Форумы сайта Особое детство

Общение, дружба с семьёй, где растёт "особый" ребёнок

мамаПоли - 7-1-07 в 15:02

Моя подруга написала очень хороший пост на тему -
Как общаться со своими друзьями,в семье которых имеется ребенок с тяжелой инвалидностью.

С её любезного разрешения я его скопирую сюда. Сам пост - ниже, но интересно и обсуждение в блоге, почитайте!

"Многие люди не знают как общаться со своими друзьями,в семье которых имеется ребенок с тяжелой инвалидностью. Они считают, что тактичнее вообще не замечать ребенка, чем ненароком сказать что-то ранящее чувства родителей. Это в корне не верно.
Игнорирование наличия ребенка еще более ранит чем какой-то бестактный вопрос.
Если Вы идете в гости в такую семью, обязательно обратите внимание на ребенка и сделайте комплимент в его адрес. Что похвалить можно найти всегда – внешнее сходство с родителями, красивую рубашечку, физические параметры... Хвалиться развитием своего ребенка в противовес ограниченным возможностям ребенка Вашей подруги – не стоит.
Мама лежачего ребенка не оценит что Ваш сделал свои первые шаги в 9 месяцев, а вот подругу Вы можете потерять, потому что таких разговоров ей будет хотеться избегать, если у её ребенка нет сдвигов в развитии.. Но найти что обсудить и что сравнить - всегда можно: это и вопросы кормления ,и марка подгузников, технические возможности детских колясок, выбор детской одежды, физические параметры детей.. Обязательно задавайте вопросы, но делайте это тактично. Спрашивать «А он хоть что-то понимает?» не стоит, Вы и сами это вскоре заметите.. Обязательно обратитесь к ребенку, но для начала, когда Вы еще не уверены в его интеллекте, лучше в третьем лице : «Кто это у нас тут такой хорошенький?!», по реакции ребенка и матери будет понятно, как стоит продолжить общение с ребенком …Если Ваше материнское самолюбие позволит, обязательно дайте фору Вашей подруге : найдите качество в котором её ребенок превосходит Вашего и скажите об этом : «Какие у вас густые волосы, а вот у нас три волосинки»…..
Если Вы идете в гости первый раз и представления о ребенке не имеете вообще, то будьте осторожны с подарком. Возможно, будет лучше вообще не брать подарка непосредственно самому ребенку, а скорее купить что-то маме для ребенка. Это может быть комплект детского постельного белья.. Подаренная игрушка, в которую ребенок никогда не сможет играть – останется неприятным напоминанием о ограниченных возможностях ребенка и о Вашем посещении. Если Вы намерены продолжать общение с Вашими друзьями, то обратите внимание во что играет ребенок, какие у него игрушки, слушает ли он детскую музыку, смотрит ли мультфильмы, что мама использует для ухода за ребенком, чем его кормят – и в дальнейшем проблем с подарками у Вас не возникнет.

Написано из своих чувств, опыта общения и мироощущения.
Мамы детишек с ограниченными возможностями, замечания, дополнения принимаются. Комментарии ото всех остальных желательны и приветствуются!"

babushka_m - 8-1-07 в 03:34

ЗдОрово! Про подарок - если вы идете к своим друзьям, можно просто спросить у них, что может быть нужно ребенку. Вот моя знакомая долго мечтала о наборе сенсорных мешочков и все руки не доходили сделать, а потом с восторгом рассказывала, как упомянула об этом своей подруге и та сама сшила и подарила ее сыну на день рождения. И почти всем детям нравятся мыльные пузыри :jump:

Ольга - 14-1-07 в 14:13

спасибо за пост. очень важная тема, часто над этим думаю.

федя - 15-1-07 в 22:13

Цитата:
Исходное сообщение от Ольга
спасибо за пост. очень важная тема, часто над этим думаю.


ну и как, к каким мыслям удалось прийти? пришлось ли вам что-то изменить в себе, чтобы легче общаться с такими друзьями и их детьми?


у меня вот ещё такая мысль: очень часто люди боятся, что их собеседник не поймёт сказанного и то, что они говорят, "пропадёт впустую" или что им придётся говорить за двоих и их заподозрят раздвоении личности.
Они забывают о том, что самый лучший способ помочь ребёнку стать взрослым - с самого начала воспринимать его как взрослого, говорить с ним как с взрослым и только помогать делать то, что ему ещё недоступно (поначалу это, понятно, "помогать" - в кавычках, потому что ребёнку доступно ещё очень мало и за него надо делать почти всё).
Это же касается и детей с нарушениями развития, просто у них что-то может происходить гораздо медленнее или чуть иначе, чем обычно, но чувствуют они то же.
...это я к тому, надо ли пытаться оценить интеллект - мне кажется, с ребёнком всегда можно поговорить, исходя из того, что он понимает, но не всегда в состоянии как-то отреагировать, тогда можно, опять же "помочь" ему, как-то вслух интерпретируя то, что он сейчас делает, как реакцию на ваши слова (например, "не хочешь отвечать? думаешь, наверное: что это за тётя такая пристала! давай я тебе расскажу:...") и продолжать разговор, следя за тем только, чтобы это не стало вдруг фарсом, издевательством или не утомило кого-то (в том числе и вас, конечно). Уверен, такое общение будет интересно вам, потому что вы сможете как-то проявить себя, приятно родным ребёнка - они увидят, что вы признаёте его, считаете достойным беседы, и даже - очень может быть - полезным самому ребёнку, который получит ещё один опыт участия в обычной жизни, пусть даже пассивного участия.

Ольга - 21-1-07 в 19:37

да, пришлось, хотя по-моему не очень подходит в данном случае слово "пришлось". пока человек не столкнулся лично с проблемами особого развития и инвалидности, ему кажется, что это происходит в другом мире и он может об этом не думать, как бы не замечать, а жить только своей реальностью, своими целями, интересами и т.п. когда жизнь подведет тебя поближе или вообще окажешься внутри - неожиданно обнаруживаешь, что мы все в одном общем мире, что ты только случайно пока еще по эту сторону черты. и часто это шок. и тут либо упорно отгораживаешься, либо нужно измениться, чтобы по-новому понять и себя, и эту новую реальность, и себя в новой реальности. получается совсем другая система ценностей, совсем другая система отношений, новое миропонимание. это не просто механическое соединение того, что было, и того, что открылось. с этим невозможно справиться не изменившись, не став другим человеком. хотя, может быть, у кого-то это происходит иначе.

федя - 23-1-07 в 13:03

Можно ли сказать, что бытовавшее и культивировавшееся в ещё недавнее время представление "что такое человек, каким он может и должен быть" было несколько идеализировано и заточено под изоляцию или упразднение "неформатной" части общества, так что при случайном обнаружении "обратной стороны" вопроса человек испытывал шок оттого, что она не вписывалась в его устоявшуюся картину мира, и ему приходилось либо не верить в то, что он видит и чувствует, либо многое ломать в себе для перестройки своего миропонимания?

Не может ли тут помочь попытка понять, что "черты" никакой не существует, что любая подобная черта - это ярлык, который рано или поздно могут навесить и на того, кто его всю жизнь навешивал, что "черта" - это маленькая "спора" старых представлений о людях, которая продолжает храниться в душах людей в ожидании благодатной почвы для роста...

Не может ли тут помочь ощущение каждого человека частью чего-то большего, так что "твоя проблема" становится "моей проблемой" и "его проблемой" в равной мере, и каждому становится необязательно доказывать, что он человек, а не вещество, что он заслуживает своего места в мире людей...

Кстати, на мой взгляд, очень вредит здесь "прогресс", "избавляющий людей от рутиной работы" - фактически, был нарушен баланс распределения ролей, часть трудоспособного человечества гарантированно оказалась не у дел и чуть было не пропала из культуры вообще. это всё равно как если в путешествия станут отправлять только машины, без людей - тогда исчезнет "настоящая" литература (например) про путешественников, если исчезнет преступность, пропадут "настоящие" детективы, если все психологические проблемы станет решать робот-психотерапевт, тогда в культуре (которой - по задумке - только и остается заниматься лишённым "изнурительного труда" людям) останутся только монстры-суррогаты с суррогатными чувствами, делами и проблемами...

простите за пессимизм не в кассу... чего-то пришлось к слову, на самом деле, мне кажется, пока что всё совсем не так плохо :)

babushka_m - 23-1-07 в 20:00

Цитата:
Исходное сообщение от федя
Не может ли тут помочь попытка понять, что "черты" никакой не существует, что любая подобная черта - это ярлык, который рано или поздно могут навесить и на того, кто его всю жизнь навешивал, что "черта" - это маленькая "спора" старых представлений о людях, которая продолжает храниться в душах людей в ожидании благодатной почвы для роста...

Как раз в соседней теме обсуждался вопрос о диагнозах как ярлыках. Обычное советское представление: все лежат на своих полочках со своими диагнозами, а кто без диагноза - то совсе-ем на отдельной полочке :oh: Только полочка эта совсем маленькая, обязательно что-нибудь свесится :) Ох, как же я мечтаю о том, чтобы доблестные постановщики диагнозов попадали со своих полочек и увидели вокруг себя живых людей, не разделенных никакими преградами (в виде диагнозов или других устаревших представлений)!

Marsha - 26-1-07 в 09:36

По-моему, главное, чтобы люди сами себя на полочки не складывали, стереотипы-то в любой голове водятся. У меня тут кусок статьи Андрея Тевкина - о том как воспринимает себя и ситуацию папа особой девочки. Поучительно, по-моему :rolleyes:

Ужасное дело — не ощущаю себя несчастным и обездоленным. Не умею просить и требовать. Не из-за гордости, не из боязни унизительного отказа — а потому, что не чувствую себя родителем ребенка-«инвалида». Считаю его совершенно нормальным и до сих пор верю, что Варвара пойдет, будет учиться в школе, потом в институте, потом работать. Верю, что у неё будет любящий муж, своя семья... Умом понимаю, что надо готовить её к жизни в коляске. И как можно быстрее уезжать из этой страны туда, где она сможет самостоятельно в этой коляске передвигаться, а всё одно верю. Каждый спасается, как может.
Не могу сказать, что чувство собственной и Варькиной полноценности охватило меня в тот момент, когда я попал в ЦЛП, встретился с такими, как я, оптимистами, узнал о тех удивительных странах, где люди с проблемами живут лучше, чем их менее удачливые соотечественники без проблем. Нет, это чувство было у меня всегда. Сначала — от непонимания, потом — от непонимания всей серьезности и лишь потом — благодаря знанию, что с этим можно жить и представлению — как жить. Появилось нескончаемое занятие для рук и ума. Оказалось, что надо очень много сделать, прочитать, успеть. Образовался ритм. Я втянулся и теперь не представляю себе жизнь без ребенка с проблемами.
Ни один из моих троих детей не приносит мне столько счастливых мгновений. Одно только овладение правой рукой — целая поэма. Каждое новое целенаправленное движение приносит радость, сравнимую с красным дипломом. Мысль о том, что я мог в определенный момент остановиться и так и не узнать, что мой ребенок может самостоятельно сидеть, есть, рассуждать, ввергает меня в ужас. В пытливой своей юности я частенько задумывался о смысле жизни. Теперь я этим смыслом обеспечен целиком и полностью. Великого множества событий, мест, профессий, переживаний, достижений хватит на несколько тихих, спокойных жизней. У меня такое ощущение, что я и жить-то начал после того, как узнал Варин диагноз.

babushka_m - 26-1-07 в 12:17

А что это за статья? Она где-нибудь опубликована?

Marsha - 26-1-07 в 21:06

:jump: В книге"Особое детство:шаг навстречу переменам", не помню, который выпуск (завтра или послезавтра уточню, ладно?) Такой сборник, там часто бывают интересные статьи.

мамаПоли - 26-1-07 в 21:13

Цитата:
Исходное сообщение от Marsha
:jump: В книге"Особое детство:шаг навстречу переменам", не помню, который выпуск (завтра или послезавтра уточню, ладно?) Такой сборник, там часто бывают интересные статьи.

Это за 2006 год ;-)

Мария_Дименштейн - 26-1-07 в 21:40

Это не сборник "Особый ребеок", а отдельная книга, из серии "Опыт работы ЦЛП". Там есть и другие, тоже очень хорошие, родительские статьи, а также статьи психолога, социального адвоката и др.

мамаПоли - 26-1-07 в 22:29

Цитата:
Исходное сообщение от Мария_Дименштейн
Это не сборник "Особый ребеок", а отдельная книга, из серии "Опыт работы ЦЛП". Там есть и другие, тоже очень хорошие, родительские статьи, а также статьи психолога, социального адвоката и др.

Книга вышла в издательстве Теревинф. На их сайте можно приобрести эту литературу. Смотрите
каталог. Книги по лечебной педагогике, психологии, медицине

Marsha - 29-1-07 в 20:57

Вообще есть еще много хороших, человеческих книг про особых детей и взрослых, но я с маху могу назвать только Жана Ванье. Может быть, кто-то ещё вспомнит что-нибудь хорошее?:rolleyes:

Laterinochka - 31-1-07 в 23:49

Я сама, как ближайший родственник ребенка с особенностями развития, ловлю себя на уловках...Не все близкие знакомые знают, что у нашего волшебного мальчика есть проблемы. За кого-то я боролась, сначала рассказывала, объясняла, потом кое-кому давала почитать об особом детстве. Это было затратно и на всех меня не хватило. Другая группа людей - не знающих, сформировалась сама собой в силу обстоятельств. Иногда думала: что же с ними делать? ответом, помощью стала статья "о том,как ходить в гости" - буду использовать! Пускай задумываются и пользуются. Вывесила ссылочку в своем ЖЖ. Спасибо!:yes:

Поля - 21-6-08 в 23:48

по-моему самый суперский подарок на первую встречу (и не только на первую) - это фрукты!! на яблоки и бананы почти ни у кого нет аллергии, ну можно что-то и по экзотичнее купить. Я всегда рада фруктам и мои кнопки тоже )))