Форумы сайта Особое детство

Нужно ли оформлять инвалидность?

kapitoshka - 1-3-10 в 15:26

Добрый день. У моего 9-месячного сына выявили заболевание поджелудочной железы - незидиобластос. Это очень редкое заболевание - избыточная выработка инсулина. То есть у малыша в 5 месяцев начал резко падать сахар в крови (гипогликемия), мы пролежали месяц в больнице, на капельнице с глюкозой. Но потом нам посоветовали хороший немецкий препарат Прогликем. На нем сейчас мы живем и вроде, тьфу-тьфу, все нормально. Получается, у нас то же, что диабает, только наоборот. Мы тоже меряем сахар постоянно, пьем этот препарат (который кстати в России не достать, он не лицензирован, и нам привозят его друзья из Германии) и врачи нам советуют сделать инвалидность. Есть вероятность, что это заболевание может пройти со временем, а может и нет. Мне бы очень не хотелось портить ребенку жизнь инвалидностью. А вдруг мы поправимся. В связи с этим, я бы хотела узнать - Какие льготы и выплаты я буду получать, если оформлю инвалидность? Возьмут ли нас в обычный детский сад (в случае, если у нас к этому времени все наладится, а инвалидность была)? Чего еще будет лишен мой ребенок в будущем, если я оформлю ему инвалидность сейчас? Заранее благодарю за ответ. Спасибо.

лизонька - 1-3-10 в 16:53

Как можно испортить ребенку жизнь инвалидностью? Вам же ее не от психиатра офорляют. О льготах - наберите в яндексе, прочитайте. Уж пенсию по инвалидности точно будете получать, возможно, весьма недешевые лекарства.
А если потом инвалидность снимут - и на здоровье, забудете о ней и никому не будете рассказывать.

oksanka - 1-3-10 в 17:30

А что Вы теряете, если оформите инвалидность? По-моему ничего, только приобретете льготы всякие... А если не захотите о инвалидности распростроняться - ну и не будете....

kapitoshka - 1-3-10 в 18:57

Если мы пооформляем ее год-два, а потом откажемся, будет ли это где-то отражено и сможет ли как-то восприпятствовать нам пойти в обычный сад и в обычную школу?

мама.Феди - 1-3-10 в 19:17

Мы тоже стояли перед выбором оформлять - не оформлять. но всё-таки оформили. Пока дали на год,дальше не известно. не знаю,как с вашим диагнозом, а с нашим в дет.сад берут,если развитие не отстаёт. пенсия - 6000 примерно и 50% за квартиру. лекарства не знаю где оформлять. Лет до 7 ребёнку можно вообще не говорить, вряд ли он поймёт да и не надо, а там видно будет. может всё пройдёт..

kapitoshka - 1-3-10 в 19:23

Извините, а какой у вас диагноз? у нас то тоже с развитием все хорошо.

oksanka - 1-3-10 в 19:26

я в школе работаю, причем с большими нагрузками там обучение - языковая спецшкола... так вот, у нас инвалиды учатся... и диабетики есть, и с ДЦП был мальчик... и с кардиологией сейчас парнишка в 10 классе... Интеллект сохранен, силы и желание есть... А про их инвалидность все знают, и ничего...

мама.Феди - 1-3-10 в 22:26

Шунтированная гидроцефалия.
/oksanka, не во всех школах так воспринимают инвалидов.. да и в Москве центры чуть не в каждом районе, а у нас в городе ни одного ЦЛП, насколько я знаю. со мной половина подруг перестали общаться.. так что теперь десять раз подумаю,прежде чем кому-то рассказать. Но на лбу не написано,поэтому хочу расскажу, а хочу отделаюсь 'всё хорошо'.

kapitoshka - 1-3-10 в 22:46

Как я вас понимаю! У меня с младшим братом произошло несчастье (травма) в 20 лет, еле выкарабкался... В результате, плохо работают левая рука и нога, ну и так тормозит немного... хотя сейчас получает второе высшее образование. Он у меня с родителями в другом городе живет. Так с моими родителями тоже все перестали общаться - ни друзей, ни подруг. Что ж за народ то такой пошел!? Вот я этого и боюсь теперь с сыном. После всего, что произошло с братом...Так то он нормальный, даже очень развитый мальчик. Ну пьет таблеточки... кто об этом знает то? А инвалидность будет, вдруг где-нибудь да вылезит, и будет ребенок страдать... Странно, а почему такое маленькое пособие... Я слышала, что две минимальные пенсии по старости, а это порядка 20 тыщ...

мама.Феди - 2-3-10 в 00:11

kapitoshka,ну не всё так плохо. нам теперь порой встречаются очень хорошие отзывчивые люди. а с друзьями, которые остались - хоть в разведку :)
в развитие у нас отставание есть,но может пройти. а может ухудшиться.. как на пороховой бочке сидим..
И ещё : винить тех,кто отвернулся не могу ,т.к. до недавнего времени сама ничего об этой проблеме не знала. жалела издалека...

мама.Феди - 2-3-10 в 00:19

kapitoshka, Вы где живёте? Минимальная пенсия с 1.4.2010 будет 3770 по стране, а по Москве не знаю.

kapitoshka - 2-3-10 в 09:35

В Москве мы живем

Дилена - 29-4-10 в 23:36

Одно время и я не хотела ребёнку инвалидность оформлять. Тоже думала, что в дальнейшей жизни ему это много подпортить может, тем более, что инвалидность по психическому заболеванию. И даже радовалась, когда в 6 лет нам в инвалидности отказали. Сказали, если в школе возникнут проблемы- тогда приходите. Они возникли. И я подумала, что ведь мы, даже не имея инвалидности, стоим на учёте у психоневролога. Ведь если когда права получать, то ведь там всё равно будет отметка эта ( а ребёнок просто мечтает о машине, правда один на улицу не выходит, боится потеряться) И я решила, что если будет инвалидность, то будет хоть какая-то помощь от государства.
Сейчас у сына моей подруги тоже проблемы. Я незнаю, что у них за заболевание, но наблюдаются у невропатолога. У них были роды тяжёлые, у ребёнка после них гематома мозга была, сейчас рассосалась вроде, но последствия есть всё равно и пошёл поздно, и заговорил тоже поздно, только в 3 года, да и то не понятно, что говорит. Даже мама не всегда понимает его. Так вот, им тоже предлагают оформить инвалидность. А муж её против. Что, говорит, ты из ребёнка инвалида делаешь? И они не идут. А я думаю, что инвалидность в нашем государстве так просто не дают, и если уж предложено было, то значит заболевание серьёзное. И только тем, что вот так отказаться от инвалидности, не излечишься от него. Хотя я их понять могу, сама ведь думала когда-то так же...

Галинка - 30-4-10 в 06:46

Моя свекровь была против оформления инвалидности, но я считаю что если уж есть возможность получить хоть какую то помощь от государства надо ее получать, все-таки 6000 на дороге не валяются, а чтоб я делала если бы ФСС корсет нам не возмещали не знаю-он 29000 стоит, а нам их два в год надо. То что у Насти есть розовая бумажка никак не мешает ей ходит в одну из лучших школ города, она ходила в хороший садик(в который мы попали без очереди благодаря инвалидности), общество инвалидов организует всякие развлекалки. А потом она числится на идивидуалке соответственно ЕГЭ сдавать не будет, а аттестат получит по результатам обычных экзаменов, ну и льготу на поступление в ВУЗ пока не отменили. Да и вообще наши детки не инвалиды-они дети с особенностями развития

Айрис - 30-4-10 в 16:22

Сейчас вообще сложно инвалидность получить. Многим моим знакомым отказали, даже тяжёлым детям. Мамы буквально ревут, но отказывает и Федеральное бюро МСЭ.

Галинка - 30-4-10 в 20:12

Вы правы Айрис, каждый раз как на допрос. У Насти врожденный сколиоз четвертой степени с пятью дополнительными полупозвонками, оперировать ее нельзя, она не может наклонятся, не может долго сидеть, не может долго ходить, у нее горбик и лет до 20 она должна носить пластиковый корсет 23 часа в сутки, который естественно еще больше ограничивает ее движения. Но по сколиозу на инвалидность нас не направляют, у Насти врожденное отсутствие левого легкого(из-за этого нельзя прооперировать) вот с этим заболеванием мы идем на инвалидность. Инвалидность у нас с 11месяцев, и вот уже сейчас 9лет, а до 18 нам не дают

Nata - 30-4-10 в 20:37

В том то и дело, что отказ от оформления инвалидности проблем ребенка не убирает... Но вот объяснять его особенности, некороые специфические потребности во мнгих местах куда проще, имея эти документы. Правда каждый год два месяца жизни изымается на беготню с бумажками на переосвидетельствование...

nik-kitti-na - 13-7-10 в 11:40

У моего мальчишки ВПР-Аплазия фаланг 2-5 пальцев левой кисти. Инвалидность ему оформила уже в 4 месяца. Ничего страшного в этом нет.Так что, если Вам предлагают-не отказывайтесь...Льготы- пенсия по инвалидности, проезд, льготы на лекарства, квартплату....конечно, это бумажная волокита...и возможно вам каждый год придется проходить переосвидетельствование на ВТЭК....Но вот, например, нам сразу дали на два года, а во второй раз-до 18 лет.

Dorime - 19-8-10 в 10:21

А меня почти все мои знакомые, кто не столкнулся с этой проблемой, осуждают за то, что я не собираюсь отказываться от инвалидности в случае того, если предложат. Мол, сама из ребенка инвалида хочешь сделать... Но как людям объяснишь, что если ребенок больной, от этого уже никуда не деться, а так хоть помощь какая-то от государства??

Надя и Сахарок - 20-8-10 в 10:11

Если вы или муж НЕ работаете (официально) то выплаты составят порядка 17-18 тыс.
+раз в год санаторий
+беспл.проезд
+коммуналка -50%
+беспл.лекарства (пот выбивать их нереально)
+сад бесплатно. и ВНЕ ОЧЕРЕДИ. можно устроить в сад для часто болеющих детей. там группы меньше и занятия и массаж и прочее и прочее
+всякие мелочи типа билетов в театры и т.д.

Вам уже выше ответили, что дело не в инвалидности а в том как ребенок выглядит, ведет себя. Мой в толпе нормальных не затеряется, и не важно есть у него бумажка или нет. Все одно общество гнобить будет.

Оформляйте и не думайте.

Галинка - 20-8-10 в 15:48

Dorime мне свекровь говорила что клеймо на ребенка ставлю, я ей сказала что розовая справка не на лбу печатается, а деньги мне не лишние. Сейчас кроме пенсии и коммунальных льгот, самое главное мне оплачивают корсет, а стоит он 30000 и два-три раза в год.

Анастасия - 23-8-10 в 14:41

Здравствуйте!!! я тут новенькая... пока до конца не разобралась)))
подскажите пожалуйста, кто сможет.. можно ли оформить инвалидность ребёнку с такими диагнозами: последствия перинатального органического поражения цнс, смешанного генеза; атактический синдром; задержка моторного и психо-речевого развития; расходящееся косоглазие; эмоционально-волевые нарушения по гиперактивному типу.

Тамара - 14-10-10 в 13:48

Подскажите, пожалуйста. Сегодня были в ИКП РАО на консультации. Среди прочих рекомендаций сказали, что можно оформить инвалидность, если есть возможность. Чем меня крайне удивили. А дают ли инвалидность с диагнозом ЗПР и развитие по аутистическому типу? Детёнку 3г3м.

Айрис - 14-10-10 в 21:35

Цитата: Исходное сообщение добавлено Тамара  
Подскажите, пожалуйста. Сегодня были в ИКП РАО на консультации. Среди прочих рекомендаций сказали, что можно оформить инвалидность, если есть возможность. Чем меня крайне удивили. А дают ли инвалидность с диагнозом ЗПР и развитие по аутистическому типу? Детёнку 3г3м.


В любом случае надо пытаться это сделать, а "дают инвалидность" в бюро МСЭ -- там и будут решать. Главное -- правильно оформить все документы, собрать рекомендации врачей по поводу оформления инвалидности.

Виктория27 - 27-10-10 в 07:03

Здравствуйте! Скажите, пожалуйста, моему сыну 5,5 лет диагноз резедуальная энцефалопатия, сенсо-моторная алалия, общее недоразвитие речи. С таким диагнозом дают инвалидность?

лизонька - 27-10-10 в 11:39

Напишу, основываясь на своем опыте. Понимаете, можно и с тяжелейшим диагнозом не получить инвалидность, и с легким получить - тут дело в правильном оформлении документов. Грамотный врач подскажет вам, какие обследования нужно пройти, на что делать акцент, правильно заполнит все документы. Главное, чтобы как можно больше записей было в амбулаторной карте, как можно больше заключений весомых экспертов, что ребенок ДЕЙСТВИТЕЛЬНО не может обходиться без посторонней помощи. Чтоб как у Райкина - они вам : а такую-то справку...., а вы им : нате! Есть такая справка!
Ведь они там на комиссии за 10 минут по внешнему виду вашего ребенка не поймут, насколько тяжело он болен, они смотрят на документы, если там все грамотно расписано, если его состояние подходит под пункты графы такой-то... Ваш диагноз может быть и у очень больного ребенка, и просто врачи могут перестраховаться, написать его. Значит, обязательно ЭЭГ, рентген черепа, компьютерная томография, РЭГ, заключение(желательно полежать в стационаре) невролога, логопеда, медицинского психолога, от психиатра тоже очень нелишне заключение получить. И чтоб все писали страсти-мордасти. Чтобы в амбулаторной карте отражены были регулярные посещения, назначения препаратов, чтобы любое назначение врача вами выполнилось - в общем, работа нужна скрупулезная.

Надя и Сахарок - 27-10-10 в 13:42

Цитата: Исходное сообщение добавлено Виктория27  
Здравствуйте! Скажите, пожалуйста, моему сыну 5,5 лет диагноз резедуальная энцефалопатия, сенсо-моторная алалия, общее недоразвитие речи. С таким диагнозом дают инвалидность?


Смотрят не только на диагноз но и на ребенка. Вы откуда? Наблюдаетесь ли у психиатра? У ребенка ОНР 1 или 2? Какое поведение?
Инвалидность по алалии дает 6 больница. (если вы в москве). в основном через пол года с момента первого обращения.

Варвара - 28-10-10 в 06:02

Цитата: Исходное сообщение добавлено Анастасия  
Здравствуйте!!! я тут новенькая... пока до конца не разобралась)))
подскажите пожалуйста, кто сможет.. можно ли оформить инвалидность ребёнку с такими диагнозами: последствия перинатального органического поражения цнс, смешанного генеза; атактический синдром; задержка моторного и психо-речевого развития; расходящееся косоглазие; эмоционально-волевые нарушения по гиперактивному типу.


Оформить можно. У нас что-то похожее. Но надо регулярно для начала посещать психиатра и жаловаться... жаловаться....все минусы проговаривать...потом через некоторое время сказать, что надо бы оформить инв-ть , т.к. ребенок нуждается в дальнейшей реабилитации.... настаивать на этом, если психиатр откажет, подойти к заведующей, показать историю болезни, карту и т.п. Психиатр направляет по диагнозу (нарушение эмоционально-волевой сферы). Поэтому надо больше говорить про неадекватное поведение, если оно имеется, про отсутствие социализации в обществе. Про то что не можете оставить ребенка без присмотра нигде, про проблемные отношения со сверстниками и с родственниками, про то что ребенок недопонимает конкретные ситуации...Там на МСЭК смотрят совокупность всех синдромов. Инвалидность дают на один год (так до 18 лет надо проходить переосвидетельствование).

Варвара - 28-10-10 в 06:07

Если Вам оформят инвалидность и Вы получите ИПР - индивид.программа реабилитации, то Вы должны пролечиваться в больнице (хотяб на дневном стационаре) 2-4 раза, или дома или в коррек.саду (если там дают таблетки - они должны это фиксировать), центр реабилитации посещать . Все записи о лечении должны присутствовать и в карте и в ИПР. ИПР Вы возьмете на след. переосвидетельствование.

sveta2000m - 10-2-11 в 23:45

Инвалидность оформлять надо, потому что это дополнительные возможности для ребенка (пенсия, бесплатно некоторые лекарства, бесплатные технические средства реабилитации, возможность бесплатного посещения гос.реабилитационных центров, бесплатные путевки в санатории, льготы, даже возможность получения земельного участка на льготных условиях). Не могу сказать, что на Вас просыпется манна небесная при оформлении инвалидности, но все же... Индивидуальная программа реабилитации носит лишь рекомендательный характер для Вас и обязательный для организаций-исполнителей. И надо еще постараться, чтобы включить в нее все, что Вам необходимо, это целая процедура. Об инвалидности ребенка можно никому не рассказывать, это Ваше личное дело и врачебная тайна. И нигде это, кроме как в мед. карте, отражено не будет. Инвалидностью жизнь ребенку не испортишь, это точно. Можно испортить его жизнь бездействием. У моего сына (3 г) ДЦП, первый раз инвалидность оформили в годик, дали на год, второй раз - в два годика, дали на два года. Никто от меня в связи с этим не отвернулся, наоборот, помогают, кто чем может. Никакого комплекса я по этому поводу почти не испытываю. Помню, когда в первый раз ему принесли пенсию по инвалидности, был курьез. Женщина позвонила в дверь и спрашивает:"Пенсионеры есть?" Я говорю "Нет!" и дверь закрыла. Она второй раз звонит и говорит "А здесь такой-то проживает?". Я говорю: "Да!". Она: "А где он?". Я: "Вот он, перед Вами, на полу сидит". А там мой Ваня такой маленький, он даже на свой возраст в год и не выглядел, сидит и снизу вверх на нее смотрит вопросительно. Женщина была в таком смущении, говорит "А я думала, тут дедушка живет". Говорю ей, "Я вообще-то тоже пенсионеров себе по-другому представляю, думала Вы про наличие старичков в квартире спрашиваете, а у нас тут только три карапуза"(у меня трое детей). Посмеялись с ней. Смех сквозь слезы.
Я вот боюсь, что нам необоснованно могут снять инвалидность, таких случаев много. А того, что ее могут установить, как раз бояться и не надо.

мама-двойняшка - 12-2-12 в 18:05

Здравствуйте!!У меня тоже вопрос: дадут ли нам инвалидность с диагнозом О.Н.Р по типу моторная аллалия и СДВ и куда в первую очередь обратиться для получения ее???

Надя и Сахарок - 13-2-12 в 11:56

Сколько вам лет? ОНР 1,2,3 у вас?
Алалия психиатрический диагноз, поэтому нужно обращатся либо в районный диспансер, либо в 6 ДПБ.

Лоя - 4-3-12 в 23:23

моему сыну поставили РДА и инвалиднсть оформили без проблем.
невролог также ставит резидуальную энцефолопатию

сомневалась почти год, но решила оформить. Хоть какие-то деньги буду получать.
Да и смысл теряться, если с ребенком невозможен диалог?

у нас еще ОНР 1 степени

ЕленаК - 5-3-12 в 18:00

Моторная алалия -проше через речевое в 6 больнице.Мы забирали каждый день.Оформили без вопросов инв.Вы ее можете нигде не показывать,если это не в интересах ребенка.Никто не имеет права от Вас озвучивания диагноза.А по деньгам это где-то 13 т. в Москве,бесплатный проезд .льготы по платежам и т.д.Мы тоже с 6 до 10 лет не оформляли инв.Пошли в школу 8 вида и опять оформили.Лекарство.очереди в поликлиниках .Ребенок от оформленной инв. больнее(слава богу)не становится,а пока есть польза от государства нужно пользоваться.Денег на реабилитацию нужно много.Мамы не работающие тоже могут пособие оформить(типа 6 тыс.)Это я о Москве.По регионам все по разному.

ALEX - 20-10-13 в 00:32

Нам с самого рождения ставили энцефалопатию. с роддома в больнице лежали. Потом в областной в СП-б поставили паропарез нижних конечностей. Мы ревели думали ходить не будет. Ребенок пошел в 1,4.До пяти лет говорила просто слова, в 5 начала предложениями.В Академии педиатрии в 5 лет сказали, надейтесь, полечимся и пойдет в школу. перед школой мы прошли все что можно и неврапотолога вобластной, и психиаторов и психо педагогическую ком., пока стоит резидуальная энцефалопатия, под вопросом УО. Учимся в обычной школе по 7 виду до нового года, потом сказали скорей всего по 8 будем оформленно индивид. обучение. Говорят а инвалидность не хотите? скорей всего чуда не будет. Я испугалась опять реву. Куда она потом с таким диагнозом. Сейчас ложимся в больницу на обследование полное, до этого ничего конкретного найти не могли. МРТ будем под наокозом проходить, скажите не опасно ли это? И что нам делать? Понимаю что нужно все правильно сделать, а что не знаю. Реву и не скем обсудить все плюсы иминусы получения инвалидности. И еще общество лезет и жалеет, а не надо жалеть. Мы дома ее недуга не замечаем мы просто живем и любим свою дочь. В школе у нас так(1 класс): пишем пока букву строчную "а" "и" но своеобразно два отдельных крючка,"о" и что то по точкам. Выучили 6 букв, если настроение есть, все правильно, если устала все перепутаем, потом опять вспомним, считаем до 10 , можем и затупить "3" пропустить, стихи нужно подсказывать первое слово, очень моторика плохая ей не воспроизвести знаки сразу, много тренироваться надо, вообще может писать не точто написано и плачет. Иногда сорвусь прикрикну и тут же себя ругаю. какая же у нас степень УО ? И что нам дальше делать? Спасибо, хоть здесь выскажусь.

Moonlike - 20-10-13 в 07:33

Инвалидность оформлять обязательно. Удивительно, что ее раньше не предлагали оформить.
Я так понимаю, что с главным плюсом вы еще не сталкивались - розовой справкой очень хорошо отбиваться от внешнего мира. От тех, кто считает, что ребенком не занимаются, от тех, кто не понимает, почему нельзя постоять часок в очереди, от многого другого. А диагноз - он уже есть, неважно, будет или нет инвалидность.
А вы работаете?
Вот насчет поведения вопрос. Если вы срываетесь и прикрикиваете, то только на учебу? А ведет она себя идеально? Извиняюсь, если личный вопрос. У меня у старшего тяжелая алалия и аутизм, у младшего диагнозов нет, но мне ни разу не пришло в голову кричать на них из-за того, что что-то не получается, а вот за плохое поведение и лентяйство - постоянно, особенно с младшим.

Nata - 20-10-13 в 16:54

ALEX, инвалидность - такая вещь, что получить часто сложнее, чем отказаться :-) (ну не пришли продлять, как срок вышел - всё, статус инвалид автоматичнски снят).
Проблема то не в "розовой справке", а в том, из-за чего её МСЭК даёт...
У меня сын под 180 ростом в 14 лет, симпатичный праень, подвижный - пока рот не раскроет :-D (аутист). Отличия от ровесников заметные, не всегда, к слову, в худшую сторону.:-) Адаптироваться к жизни ему очень трудно, постоянно приходится придумывать и искать, как научить тому, чему дети рядом учатся сами - просто наблюдая жизнь других.
Когда впервые сказали про оформление инвалидности - ревела месяц. Год не оформляли.
Ну а материально... Пенсия ребёнка, льгота 50% по коммуналке, у части народа - санаторно-курортное лечение с проездом, лекарства (кто оставлял эту часть соцпакета). В случаях, когда у родителя из-за проблем ребёнка нет возможности работать - можно оформить уход за ребёнком инвалидом (с нынешенго года 5500 ). Пишу о материальном подробно, т.к. расходы с нашими детьми большие (мы, к примеру, много тратили на занятия, которые не находили бесплатно, да и многие так. Некоторые подкапливают пенсию и ездят на реабилитации хорошие). Работающий родитель может оформлять в месяц 4 рабочих дня (оплата сохраняется) - тоже удобно, когда работала, пользовалась - по тем же врачам бегать.
Про поликлинику написали уже выше - дети-инвалиды вне очереди.

А почему вы МРТ под наркозом хоттите, дочка же большая уже? Неужели уговорить полежать не выйдет? Там рядом стоять разрешают родителям, можно разговаривать с ней. Мы КТ в 9 делали сыну так, врач успокаивающее лекарство назначила нам, и я стояла , объяснили, что лежать не шевелясь, я "эфир забивала" минут 15, пока делали ему :-). А вот МРТ в 4 и 6 лет - с наркозом пришлось, тогда это ещё у нас не прокатило бы.
Наркоз, если делают хорошие анестезиологи, в общем обычно легко проходит. Для МРТ он не слишком сильный, там же не режут - главное, что бы откючка, спал и не шевелился.

Moonlike - 20-10-13 в 18:55

Насчет материального добавлю.
Не только занятия и реабилитации. Очень часто приходится выбирать платную медицину и более дорогие лекарства.
Элементарный пример.
Летом у Вика здорово пищеварение полетело. Еще и заметили не сразу - он постепенно перестал есть, потому что горечь во рту. Только Актуаль пил. Если бы я пошла обычным путем, мне пришлось бы сдавать анализы в поликлинике, потом их ждать. Я уж не говорю о том, что я уже не могу одна удержать ребенка чтобы взять кровь из вены. А наличие денег позволило сходить в Инвитро, где его помогли держать и взяли кровь с минимумом проблем, к тому же там удалось сразу УЗИ сделать без очереди.
Когда был маленький - я могла покупать те лекарства, которые он принимал, те, которыми можно было компенсировать неумение полоскать рот или высмаркиваться.

Дилена - 20-10-13 в 21:59

ALEX, могу сказать, что когда я впервые услышала об инвалидности, тоже была ужасно расстроена. И невероятно рада тому, что инвалидность нам сначала не дали, думала:"Значит не всё так у нас плохо." И через два года пошли снова, когда проблемы в школе начались. Ни тогда, ни сейчас я не работаю практически. То в сад через весь город, то уже не в саду и ещё не в школе. Плюс занятия, а сейчас и школа, и домашнее задание, всё вместе. Так что пенсия на ребёнка и доплата за уход очень даже в помощь.
Свою подругу, у которой сын с рождения болен ДЦП, можно сказать, уговаривала оформить инвалидность. Муж её был против. А сейчас они на продление уже во второй раз пойдут, и в санаторий с ребёнком успела съездить дважды, один из них - в Анапу. И это не считая нашего местного санатория на окраине города, свежий воздух и процедуры. Туда и нам с нашими проблемами можно, дают путёвку "Мать и дитя".
Положительных моментов много.
Наркоз... Я бы не решилась теперь уже, наверное. У нас после второй операции под общим наркозом все проблемы с психикой и начались. Обжегшись на молоке я теперь дую на воду. Хотя, если в этом есть крайняя необходимость, то тогда конечно нужно.

Nata - 21-10-13 в 09:40

Дилена, наркоз на МРТ дают много слабее, чем операционный. Даже от некоторых родителей читала - они не с наркозом, а на препаратах, типа сибазона и т.п., когда ребёнок заторможен и спокоен просто, или спит от лекарства делают. На нас это, увы в те годы не срабатывало, когда МРТ делали.

Дилена - 21-10-13 в 10:45

Nata, я читаю внимательно все сообщения.)) Просто высказала своё отношение к наркозу. Предвзятое оно. Недавно маме делали операцию, очень переживала, как всё пройдёт, в том числе и из-за наркоза, хоть и щадящий.

Nata - 21-10-13 в 18:18

да все так, уже имея проблемы просто всего боишься нафиК :-) я тоже с ужасом думала, когда с зубами непорядок начался, а лечить не уговаривался и держать уже никак - очень боялась, что с наркозом придётся... обошлось, сам сидит у стоматолога, чему рада :-)

ALEX - 22-10-13 в 01:28

Спасибо всем за советы и поддержку. Не с кем поговорить на эту тему. Врачи особо не объясняют, родственники особой проблемы не видят,говорят" она почти нормальная.чуть чуть отстает от других, догонит." Я думала с ума сойду от думок, пока не решилась найти тех. кто сам это проходит.Конечно проблему не решить, но много полезной информации нашла да и поняла, что мы со своей проблемой не одни. о том что я иногда срываюсь, мне стыдно!!!! Уже думаю, что нужно хорошего психолога себе найти. Я решила подождать до обследования в ноябре( стоим в очереди), а там если скажут, что нужно инвалидность оформлять, наверное специалистам виднее. От того что я протестую ребенок вундеркиндом не станет. Сколько сейчас будут ребенку платить? Я работаю в бюджете, денег ...ну сами знаете, иногда просто выкраиваю на лекарства. И еще есть вопросы. Мы постоянно принимаем актовегин, глиателин, энцефабол, еще кучу гадости уже и в названиях путаюсь. Сначала думала проколим пропьем и будет все хорошо. Стала сомневаться, а не отравляю ли я ребенка. После уколов немного получше ну их же невсегда колишь, а сейчас мне кажется, что вообще ни чего не сдвигается. Лежали в больнице, одна мамочка рассказала про Цераксон( им типа помог хорошо) врач улыбаясь, сказала: " хороший. но детям не выписываем, на детях исследование не проходил. Если сами найдете, вперед, но смотрите, может агрессивной стать во время лечения. Думаю: " Прелесть, а не врач" Насчет санаториев слышала, что хорошо помогают. Но пока нам если только с великим боем и то в очередь поставят. Как с инвалидами? Всем спасибо.

ALEX - 22-10-13 в 01:43

Извените, что меня прорвало. Боюсь еще насчет школы. Меня устраивает сейчас, что Сашуля ходит в школу рядом с домом и у меня на виду. мы живем в поселке, 45 км. от города от нас ближе в финскую школу ходить(шутка, но правда). Дочь ходит в обычный класс но на некоторые уроки ее забирают, ее учителя индивидуальщики. то есть не один, а по каждой дисциплине разные. ну так вышло, в наших условиях единственный вариант. что если после получения инвалидности, скажут или сидеть дома(на дому) либо в спецшколу которая на куличках, то есть интерна. Я лучше умру чем ее куда нибудь сдам. А я привязана квартирой, отрабатываю служебную, куда я с работы? Новый закон читала изучила, ребенок по согласованию, может ходить в обычную. А как на практике и как отбиваться, ведь для всех ребенок такой обуза. Это для нас она любимое, самое лучшее чудо. На счет поведения спрашивали, дома зайка, а в школе последние дни чудит, "Вы мне надоели, я устала" и может карандаш забросить, Дома божится, что я буду хорошо вести. не рассказывай ни кому , ей видите ли стыдно. Буду врачу говорить об этом. что они мне посоветую. Наверное опять таблетки. Как я их не навижу!( таблетки)

Ванильная фея - 22-10-13 в 04:50

я бы не спешила в школу 8-го вида в таком случае :oh:Зачем? судя по описанию- нарушения не такие глобальные, что она вообще программу не потянет.

Ванильная фея - 22-10-13 в 04:51

Не бойтесь отстаивать ребенка, вам лучше знать, где ей учиться. Будьте настойчивее и верьте в нее, говорите, что все получится (ведь какие-то буквы знает, считает, все небезнадежно).
ПС: не надо таблетки. :shuffle:Она же не буйная, не перекусала там всех детей? надо же, карандаш забросила)) да это и здоровый ребенок может сделать. Не надо пичкать таблетки из-за маленьких проблем с поведением, это надо корректировать. И запастись терпением. И педагогов просить быть терпеливее, где-то строже, где-то настойчивее и добрее. Подход должен быть.
Таблетки тут ну никак не помогут.

Дилена - 22-10-13 в 08:05

А мы без таблеток не можем. Ребёнок не спит почти: засыпает после полуночи и просыпается в 5 утра. И весь день беспокойный, чуть что не так агрессивный. Какая уж тут учёба, в прошлом году из-за этого даже школу неделю пропустили:-(
ALEX, про школу немного не поняла, вы на индивидуальное обучение оформлены? В первом сообщении вы написали, что учитесь по 7 виду, а индивидуально будете по 8-му только после нового года. А потом написали, что учителя, которые занимаются с дочерью индивидуально, забирают с уроков её уже сейчас. Вообще по договорённости со школой можно учиться так, как вы считаете возможным для ребёнка. Самое главное, чтобы отнеслись с пониманием. Мы должны были учиться по программе 7 вида, учимся по общеобразовательной официально, а по сути тот же 7 вид, но индивидуально; вожу в школу сама (я не работаю). А ещё слышала, что если индивидуально с ребёнком-инвалидом больше доплата учителям, не знаю, насколько это правда.
Nata, я очень рада за вас с Женей:jump: Вы вообще очень многого добились и это здорово!

ALEX - 22-10-13 в 18:43

Извините, да мы оформлены на индивидуальное обучение, в справке из областной сказано оформить инд.(дом) обучение 7 вида, до нового года. Так как они дают всегда шанс ребенку и 8 вида не дают( нас на комиссию сад не отправлял и поэтому мы там были в первые) но уже наш "псих" сказала что ей нужен 8 вид, живите говорит до нового года. Вот только вчера назвала все свои 6 букв, а пришла в школу перепутала.я не сообщила, что работаю там же и благодаря, что я "англичанка" и в последнее время истерю, что уйду по уходу за ребенком до 14 лет, если нас попросят.. Хотя не заменимых людей нет.но надеюсь таких дур как я мало, меня квартирой заманили. Я в рабстве, отрабатываю ее. да еще не хотят оформлять ее в соц.найм. Я уже 8 лет отработала на этом месте и приватизация закончится. Боюсь как уйду и вышвырнут при другом начальстве. Может с таким то ребенком пожалеют. Не подумайте я очень люблю детей и свою работу. ( я просто изза кв. стала деревенской, а это гор. жителю тяжело, да и с таким ребенком ни каких услуг нет. Сначала нас просто боялись брать в школу. Директор ее видела до этого, но читая диагнозы она не понимала про кого это. Я была обижена на весь мир. Спасибо всем. Ситуация такая да им доплачивают, но не стали искать отдельно учителя( их нет) разобрали предметы учителя млад. классов. Мне обьяснили на комиссии, что и 8 и 7 вид может быть индивидуальным, как заявление напишешь и как школа себя поведет. Спасибо всем. Я теперь хоть начинаю соображать, требовать, а то только скулила, да умоляла, просила, ревела. Думала мы такие одни. (не как все). Насчет таблеток . наверно вы правы, может просто устала, я с ней поговорила, сегодня вела себя хорошо( значит понимает, что хорошо , а что плохо.) Нет у нас не тяжелый случай: ходит, говорит, по жизни всем интересуется, ходить по музеем требует, и тд. Но как учиться, писать дело доходит, прямо никак. не может даже перерисовать буквы, фигуры, крючки вообще отдаленно не получается, хотя что то стало получаться но мало что.

Nata - 22-10-13 в 20:23

Алекс, а с чего вы решили, что получив инвалидность вам ребёнка автоматом на другую форму обучения отвправят? :8-0: Ничего подобного. Дети с инвалидность учатся и по обычным программам, и в гимназиях - тут именно от ребёнка зависит много, что он может. Тут надо всё-таки реально оценивать, что лучше для ребёнка. Не обязательно и на 8 вид идти, можно повторно пройти первый класс по той программе, по которой учится дочка.
Учится ей действтительно трудно, и именно из-за заболевания. Ей в самом деле может быть очент тяжело "перерисовывать" буквы (нарушения пространственного восприятия - часто у них+ наверняка ведь и моторика мелкая проблемная).

Ванильная фея - 23-10-13 в 04:44

ALEX у меня тоже такой ребеночек (правда, ему 6 лет), который пока что еще и не перересует ничего, букв не пишет и я только могу в смелых мечтах надеяться, что годам к 8 начнет рисовать и буквы писать. Я даже хочу попробовать его в вальфдорский класс пристроить (у нас есть такие) где в первом классе только печатными буквами пишут)
Все будет хорошо :-) И не бойтесь верить в своего ребенка и отстаивать ее везде. :-D

Ванильная фея - 23-10-13 в 04:46

да, кстати, на второй год оставить - это на самом деле, неплохая мысль. Мне кажется, у вашей дочки обычное для таких деток отставание, но оно не глобальное. Ребенок просто "дозревает", вот дозреет, буквы начнут получаться- обязательно.
Терпение и труд все перетрут :-D

ALEX - 23-10-13 в 19:03

Все выяснится после полного обследования(надеюсь) хотя мы уже чего только не проверяли, кроме МРТ. Нам сказано прийдете после Нового года, пройдете тест Векслера. Кстати нашла в инете но наверное не то, до 10 вопроса еще ни чего а потом и нормального человека идиотом можно сделать. Подскажите где найти то , что надо. хоть посмотрим. И нам сказали прийти с тетрадками, и они "мы вас на 8 вид наверное определим." А что я в праве отказаться? В школе четко сказали пройти эту комиссию, а там наверняка поставят. Нас когда проверяли на комиссии, меня почти удалили, дочь перепуганная, действительно отвечала так, как будто она это не знает, посмотришь и правда подумаешь ку ку.А к психиатру пришли, она уже измучена всякими проверками была, отвернулась отвечала через губу и все на игрушки пялилась.Не знаю что и сделать можно, там давять там требуют. Могу ли отказаться по собственной воле от 8 вида? Хотя если в справке напишут оформить обучение по 8 виду.

Ванильная фея - 23-10-13 в 19:22

да, вы вправе отказаться. Пусть хоть 10 справок напишут, вы мама, вам все равно решать окончательно- где учиться вашему ребенку.
Все эти комиссии, справки- это РЕКОМЕНДАЦИИ, а не приказы к немедленному исполнению)))

Nata - 23-10-13 в 19:39

ох, какая ж у нас дремучесть... ( вы не обижайтесь на меня, сами немало наломали и шишек наколотили, пока разобрались). Что ж о простых мамах-папах - если вы сама педагог, искренне убеждены, что заключение, данное тётями, 15 минут терзающие ребёнка (не в лучших для него обстоятельствах - на ПМПК часто попадают после сидения в ожидании, нервничают все, особенно взрослые, да много разного...)
Так вот, кто лучше-то ситуацию знает - вы, кто видит, что и как умеет дочка, её динамику и т.п. или они?
Ну а если ещё - вообще как и где учить ребёнка решают родители его, а не педагоги. По закону это именно так.
И ещё - ребёнку вашему 8 лет, т.е у него нет своего паспорта и т.д. ДО 14 лет 11 мес 29 дней :-) - н вы имеете полное право присутствовать на всех тестированиях и обследованиях вместе с ней! Т.е. к примеру, на ПМПК или на тестировании у психолога её не имею права без вас смотреть!!! А если так делают - опять же, нарушение. И такие результаты вы имеете право отказаться принимать во внимание.

Ванильная фея - 24-10-13 в 04:42

а я без всякой дремучести- просто со старшей дочерью это проходила. Если бы слушала всех подряд, свихнулась бы. Привыкла отбиваться от "диагнозов" и "прогнозов на дальнейшую жизнь" дочки)) сейчас вымахала девица 11 лет, и никто не может сказать, что у нее проблемы.
А что мне говорили :oh: Теперь младшего отбиваю и я сама уже знаю, какие нам школы в будущем искать, мониторю классы и прочее. И пусть попробуют мне сказать, что ему надо 8-го вида. Я мама и я знаю лучше, что ему нужно.
ПС: мозг у ребенка (тем более аутичного или зпр) развивается постоянно. Даже если есть отставание- это не приговор, ребенка можно и нужно вытягивать и в школьном возрасте.

Ванильная фея - 24-10-13 в 04:45

я вообще планирую на ПМПК перед школой прийти с заключениями педагогов и психолога, которые занимались с ребенком и сразу скажу, что он им на комиссии не скажет и не покажет ничего (потому что он этих специалистов видит в первый раз). И сама скажу, в какой класс и школу мы хотим.
Не надо бояться быть настойчивой, когда дело касается ребенка. Когда видят такой настрой- то в итоге делают так, как надо. Если родители и сами не знают и ждут чего-то от комиссии, вот тут им проще ребенка задвинуть куда-нибудь, по принципу наименьшего сопротивления.

Moonlike - 24-10-13 в 06:09

Или вообще отказаться смотреть, как пытались со мной поступить - на мои вопросы о школе просто делали большие глаза "Как, вы еще и в школу собираетесь?"
Очень не хватает школы 9-го уровня, для тех тяжелых, у кого мощный перекос в развитии. Чтобы вести по настоящей индивидуальной программе. Я считаю, что если у ребенка есть указательный жест - это уже значит, что его можно обучать, даже если это единственное средство коммуникации.
Кстати, все-таки 80% того, за что я расписываюсь, учительница дает :-) Так что у меня оснований ей верить прибавилось. Надеюсь, все будет так, как нужно. Даже со скоростью две буквы в месяц можно за три года научиться читать :)

Дилена - 24-10-13 в 07:53

Поддержу всех, с нами так и было. ПМПК выдало заключение:"Рекомендовано обучение по программе VII вида". Только из-за того, что ребёнок не пересказал текст. Он до сих пор не пересказывает. Мы пошли по общей программе. По многим причинам. Но тем не менее сделали выбор сами, а школа наша была не против. Это школа, в которой я сама когда-то училась и в школе очень трепетно относятся к бывшим ученикам.

Ванильная фея - 24-10-13 в 09:46

у меня старшая тоже с перекосами была- с мелкой моторикой и логикой дружила с рождения, наверное) в 2 года я привела ее на Монтессори-занятия, а оказалось, что ей там делать нечего- она за минут 15 собрала все имеющиеся там пособия)) Нам сказали, что ребенку этому здесь явно делать нечего)) ей ничего показывать не нужно было.
Зато пересказ :oh:стихи :oh: ответить ничего толком не могла (устно) только письменные какие-то задания, ребусы и тд. Нарисовать что-то.
Вот бы я слушала каких-то теть из комиссии. Правда, мы с ней только двух психологов проходили. перед школой. Заключение одной я вообще порвала и выкинула :-D Только в первом классе, постепенно, она с пятого на десятое научилась пересказывать и рассказывать по картинкам. Даже сейчас ей тяжело что-то пересказать. Просто особенность ее развития, мышления такова :-) Она не глупее других детей ее возраста :-)

Глоксиния - 6-12-13 в 09:58

Здравствуйте. Подскажите пожалуйста. Живу в г.Норильске ребенку в ПНД поставили диагноз Аутизм синдром Каннера не веря в этот диагноз я повезла его на консультацию в институт Бектереева В Питер. Там Не согласились с этим диагнозом и поставили выраженная задержка психического развития и гиперактивность.Вернувшись в Норильск мне психиатр сказал что инвалидность по ЗПР нельзя оформить либо аутизм либо умственная отсталость будет стоять у него диагноз.Правда что нельзя оформлять инвалидность при ЗПР? Если это так посоветуйте что лудчше выбрать аутизм или УО и снимаются ли эти диагнозы.Есть шанс что ребенок догонит в развитие сверснников. Сейчас ходим с сад в группу ЗПР но осенью нам уже иди в школу. Очень переживаю как поступить.У кого был такой опыт подскажите буду очень благодарна.

psy-hike - 23-1-14 в 22:35

2 Глоксиния

По ЗПР вашего ребёнку действительно ни один МСЭК инвалидом не признает. ЗПР по номенклатуре считается пограничным вариантом нормы, какая ж при норме инвалидность. Однако, если специалисты пишут ребёнку дошкольного возраста, что задержка "выраженная", то на деле это чаще всего подразумевает умственную отсталость.
В вашей ситуации имеет смысл сделать две вещи:
1. Узнать, нельзя ли оставить ребёнка в ДОУ ещё на годик. Это в ряде случаев возможно, хотя потребуется справка от вашего психиатра с соответствующей рекомендацией.
2. Пройти в ближайшее время тест Векслера для уточнения уровня ЗПР. Если тест подтверждает умственную отсталость - соглашайтесь на неё. Если всё-таки только задержка, выбирайте аутизм.
Что касается снятия диагнозов: любой диагноз можно снять, если состояние пациента диагнозу перестало соответствовать.