Форумы сайта Особое детство - ПОМОГИТЕ КАК ЖИТЬ!!!!!!!!!

ПОМОГИТЕ КАК ЖИТЬ!!!!!!!!!

зорина - 20-1-09 в 13:57

Посоветуйте пожалуйста как вы справляетесь с жизнью у кого ребенок аутист?!
Как я уже писала в другой отдел , что у меня мальчик ему 3 года и у него аутизм.Нас постоянно везде отталкивают никто не хочет заниматься с моим ребенком без инвалидности.Говорят пока инвалидность не оформите реабилитацию вам никто не даст.Я не хотела из ребенка делать инвалида но приходиться.
В садик записаны для аутистов на сентябрь.Пока оформляю инвалидность(получим где-то в феврале),потом пойдем в ПМПК где дадут реабил.центр и опять же очередь наверно около макс 2 месяцев (если инвалид)значит получается в апреле,а потом в реабил. центре все спец. уходят в отпуск в мае и опять моим ребенком никто не будет заниматься.Хотя говорят чем раньше обратитесь тем лучше.
Другая проблема: меня хотят уволить с работы Если я не выду в марте так как дект.отпускт закончился ещё в сентябре 2008 года.Интерестно кто нибудь знает могут ли уволить мать у которой ребенок инвалид.
Ну и ещё одна проблема это СЕМЬЯ:После того как узнав что ребенок наш уже никогда не сможет жить как обычный человек наши отношения с мужем постепенно изменялись.Причины разные то он упрекнет меня что яживу на его счет и что этому нет конца,а мне как всякой другой женщине нужны разные принодлежности.Если бы у меня были бы свои деньги я бы не унижалась и не прсила бы у мужа деньги на ту или иную вещь.
Потом он начил все чаще и чаще поздно приходить с работы в стельку пьяный.Я не выдерживалась и ругала его на что он мне ответил ты живешь с этим ребенком за мой счет та что дорогая замолчи( я сначала не молча а отвела за что потом ходила с синиками).Если бы ребенок разговаривал и ждал бы папу с работы я думаю что этого бы не было.
Порой я и сама срываюсь на ребенка(кажется что он появился на свет лишь только разрушать мою жизнь).Мне нужно работать а то так и соити с ума можно ,но как работать у меня нет с кем оставить ребенка.И уйти от мужа (котороый вечно создаёт мне негатив) мне некуда!!! Помогите!!!!! :weep:

Айрис - 21-1-09 в 00:45

Уважаемая зорина! Мой ребёнок не аутист, но он пока не умеет не только разговаривать, но и мало что в двигательном плане. Тоже не в садике. Слава Богу, у нас не пострадал интеллект. Ему 2 года и 5 месяцев. Инвалидность оформили до года, и Вы оформляйте и ничего не бойтесь -- больше возможностей для абилитации, льготы и пенсия, кроме того, с этим статусом многого можно добиться для ребёнка, если добиваться. А няню нельзя нанять для Вашего ребёнка? Подобиваться места в спец. садике? Не все же бездушные. Обратитесь в соцзащиту, отдел образования с этими проблемами, напишите заявления, поставьте входящий, копию оставьте себе. Ваши проблемы они должны решать, особенно если ребёнок-инвалид. Походите по сайту -- здесь много полезной инфы и на многие вопросы уже отвечали юристы.
Уволить могут всех, найдут причину, но можно побороться в суде, если у ребёнка будет оформлена инвалидность. Я считаю, главное -- не подписывать никаких документов по собственному желанию и т. п. Иначе потом ни один суд не восстановит Вас на работе. По поводу увольнения можно задать вопрос юристам на форуме: наши права.
Очень жаль, что вы считаете ребёнка разрушителем семьи. Без него было бы хуже -- поверьте. Только на картинках журналов дети без проблем. И хорошо там, где нас нет... А мужу покажите, что и без него обходитесь, тем более, что помощь от него невеликая. Деньги -- это ещё не всё.
Ваш ребёнок -- это дар Божий. Берегите его! Пишите! Не пропадайте!

зорина - 21-1-09 в 11:31

Спасибо вам за поддержку!Нам объяснили что в садик который мы записались (в группу РДА)работают они там с ними только до обеда и то не каждый день.Странно почему так как же работать как же содержать ребёнка?По мойму наша страна делает не только из детей инвалидов но и самих родителей.Я знаю что он может у меня и весь день находися в садике .Когда мы ходили в дневной стационар нам воспитатель говорила что ведет себя хорошо (играет пытается сам кушать)вот только спит у неё на руках.А врачи нам говорили что у нас тоже пока сохранен интелект но только пока.Но всеравно сидя дома он не будет развиваться ему тут скучно!

Чайка - 21-1-09 в 22:19

Зорина!
Я Вас очень хорошо понимаю, у меня подобная ситуация. Вам еще повезло, что Вас берут в спец.садик, хоть и на полдня. Нас отфутболили отовсюду и о садике я не мечтаю. Муж в открытую предлагает отказаться от ребенка, я терплю, т.к. не куда уходить, и я не работаю. От переживаний я стала себя плохо чувствовать, хотя раньше проблем со здоровьем не было. Тут неделю лежала с высокой температурой, но, превозмогая боль, бегала за ребенком по квартире и даже выходила гулять. Порой наваливается такая скорбь и отчаяние, что жить не хочется. НО ВСЕ ЖЕ Я ЖИВУ! Хотя не знаю порой, зачем? Думаю, раз послано такое испытание, то будут и силы, чтобы выдержать все. Крепитесь, все образуется. Мы должны быть сильными!!! ;-)

Анна-Мария - 22-1-09 в 18:54

Зорина, а что если попробовать в садик для детей с ЗПР?

Ямама - 23-1-09 в 23:13

зорина - Начну с последнего вопроса-жить нужно, так-же как и все остальные.Хорошо ведь только там, где нет нас.Мужья уходят не только от проблемных детей, и не работающих жен.Существует график семейной жизни-со своими спадами, и подъемами.Поверьте-ребенок тут не при чем! Это только повод.При этом самый подлый и самый банальный.Не было-бы его, был-бы другой.Мою подругу-умничку и красавицу(мис города), хозяйку своего предприятия, бросил муж с 3 летней дочерью.Повод-недостаточно уделяла время дому.И примеров-куча.Рецепт на сегодня-помойте голову (не удивляйтесь.а делайте), сделайте маникюр, педикюр(сами себе)Оденьте красивое белье, и выпейте бокал вина(водки, да хоть валерьяны на спирту итд) , завтра вместо дом одежды-что-то более красивое-и пофиг, если это выходное.+макияж.На ночь все с начала!!!
Даже если ваш муж слепо-глухо-немой,(у него тогда другой диагноз)и он ни чего не заметит, у Вас особый ребенок и он нуждается в особенной-красивой и счастливой маме.Любите себя и своего ребенка-и вас то-же будут любить, и все(честное слово ) будет хорошо.А мужики- собственники,они теряют то ,что потерять не боятся.А вот угроза потери их "собственности" :-[]

приводит их в нужное для нас настроение!!.(Я замужем 21год, и что-то уже знаю об этом! :-D

)

rozab - 24-1-09 в 06:17

Зорина, вы пишете, что "никто не хочет заниматься моим ребёнком". А вы сами пробовали с ним заниматься? У вас до сентября времени вагон! Вводите глобальное чтение по Доману, работу с карточками и т.д. и т.п. У меня самой ребёнок был с полевым поведением, кошмар для любого дефектолога, ничего, справились.
А насчёт мужей, Ямама правильно написала, они уходят и от жён без проблемных детей.

зорина - 26-1-09 в 09:22

Спасибо Вам всем большое,хоть ВЫ у меня есть с кем можно "поговорить".С ребенком я занимаюсь ,но только в то что ему нравиться.Я имела ввиду нетолько что заниматься,а просто что бы он ходил привыкал к детям (может от них начнёт говорить).Мы когда ходили в психиатрическую больницу на дневной стационар,ему так нравилось он становился прям нормальным ребенком никаких истерек ,появилась эхоаллалия,стал веселым.Мы когда туда приходили он настолько привык,что сам раздевался и бежал в группу.Ручкой он не машет,но смотрел мне в глаза как будто говорил "пока".Поэтому нам нужно куда нибудь ходить в какую нибудь детскую группу.Скажите а кто нибудь знает ,когда мы оформим инвалидность нам сразу дадут реабилитацию или самим просить.

зорина - 27-1-09 в 15:17

Спасибо!!! :yes:

Нам предлогали за деньги с ним заниматься,теперь я думаю лучше отказаться ,если сразу дадут реабилитацию после оформления инвалидности.Я Вам обязательно напишу,что будет дальше...
СПАСИБО ВСЕМ!!!

chernyshovalena - 28-1-09 в 15:12

Никогда не нужно отчаиваться! Моему сыну сейчас 5 лет. Сначала мы вообще не знали, что ребенок так серьезно болен.Ходили по больницам,но врачи говорили, ребенок недоношенный, поэтому нужно полечиться и к году все будет хорошо.И вот уже после года, я поняла, что что-то не так. Было все: временами жить не хотелось, муж постоянно на работе, денег хватало только на смесь и лекарства. Живем на пятом этаже без лифта, нужно было таскать коляску, обоих детей (двойняшки).Я сейчас с улыбкой вспоминаю, как кричала на мужа, что мне выйти погулять с детьми стыдно из-за того, что нечего было одеть.
2 раза уходила от мужа жить к маме, т.к. он обвинил меня, что Рома из-за меня такой родился. Со временем он отходил и извенялся и жили вместе снова, я тогда еще училась. Бывало, что Рома не спал всю ночь, и приходилось на одной руке держать его, а другой писать всякие контрольные.
Сейчас, не смотря на то, что Рома не ходит, все равно все наладилось.
Мы уже не ищем виновных, а пытаемся заниматься с Ромой сами. Если я делаю сыну Войту,то муж каждый вечер делает с ним упражнения. Обязательно нужно верить в лучшее и все будет именно так.У меня появилось много новых друзей, с которыми мы общаемся. Еще я ходила на занятия с психологом, тоже очень помогло взглянуть на все с лучшей стороны.Не зацикливайтесь на своем, так как Вы сейчас нужны больше всех сыну!

SELA - 29-1-09 в 14:35

Зорина, слушайте, может вам после увольнения в садик устроиться помошником воспитателя ,или в обычные любые сады, зато ребенок при вас, сами с ним будете заниматься в садиках много развивающих игрушек. сначала тяжело. но если вы терпеливая люди это заметят(ну я имею в виду в садике ) будут помогать. Мужа не держите. Ему мозги невправить. А вы из какого города?

mamaZ - 2-2-09 в 18:15

Девочки! Я сейчас напишу страшное сообщение, прошу вас, не осуждайте меня, попробуйте понять. Меня последнее время посещает одна и та же мысль: отказаться от ребенка. Это звучит очень дико и бессердечно, я понимаю. Боюсь, что у моего сына нет будущего. Боюсь, что сын станет алкоголиком или еще кем-нибудь. Боюсь быть избитой и униженной своим собственным ребенком в старости. Ведь у него нет тех чувст, которые есть у обычных детей. Конечно, среди преступников есть и дети из благополучных семей, но все равно, мысли о будущем меня не радуют, а огорчают. Что делать?

Галина - 2-2-09 в 21:26

Цитата:

Исходное сообщение от mamaZ
Девочки! Я сейчас напишу страшное сообщение, прошу вас, не осуждайте меня, попробуйте понять. Меня последнее время посещает одна и та же мысль: отказаться от ребенка. Это звучит очень дико и бессердечно, я понимаю. Боюсь, что у моего сына нет будущего. Боюсь, что сын станет алкоголиком или еще кем-нибудь. Боюсь быть избитой и униженной своим собственным ребенком в старости. Ведь у него нет тех чувст, которые есть у обычных детей. Конечно, среди преступников есть и дети из благополучных семей, но все равно, мысли о будущем меня не радуют, а огорчают. Что делать?

МамаZ, а что Вы хотите услышать? Я вот тоже сейчас напишу ужасное, можете меня осуждать...
В Вашем сообщении я увидела только Я боюсь быть униженой, Я боюсь быть избитой, Меня не радуют, Меня огорчают...
А о маленьком беззащитном сынишке - "станет алкоголикам или еще кем-нибудь" (??????)
Я В ШОКЕ!!!!!!!8-0
Всегда бесконечно изумляют такие вот слова молодых вполне успешных (все познается в сравнении!) мам, когда и ребеночка-то вполне можно вытянуть, и не такой он тяжелый (по сравнению!!!)... :oh:

Кто Вам сказал, что у аутистов нет чувств, что есть у обычных детей?? Полный бред!!!
А сами-то Вы как думаете, что делать?
пы.сы. Люди, теперь можете закидывать меня помидорами за "бессердечие", я готова...

mamaZ - 2-2-09 в 22:04

Мой "маленький беззащитный сынишка" душит котят, "мой маленький беззащитный сынишка" просит "убить маму" за то, что я его наругала. Еще нужно? Сейчас ему 6, а что будет, когда ему будет 16? Возможно, у аутят есть чувства, значит у моего их нет! Хотя и я, и муж очень ласковые. Почему по наследству моему сыну не передалось это чувство? :weep:

Айрис - 2-2-09 в 23:05

Скажу банальные вещи. Воспитание особого ребёнка в семье любящими его родными -- единственная возможность изменить к лучшему его судьбу, помочь развитию и адаптации малыша к жизни в мире. Воспитание в интернате ограничивает развитие ребёнка и ухудшает его состояние, зачастую -- катастрофически. mamaZ, Вы говорите, что ребёнку всего 6 лет, то есть у него впереди вся жизнь, у детского мозга величайший потенциал... А что будет с Вами через 10 лет? Не нужно гадать -- это бесполезно и разрушительно. Надо жить сегодня, здесь, сейчас, радуясь всему, что Вы имеете. Большое счастье иметь сына. Господь Вас отметил. Если не будет его, зачем тогда всё остальное? Действительно, всё познаётся в сравнении... Рядом те, кому хуже, чем Вам. Для чего-то Вам это дано. Может быть, это новый старт в Вашей жизни. Надо верить в промысел Божий. Как у Толстого: "Надо жить, надо любить, надо верить!!!!!"

Галина - 2-2-09 в 23:10

Цитата:

Исходное сообщение от mamaZ
Мой "маленький беззащитный сынишка" душит котят, "мой маленький беззащитный сынишка" просит "убить маму" за то, что я его наругала. Еще нужно? Сейчас ему 6, а что будет, когда ему будет 16?

Нужно для чего? Для пожизненного срока 6-летнему ребенку?
Даа... если посчитать, скоко я на своего израсходовала средств впустую...на хорошую квартиру в Москве потянет... Ведь ни в жизть не рассчитается! :no:

Котята... моему скоро 10 лет, а до сих пор не может рассчитать сил, когда играет с нашим уже взрослым котом... До сих пор учу и еще, предполагаю, надолго эта наука...
Фраза "убить маму"... даже не буду говорить... ребенку 6 лет... Неужели вы на полном серьезе воспринимаете ее? Конечно, насторожиться стоит, но вы же взрослые люди...

rozab - 3-2-09 в 08:21

Один мой знакомый аутист в минуты, когда что-то шло не так, как ему бы хотелось, повторял: "Надо убить, голову отрезать!" Когда он пошёл в другую школу, то преподаватели были в шоке, уж не проявление ли это агрессии?
Это просто слова и ничего больше. И мой ребёнок тоже повторял подобные фразы. А примерно год назад он заявил: "Я не понимал, что я говорил, теперь понимаю. Не надо убивать. Убить - значит смерть!"
Я согласна с Галиной, у вас не самое тяжёлое положение. Мой ребёнок вообще неговорящий. И я была бы счастлива, если бы он мог общаться, как все люди, а не по таблице с алфавитом. А сочувствие и понимание можно развить. Могу рассказать подробнее, если напишите в "личные сообщения"

Оля - 3-2-09 в 10:26

Присоединюсь к rozab. Знаю не одного вполне здорового ребенка, который говорил подобные вещи (типа убью, выброшу в окно и пр.) в дошкольном возрасте. И совершенно никого не убивал. Просто дети не всегда умеют контролировать свои эмоции и не понимают, что они говорят в таком состоянии.

MamaZ, мне кажется, что Вы просто устали, Вам не хватает информации о том, как справляться со проблемами сына, помощи адекватных специалистов, знания о перспективах. Это же заметно, что Вы на самом деле любите Рудьку, совершенно не хотите его никуда сдавать. просто не понятно, как справиться. Ну и работа накладывает отпечаток, общаться с хулиганами и бандитами вообще тяжело.

Даже не знаю, чего вам посоветовать, потмоу как прекрасно могу себе представить, что в вашем районе запросто может не быть ни одного специалиста, который бы вам помог, и ехать тоже не понятно куда. Может быть попробовать пытаться поподробнее описывать ваши проблемы здесь, в сообществе, спрашивать советов, наверняка кто-нибудь сможет посоветовать, что делать.

И еще, я хочу сказать, что у вашего сына есть будущее, его можно многому научить, много с чем справиться. Почему же он обязательно должен стать алкоголиком или бандитом? Мне кажется, что как раз у таких проблемных детей меньше шансов, ведь вы уже стараетесь этого избежать и в более старшем возрасте будете следить, что и как с ребенком. Даже если вдруг не удастся погасить агрессию, вы будете об этом знать и сможете не допустить.

К сожалению, да, знаю, что бывают случаи, когда не удается ничего сделать с агрессией и родители просто не справляются с выросшим и сильным человеком. И приходится отдавать его в интернат. Только это не легче. Кто сможет так "с глаз долой - из сердца вон"? Ездят, переживают. И, кстати, бывает, что удается потом забрать из интерната обратно, подобрав адекватную терапию, в ЦЛП был такой случай.

Но к Рудьке-то это не относится. У него еще много возможностей, есть время. Можно много чего успеть!

Эвелина - 3-2-09 в 12:14

По наблюдениям одного дефектолога, основной депрессняк у родителей аутистов наблюдается в 5-6 ребенкиных лет. Сверстники ребенка начитают готовиться к школе, и родители "чувствуют разницу" как никогда ранее.

SELA - 3-2-09 в 14:07

Цитата:

Уважаемая мамаZ ну вот представьте вы его отдали. Вы сможете сами то перешагнуть через это: при здоровых то родителях ребенок в интернате. Каждый вечер вы как будете засыпать? как будет засыпать та которая столько вложила в сына, наверняка вы добились чего-то. Не зря все!!! Вы не зря живете, вы есть!!! Я тоже думала об этом, хотя нам 2,5. Знаете как у Достоевского перешагнуть черту(тварь ты дрожащая или права имеющий) так я лучше буду тварь дрожащая. А сможете ли вы полноценно воспитывать нового ребенка, зная что тот в интернате. или где-то развлекаться.Действительно может у вас 5-6 летняя депрессия. Вы пример для многих, оставайтесь им до конца.

mamaZ - 3-2-09 в 18:26

Девочки, спасибо всем огромное, кто откликнулся на мой крик. Действительно, когда начинаю думать о том, что оставлю в интернате сына, сразу плАчу. Возможно, что я сравниваю Рудю с детьми, которые ходят ко мне на занятия и понимаю, что он не такой. А с другой стороны: ну не такой, ну и что!!!. Все равно самый лучший, самый любимый, единственный. Мне муж напомнил, что я постоянно переживала, оставив сына моим родителям на месяц. А навсегда, и правда, не смогу. О втором ребенке не может быть и речи, так как не уверена, что мы с мужем здоровы.
Спасибо всем за поддержку и понимание.
PS. Галина, как по щекам отхлестала, в чувства привела. Твои слова лучше любого отрезвляющего, но все равно больно...

Галина - 3-2-09 в 20:08

Цитата:

Исходное сообщение от mamaZ

PS. Галина, как по щекам отхлестала, в чувства привела. Твои слова лучше любого отрезвляющего, но все равно больно...

mamaZ, Солнышко, не обижайся! Я не со зла, цель была именно эта - привести в чувство! Вы замечательная семья! Все будет хорошо!

mamaZ - 3-2-09 в 20:36

Цитата:

Исходное сообщение от ГалинаmamaZ, Солнышко, не обижайся! Я не со зла, цель была именно эта - привести в чувство! Вы замечательная семья! Все будет хорошо!

Подействовало, блин. Правда, не сразу :shuffle:

. Как в холодном душе побывала ;-)

.
Девочки, беру свои слова обратно! Обещаю беречь и любить своего балбесика. :yes:

Пока писала сообщение, Рудька мой залез на стульчик за моей спиной, обнял меня, голову на плечо положил...
Без слов...

зорина - 4-2-09 в 15:50

Цитата:

Исходное сообщение от SELA
Зорина, слушайте, может вам после увольнения в садик устроиться помошником воспитателя ,или в обычные любые сады, зато ребенок при вас, сами с ним будете заниматься в садиках много развивающих игрушек. сначала тяжело. но если вы терпеливая люди это заметят(ну я имею в виду в садике ) будут помогать. Мужа не держите. Ему мозги невправить. А вы из какого города?

Я живу в городе Самара.На счёт садика я так тоже думала,но нас берут только на коротковременное пребывание и не каждый день(так положено почему то для аутистов).

lapa - 7-2-09 в 23:05

Устроиться на работу в садик, начать учиться (если нет образования).
Работа! Меня очень выручала и отрезвляла работа! Если бы я не могла работать,то сломалась бы, наверно, или ... ещё 2 года в депрессии.

lapa - 7-2-09 в 23:07

Просто группа в садике только одна , а аутистов - много. А Вы попробуйте тв тот же садик. На кратковременное пребывание будете, предположим водить из своей группы. Пытайтесь!

Чайка - 8-2-09 в 00:42

Цитата:

Исходное сообщение от lapa
Устроиться на работу в садик, начать учиться (если нет образования).
Работа! Меня очень выручала и отрезвляла работа! Если бы я не могла работать,то сломалась бы, наверно, или ... ещё 2 года в депрессии.

А как же пойти работать, если ребенка не берут в сад и оставить не с кем? Я пока в декрете, всегда с ребенком, и все хозяйство на мне. Еле успеваю что-то делать по дому,т.к. все время занимает ребенок.

lapa - 8-2-09 в 12:52

У меня была бабушка. У ещё одной мамы с форума долгое время была няня, которую она оплачивала со своей зарплаты. У семьи с такими же проблемами папа пошёл на сменную работу,т.к. мама зарабатывала больше. Можно объединиться с такой же мамой, попросить о помощи соседку, дать объявление в пед.институте, взять на квартиру студентку с условиями, оформить на неё пособие поуходу за ребёнком инвалидом. Вроде с начала этого года по этому пособию даже трудовой стаж идти будет.
Сейчас я из-за болезнимамы перешла на другую работу. Выход есть всегда, нужно его искать!

mamaZ - 8-2-09 в 21:03

Цитата:

Исходное сообщение от Тёминамама
Я дождалась, когда сын стал смышленне, стала оставлять его дома одного, включив телик и дав пачку бумаги и фломастеры. Это произошло уже после его 4-5 лет.

Тёминамама, скажи, пожалуйста, на какое время ты оставляла сынульку одного? Я только до магазина и обратно, а на работу, на 7 часов... :oh:

Чайка - 9-2-09 в 00:19

Цитата:

Исходное сообщение от Тёминамама
mamaZ!
Дык работы бывают разные! ;-)

Я работала по два-три часа - вот на это время и оставляла! Наш рекорд - где-то часа четыре, не больше. Плюс в это время я контролировала его по мобильнику.

Может, у нас возраст еще маленький (2,5г), но я , пардон, в туалет хожу вместе с ребенком, т.к. за это время он может такое натворить... А два-три часа одного оставить, для нас это нереально.. О соседях я уже писала в "Отношения с соседями" Они стучат по трубам и днем, и ночью, как только ребенок завопит.Даже не знаю, чего больше боюсь: неадекватной реакции ребенка или стука соседей. А с папой я вообще его не оставляю ни на минуту: он (папа) его бьет :weep:

зорина - 10-2-09 в 12:58

Я вот тут ещё хотела немного написать,что мы живём не одни в квартире.Живёт ещё брат мужа(НАРКОМАНИ ПЬЯНИЦА) и его женщина (БЕРЕМЕННАЯ).В доме все время скандалы.Однажды мы спали ночью его жена забегает нам в комнаты а заней этот норкаман с НОЖОМ.А это не только этот случай ещё очень много.Вчера например ходил голый и докапывался до моего мужа типа подраться,заходит к нам в комнату без стука то бывает с топором илии с ножом.Господи меня ужасно тресёт!!!!Разменять квартиру не разрешает Свекровь мол мучетись сами!Сама живет в поселке и кайфует!А ребенок все время плачет (он хочет бегать по квартире, а дверь в комнате закрыта так как там летают столы ит.п).Что тут вообще говорить даже в туалет страшно идти.А мужу я не пускаю на драку т.к он может его убить!

SELA - 10-2-09 в 14:07

Цитата:

Исходное сообщение от зорина

Я живу в городе Самара.На счёт садика я так тоже думала,но нас берут только на коротковременное пребывание и не каждый день(так положено почему то для аутистов).

Кем это положено, вы точно узнавали? По моему в нашей стране аутистов просто нет. Есть либо детки с ограниченными возможностями, либо здоровые. Вашего сына точно не назовешь реб с огр возм. Пока он не инвалид, значит может посещать обычный сад. Вы во все сады пробуйте. Говорите я помощник воспитателя, и в ту же группу где ребенок. Вы работаете до 19-00. У них другого выхода не будет. Вы же за ним присмотрите. Можно также попробовать в интернатного типа устроиться. С проживанием. На крайний случай. Если каждый пользователь форума скинеться по 100руб .Будет 10000тыс точно. Как нибудь перекантуемся с вами до лучших времен.

SELA - 10-2-09 в 14:09

Цитата:

Исходное сообщение от Тёминамама

Я своего оставляла и грудного одного (не бейте меня только за это! :oh:

), когда надо было на молочку сбегать или в поликлинику за рецептом. Ждала, когда заснет днем (первые полчаса - самый крепкий сон) и неслась пулей по делам! А что было делать-то? Меня очень ругали другие мамашки: Как ты можешь? А вдруг пожар? А вдруг бандиты? Да я просто об этом не думала, гнала плохие мысли и бежала себе! Если всегда ждать плохого, то оно наверняка придет! А если дома сидеть и ждать помощи (только откуда?), то так и от голода помереть недолго!
Вобщем, ничего! Выжили!
И Вы терепения наберитесь (если ещё осталось) и верьте, что закончится черная полоса в Вашей жизни!

Теминамама супер просто!!!!!! Верила в победу и победила. Медаль вам выдать надо

mamaZ - 10-2-09 в 17:17

Чайка, зорина,
Девочки, держитесь! Больше слов нет, от прочитанного волосы дыбом! :oh:

Тёминамама, :-D

, как твою аватарку вижу, жить хочется! ;-)

зорина - 11-2-09 в 10:15

Спасибо Вам Девочки.Подружки они все живут с родителями и квартиры у них 1 или 2 комнатн.Моя мама живёт с отчимом и у них 6 летний сын тоже 1 комн. квартира.Да и ребёнок у меня то и дело будет кричать в чужом помещении.
А на счёт садика так ведь у нас уже стоит диагноз в карточке.Разговаривала я только с одной завед.обычного дет сада(который ближе к дому).Она сказала что это исключено(даже если там работать).Но Почему не понимаю он что там будет всех ходить бить на что она мне ответила "а может это пока спакоен".Неужели нельзя попробывать."Нельзя психа держать с обычными детьми!"
У нас садик для аутистов долеко от дома ,машины нету.
у нас в Самаре есть благотворительный фонд для аутистов вот и они и организовали группу РДА в обычном саду,а так же бесплатные занятия (индивидуальные,групповые и многое другое).Спасибо им за то что они есть.

mamaZ - 11-2-09 в 20:52

Цитата:

Исходное сообщение от Тёминамама
зорина!

А почему психиатрический диагноз стоит у Вашего ребенка в карточке??? Это нарушение закона о психиатрической помощи! Такие диагнозы должны быть только в карте в ПНД у психиатра! Что "аутизм" делает в амбулаторной карте? Это Вы случайно не доглядели или врач такая неопытная и пишет все подряд?
Я думаю, Вам надо диагноз убрать! Ему там не место! И ходить по садам с чистой картой! Сделать это хорошо бы официально - скажите о нарушении Ваших прав лечащему врачу, котрый вписал "аутизм" куда не надо. Пущай ликвидирует эту страницу, т.к. она ещё может много крови попортить Вам и ребенку!
С "нормальной" картой Вы всегда можете устроить ребенка в обычный сад и самой там же работать. Попробуйте!

зорина! Тёминамама права. Это совершенно неправильно и возмутительно!
В карте моего сына стоят только код F 84.01 и все. Даже сокращенно РДА нигде не упоминается. Медики детского сада и логопед не знают (я им задавала этот вопрос), психолог знает. В Центре реабилитации не знают, но догадываются :-D

. Даже участковый педиатр и медсестра никогда не упоминают его, думаю, что тоже знают.

зорина - 12-2-09 в 09:13

У нас в карточке пишет вот такой диагноз:Грубое нарушение речи обусловлено аутизмом это написала логопед,а невролог:ППП ЦНС,ЗПРР обусловлено аутизмом.Короче нас уже в карточке записали "аутистами".Когда я ходила на МППК я им задала вопрос"Почему только на коротковременное пребываниеи не каждый день.Они ответили" походите годик,если будут улучшения ,то переведут в обычную группу".Незнаю верить им или нет.Если с работы уволят ,буду просить завед. дед.садика где группа для РДА работу хотя бы полы мыть.А то я уже схожу с ума дома в этих 4 -х стенах.Скорее бы сентябрь(нам в садик) :-)

mamaZ - 14-2-09 в 22:18

зорина, а почему Вы стоите на учете у невролога??? 8-0 Насколько мне известно, подобные диагнозы лечит психиатр. Это как лечить грипп у хирурга. :glass:

Галина - 14-2-09 в 22:35

Цитата:

Исходное сообщение от mamaZ
зорина, а почему Вы стоите на учете у невролога??? 8-0 Насколько мне известно, подобные диагнозы лечит психиатр. Это как лечить грипп у хирурга. :glass:

Вменяемый грамотный невролог как раз и очень может помочь ребенку. Мы стоим на учете в ПНД (больше для галочки), а лечимся у невролога + каждые полгода консультативный контроль.

mamaZ - 15-2-09 в 09:39

У нас нет ПНД, есть только в Сургуте, где КЭК проходят. Все "наши" лечатся у психиатров.
PS. Я недавно узнала, что у местного батюшки ребеночек с ДЦП, :-(

никого болезни не щадят. Извините, что не по теме.

зорина - 17-2-09 в 08:45

Цитата:

Мы не стоим на учете у невролога она просто наверное так записала потому что мы оформляли инвалидность.

mamaZ - 18-2-09 в 17:55

зорина,
Вы не думайте, что "выпендриваюсь", просто я очень любопытна :shuffle:

. А наш детский психиатр очень хорошая женщина :yes:

. Мне начинает казаться, что в маленьких городах отношения докторов очень доброжелательное. Я как почитала, что мамы-форумчанки пишут :oh:

, волосы дыбом вставали. А мы и КЭК, и МСЭ, и ПМПК очень спокойно прошли, чего и ВАМ всем желаю!!! ;-)

зорина - 25-2-09 в 12:56

Спасибо Вам mamaZ! Надеюсьу нас все получиться и нам дадут реабилитацию и Вам Удачи!!!!!!!!!!!!!! :-)

Helena74 - 19-4-09 в 18:51

Цитата: Исходное сообщение добавлено mamaZ

Мой "маленький беззащитный сынишка" душит котят, "мой маленький беззащитный сынишка" просит "убить маму" за то, что я его наругала. Еще нужно? Сейчас ему 6, а что будет, когда ему будет 16? Возможно, у аутят есть чувства, значит у моего их нет! Хотя и я, и муж очень ласковые. Почему по наследству моему сыну не передалось это чувство? :weep:

mamaZ, у нас до боли похожая ситуация , только моему ребенку как раз 16 лет и в течении последнего времени терзают похожие мысли - сдать , хотя раньше и в больницы не ложили одного - всегда со мной ( на долго и платно) - жалко было. А парень большой и агрессивный ( я писала на другом форуме) и любви ему моей и мужа тоже по наследству не передалось :weep:

У нас в минуты Ромкиного гнева летит все :-(

.Пока руки совсем не опуститлись надо держаться . глядишь прорвемся.
PS: КАК хорошо что мне интернет подключили и можно общаться с мамочками особых деток -реально легче на душе :-)

mamaZ - 19-4-09 в 20:41

Helena74,
Очень трудно что-то советовать... Одно напишу: держитесь!!! Это наша судьба, как бы больно нам не было... Остается терпеть и жить дальше.

mamaZ - 27-4-09 в 16:16

Ой, девочки, побейте меня камнями!!! У меня вчера был самый трудный рабочий день. Ко всему еще и давление подскочило, никак не могла сбросить. А про сердцебиение вообще молчу, и так тахикардия, а тут, как перед расстрелом :oh:

Лежу еле живая и думаю: "Инсульт долбанет и даже скорую некому вызвать" (мужа не было дома) Вот в приступе всего и высказала пацану: "Вот умру, останешься без меня" Ой, что тут началось... "Давай позвоним папе, пусть позовет доктора, он тебя вылечит, не умирай, мамочка!!!"... Я села, обняла его, говорю: "Давай, будто ты доктор. Ты меня пожалеешь и вылечишь" Как он прижался ко мне... чуть не разревелась...
С утра новопассит начала пить, не контролирую свои эмоции совсем. Скажите, как взять себя в руки?

Чайка - 27-4-09 в 16:45

Цитата: Исходное сообщение добавлено mamaZ

Ой, девочки, побейте меня камнями!!! У меня вчера был самый трудный рабочий день. Ко всему еще и давление подскочило, никак не могла сбросить. А про сердцебиение вообще молчу, и так тахикардия, а тут, как перед расстрелом :oh:

А я вот читая Ваши строки прослезилась, правда....от радости. Для нас, мам аутят, это наверное, самые счастливые моменты... mamaZ, у Вас после этого все должно пройти... А еще говорят, что аутисты не могут жалеть, сочувствовать...

mamaZ - 27-4-09 в 17:36

Чайка,
спасибо за поддержку. Как говорится, Ваши слова да Богу бы в уши. :-)

(этот смайлик сын попросил поставить :shuffle:

)

зорина - 28-4-09 в 11:54

А у меня вот Сережка не понимает что мама может болеть.Как то раз заболела ,а он пристает типа "вставай и дай мне что нибудь" при этом орет как всегда.Я не выдерживаю и грубо ответила"маме плохо не приставай к ней".Он отошёл от меня и тихо плакал :-(

.Мне конечно его жалко,но не стала к нему подходить и жалеть его.Бедный ребенок,а по другому не понимает.
И это не единственные случаи.
Рисует на полу ,объясняй не объясняй ему все равно,начинаешься краски отнимать,так кричит просто ужаси, бьет себя и бегает из комнаты в комнату.
В гости придём,требует что б пошли домой и тоже с ором,приходиться идти домой.А потом идешь домой вся обиженная ,что твой ребенок тобою манипулирует.
На улицу идешь с ним погулять тоже плачет.
Я не понимаю что ему нужно,но это его вечно неготивное настроение сказываеться и на нас(как буд-то он нехочет вообще ничего и жить тоже).Только и знает воду переливать стаканчиками.
Но всё равно я его люблю,когда будет меня своими поцелуями. :-)

Сова - 28-4-09 в 12:48

Все-таки я не понимаю - как ребенку в 2,5 года можно поставить диагноз "аутизм" :no:

.
Нам скоро 4 ... Не умеем разговаривать...
Прошли психиатров-неврологов - ставят ЗПРР.
Тоже в панике и депресии часто бываю.
Недавно смотрела фильм про мальчика с онкологией, который маме говорил, что хочет к морю и плакала...
Больше из-за того, что мой бы не смог сказать что ему нужно, а просто бы ревел-плакал :weep:

. И я бы не смогла ему ничем помочь :weep:

Чайка - 28-4-09 в 13:58

Цитата: Исходное сообщение добавлено Сова

Все-таки я не понимаю - как ребенку в 2,5 года можно поставить диагноз "аутизм" :no:

. И я бы не смогла ему ничем помочь :weep:

А очень просто, так как все симптомы налицо. Ведь это можно уже заметить с раннего возраста. При аутизме ведь не главное, что ребенок не разговаривает (как раз в некоторых случаях речь появляется очень рано), а неадекватное поведение, стереотипии, отсутствие эмоционального контакта, причинно-следственных связей и всего того, что у обычных детей приходит само собой.... Если у Вас проблемы только с речью, это не аутизм

Сова - 28-4-09 в 14:06

У нас проблемы не только с речью :weep:

Общаться с детьми он определенно хочет :weep:

Но не умеет. Он умеет эхолалить. Говорю ему - пойди скажи привет мальчику - бежит, жмет руку мальчику, говорит "привет" и фсе :weep:

. Бежит назад. Может гоняться за кем-то, дергать кого-то, пальцем в ухо или глаз залесть... По другому играть не умеет :weep:

Еще может с детьми машины катать. Но игр, как таковых не понимает :weep:

.
Психиатры говорят - в глаза смотрит - у вас не аутизм

Галина - 28-4-09 в 14:07

Цитата: Исходное сообщение добавлено Чайка

Не всегда так однозначно. У моего сына почти до 5 лет был официальный диагноз СДВГ и ЗПРР. Аузим к нам постучался на 6-м году жизни.
Еще один пример - с нами в одном центре занимается мальчик лет 12-ти, у него откат был почти в 6 лет, когда исчезла речь, пошли стереотипии.
А у нас, кстати, всегда был взгляд в глаза...

Сова - 28-4-09 в 14:26

Говорят, что не умеет общаться из-за того, что не умеет разговаривать. В общем замкнутый круг получается.
Любит играть долго водой, бывает руками трясет (это стереотипные действия да?).

Сова - 28-4-09 в 14:40

Уже было 4 психиатра. Вердикт один. ЗПРР
В саду тоже воспитатель говорит, что с детьми играет..
Но игры у него своеобразные (писала выше).
Психиатр еще привела аргумент почему у нас не аутизм - отвечает улыбкой на улыбку. Это аргумент или нет??

Moonlike - 28-4-09 в 15:34

Сова
Мой сын тоже улыбается в ответ.
Я так прикидываю, что признаки аутизма - нарушения взаимодействия с окружающим миром, чаще всего неумение подражать действиям других, игнорирование окружающих первое время.
Вот пример - ходили мы сегодня гулять на детскую площадку. Вик любит кататься с горок. Несколько раз он прокатился и девочка. Примерно на 4-й раз он стал ждать когда она скатится прежде чем залезать на горку, а иногда пропускать ее вперед. И вот ситуация - он лезет на горку, следом девочка. Он о чем-то задумался и замер, девочка продолжает подниматься. И он ее пропускает примерно за 10 см до того как она его коснулась - т.е. он ее принимает и видит. Но вот следом поднимается другая девочка, которая первый раз пришла на горку. Вик ее не пускал пока она не уперлась в его руку и не стала пытаться под ней пролезть. Ответ прост - вторая девочка еще не "допущена" в его мироощущение, значит он ее не воспринял.

Сова - 28-4-09 в 15:42

Moonlike, получается, что Вик все же общается, но только со знакомыми????????
Мой в садике "дружит" с мальчиком. Но их игры тоже сводятся к бегатне, дерганию друг-друга, визгу.
А на основании чего тогда вам аутизм поставили??

Moonlike - 28-4-09 в 20:52

Не совсем так.
У него высокая сохраненность эмоциональной сферы. Если детей вокруг будет куча, то он почти наверняка никого не выделит. В садике так и происходит. Но при общении один на один есть шансы добиться общения. Общения - но совместные игры пока очень слабо, почти нет их. Только совместные пакости - тут он всегда готов "помочь".
Вообще, у нас специфическая история диагноза - мне пришлось его почти год добиваться, тогда я еще не знала что неврологи такой диагноз не воспринимают, а к психиатрам идти боялась.
У нас нет речи (хотя зачатки начинают проявляться) и от нас очень тяжело чего-то добиться. Единственный способ - это чтобы он сам был заинтересован в этом. В итоге у нас неплохо с самообслуживанием и вообще никак с социализацией и учебным процессом. Пик регресса пришелся примерно на 3.5 года. У нас не было указательного жеста, не было самосознания, не было мотивации, самооценки, почти не было реакции на похвалу, нулевая реакция на рисунки и фотографии, большинство предметов использовались для нестандартных игр, почти не было понимания инструкций. Был полный игнор окружающего мира за исключением качелей, еды и одежды. Из-за этого очень многие заявляли что у нас глухота, хотя можно было шепотом из другой комнаты сказать "Витя иди кушать" чтобы он прибежал. Кстати, и "умный взгляд" есть. Было очень непонятно что происходит, потому что иногда он проявлял удивительное мышление для своего возраста, а чаще всего от него нельзя было добиться элементарного. Помню, что всегда говорила что он не "не может", а "не хочет". Иногда ему хватало одного взгляда чтобы что-то запомнить (включение утюга в сеть), а попытки повторять одно и то же никакого результата не давали.
Ну, очень сложно мне объяснить - за что не возьмешься - "ничего у нас нет".
Когда я осенью добралась до областного ПНД, им хватило одного взгляда чтобы подтвердить диагноз, далее уже шел конструктивный диалог.
У нас помимо наследственности (о чем наши родители только сейчас задумались - увидев у Вика уйму таких же черт, только ярко-выраженных) есть еще родовая травма (рождение лицом вверх) и проблемы с поджелудкой, наверняка все это усугубляет аутизм, если не стало причиной активации.
Скажу главное - мы пошли вперед только когда я стала для него применять методики для аутят, пробовала диеты для аутят, занялась попытками разбудить тот спящий стерженек человечка, который у нормальных деток просыпается сам. Я об этом писала в соседней теме про Будущее аутистов. Хотя мало кто верит из моих родственников в то, что мои методы приносят результаты - уж очень они не стандартны, скажем, ну кто воспримет серьезно идею пользы от катания на атракционах (естественно не более нескольких раз)?
Ну и огромную помощь нам оказывает младший малыш, который учит заботе, совместным играм, общению, а еще стал стимулом для соревнования и развития речи.

mamaZ - 28-4-09 в 21:55

Цитата: Исходное сообщение добавлено Сова

У нас проблемы не только с речью :weep:

Общаться с детьми он определенно хочет :weep:

Еще может с детьми машины катать. Но игр, как таковых не понимает :weep:

Сова, Вы похожи на нас, только года два назад :yes:

Вы еще маленькие? Нам уже шесть. Тоже очень хочет общаться с детьми, но так, как ОН сам хочет. Говорит: "Давай поиграем в печаль". Естесственно, обычный ребенок отвечает, что нет такой игры. Мой сразу же теряет интерес, либо начинает говорить странности :weep:

mamaZ - 28-4-09 в 21:58

Цитата: Исходное сообщение добавлено Тёминамама

Можно "пялиться" на собеседника и обладать аутичными чертами. :yes:

Или наоборот, "бояться" смотреть в глаза, и быть при этом самым обычным человеком.

Мамочки, знаете в чем наша беда? В том, что аутизм не изучен до конца (возможно, даже наполовину), психиатры наши тоже знают о нем поскольку-постольку. Вот мы сами и "думаем думы" А у него, аутизма, есть какие-то "веточки": у одного ребенка гипердинамичность, у другого - отсутствующий взгляд и т.д. К сожалению, я не могу выразиться грамотно, как хотелось бы, простите :shuffle:

. Надеюсь, вы поняли, что именно я хотела сказать :glass:

Каждой из нас хочется, чтобы ребенку ПРАВИЛЬНО поставили диагноз (желательно не РДА), с которым будет рекомендовано ПРАВИЛЬНОЕ лечение. А в итоге... Мы между собой делимся опытом, используем метод проб и ошибок. Выхода другого нет.

Alys - 29-4-09 в 05:40

mamaZ, ведь есть же конкретные диагностические критерии аутизма, как то нарушение социального взаимодействия, нарушения в коммуникации и стереотипные поведение, интересы, занятия. Только у наших детей все эти нарушения по разному проявляются, но суть-то одна. А так как, к сожалению, психиатры у нас действительно знают об аутизме постольку-постольку, вот и определяют аутизм по какому-то одному не такому уж принципиальному признаку, например смотрит или не смотрит в глаза, улыбается - не улыбается.

Moonlike - 29-4-09 в 08:20

Alys
Вот как раз я пыталась это сказать, а получилось много и ни о чем.

rozab - 29-4-09 в 09:43

Сова, поробуйте заполнить анкету: http://www.autism.com/translations/ru/ru_atec.htm
Графы с личными данными заполнять не обязательно, достаточно ответить на вопросы. Чем больше вы наберёте баллов, там большая вероятность того, что ребёнок находится в аутичном спектре.
Не каждый врач в состоянии определить аутичные черты. Вчера я разговаривала с опытным логопедом. Она долго занималась с аутистами в Новокузнецке, потом переехала в наш город и устроилась в обычный детсад. Каково же было её удивление, когда она обнаружила там троих аутистов! А наши врачи заявляют, что аутистов в городе мало. Да просто диагностика нулевая!

Чайка - 29-4-09 в 15:27

Цитата: Исходное сообщение добавлено rozab

Сова, поробуйте заполнить анкету: http://www.autism.com/translations/ru/ru_atec.htm

Лично у нас эти показатели зашкаливают, даже страшно стало :oh:

. Поэтому так рано аутизм и определили

Nata - 2-5-09 в 16:00

Цитата: Исходное сообщение добавлено Alys

есть же конкретные диагностические критерии аутизма, как то нарушение социального взаимодействия, нарушения в коммуникации и стереотипные поведение, интересы, занятия. Только у наших детей все эти нарушения по разному проявляются, но суть-то одна. А так как, к сожалению, психиатры у нас действительно знают об аутизме постольку-постольку, вот и определяют аутизм по какому-то одному не такому уж принципиальному признаку, например смотрит или не смотрит в глаза, улыбается - не улыбается.

У нашего, психиатры, имевшие дело с аутистами, сразу отмечали, что он есть, не читая предыдуших записей. А та категория, что аутистов не видела, или видела, но диагностировала это как УО этакую, лепила нам ее (видимо считая, что этот диагноз приятнее). Хрен редьки не слаще, здоровым-то ни один его счел, но если бы воспитание и обучение детей-аутистов и с УО не различались! А вообще, мне легче стало (в душе) когда наконец нас обследовали и сказали что ребенок болен! До того чувствовали себя, как ежики в тумане - все вроде делаешь, как надо а результат - нулевый, или того хуже - минус.

Moonlike - 2-5-09 в 19:12

Nata
Ну наконец-то хоть кто-то поймет, почему для меня диагноз "аутизм" был не ударом, а облегчением :jump:

Nata - 2-5-09 в 19:39

Moonlike
У нас "родство душ" не только в этом. Посмотрите про прививки. :yes:

Вы, случаем. не Весы?

Moonlike - 3-5-09 в 05:39

Нет, я смесь Рака с Близнецами по Солнцу и Стрелец по асцинденту (созвездие над головой в момент рождения).
А у меня сыновья начали сами по-немного разбираться. То обычно когда один у другого отобрал - тут же ко мне бежали с воплями, а щас орут друг дружке "ДАЙ!!!" :-D

Nata - 3-5-09 в 16:00

Цитата: Исходное сообщение добавлено Moonlike

Нет, я смесь Рака с Близнецами по Солнцу и Стрелец по асцинденту (созвездие над головой в момент рождения).
А у меня сыновья начали сами по-немного разбираться. То обычно когда один у другого отобрал - тут же ко мне бежали с воплями, а щас орут друг дружке "ДАЙ!!!" :-D

Moonlike, загляните на "Посиделки"

Сова - 5-5-09 в 11:46

Ну что, прошли тест. 30 баллов получилось. Значит где-то награни. Речь - 12; Соц-5, сенс. нав - 7, Здоровье - 6.
И все-таки этот тест не для 2-х леток :no:

oksanka - 6-11-09 в 00:03

Цитата: Исходное сообщение добавлено Тёминамама

Давайте, девчонки, будем честными, да?
Неужели, mamaZ - единственная, у кого возникали мысли о том, что все впустую? Что её ребёнок - обуза? Что жизнь идет под откос? Что лучше не иметь никакого ребенка, чем иметь такого, от которого шарахаются прохожие, которого не берут в хорошие сады и школы (список бесконечен)?
В меня тоже можно покидать тухлыми помидорами, но я понимаю состояние мамы, написавшей такие ужасные слова! Она молодая, красивая наверное, у неё любящий ласковый муж (сама ведь так пишет), ей хочется жить в полную силу, но ребёнок не дает этого сделать! Она могла бы иметь ещё детишек, но из-за эмоциональных проблем у сына боится их заводить, наверное. И я это очень хорошо понимаю! Заметьте, не одобряю, а понимаю. Потому что у каждой мамы особого ребенка бывают такие срывы, у кого-то чаще, у кого-то реже. Ну, а ежели у кого-то такого не было никогда, значит, вам памятник ставить надо! И гордитесь собой, т.к. вы уникальны!

а я вот на сайт-то и пришла как-раз из-за сиюминутного желания попасть на необитаемый остров, и чтобы МОЕГО СЫНА ТАМ НЕ БЫЛО!!! :-[]

умом понимаю, что не права, что нельзя так, но сделать с собой ничего не могу...
и срываюсь на него все чаще, а за что?????
он не аутист, у нас F.84.4, но у меня есть ощущение, что я больше так жить не могу, что мой сын призван рушить мою жизнь (начнем с того, что даже в разводе с мужем я частенько в душе виню именно сына, а не мужа, и не себя...)
вобщем что я имею в активе?
особого сына 9 лет
себя - умную, красивую, с кучей образований
отсутствие мужа (да нет, уже 2х мужей!!!)
некогда столь желанную работу, а теперь столь же ненавистную (я учу детей немецкому в языковой школе - понятно, что я спрашиваю себя - ПОЧЕМУ мой сын не такой?????)
депрессию и обозленность на весь белый свет
:weep:

Moonlike - 6-11-09 в 07:48

А с финансами как?
Если позволяют - может вам стоит еще малыша завести? :jump:

Ola - 6-11-09 в 10:45

Цитата: Исходное сообщение добавлено Moonlike

... может вам стоит еще малыша завести? :jump:

Мне кажется если oksanka сначала не удастся хоть немного отдохнуть, хотя бы душой, то ей будет ещё хуже. По-моему само по по себе завести ещё малыша это не выход.
oksanka, а кто вокруг вас? Можно ли с кем-то объединиться иногда и по очереди отвлекаться хоть ненадолго? Родные, пусть даже дальние? Дружественные семьи?

Moonlike - 6-11-09 в 13:52

Ола,
По посту я так поняла, что Оксанка страдает в первую очередь от особости своего сына. В этом случае рождение здорового малыша должно стать лечением :) Извиняюсь, если я не права.

oksanka - 6-11-09 в 20:18

Цитата: Исходное сообщение добавлено Moonlike

А с финансами как?
Если позволяют - может вам стоит еще малыша завести? :jump:

финансы - моя зарплата :8-0:

а еще малыша - увольте... :no:

меня пугает даже перспектива рождения абсолютно здорового малыша (ведь это - еще один декрет, пеленки, бессонные ночи, сидение дома :weep:

)

а уж если родится еще один особый - руки на себя наложу, ей богу! и куда тогда они двое???
и еще - рожать надо ОТ МУЖИКА :oh:

а я еще почкованием не размножаюсь :glass:

oksanka - 6-11-09 в 20:24

Цитата: Исходное сообщение добавлено Ola

oksanka, а кто вокруг вас? Можно ли с кем-то объединиться иногда и по очереди отвлекаться хоть ненадолго? Родные, пусть даже дальние? Дружественные семьи?

родные - это только мои работающие родители, которые любят внука, но сидят с ним раз в неделю, ночь с пятницы на субботу :) потому что в субботу до обеда я работаю :) а в субботу после работы я Ваню от них забираю, потому что им надо отдохнуть...
из "дружественных семей" - только одна подруга, тоже разведенка с сыном 10 лет, но тут чаще я ее выручаю и сижу с ее сынулей :) благо наши дети более-менее ладят, Ваня мой к Егору тянется, пытается подражать (по мне - так от этого только польза - компания 10-летнего здорового пацана)
моего "подкинуть" некому...

Ксения - 12-11-09 в 04:35

я бы не рискнула уже рожать.во-первых здоровому(хорошо,если он будет таковым)ребёнку не очень то на пользу пойдёт общение с больным ребёнком.во-вторых даже погулять с ним не смогу.Влада нельзя ни на минуту оставить одного.а с ним мы не гуляем...вот сижу сейчас,время почти пол пятого утра.а Владка ещё не спит,бегает ко мне целоваться.загораживает монитор,не даёт писать.весело ему обычно под утро...читаю,что девочки пишут и думаю,мне то наверно вообще грешно жаловаться.у меня любящий муж.он меня жалеет,пытается помочь,кормит нас...мы без него пропадём...он только недавно мне признался,что у него лет 10 назад тоже была мысль отдать ребёнка.но глядя на меня и мою любовь к дитю,даже не решился вслух произнести свои мысли.всякое было.и попивал и ссорились.но ни разу меня не упрекнул в болезни малыша...мы вместе уже 20 лет.сейчас всё по другому.он пылинки с меня сдувает...мне проще,чем многим.я не одна.любима.это делает меня сильнее...не вините себя за мысли ,если иногда хочется освободиться от ноши,но и не делайте этого.счастливей не станете...

Ксения - 12-11-09 в 04:47

ну вот,мы проголодались.это почти в 5 утра.и попробуй скажи НЕТ.себе дороже.сразу начинает нервничать.не приготовлю,не ляжем вообще.так что пошла я варить вареники... :8-0:

oksanka - 12-11-09 в 16:07

ой, я сама понимаю, что у нас с Ваней все очень даже ничего...
просто частенько, в момент очередного тупика, когда непонятно как лечить, чем лечить, куда идти с нашими проблемами, как и где учить, кого вообще слушать - вот в эти моменты башню у меня сносит, и таааак СЕБЯ жалко становится....
а потом вроде встряхнешься - и ниче, можно жить....
гыыыыы,
кстати, нам тут врач (педиатр) сказал, что нам надо обязательно есть рыбу и икру :oh:

вот веселимся третий день - ладно Ваня всего этого на дух не переносит, так и я ЭТО НЕ ЕМ :no:

ВОБЩЕМ картина маслом - сидят за столом двое, перед каждым - по бутеру с красной икрой... а на лицах - тааакое отчаяние :weep:

а что делать - надо есть!

angeloshka - 13-11-09 в 01:26

А у нас

I. Речь/Язык/Коммуникативные навыки: 21
II. Социализация: 0
III. Сенсорные навыки/Познавательные способности: 8
IV. Здоровье/Физическое развитие/Поведение: 15

Общий результат ATEC: 44

Диагноз - аутизм. Но что-то я в этом стала сомневаться.

oksanka - 13-11-09 в 12:18

Цитата: Исходное сообщение добавлено angeloshka

А у нас

I. Речь/Язык/Коммуникативные навыки: 21
II. Социализация: 0
III. Сенсорные навыки/Познавательные способности: 8
IV. Здоровье/Физическое развитие/Поведение: 15

Общий результат ATEC: 44

Диагноз - аутизм. Но что-то я в этом стала сомневаться.

а у нас даже такого и не проводили... или может и проводили (в 6 ДПБ), но я результатов не знаю...

angeloshka - 13-11-09 в 13:12

oksanka нам тоже не проводили, это надо заполнить анкету: http://www.autism.com/translations/ru/ru_atec.htm
Графы с личными данными заполнять не обязательно, достаточно ответить на вопросы. Чем больше вы наберёте баллов, там большая вероятность того, что ребёнок находится в аутичном спектре.

А в ДПБ №6 там вообще непонятно что проводят. Нам там инвалидность ставили в 6 лет, так обследование заключалось в наблюдении поведения ребенка. (А он у меня в первый раз попал один в больницу, мало того, что для него это сам по себе шок был, несмотря на то, что я каждый день к нему ездила, но вел-то он себя как обычный неговорящий ребенок). Мало того, за неделю до больницы стал ходить на унитаз по-маленькому (минуя горшок), меня волновал вопрос, а как он там по-большому (дома были проблемы) там сказали, все в порядке - ходит как надо.
Причем, мы никогда не давали сильнодействующих лекарств. Только курсом там в больнице пропили пантогам.

oksanka - 13-11-09 в 17:35

ага, а нам в 6 ДПБ давали хлордикседин... а потом обследовали и диагноз ставили :8-0:

а после хлордикседина тааааакого понаставить можно!!! я его сама попробовала на зубок - жеееесть! жаль только попробовала уже после того как диагноз поставили... я думаю мне под действием этих чудных таблеток самое меньшее УО поставили бы :oh:

natali - 14-12-09 в 21:35

Я не могу!!!Мой сегодня выбил себе верхний передний зуб,такая теперь красотища...Сыну 5 лет(аутизм и эпилепсия)У меня была легкая истерика,ему это как то до лампочки.Весь в крови-жуткое зрелище,а он как ни в чем не бывало.Я не могу его понять,почему он так безобразно себя ведет,ну что ему не хватает?В садик не берут,никуда не берут.У меня не хватает на него сил,мама парализованная,ей теперь хуже она на сильных уколах,отец опять начал пить-он безобразно себя ведет,когда пьет,он ждет не дождется когда она умрет он и ей так говорит.Сестра на втором курсе учится мама все боится,как она будет с ним жить?А мы с мужем и сыном живем в коммуналке на 12 семей.Мне стыдно за сына,я не знаю,что с этим делать.Даже дома нет покоя-везде соседи.Мой орет,визжит по любому поводу.Он по росту лет на 7-8 выглядит.Я не понимаю его,мне дико его поведение,нет я не жду какой-то благодарности от него,ну просто вел бы себя потише,шел бы на контакт,а у него только визги...У других соседей нормальные дети,а у нас...Ну почему?Где взять сил все это выдержать?Совсем не с кем оставить ребенка,денег на няню сейчас нет.Муж хотел бы мне помочь,но я не знаю,что мне может помочь.Или искать няню и работать,всю зарплату отдавать ей,но тогда какое м.быть развитие ребенка?Я не доверяю чужим людям,ну и кто захочет работать в нашей коммуналке,ребенок тоже не подарок.Я не знаю может это у меня такая лень,или я чего то не понимаю.

лизонька - 15-12-09 в 08:58

Цитата: Исходное сообщение добавлено oksanka

ага, а нам в 6 ДПБ давали хлордикседин... а потом обследовали и диагноз ставили :8-0:

Наверное, не хлоргексидин (это дезинфицирующий раствор), а хлорпротиксен? А на мою дочку он никак не подействовал, абсолютно, словно витаминки глотала.
Нам хорошо помог аминазин. Сейчас она на аминазине и я в колебаниях : невропатолог говорит :"Вы с ума сошли? Она же на аминазине вообще дурой станет!!", а психиатр предупреждает ни в коем случае дозу не снижать ради самого ребенка. Я и сама вижу - на аминазине она адекватная, дружелюбно разговаривает, рисует, все ест, одевается по сезону, пытается уроки сама делать.
А вообще интересные у нас врачи. У каждого из них есть "любимое" лекарство и с ним предпочитают работать. Подбираем вид лечения, у меня спрашивают :"Вам что предпочтительнее - абсансы или дисфории?". На мой взгляд, конечно абсансы, это не так разрушительно и страшно, я видела у своего ребенка и то, и другое, могу сравнивать. Врач мне тут же говорит, что дисфория - ерунда, вот абсансы - это опасно, их надо гасить, его лекарство это хорошо делает. Говорю, что нам это лекарство не подошло, на нем вместо абсансов пошли дисфории, девочка уходит из дома, а если она попадет в плохую компанию, если заразится, забеременеет? Врач меня успокаивает :"Ну, это пустяки! Венерические заболевания лечатся, а забеременеет - аборт сделаете!". И смотрит на меня ясными глазами, будто это не ребенок, а кошка.
После таких врачей хочется схватить ребенка в охапку, запереться на все замки и вообще не выходить из дома.

oksanka - 15-12-09 в 17:43

лизонька,

точно, перепутала название :8-0:

мой был вообще растением на нём, да и мне самой хреновенько было :oh:

а я выпила всего одну таблетку на ночь, я вешу в 2 раза больше сына, и ему завали таблетки 3 раза в день!!! то есть он из состояния овоща вообще не вылезал!!! и в этом состоянии он проходил обследование и ему ставили диагноз!!!

м-дааааа.... врачи - чудо!!! может, как кошку, стерилизовать? :-[]

больные, ей-богу!!!

лизонька - 15-12-09 в 20:34

Цитата: Исходное сообщение добавлено oksanka

ему завали таблетки 3 раза в день!!! то есть он из состояния овоща вообще не вылезал!!! и в этом состоянии он проходил обследование и ему ставили диагноз!!!

м-дааааа.... врачи - чудо!!! может, как кошку, стерилизовать? :-[]

больные, ей-богу!!!

Моей в первую ходку в психбольницу давали 3 таблетки сонапакса в день восьмилетней девочке. Я ее домой привезла, а она ни на что не реагирует, под глазами круги, проспала 16 часов подряд. Потом в выписке я прочитала про сонапакс. Дочка сказала, что еще давали какие-то капельки и тем, кто шумел, делали больной укол. Она очень боялась этого укола и из всех сил старалась вести себя хорошо. А мне при выписке врач сказала, что не увидела ничего из того, на что я жалуюсь - ни агрессии, ни расторможенности. Еще бы, я бы тоже на такой дозировке была тише воды. И в таком состоянии ребнка обследованили, тестировали, потом писали заключение.
В 3 года нам невропатолог дала бесплатный рецепт, сказала, что очень хорошее лекарство, обязательно поможет. В аптеке у меня спрашивают : кому берете? Говорю : трехлетнему ребенку. Там так удивились, оказывается это лекарство дают взрослым при белой горячке. Ну, раз бесплатно, я его взяла ( не могу вспомнить, как оно называлось). Дома из интереса одну капсулу проглотила, интересное состояние : все слышу, а пошевелиться, открыть глаза и разговаривать не могу. Минут 15 длилось это состояние.
Да, добрые и гуманные у нас врачи.

oksanka - 15-12-09 в 20:44

вот я всё думаю, а вообще реально ли у нас провести ДОСТОВЕРНОЕ обследование ребенка, не под таблетками, не в состоянии стресса от переутомления, сидения в очередях, отлучения от дома???

oksanka - 15-12-09 в 21:06

а у меня из шестой даже выписки нет, только справка...
вот думаю, поехать взять что ли :-)

попугать врачей :oh:

насчет частной психиатрической клиники - на самом деле я бы из кожи выпрыгнула и нашла бы 8 тыщщщ в сутки, если бы знала, что попаду к хорошим специалистам и моего ребенка обследуют профессионалы, человечные люди (ой, бред получился, но как иначе сказать???), поставят корректный диагноз и назначат правильное лечение!!!
вот ей-богу, в долги бы влезла, сама бы на хлебе и воде сидела, кровь бы за деньги сдавала и объявления клеила (помимо основной работы) :yes:

только скока раз я на платных услугах "прокалывалась"... :-[]

деньги берут, а толку... :no:

лизонька - 16-12-09 в 10:07

Ну вот, а у нас как всегда все не как у людей :-(

Приходим на ПМПК для направления в коррекционную школу, ну не тянет мой ребенок общеобразовательную, в 12 лет не знает таблицу умножения, не понимает часы, читает по слогам, не понимает прочитанное, не запоминает стихи и правила, путает кабинеты, забывает названия. Ну, семилетняя она по обучаемости.
А еще ее дразнят дети в школе, подначивают делать всякие гадости, а она верит: вырезала на предплечье слово бритвой, чтоб с ней дружили, мальчики уводят ее в кусты и т.д.
Приходим на ПМПК, так моя красава на эти 10 минут сконцентрируется и выдаст максимум, на что способна : и прочитает, и посчитает, и картинки правильно разложит (тем более что эти картинки на протяжении 10 лет одни и те же, она их уже наизусть знает, а задачки на уровне первого класса). Психиатр мне объясняла, что мой ребенок истероид и на публике очень старается понравиться.
Мне на комиссии говорят :"Мамочка, ваш ребенок все умеет! Пусть учится в нормальной школе!" И я не могу объяснить, что вот эти 10 минут напряжения и концентрации - ее максимум, что потом у нее будет отходняк на неделю, когда она самых простых слов понимать не будет. А в школе на нее давно махнули рукой, ставят тройки просто за то, что она сидит на уроке, учителям до нее дела нет, она последние знания теряет, скоро буквы начнет забывать, а я хочу, чтобы она хотя бы могла в магазине ценники прочитать и деньги посчитать.
Послали нас на ОблПМПК, мы ехали в другой город 2,5 часа в газельке, потом искали этот центр почти час, потом еще час сидели в очереди... Вобщем, когда мы предстали перед комиссией, мой ребенок был уставшим, ни о какой концентрации не было и речи.
Результат - вообще VIII вид хотели дать, удивлялись, как специалисты нашей городской ПМПК писали ребенку "норма". Дали прогноз, что к 18 годам мой ребенок не сможет ни учиться, не работать и психушка станет ее домом родным.
Зато наконец дочка идет в коррекционную школу на индивидуальное обучение на VII вид, надеюсь, что хоть как-то учеба у нас пойдет теперь. Сколько времени потеряно! Если бы еще несколько лет назад меня слушали врачи, психологи, давно бы дочка была училась в коррекционной школе, возможно и интеллект был бы сохраннее.
А мне говорили :"Перерастет, поумнеет, у вас ребенок-индиго, может второй Бетховен или Ван-Гог будет." А теперь :"Органическое поражение мозга и дальше будет все хуже."

Ксения - 16-12-09 в 15:08

:-(

Вот и задумаешься,что хуже? мой ребёнок вообще никакой.В 15 лет даже МАМА не говорит.На унитаз научился ходить только пол года назад.Он всегда при мне,всегда дома.Мы никуда не ходим.Зато его никто не обидит.Я б наверно убила всякого ,кто посмел бы поиздеваться над ним.Господи,куда мир катится? Откуда столько жестокости? Молодцы,добились всё таки обучения в коррекционной школе!!!

Moonlike - 16-12-09 в 15:50

Ох, нам и сейчас много говорят "перерастет", хотя сейчас меньше чем раньше. Причем это обычно сочетается с "занимайтесь и перерастет". Я и не знала, что со школой могут быть проблемы такие - буду теперь знать к чему нам готовиться. И что, если ребенок по развитию на свой возраст не тянет - УО ставят? Как же это так? Т.е. у дошкольников сохранность интеллекта оценивают по способностям, а у школьников по знаниям????
И никакой надежды на лучшее?

Сова - 16-12-09 в 16:05

Moonlike , в 5 лет психолог или психиатр уже может протестировать интелект ребенка

Nata - 16-12-09 в 17:06

Цитата: Исходное сообщение добавлено Сова

Moonlike , в 5 лет психолог или психиатр уже может протестировать интелект ребенка

Ага, может! Нам - тестировали. :-D

Только сами результаты тестов у аутенка - большой вопрос! И, боюсь, у любого человека с проблемами в развитии.
Для человечка с расстройством эмоционально-волевой сферы вопрос мобилизоваться и выдать на гора свои знания-умения - отдельная задача. А толкуется это однозначно, по набранным баллам.

Moonlike - 16-12-09 в 17:16

Сова,
А как вы будете тестировать неговорящего ребенка, который уходит в себя при малейшей сложности задания?
Пример:
Предложила дефектолог Вику задания для проверки памяти. Почти полный провал. Я предположила, что он не понял этих заданий - т.к. они слишком отличались от предыдущих - раньше он подбирал карточку к карточке по какому-либо принципу (цвет-форма-ассоциация).
Недавно было задание-игра на тему обучения цифрам и счету. И параллельно оказалось, что у Вика такая память, что дефектолог выразилась "Я в шоке".
Если он не концентрируется на задании - глаза в расслаблении - он даже простейшее не сделает. А если в лице появилось напряжение - то может и очень сложное сделать. Только это я его лицо знаю и различаю, еще те, кто с ним работает различают, а "левый" психолог ничего не поймет. Был такой печальный опыт, когда я зимой в садике еще пыталась доказать, что он может на картинке найти яблоко - они требовали чтобы он точно указательным пальцем ткнул, да еще по их команде, да еще держал там палец (хотя он хотел листать книгу).

лизонька - 16-12-09 в 17:32

Ох, тестировали мою в 5 лет, в психодиспансере мед.психолог. Я не знаю, на каких детей те тесты были рассчитаны - на вундеркиндов, не меньше, некоторые и я бы с трудом выполнила. К тому же все картинки меленькие, серые, психолог говорит "врослыми" словами, торопит, строгая.
Нам очень повезло с детским психиатром, она еще в 5 лет предсказала нам течение заболевания. Я тогда ей не верила, надеялась на лучшее, и в музыкалку ребенка записала, и в художественную школу, а все вышло именно так, как она предсказывала. Поэтому все, что она говорит, стараемся выполнять, я ей безоговорочно верю.
Со школой как повезет. Мы год занимались с неравнодушной учительницей, она мне звонила после уроков и рассказывала, что они проходили и что неплохо бы дома продублировать. Когда дочка себя плохо чувствовала, она разрешала ей поспать на парте, я всегда была в курсе что и как в школе с моим ребенком. Потом она ушла в декрет. Новая учительница строго требовала ежедневное прочтение 5 страниц мелкого печатного текста, ведение дневника чтения даже на каникулах, зубрежки таблицы умножения. Вызывала ее к доске и требовала читать вслух с секундомером, а у дочки такая проблема - она может читать только сидя и медленно, стоя она теряет координацию и падает, при попытке читать быстро она хватает ртом воздух - гипервентиляция - обморок. На все мои просьбы и объяснения у учительницы один ответ : симуляция.
А больше всего меня возмущали характеристики в конце года : в них все гладко, ребенок программу усваивает, причем из года в год текст один и тот же, даже запятые на том же месте. Приходим с этой характеристикой на ПМПК, мне говорят - а школа не жалуется. Последний год я уже не выдержала и когда в очередной раз учительница стала меня отчитывать, что дочка все контрольные на двойки написала, что я мало занимаюсь дома, я достала копию характеристики и показала ей :"Вы писали? Никаких претензий не принимаю, здесь написано, что ребенок программу усваивает!" У нее такой вид растерянный был.
С другой стороны, я понимаю, что такие гладкие характеристики заставляет писать директор - на инд.обучении ребенок не может получать двойки, раз получает, значит учитель плохо работает. В итоге школа получает доп.средства на обучение инвалида, учитель дополнительную зарплату, ребенок получает тройки и переходит из класса в класс - все довольны. Кроме мамаши, которая хочет, чтобы ребенок еще и знал хоть что-нибудь.

Сова - 16-12-09 в 18:18

Цитата: Исходное сообщение добавлено Сова

Moonlike , в 5 лет психолог или психиатр уже может протестировать интелект ребенка

Это нам так сказали. Нам 4,5 года. Тоже боюсь этих предстоящих тестов. Хоть расскажите, что за задания

Moonlike - 16-12-09 в 18:37

Сова,
А почему предстоящих? Нам в феврале шесть будет, никто никаких тестов нам не предлагает.

Nasty - 16-12-09 в 20:18

Если у ребенка нет устной речи, 90% вероятности, что поставят УО.

Moonlike - 16-12-09 в 20:35

Nasty
А немым от рождения тоже ставят? :-[]