общение с родителями здоровых детей

Достали меня знакомые и коллеги бывшие! Все считают, что я неправильно ребёнка воспитываю: слишком опекаю, слишком за неё переживаю, не те таблетки даю, и вообще- зачем их давать, только здоровье гробить! Зря на индивидуальное обучение перевела- от коллектива отрываю, зря сказала ей, что у неё эпилепсия... В общем, что бы я не сделала, всё неправильно! Все, кто угодно, с первого взгляда видят, что ребёнок абсолютно здоров, а я её в четырёх стенах держу и от реальной жизни отрываю!
Добили подруги (теперь уже бывшие!), которые дочке говорили, чтобы она меня не слушала, ни в чём себя не ограничивала, делала всё, что захочет, а на меня не обращала внимания, это у меня нервы шалят!
Мои попытки объяснить ситуацию ни к чему не приводят, никто меня не слышит (всю жизнь девочка была здоровая, а тут придумали инвалидность какую-то, лишь бы не работать, да пенсию получать!)
Говорю, что мне невролог, эпилептолог и кардиолог советуют, как себя вести и в чём ребёнка ограничивать, так лучше для дочки! Опять не слышат! Нет у моей дочки проблем, я сама себя накручиваю!
Подругам сказала, что на порог их больше не пущу, чтобы нервы не мотали и мне и дочке. С коллегами просто не встречаюсь. В гости к здоровым детям не ходим, по той же причине (Ой, да чё нельзя-то?! Ничё не случится, пусть телек посмотрит! Подумаешь, когда-то приступ был!)
Устала объяснять, оправдываться, чувствовать себя виноватой...
Зачем мне такие контакты, если у меня и у ребёнка после них истерика?
А насчёт того, что она от жизни оторвана, так ничего подобного! Мы общаемся с нормальными семьями с особыми детьми, гуляем за ручку, слушаем птичек, гоняемся за бабочками (вот когда эти супер-мамаши вместе с ребёнком птичек слушали? Или по душам разговаривали?)
Мы ходим на выставки, сами участвуем во всех выставках, какие по силам. У ребёнка куча грамот и дипломов! И это не считается жизнью???
А вы как считаете, нужно поддерживать отношения со старыми знакомыми, если они вас постоянно критикуют, да ещё и при ребёнке!
Я изо всех сил старалась, а потом подумала - какого чёрта??? Зачем мне эти, совершенно чужие люди? Я без них прекрасно проживу! А то, что они считают меня плохой матерью, так это их дело! Зато и учителя и эпилептолог моё поведение одобряют и всегда меня поддерживают.
Ох, разошлась я! Извините, наболело!
Хотелось бы услышать ваше мнение!
Очень надо! Может, я действительно перегибаю палку?

я перестала общаться практически со всеми, за редким исключением. Во первых- мне тупо некогда. У ребенка занятия, потом устаем и так далее. Старшей надо время уделить. И у меня нет возможности куда-то в гости без ребенка сходить.
В большинстве случаев- люди не понимают, или не тактичны. Говорят, какие у них дети замечательные и с ними нет проблем, как им повезло. Или не обращают внимания, если их, здоровый ребенок, обижает моего. А мой плачет обиженно я говорю: "Данька обиделся", в ответ слышу: "А он что, обижаться умеет?"
В общем- нафиг мне такое общение, лучше никакого. Мои и ребенкины нервы в порядке будут. А социализация, ну как-нибудь потихонечку. Ходим мы в сад и на детских площадках бываем, в кафе ходим.

Цитата: Исходное сообщение добавлено дочинамама

В гости к здоровым детям не ходим, по той же причине (Ой, да чё нельзя-то?! Ничё не случится, пусть телек посмотрит! Подумаешь, когда-то приступ был!) Устала объяснять, оправдываться, чувствовать себя виноватой... Зачем мне такие контакты, если у меня и у ребёнка после них истерика? А насчёт того, что она от жизни оторвана, так ничего подобного! Мы общаемся с нормальными семьями с особыми детьми, гуляем за ручку, слушаем птичек, гоняемся за бабочками (вот когда эти супер-мамаши вместе с ребёнком птичек слушали? Или по душам разговаривали?) Мы ходим на выставки, сами участвуем во всех выставках, какие по силам. У ребёнка куча грамот и дипломов! И это не считается жизнью??? А вы как считаете, нужно поддерживать отношения со старыми знакомыми, если они вас постоянно критикуют, да ещё и при ребёнке! Я изо всех сил старалась, а потом подумала - какого чёрта??? Зачем мне эти, совершенно чужие люди? Я без них прекрасно проживу! А то, что они считают меня плохой матерью, так это их дело! Зато и учителя и эпилептолог моё поведение одобряют и всегда меня поддерживают. Ох, разошлась я! Извините, наболело! Хотелось бы услышать ваше мнение! Очень надо! Может, я действительно перегибаю палку?

дочинамама- вот-вот, если честно, это я устала на вопросы посторонних отвечать- что такое аутизм, почему это не лечится таблетками и что говорят врачи ну надоедает мне об одном и том же говорить. Жизнь у меня дома на самом деле не циклится вокруг младшего ребенка, я стараюсь и другими делами заниматься, хобби вот себе придумала, которое надеюсь, станет потом моей профессией. Но всем хочется пообмусолить "наш" случай, рассказать, какие случаи они знают и что нам срочно надо дельфинотерапией заняться
Или что у меня ребенок обычный, а это врачи что-то придумали
Да и нет у меня времени на общение- у меня двое детей и мужа нет.

Еще я пару раз в разговоре упомянула, что аутизм у нас- генетический, скорее всего. У нас это семейное. На что услышала: " А зачем тогда рожала?".
Вот честно- не спросила никого и родила
Люди бывают крайне бестактны, так лучше я совсем общаться не буду. Хорошо, что родственники у меня все относятся с пониманием и общение вокруг этих проблем вообще не вертится. Ребенка принимают таким, какой есть и любят.

Ужас, мой тоже мне телефон какой-то бабки дал и адрес- чтоб ребенка сводила (а я про нее разузнала- 100% шарлатанка). Но хоть алименты платит, правда, считает, что я с жиру бешусь и ребенка в сад специально на весь день не отдаю. Это не ребенок в саду не может оставаться, это я работать не хочу

честно говоря, как-то не задумывалась, общаемся и общаемся. отношения складываются и поддерживаются все же по общим интересам, так наверное. Поэтому - да, преобладают среди знакомых семьи с "особыми", в некотороых есть и обычные братья-сестры.
Довольно часто на отдыхе, в компаниях - вполне нормально общается с обычными ровесниками. Школа у нас специфичная, но ходил и иходит в кружки, где все подряд.
С другой стороны, сын - поздний ребенок, старшие дети наших друзей дружными рядами создают свои семьи . Так что у нас проблема в этом плане вообще заметная. Старые знакомые, с кем общаемся - с детьми, далеко не совпадающими по возрасту, а знакомые с детьми близкого возраста - в силу причин, с такими же.
Не знаю, наверное, тут важнее не количество, не вид знакомых - что-то другое. Если в кампании интересно, весело, хочется встречаться, общаться - ее состав уже дело вторичное (ИМХО)

Lady Anna. И вы туда же!!! научить ребёнка оставаться ненадолго одной!
Да не проблема, останется! А если в это время приступ случится? А приступы обычно такие, что на секунду опоздаешь, и всё, с того света вытаскивать надо! Мне эпилептолог категорически запретил оставлять её больше, чем на две минуты- потом не спасёшь!
Вот блин, ещё и на "особом форуме" своё поведение оправдывать приходится!

Да замечательно, тоже не подарки, дальше что? Я серьезно, без подколов спрашиваю.
Мне тупо некогда и нет возможности поддерживать дружеские отношения. Да, конечно, я со своими двумя детьми далеко не подарок. Особенно из-за младшего не подарок. :
Кстати, лично я ни с кем не ругалась. Просто перестала общаться и со мной перестали общаться. Думаю, я не одна такая. Никому не нужны люди с проблемами. Хотя я и не ною, нафиг надо. У нас и так все хорошо.

Ну и я уже пример приводила- когда перестала с одной подругой общаться. Извините, я видимо, слишком ранимый человек. Мне неприятно, что моего особого ребенка постоянно со здоровым сверстником сравнивают. И еще приговаривают: "ужас-ужас, как ты все это терпишь?" Никакого желания общаться после этого у меня нет. Видимо, я не подарок.

ну мне как-то проще пришлось - как раз, когда сын был меньше я работала. Он ходил в садик, были няни - можно было оставить под присмотром. Отлично понимаю Дилену - у наших сейчас возраст и особенности психики именно такие, что нужно быть очень внимательным. И на чужого человека эти проблемы уже и вешать...неприлично, что ли... да страшновато, попросту. Это с одной стороны.
С другого бока - как ни странно прозвучит, но как раз со мной он более самостоятелен, развивает именно эту сторону. Я за него отвечаю, привыкла. Отвечающему постороннему куда проще, спокойнее сходить с ним вместе, отвести-привести его, чем дать делать это самому ему (он может).

Дело-то не в том, что дочинамама вусмерть хочет сидеть, как пришитая возле дочки. Думаю, была бы возможность оставлять ребенка с надежным человеком, обученным, могущим заметить начало приступа, умеющим принять меры - не вопрос. Скажите, кто выстроился на очередь с предложениями услуг?! Мы проходили поиски нянь неоднократно - это очень и очень серьезный вопрос. Первый момент - можно ли будет доверить ребенка, второй - сумма, во сколько это обойдется.

Мне на МСЭ доказывали, что я спокойно могу дочь оставлять в школе. В классе учитель присмотрит, на перемене- одноклассники. Опять же, в школе есть медсестра. Про детей я молчу, никто моё дитё и не заметит, как она по стеночке в уголке сползёт, у нас приступы без криков, пены и прочих признаков по которым все эпилепсию опознают. Учительница мне ещё в первом классе рассказала, что у них однажды на уроке у мальчика был сильный приступ и дети очень испугались, даже уроки отменить пришлось и отвлекать их разговорами. Пошла к медику. Нашла с пятой попытки! Поговорили. Оказывается, она один приступ видела и ТАК ИСПУГАЛАСЬ!!! Говорит, что не могла сообразить, что это и как помочь парню. Потом долго у меня выпытывала, как выглядят приступы (их больше ста видов), чем провоцируются, всем ли можно противосудорожные ставить (кстати, их теперь запретили в школах держать, без сейфа). Рассказала, что знаю. Но теперь ещё больше уверена, что и на один урок оставлять опасно!
Ещё мне невролог на МСЭ заявила, что вот у неё дети с первого класса одни в школу ходят, и ничего, живы! Я таким страшным голосом спрашиваю:- У них эпилепсия???
-Нет, конечно!- говорит, и ушла!

Я тоже хотела что бы мой ребенок социализировался. Пару раз сходили на елку, потом еще в классе было мероприятие, с которых он уходил не дождавшись конца. А потом подумала ему это надо? Общаться он умеет, мысли такие толкает, что можно про него сказать, ого - гений! Ему хватает сейчас общения в училище, на практике, с нами, в аське, контакте. Если так спокойнее ,то и мне спокойно.

Фея, дети часто дают парадоксальную реакцию. У нас это очень заметно. Не исключено, что он очень и очень хорошо смог бы как раз с посторонним, не а с бабушкой.
Тут вопрос в другом - нужен человек, которому можно именно доверить ребенка, нужно, что бы этот человек не считал себя все знающим, прислушивался к тому что говорят, задавал вопросу по поведению ребенка. И последнее в печречне, но далеко не по значимости - сколько денег придется за это платить?! И откуда их взять? Реально - у меня это было 3/4 от зарплаты моей в те месяцы, когда требовалось, и это - по нижней планке расценок за такие услуги у нас в городе . Так что материально мой уход с работы мало что изменил как раз.

дочинамама, вы им в следующий раз посоветуйте им своего ребенка больного одного оставлять дома с температурой высокой. Ну а что? Плохо станет - пусть соседке пусть постучит, та и прибежит! Или врача сам вызовет, большой, говорить умеет, телефоном пользуется
Учительница, может, и присмотрит - если она там будет, если она не будет занята разборками меж кем нибудь... равно и медик - если в нужное время, окажется в нужном месте и будет знать, каким лекарством и иметь его под рукой. Вообще и учитель и медик школьный обязательно должны знать о приступах, как выглядят и что делать сразу, даже если вы и сами с ней ходите.
конечно, тут главное мнение о том, что можно в какой форме, и как это делать что бы не во вред ребенку - профильные доктора. Те же эпилептологи могут и много что разрешить, и очень ограничить - в зависимости от формы заболевания.

Цитата: Исходное сообщение добавлено Nata

Думаю, была бы возможность оставлять ребенка с надежным человеком, обученным, могущим заметить начало приступа, умеющим принять меры - не вопрос. Скажите, кто выстроился на очередь с предложениями услуг?! Мы проходили поиски нянь неоднократно - это очень и очень серьезный вопрос. Первый момент - можно ли будет доверить ребенка, второй - сумма, во сколько это обойдется.

Вот и я так говорю. Если моя зарплата будет идти на оплату няни (которую ещё надо найти), то зачем я буду работать? Ведь лучше, чем я сама, с ребёнком не справится никто. Даже папа, даже бабушка. Единственный минус - трудовой стаж, но в нашей стране на будущее вообще нельзя быть ни в чём уверенным. И опять получается, что живём одним днём.

Цитата: Исходное сообщение добавлено дочинамама

Nata, до меня на третьей МСЭ дошло, что врачи там всем одно и то же говорят, просто потому, что НАДО этих неразумных мам поучать всё время.

Нас МСЭшники любят! Каждый год мамочкам такую шоковую терапию устраивают.
Я поначалу удивлялась- почему бы с УО или ДЦП не выписать до 18 лет, а теперь поняла-они без нас скучают! Отправят всех до 18, и кому ж потом марали читать и нервы трепать? Нет, им без нас никак не прожить! Жаль, что и нам без них не обойтись

Нам на ПМПК однажды вот что сказали - "Вы его читать, считать научили, а он у вас элементарного не знает..." Ну не смог ребёнок ответить в 5 лет, кепка в клеточку- это какая? Я и сама затруднилась на тот момент, а оказывается она КЛЕЧАТАЯ! Вот как-то не интересовались мы кепками. Да и сейчас не интересуемся.

Цитата: Исходное сообщение добавлено дочинамама

Nata, я и не подозревала, что в комиссиях МСЭ встречаются нормальные люди! В нашей, видимо, специальный отбор врачи проходят, потому что ненавидят они нас всей душой! Всех мам, без исключения, трясёт после каждого кабинета! -Вы зачем ребёнка рожали, если обеспечить его не можете? Государство вам ничего не обязано!!! - А вы зачем инвалида рожали? - Ну сайте в детдом, раз сами массаж сделать не в состоянии! -Ну и что, что ребёнок не ходит (после аварии) -это ещё не повод давать инвалидность! -Что вы за мать такая, у вас ребёнок толстый, как слон! (оправдываюсь- на депакин такая реакция)-Чтобы к следующей МСЭ привели ребёнка в норму! Она же вырастит, ненавидеть вас будет!!! -Понарожают уродов, потом ходят, пенсию клянчат! Вот такие у нас врачи расчудесные в комиссии работают, многие мамы, у кого папы не смылись, отказываются от инвалидности, не выдерживают.

Цитата: Исходное сообщение добавлено Ванильная фея

Nata навряд ли((( он у меня пока в садике не остается, с воспитателями. Даже не представляю, как можно было бы с няней оставить. Дико мамин сынок.

садик - это само по себе для него место новое и посторонее. и тети там - тоже . В новом месте и с посторонними людьми у кучи детей и без диагнозов - проблемы возникают в вашем возрасте
Мы начинали с того, что обязательное условие было - ребенок оставался дома, в привычной обстановке, а няня как раз и приходила. Разумеется, не с бухты-барахты - договаривались, что несколько раз ненадолго новый человек придет к нам "в гости", давали возможность сыну привыкнуть к человеку, и наоборот. Заодно какие-то моменты в его поведении удавалось объяснить.
Это дало возможность мне зарабоать в итоге минимальных трудовой стаж (20 с хвостиком лет отработано в сумме). Пользоваться социалкой (Север, проезд к месту отдыха). Была возможность отрабатывать с разными людьми привычные действия, общаться с "тетями" и "бабушками" . К сожалению, у нас родственники очень далеко живут, так что это оказалось тоже очень полезным. И - по договоренности, со временем наши няни брали его с собой к ним домой, в гости - знакомился с новыми детьми и взрослыми.
В принципе, мы со всеми нянями отношения хорошие сохранили, общаемся до сих пор
Но вопрос, действительно, в том, насколько это "экономически" и т.д. имеет смысл Стоит ли выделки эта овчинка, словом

Nata Да, я именно так себе и представляла- няню приглашать и самой оставаться, чтобы ребенок к ней привык.
Но у меня и правда- большое но: экономически невыгодно. У меня нет супердоходной профессии, все, что я смогу заработать- отдам няне, если должна не останусь Так что пока я лучше буду сама с ребенком сидеть)

да и я сама в итоге смотрю . уже писала. у нашего - подростковый возраст. Нужен и пригляд, и контроль, и свобода - все сразу.
У меня проще получилось - я в 2 его года вышла на работу, сначала на почасовку, через полгода - на ставку, пока было место. Инвалидность у него с 5,5 лет только. До того как-то надо было решать эти моменты, никаких законных способов делать это самой не было. Вот и ...
Тем более, что учитывая возраст свой я понимала, что уйти я уйду легко. А вот снова выйти не больно-то. У нас в 50 лет у женщин - пенсионный возраст, и найти работу женщине в 45-48 - проблема.

а я с 9 мес Данькиных и до его полутора лет работала. Спокойно оставался с бабушкой и не доставлял ей больших хлопот. А потом так что пока лучшая нянька- это мама)
Но у меня есть кое-какие планы, на следующий год надеюсь, смогу подрабатывать понемногу.

Цитата: Исходное сообщение добавлено Lady.Anna

Не такое уж это теплое место - никаких особых преимуществ не дает

дочинамама- аутята все такие разные! я по нашей группе сужу- у всех свои приколы, привычки и поведение очень отличается. Даже если знаешь одного, со вторым с ходу не справишься. Тут минимум, месяц под присмотром мамы надо находиться)) И терпения надо иметь вагон И спокойствия- на всякие выходки не пугаться и бурно не реагировать)

Девочки, если няню с занятиями - то нужен дефектолог в этой роли . Обученный специалист справится с присмотром проще, чем няня с занятиями.
Ну а вообще кому и в каком количестве это надо и в каком виде. В нашем случае пока в садик ходил - нужно было именно время после садика и до прихода меня после вечерников, это было не каждый день, или в субботу ("добрый" учебный отдел мне года 3 регулярно занятия ставил в субботу, инвалидность-то нам оформили только ближе к 6 годам). Ну и какие потрясающие занятия с ребенком после дня в садике (где они, к слову, были - с это как раз период коррекционного сада) могут быть?! Заниматься он мог в тот период по нескольку минут, так что и усталая мама была в состоянии это делать.

Честно говоря, при самых первых поисках нянь я сразу варианты -"могу позаниматься" отмела. Вот почему - нам нужно было, что бы сыну было комфортно с человеком, что бы он мог общаться, играть, что бы почитали книжки, порисовали, погуляли. Под "занятиями" с ребенком многие понимают, что это - усадить за стол, взять пособия и вперед, пусть выполняет задания В основном все, кто это говорил, не были обученными специалистами, люди просто занимались со своим детишками, внуками.
Даже с с тем, что знала на тот момент мало о нашей специфике - печенкой чуяла, что нельзя . И еще момент - если няня "проводит занятия" - значит, плата выше, а вопрос за что?! Т.е. нужно это как-то контролировать, а как?! Тебя же при этом нет как раз, только со слов няни. Ребенок что-то освоил? Так он и в саду занимается, и мы с ним - и неизвестно, за счет чего, собственно это произошло , правильно? Не осваивает - так может не в том причина, что не занимается няня с ним (говоря, что делает), а в том, что не то и не так она делает.
Так что искали мы нормальных, отвественных взрослых теть или нестарых бабушек с опытом дете-внуков. Ну а поскольку целью было, что бы дите присмотрено - они с ним как раз и занимались, дабы не лез куда попало и не громил квартиру . Все, сколько их у нас было.
Это не назвалось "занятиями" - но что это, когда вы читаете с ребенком книжку, а потом задаете ему вопросы? Когда собираете пазлы, конструктор, лепите из пластилина? используете обучающие пособия, что бы он что-то поделал - позакрашивал, пообводил, поскладывал? Просто болтаете с ним, поправляя по ходу дела его речь? и многое подобное Это - те же занятия. И разумный взрослый ... просто организует, займет чем-то интересным и полезным ребенка, следя за ним.

Так что на самом деле, няня - это вовсе не страшно. Но вот поиск человека для этого - дело очень и очень ответственное. Вариантов рассматривали много. Наводили справки. Ну и у меня интуиция тут, что ли еще... как-то сразу понимаю, "наш" или "не наш" это человек. Причем "не наш" может и вполне хороший (в плане отвественности, порядочности и т.д.), но вот понимаю, что душевного комфорта не будет с ним у сына, "не наш" а это было очень существенным моментом .

Показателем, что все в порядке было настроение ребенка и его отношение к человеку. Это - не подделать.

Извиняюсь за офф-топ

Цитата: Исходное сообщение добавлено дочинамама

... Ну не верю я что кто-то станет идеальной няней больному ребёнку! .

дочинамама, напрасно не верите . Одна из наших нянь до нас несколько лет проработала в семье у мальчика с ДЦП (передвигался, речи почти не было - почему-то родители после кор.садика не стали ничего дальше пытаться делать, сидел дома). Так вот, за время, пока она с ним была она научила его некоторым бытовым навыкам, которым родители почему-то не учили (пользоваться унитазом, физически это было ему доступно, что-то еще), собирать из конструктора, пазлы собирать, всегда много читала ему. Все нужные лекарства, процедуры - вовремя, полностью, за ту же плату.
Вот гулять она с ним не ходила - она с 8 его лет сидела, довольно большой. В семье как-то в этом плане было не слишком хорошо сделано, он не был приучен нормально гулять, слушаться на улицу. бежал, сломя голову, в меру возможностей, куда глаза глядят . С ним папа гулял или куда идти надо по улице с ним ходил, даже мама боялась. Вот няня раз попробовала, он как рванул за собачкой к дороге и сказала - нет, гулять не буду, а вдруг чего, не успею перехватить.
Они с той семьей до сих пор общаются. Впрочем, как и мы с ней.

Да, я не сообразила, что не все живут в такой глухомани, как мы
У нас выбирать особо не из чего
И коррекционных садов нет
И обученных дефектологов
У нас и психолога, невролога и т. д. нет, приезжают раз в неделю из соседнего города
Поэтому у меня такая нерадостная картина нарисовалась.
Опять же зарплаты у нас, обхохочешься, например продавец по 10 часов 15 дней в месяц пашет за 6-7 тыщ, и вообще, такая безработица, что никто мне ничего не предложит, узнав, что ребёнок больной. Не говорить нельзя- как я потом буду проходить кучу осмотров и в больнице лежать.
И даже если вдруг работа найдётся, сколько я из этой зарплаты няне выделю?
Так что у нас это точно не вариант, ну а кому повезло- хорошо, хоть иногда мама "в свет выйдет"

И вообще, я пожалуй во всём не права! Я же по своей ситуации сужу. Мы ходим в 6 класс, домашки столько, что только ей все дни и заняты, то есть няня должна быть ещё и педагогом. Потом всякие упражнения поделать, массажи. Задания логопеда выполнить, посвистеть- подудеть. Погулять обязательно. В школе с ребёнком два часа отсидеть, следя не просто за состоянием, а даже за дыханием, чтобы вовремя приступ заметить. Позаниматься пальчиковой гимнастикой. Да мало ли дел! То олимпиады какие, то конкурсы. Опять же не белоручку ростим, надо учить шить-варить.
Нееее, вы как хотите, а я такие важные дела чужому человеку не доверю.
Хотя признаюсь, что может это просто у меня "тараканы" такие. После того, как дочка у меня на глазах умирала я наверно совсем другим человеком стала. Так что вы на меня особо-то внимания не обращайте

дочинамама, когда есть вероятность ( и изрядная, увы!) - прямой угрозы здоровью ребенка, это другое... У нас таких моментов не присутствовало в принципе. Проблема была в том, что нельзя оставлять без присмотра, как любого ребенка обычного (разве что дольше по времени это требовалось).
В основном это у большинства вопрос финансовый. Мама должна выйти на работу, где она получит денег заметно больше, чем обойдется няня. Зарплаты у нас у женщин тоже в основном из области "обхохочешься" А еще многие мамы детей-инвалидов, имеющих еще и здорового ребенка часто это идут. Денег мало (если работает), а так хоть дети присмотрены, на занятия ходят.

Насчет "когда с дочкой всякими прочими делами заниматься, типа готовки и шитья и т.п.?" - ну а когда занимаются работающие мамы обычных? Думаю, на все нашлось бы время. Я сама выросла у работающей мамы, ничего, очень даже обученная

Вообще это такое дело, что не только у мам инвалидов бывает. Одна из моих подруг по универу, выйдя замуж, родив 2 девчонок, на работу не вышла. Муж зарабатывал очень хорошо, они купили жилье в хорошем районе, чистом - но это у леса . Осталась она дома. Мне (да не только мне) было дико - ну как это сидеть дома и не работать ? Прошло время. Я ее поняла. Причем куда раньше, чем сама стала сидеть с сыном.
Нам в нескольких поколениях это вбито в головы - женщина, сидящая дома с детьми - бездельница, неполноценная какая-то. А почему? Кто так решил? И кому это (мама на работе) лучше?

Так это везде так. В развитых странах тоже самое, например в США есть люди, которые нарочно сидят на пособиях работать просто не желают, а не не могут. Но никто с этими людьми домохозяек не сравнивает

И еще - отсутствие друзей я не считаю проблемой. Потому, как давно не придумываю себе проблемы на пустом месте

Moonlike - еще в мою копилочку один ребенок с аутизмом у папы- программиста

когда прочитала, что чаще всего (по заграничным наблюдением) аутизм в семьях, где родители программисты, инженера - начала вокруг отмечать, у кого как - и в 90% родители наших аутят программисты, компьютерщики
наш папа тоже программист

Цитата: Исходное сообщение добавлено frenil

Moonlike - еще в мою копилочку один ребенок с аутизмом у папы- программиста когда прочитала, что чаще всего (по заграничным наблюдением) аутизм в семьях, где родители программисты, инженера - начала вокруг отмечать, у кого как - и в 90% родители наших аутят программисты, компьютерщики наш папа тоже программист

angeloshka - это такая теория рассматривается заграницей, как генетическая предрасположенность к аутизму, что у родителей, которые думают на уровне компьютерного кода, так сказать - эта их думалка обусловлена генетическими механизмами (не каждый же может программировать - это тоже нужно особое мышление, особый склад мышления). И вот, что через какое-то поколение этот склад мышления может вылиться в аутизм.
У нас папа реально с ненормальным мышлением - он в компьютерном коде намного больше понимает, чем в том, что я ему говорю Может уйти с головой в компьютер на неделю, если силой не выгнать оттуда, и тд.... И вот сын унаследовал по полной

дочинамама - такие люди бывают во всех срезах, не обязательно они родители обычных детей.... и у необычных бывают
не расстраивайтесь

дочинамама, не расстраивайтесь! Ну не тактичные у Вас родственники - это их проблемма . Зато Вам шоколадка перепала

Не-не-не!!! Они мне не родственники! Они вместе с бывшим мужем (гражданским) автоматически переместились в "ненаши" после развода! Я этому очень рада!
А шоколадочки я люблю!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
СПАСИБО ЗА ПОДДЕРЖКУ!!!!!

дочинамама - мне так ваша доча нравится по рассказам

Спасибо! Мне она тоже нравится!
Это я ещё не всё про неё рассказала!

Фея, если человек самоутверждается за счет другого - у него самого боооольшиииие проблемы . Кто в ладу сам с собой обычно не нуждается в топтание других. Впроочем, доставлять им такое удовольствие за свой счет я тоже не большой охотник.

Цитата: Исходное сообщение добавлено Nata

не знаю, по-моему, тут больше именно наши комплексы по этой части. Был период, когда мне это давалось очень тяжело, просто разговариваешь, улыбаешься - а внутри тебя "Вот у них же все в порядке, дети нормально растут, учатся без проблем... не то что ... и непонятно им, невдомек..." Так как-то. А со временем как-то ушло. С кем видишься редко (те же бывшие одноклассники) - особо и не рассказываешь, ну примерно - " Есть некотороые прблемы, на инвалидности... Нет, в школе он учится... " Ну и т.п. А с кем общаешься давно и постоянно - знают достаточно. Да и отношение к проблеме свое изменилось. Я не жду чудес от подросткового возраста, давно не мечтаю о "перерастет". Просто потихоньку готовим его жить, работать, думаем, как это осуществить в жизни. Сын таков, каков он есть, и мир такой, какой имеем... Будем искать его место в этом мире.

Ната,всегда восхищаюсь Вашей стойкости и философскому отношению к жизни!как бы мне научиться вот так вот реагировать на наши проблемы и не реагировать на мнимое сочувствие знакомых

Sv 555 я тоже никогда бы не подумала, что стану так относится к этому. У всех есть здоровый инстинтк самосохранения, он пашет. Сохраниение своей личности, своего психического здоровья ведь тоже - самосохранение. Просто понимаешь, что от своей дерготни и переживаний самому - только хуже ( и ребенку тоже с психованной мамой...). Ну, а поняв о себе, дальше уже проще. Или меня устраивает или - менять ситуацию за счет изменения свего вокруг или себя. Мой выбор - второе.
Это, впрочем, не отменяет время от времени попереживать и пострадать - но не фоном

Да, безусловно, нужно над собой работать. Стараюсь, изо всех сил. В основном получается, но в тяжелые периоды начинаю заниматься само жалением. Правда, уже не с такой силой, как было раньше.))

Я саможаление гоню прочь и уже не занимаюсь этим.А вот некоторые знакомые своими распросами задевают очень...я считала,что уже научилась справляться,а вот нет,еще не научилась...Например,вчера знакомая говорит,а у нее(дочки) точно есть улучшения в обучении или это тебе просто так учителя говорят для успокоения?Вот,блин,я радуюсь,что у нас все хорошо,а она считает моего ребенка совсем ни на что не способным по сравнению с ее "нормальным" сыном. Вот такая разница в восприятии.....Может я слишком оптимистична?

Дилена ,просто по сравнению с "нормальными" мамами мы тоже кажемся "ку-ку"-радуемся фигне всякой,подумаешь,ребенок в 7 лет почти научился буковки по точкам обводитьих дети это в 4 года умеют,и они не понимают,как этому можно радоваться. я так поняла,по мнению моих знакомых,я из-за этого волосы должна на себе рвать и реветь каждый день,не переставаягоре же!

Цитата: Исходное сообщение добавлено sv555

Дилена ,просто по сравнению с "нормальными" мамами мы тоже кажемся "ку-ку"-радуемся фигне всякой,подумаешь,ребенок в 7 лет почти научился буковки по точкам обводитьих дети это в 4 года умеют,и они не понимают,как этому можно радоваться. я так поняла,по мнению моих знакомых,я из-за этого волосы должна на себе рвать и реветь каждый день,не переставаягоре же!

Это понятно,моя тоже меня любит,наверное но у меня периодически такой страх сидит, а что если не смогу ее к нормальной жизни приспособить? а мы с ней одни......то что тогда?куда она? поэтому иногда сама даже болеть боюсь мне некому ее оставить...

Да, страх, что ребёнок останется не приспособленным к самостоятельной жизни есть. Но страх, что он сейчас попадёт в какую-нибудь нехорошую ситуацию сильнее. Да и желания быть самостоятельным нет у него пока. Самостоятельно пока в туалет в поликлинике ходим. А мама вся на нервах это время: а вдруг нехороший человек позовёт куда? Или заблудится ребёнок. Не так давно потеряла его, не услышала в разговоре с медсестрой, что он в туалет пошёл. Благо, что диспансер у нас в небольшом здании - я до выходной двери быстро дошла, сильно засомневалась, что без меня мог на улицу выйти, ну и пошла у людей, там находившихся спрашивать, не видели ли они, куда мальчик пошёл. А у самой сердце в пятках, не смотря на то, что ребёнку довольно сложно потеряться, он сам боится потеряться.
А знакомые некоторые говорят, что излишне драматизирую.

Дилена ,да,кстати,похожая ситуация. только что вернулась из магазина (дочку попросила посидеть одну),захожу,сидит на том же месте в слезах. спрашиваю,что случилось? говорит,"я испугалась,по лестнице за дверью шли люди,я подумала,что это волк за мной пришел". вот.....теперь тоже одну не буду оставлять....

Наши дети живут в своём мире и поступают часто соответственно своим каким-то понятиям. Вопрос в том, как их вернуть в "наш" мир?...

ну тут у всех по-разному.у нас сейчас проблему с уходом в другой мир почти удалось решить общими усилиями (поэтому я думаю,что не было у нас никакого аутизма,а было и есть что-то другое), сейчас скорее буйная фантазия на "заданную"тему и неумение правильно вести себя в конкретных ситуациях.....нам под вопросом ставили РДА,по рекомендации нашего психиатра я не даю ей "выключаться" из внешнего мира,и так же делают педагоги в школе.....как только "уходит"-тут же дергаем и заставляем включиться......через полгода появились результаты-"уходов" почти нет(правда не без сопротивления с ее стороны)....стала внимательнее намного и всегда слышит обращение к ней(раньше могла вообще не реагировать никак).и еще я заметила,что эти "отключки" стали проходить после того,как я начала добиваться ответа на свои вопросы и реакцию от нее во что бы то ни стало......правда истерики были(и есть)...уф....