне написать, чтобы "укрепить наши позиции" - ее слова.

natali - 9-3-10 в 16:54

У нас в Саратове только 2 эпилептолога,которые все считают хорошими:взрослый и детский.Смотреть могут и час,но нас они не вылечили:-(А вообще они лечат по стандартам,запись примерно за месяц.
А ЭЭГ если делают результат должны давать на руки.Без ЭЭГ эпи не диагностируют.Нам в год инвалидность сначала не дали без доказательств,после ЭЭГ с видео вопросов не было.А МРТ с поражением мозга для них не ограничение жизнедеятельности.
А как наш психиатр нас "лечит" я уже писала:weep:

Nata - 10-3-10 в 19:14
Цитата: Исходное сообщение добавлено natali  
А МРТ с поражением мозга для них не ограничение жизнедеятельности.

А нам, по сути, на основании данных МРТ+наблюдение в стационаре инвалидность дали... Причем, после 6 лет на МРТ уже изменений не было, но наша врач эту запись (орг.поражение) оставляет и говорит, что так положено. Т.е., если они были и вроде как прошли, это не излечение от них. Последствия (сосуды, внутричерепное+аутизм) у нас от них.
А дневник штука полезная и не при приступах. Я с осени стала записывать для себя в вольной форме, он в компе у меня. Почитала - полезно. Забываешь сам уже, что было.

лизонька - 10-3-10 в 20:46

У меня тоже такие наброски для себя есть, я не знаю, как для МСЭ их в правильный вид привести, в какой форме.
А нашу МРТ разные врачи по-разному трактуют - от "да у вас все нормально" до "ой-ё-ёй, как все плохо, да у нее же половина мозга не функционирует!"

Nata - 10-3-10 в 21:49

Ну, это они любят!
Если "все нормально" - то какого черта у ребенка такая куча проблем, и от здорового свертсника он отличается на счет "раз!"? А если "половина мозга не функционирует", то оставшаяся-то неплохо пашет (рот с ухом не путает, учится, развивается).

Мы тоже такие перлы слышим порой:-D. Классика жанра - осмотр глазного дна "нормально" с оговоркой "для него - нормально":-D У нас всегда там то вены расширены, то артерии сужены, то все сразу. На ЭХЕ - умеренная гидроцефалия. Тоже "для нас - нормально". Лечение назначат, и дальше живем. Мы же знаем, что таблетки, делающей из больного полностью здорового нет:weep:

лизанька, а мне кажется, тут какой-то определенной формы и нет. Вот если бы они дали дневник вам и велели вести и строго по форме - то да. А так - ну дата, написать что было (типа: 17.12.09 утром после просыпания жалобы на головную боль, вялость. Вечером - жалобы на посторонние запахи, рвота 18.12. - начали принимать по назначению психоневролога кавинтон, 1 табл. утром и вечером и т.д.) Да еще написать его в слегка затрепанной тетради, разными пастами.

лизонька - 10-3-10 в 22:14

Спасибо за дельный совет! А я думала на компьютере распечатать, цивилизованно....
Сам дневник психиатр хотела дать, рылась-рылась в шкафу, не нашла, кончились.
Это ж мне за два с половиной прошедших месяца расписать все нужно задним числом, да чтоб убедительно, "со слезой". Эпистолярный жанр, тудыть ево в качель.... Мало мне отчета о медико-психологической реабилитации ребенка, каждый день скурупулезно записываю, в каком кружке были и какой анализ сдали, теперь в 2 бумажки буду записывать.

МАМА ЕГОРКИ - 11-5-10 в 21:21

Здравствуйте, а подскажите пожалуйста, а то я ещё до конца не разобралась.А что это МСЭ вписывает возможные профссии кудато? Мы сейчас тоже собираемся инв. оформлять, у нас диагноз эппи. симптаматическая.,нам 5 лет, но другим она тоже не заметна, у нас приступы толко во сне. И ещё вопрос, если нам снимут инв. через какоето время, в дальнейшем будет это гдето написано, об этом узнает например работодатель.?

лизонька - 12-5-10 в 07:33

Ничего работодатель не узнает, если только ребенок не стоял на учете в психодиспансере и оттуда не потребуют справку. Мало ли кто чем болел в детстве.
Возможные профессии МСЭ не пишет, это не в их компетенции.

МАМА ЕГОРКИ - 15-5-10 в 18:22

Спасибо, за разъеснения.