Форумы сайта Особое детство

Поговорим, или - не хочу быть героем

мамаПоли - 6-1-07 в 16:19

Я часто слышу в свой адрес (и в адрес родителей детей-инвалидов) хвалебные слова: вы герои - все поголовно; те, кто не отдал такого ребёнка в учреждения соцзащиты; вам всем нужно поставить памятники при жизни, ну и так далее...
Вот честно - положа руку на сердце - ну не льстят мне такие слова! Не считаю себя ни героем, не нужен мне никакой памятник.
Я НЕ ХОЧУ БЫТЬ ГЕРОЕМ! Хочу жить обычной жизнью.
Ужасно, что родители таких малышей (а потом уже и не малышей, а вполне взрослых больных детей) вынуждены вести жизнь в режиме постоянного напряжения и физических, и моральных сил. Этакий вечный экстрим...
Семьи, в которых появился на свет ребёнок с серьёзными проблемами, попадют в замкнутый круг. И круг этот постепенно, с ростом ребёнка, сужается. Растёт человек и растут проблемы.
Пока малыш мал, родителям проще: можно пользоваться детской коляской, можно поднимать его, не надрываясь. Это я про физические нагрузки. Моральные травмы опущу, наше общество не готово к принятию инвалидов.
А потом? Когда он вырастает из обычных детских приспособлений: коляски, ходунков и т.п.?
Хорошо, если у семьи есть средства и возможность купить реабилитационное оборудование за рубежом. Потому что то, что предлагается отечественными изготовителями чаще всего слова доброго не стоит. Уродливое, неуклюжее, тяжелое. На кого это расчитано? Детская инвалидная коляска, весящая 22 кг - в неё что, впрягать лошадь?
А размеры всего этого? Не понимаю, почему не сделать кальку с импортного оборудования (более лёгкого, лучше приспособленного к нуждам и т.д.), не думаю, что его производство сильно дороже обойдётся. Зачем изобретать велосипед, да ещё такой убогий...
Так ведь чтобы получить даже эти изделия отечественной промышленности родителям приходится побегать по чиновникам, доказывая, что ребёнок нуждается в этом. И как правило, в конторах, выписывающих это, ничего не приспособленно для визита инвалидов: лестницы без пандусов, узкие коридоры и так далее (в лучшем случае в туалете есть поручни).
Первый раз я ездила в ФСС (фонд социального страхования - кто не знает) с Полей. Как же были изумлены чиновники, для них ребёнок-инвалид чудо-чудное, диво-дивное, невиданное. Они работают с бумажками, людей за ними не видят.
Образование для тяжелобольных детей, это вообще отдельная песня. Школ нет, а те коррекционные учреждения 8 типа, что существуют не берут детей с тяжелыми сочетанными проблемами.
Не ходящих детей вообще практически никуда не берут. А если он себя и не обслуживает - сиди дома. Или - интернат соцзащиты.
Про условия в наших интернатах я писала...
Жить там нельзя, там можно только умирать.
На одном из собраний, на которое пришли чиновники МинОбразования, выяснилось - они даже не знают СКОЛЬКО детей-инвалидов не учатся. Нет такой статистики!
За три года беготни по кабинетам я добилась для Поли принятия её в коррекционную школу, на надомное обучение. Эксперимент, понимаете? И ведь не могу сказать, что директор, педагоги школы косные и равнодушные. Но против СИСТЕМЫ они бессильны.
А система такова - эти дети считаются необучаемыми, так зачем тратить деньги на них? В клетку их, изолировать. Выделять деньги на обслуживание и всё. И ведь деньги идут от государства не малые. Только куда они идут? До самих детей точно доходят малые крохи. Остальное поглощает чиновничий аппарат. Самое страшное, что он разрастается с каждым годом!
Ещё 9 лет назад Поле оформили инвалидность в обычной районной поликлинике, сразу до 16 лет. Сейчас, чтобы получить инвалидность надо пройти столько чиновников, мама не горюй...
А ведь все управленцы получают зарплату, сидят в отдельном помещении, здание тоже нужно содержать и так далее.
Зато создать школу для наших детей - нет помещения...
Чего бы я хотела?
Хотела бы, чтобы родители не унижались, бегая по кабинетам, доказывая свои права.
Хотела бы, чтобы инвалиды могли выходить на улицы, заезжать на коляске в магазины, кафе, кинотеатры. Не преодолевать неодолимые преграды.
Не хочу быть героем, хочу жить нормально!
И хочу, чтобы мой ребёнок не был изгоем в собственной стране.
P.S. И это в столице! про положение дел в маленьких городах я вообще молчу...

Галина - 6-1-07 в 16:43

мамаПоли, просто слов нет...
От равнодушия большинства чиновников становится тяжело на душе, а ведь мы действительно всего лишь навсего хотим нормально жить. Мой ребенок и ходячий и с самобслуживанием все нормально, а вот для того, чтобы он посещал садик приходилось ежегодно прикладывать неимоверные усилия, доказывая, что он может, что он способен... Никогда и никому НЕ ПОВЕРЮ, что мой ребюенок необучаем! Да и вообще, на нашем опыте не было таких детей, которых легко клеймили дипломированные и "не совсем" специалисты. Просто этим детям нужен нестандартный подход. А чего проще "думать" о стандартном, среднестатистическом ребенке: в 2 года он должен..., в 3..., а в четыре, как меня убеждали наши первые невролог и дефектолог: ребенок должен не только говорить, но и читать и писать! И естественно заниматься сидя со сложенными ручками на занятиях и с готовностью отвечать педагогу! Такая сладкая картинка!
Ну, а все остальные, так сказать, "сложные".
А что касается детей с диагнозами и инвалидностью - здесь совсем все ясно: "органика!", к чему себя утруждать - проще налепить "необучаем" :-[]

Валенсия - 6-1-07 в 23:24

Я полагаю, равнодушие чиновников идет от неприятия и равнодушия всего общества. Я вам расскажу случай: была я три года назад в турпоездке в Швеции, и пошли мы в аквапарк в Уппсале. Сидим мы в джакузи - он размером сам с небольшой бассейн, человек 15 туда набилось, из наших - трое, остальные местные шведы. И входят вдруг трое ребятишек лет 13-14, один из них явно с синдромом Дауна. Начнем с того, что наши подростки в жизни не пошли бы никуда с ровесником-дауненком. А эти вели себя совершенно естественно и дружелюбно. Но видели бы вы реакцию всех остальных людей! Они сразу засияли улыбками, мальчику этому уступили лучшее место. Потом он потерял в джакузи ключ от своего шкафчика. Ну вы представляете: вода бурлит, дна не видно. Все мужчины по очереди ныряли, чтобы найти этот ключ! Никакого раздражения, никакой насмешки, только ободряющие улыбки и слова(я шведского не знаю, но и так было понятно). Так вот скажите, могут ли чиновники в той стране негативно относиться к детям-инвалидам, если народ относится ТАК? Может, начинать-то надо не с чиновников?

babushka_m - 8-1-07 в 03:16

Конечно, чиновники - тоже люди :-) Тоже ходят по улицам, могут в кафе, парке или даже джакузи встретить нас с нашими детьми. МамаПоли прислала замечательную ссылку про то, как реагировать на бестактные замечания или вопросы. Если мы постепенно научимся так отвечать и вообще вести себя естественно - люди (а может, среди них и чиновники:) начнут привыкать и что-то понимать про наших детей. В Швеции, небось, тоже такое отношение не всегда было? Кто знает и может поподробнее написать, каким образом менялось отношение к инвалидам в Швеции и других странах и за сколько лет это изменилось? И принимало ли участие в этом изменении государство или только организации родителей?

Marsha - 8-1-07 в 15:25

Пару лет назад я переводила с английского инструкцию для тамошних (английских) социальных работников на тему допустимых выражений. Большинство слов, которые здесь произносятся не задумываясь, там сказать просто невозможно. Не то что ребенка назвать "по диагнозу" - туалет "инвалидным" и то не стоит.8-0 Говорят, это у них не так давно...

Валенсия - 8-1-07 в 22:51

Неужели не так давно? А я думала, что их гуманизм вырос естественным образом из религиозной традиции милосердия. У нас-то в ХХ веке что христианство было в загоне, что инвалидов старались изолировать - вспомним остров Валаам, где содержались инвалиды войны, подальше от городов, подальше от людских глаз... Да и сейчас они по домам сидят, инфраструктуры подходящей нет, вот люди и не привыкли. В Европе каждый раз меня поражает большое количество колясочников. Едет в коляске такая ухоженная, нарядная, улыбчивая старушка, коляска у нее с моторчиком, она лишь легонько рычажком управляет. У нас бы такая сидела безвылазно дома и злилась на внуков, что редко навещают. А уж в местах достопримечательностей сколько иностранных туристов-инвалидов! И это в порядке вещей. К ним привыкли, воспринимают совершенно естественно. Ох, когда же у нас так будет...

Мария_Дименштейн - 10-1-07 в 02:36

Интересно, что первая страна, которую мы с сотрудниками посетили 15 лет назад, была как раз Швеция. Мы знакомились с жизнью "особых" детей и взрослых, и первой нашей реакцией был самый настоящий шок и мысль о том, что у нас так не будет никогда. Шведы нам рассказали, что у них за 25-30 лет до этого тоже на улицах инвалидов не было видно, тоже все были спрятаны по домам и интернатам. Конечно, такого дикого отношения, как у нас, наверное, и тогда уже не было (Валенсия права насчет западных традиций гуманизма, которые, конечно, в России тоже были, но надолго прервались), но ситуация для этих людей все равно была "кислая" - ни обучения, ни социализации, ни адекватного отношения. И начались у них изменения, насколько я знаю, с движения родителей: публикаций в прессе, создания родительских ассоциаций, которые постепенно добивались прав на абилитацию, образование и т.д. То есть сначала было общественное движение, а потом уже оно стало поддерживаться на государственном уровне. Это, конечно, не быстрый путь, но даже за эти 15 лет в нашей инертной стране что-то стало меняться. Например, в школы стали брать детей, для которых мы тогда, в начаде 90-х, и не мечтали найти гос. школу; стали появляться альтернативные школы; в Москве дошло до того, что Департамент образования организует стажировки для учителей школ 8 вида по обучению детей с множественными нарушениями. Конечно, и в Москве это только ростки, а в масштабах всей страны - просто капля, но ведь мы с вами знаем, что капля камень точит. Может, наше обсуждение поможет нам продвинуться в понимании того, как надо действовать, чтобы приблизиться к лучшему будущему для наших детей. У нас есть то, чего не было в Швеции в те далекие годы: интернет и оптимизм :)

Евгения - 11-3-07 в 01:43

в нашем обществе если не будешь вести себя героически- так и будешь сидеть с ребёнком в четырёх стенах и смотреть, как он угасает. И ничего хорошего от правительства и чиновников ждать не приходится. всё делаешь им вопреки.А как получится ребёнка в школу оформить или в ИПР нужную запись включить так сами же чиновники и говорят "Вы герой,мама"

мамаПоли - 11-3-07 в 11:13

Цитата:
Исходное сообщение от Евгения
в нашем обществе если не будешь вести себя героически- так и будешь сидеть с ребёнком в четырёх стенах и смотреть, как он угасает. И ничего хорошего от правительства и чиновников ждать не приходится. всё делаешь им вопреки.А как получится ребёнка в школу оформить или в ИПР нужную запись включить так сами же чиновники и говорят "Вы герой,мама"

Вот именно об этом я и говорю - не должно же быть так. Не должны мы геройствовать.А вынуждены...

TanNika - 14-3-07 в 00:51

Цитата:
Исходное сообщение от мамаПоли
...
Вот честно - положа руку на сердце - ну не льстят мне такие слова! Не считаю себя ни героем, не нужен мне никакой памятник.
Я НЕ ХОЧУ БЫТЬ ГЕРОЕМ! Хочу жить обычной жизнью.
Ужасно, что родители таких малышей (.


Я много думала об этом...О "геройстве" и "мужестве", о том, что мы не выбирали этот путь. Но он дан нам.
И надо просто достойно идти в гору, не оглядываясь по сторонам и не пытаясь обогнать кого-то...
Вот поднимемся на вершину и тогда только посмотрим, а кто остался или протянем руку тому, кто идет за нами.
"Как вы справляетесь? Да вам надо памятник ставить!!!"-сказал мне знакомый.
Я грустно улыбнулась тогда и ответила:
"Я не справляюсь. Я так живу."

Вета - 22-3-07 в 22:17

Главное, что мы живем, а не существуем. Мы умеем улыбаться, получать радость от мелочей, которые другие не замечая проходят мимо. Солнце стало светить дольше, ручьи убыстрили свой бег, проклюнулись пушистики верб, капель звенит. А вот сегодня мой сын сделал мне самый лучший подарок на день рождения - он по телефону поздоровался с бабушкой и впервые в жизни сказал не тата, а баушка - вот это настоящее счастье :)

Laterinochka - 23-3-07 в 00:28

На одной городской конференции, приглашенный американский родитель, стоявший у истоков изменений в американском обществе по отношению к особым людям, сказал: Я выслушал всех докладчиков и могу сказать у вас сейчас в стране ситуация, как у нас 40 лет назад. Сил вам! Надеюсь вам удасться пройти этот путь быстрее!"

Еще важно,что исторически в Америке слова "борьба за права" звучали заклинанием и общественность заволновалась,когда в массмедиа обнародовали информацию о нарушениях прав инвалидов. У нас ,к сожалению, не каждый готов за свои права побороться, а про чужие, в основном, только головой качают...
Чем можно зацепить наше общество? На что сориентирована наша социальная реклама?...ээээ...

мамаПоли - 23-3-07 в 00:33

Цитата:
Исходное сообщение от Laterinochka
Чем можно зацепить наше общество? На что соориентирована наша социальная реклама?...ээээ...

Эхх, социальная реклама у нас - это чаще всего нечто :weep:
Вот один из примеров: http://natali-tasha.livejournal.com/37472.html
как вам нравится такая реклама?

babushka_m - 25-3-07 в 00:19

Так всегда случается, когда за рекламу берутся люди, совсем не знакомые с проблемой. Вместо того, чтобы предостеречь от употребления наркотиков, так как это может привести к болезням детей, они делают простую логическую ошибку, меняя местами причину и следствие, и в результате поддерживают распространенный миф, что проблемные дети бывают только у наркоманов и алкоголиков. Интересно, кто заказал и сочинил эту "социальную рекламу"? Хочется как минимум дисквалифицировать...
А кто-нибудь видел нормальную социальную рекламу на темы наших детей?

Мария_Дименштейн - 25-3-07 в 01:02

Посмотрела по ссылкам: заказчиком акции оказалась Ассоциация наружной рекламы Украины. С психологами или другими специалистами они не консультировались, «поскольку считали, что никто так хорошо не знает душу человека, как рекламист". Я не знаю, чью душу имел в виду господин рекламист, может, душу наркоманов, и такая реклама подействует хоть на некоторых из них, но то, что отношение к детям с нарушениями и их семьям в обществе может ухудшиться - очевидно. Чтобы сочинять социальную рекламу, надо, как говорил один старичок, "что-то еще иметь в голове, кроме глупости" :)

Мария_Фокина - 4-5-07 в 11:23

Цитата:
А кто-нибудь видел нормальную социальную рекламу на темы наших детей?

Помню пару лет назад была такая реклама: Мультфильм.школа.Учительница говорит что-то детям и все начинают радостно прыгать, кроме одного. Тогда ему показывают табличку со словом каникулы, и он начинает прыгать со всеми вместе. Слогон к сожалению не помню. По-моему хороший ролик.

Движущая сила...

мамаПоли - 4-1-08 в 17:45

Я часто думала - что для меня стало движущей силой и толкателем, благодаря чему я стала заниматься всеми этими проектами, семинарами, конференциями, борьбой с чиновниками за права детей-инвалидов, вести дневник в Живом Журнале…
Наконец я смогла дать четкое название этой силе.
Это – СТРАХ.
Это вполне такой конкретный страх.
Обычные родители, у которых дети, слава Богу, здоровы, боятся, что их ДЕТИ умрут раньше них. Пережить своего ребенка – что может быть страшнее для мамы или отца?
А я боюсь прямо противоположного – что моя дочь переживет меня.
Что тогда ждет её – только интернат. Что такое наши отечественные интернаты, рассказывать не нужно?
Пусть и не все страшилки, что о них говорят и пишут, соответствуют истине. Всё равно, для такого ребёнка интернат - это гибель. Хотя бы даже потому, что никто из персонала даже при желании не сможет ухаживать так, как это было дома.
И вот именно этот страх и двигает мной, когда я, в группе таких же родителей-энтузиастов, пытаюсь создать для «особых» детей: школу, место для жизни после ухода родителей, среду для достойной человека жизни.
Надеюсь, я успею.
Мы – должны успеть!

мамаНаташи - 5-1-08 в 14:32

У нас, мам особых детей, вообще много страхов, связанных с мыслью "как же ребенок без меня", вплоть до того, что я, например, зимой боюсь подскользнуться и сломать руку или ногу - кто же будет возиться с моим ребенком? Но Главный Страх - да, абсолютно согласна - умереть РАНЬШЕ ребенка... Нет родственников, социальные организации решают какие-то другие задачи... Пример (знакомые рассказали): девочка 16 лет с ДЦП - лежачая, слепая, но с сохранным интеллектом, мама с папой умерли практически один за другим. Девочку помотали по разным больницам (???), и в результате положили... в пансионат для ветеранов!!! Проще говоря, в Дом престарелых! А больше некуда! По возрасту в детские заведения она уже не подходит. Родственники есть, но предпочитают навещать (и то слава Богу!), чем держать дома.
Поэтому страх есть, и важно, во что он трансформируется. У большинства мам он выражается в сумасшедшей гонке по врачам, по медцентрам, по бабкам и т.д. в надежде вылечить, поставить на ноги!
Мне лично очень импонирует подход к проблеме мамыПоли. Поскольку живем не в Москве, хотелось бы "перенять опыт" (может, вы уже где-то писали об этом?).

мамаПоли - 6-1-08 в 14:02

Цитата:
Исходное сообщение от мамаНаташи
Мне лично очень импонирует подход к проблеме мамыПоли. Поскольку живем не в Москве, хотелось бы "перенять опыт" (может, вы уже где-то писали об этом?).

У нашей организации есть свой сайт, заходите, читайте о нас. Опытом готовы делиться:yes:
Сайт нашей родительской ассоциации
а ещё я о себе и Поле, и о всяких перепитиях нашей жизни много пишу у себя в дневнике в Живом Журнале;-)

мамаНаташи - 7-1-08 в 13:45

Очень интересно! После подробного прочтения, возможно, появятся вопросы.

Фрэнни - 20-4-08 в 00:31

Я вот тоже не хочу быть героем. А в глазах людей, далёких от нашего круга общения, мы тоже "герои",
"ангелы" и т.д. И это нехороший признак.

Tasha - 20-4-09 в 23:48

Сегодня к нам домой приходила новая участковая медсестра, приходила с нами знакомиться. Очень много было слов о Насте: бедный ребенок, как она страдает, как ей тяжело и т.д. Еще больше слов было обо мне. Я и молодец, и супермама, и тяжело то мне очень и т.д. Устала я ей объяснять, что не тяжело мне и, тем более, что я не супермама и не делаю ничего сверхъестественного. Не убедила я ее, так и пошла она от нас причетая...
Её визит как-то выбил меня из калеи. Вроде и слова-то она говрила добрые, заботливые, но, почему-то, после ее ухода так грустно и тоскливо стало, прямо кошки на душе скребутся:weep:

SELA - 27-4-09 в 17:01

Согласна с мамойПоли и с многими другими форумчанами. Воспитание особого ребенка не подвиг, и живем мы так, просто потому что не можем жить иначе. Лично от себя скажу, что ощущаю себя постоянно как на Великой Отечественной Войне. Просто все остальные миллиарды живут в мире а у нас в семье ВОВ, когда дорог каждый день, не знаешь что будет завтра.

Чиновники это черная дыра всепоглощающая, но действительно изменения есть в этой системе. Но почему то не вериться, что будет как в Швеции.

Nata - 24-8-09 в 23:18

Давно хотела написать в эту тему, да как-то все... В общем-то все мысли изложены ранее тут.
Но... сейчас, когда были у родных моя тетя сказала мне, что я - мужественная женщина. Каюсь, я не совсем хорошо поступила, перебила ее, и попросила так обо мне не говорить (думать, увы, не запретишь). Ей-богу, до сих пор неловко себя чувствую, она уже пожилая (76), и мы очень любим друг друга, но ...
Я не мужественная женщина, я - обычная, нормальная и не хочу быть иной. Где-то сильная, где-то слабая, временами нытик.
Жить в подвиге (или подвигом) нельзя, даже язык для этого наш не приспособлен (подвиги совершают). У нас просто другая жизнь, другие мерила успехов, другие радости и проблемы. Не хуже и не лучше, просто - свои...

Айрис - 24-8-09 в 23:51

Не надо на них обижаться -- на мам, бабушек обычных детей. Они просто не знают, как себя с нами вести, чтобы не ранить, не обидеть, хотят проявить участие. Хотят как лучше -- получается как всегда. Многие добра хотят искренне, только выразить это не умеют. Мне иногда их жалко...
А в отношении чиновников геройствовать, наверное, всю жизнь придётся -- по-другому просто не получится.

Nata - 25-8-09 в 18:50

Да я и не обижаюсь (они - родственники - у нас в общем-то понимающие и даже не пытающиеся учить нас как растить нашего сына). Просто попыталась объяснить, что ничего в том особого нет. Я-то насмотремась, сколько таких же родителей, а им где? Изредка попадают (городок маленький), близких знакомых нет в этой среде.
Ну а вотношение чиновников - у нас любое дело, если человек в нем заинтересован искренне и лично (а вырастить ребенка для родителя именно такое дело) - борьба с бюрократией.