Форумы сайта Особое детство

Да все у вас нормально - успокойтесь!

Dorime - 12-9-10 в 16:46

"Да все у вас нормально - успокойтесь! Хватит ребенка по врачам таскать - перерастет - Я (!) ничего такого у него не вижу".

Давно хотела спросить у форумчанок с детками-аутятами - часто ли вам говорили эту фразу по отношению к ребенку? Причем, не квалифицированные врачи, не педагоги - а просто ваши друзья, которых не смущало даже то, что диагноз поставлен или почти поставлен. И на все ваши рассказы-страшилки о том, что он не смотрит в глаза, что у него гортанный крик, что повторяющиеся движение и прочие тревожные признаки - один ответ - а мой тоже вчера себя плохо вел, да это же все капризы или... а по заднице дать не пробовала?

Я к чему все это пишу... Наболело просто! Вроде люди и из хороших побуждений так тебе говорят, мол - успокоить, приободрить. Но с другой-то стороны - ну кто лучше своего ребенка знает - я или они? Материнская любовь слепа зачастую, и уж если я как мать вижу - что мой ребенок отстает от сверстников на 2 года - неужели так сложно мне поверить и перестать убеждать меня в обратном? Я же не говорю - что мой ребенок очень тяжелый, но проблемы есть, нормы - нет. А многие мои подруги считают, что я просто издеваюсь над ребенком. Вот почему?

Dorime - 12-9-10 в 18:59

Тёминамама
Заслуженный участник

Да я бы послала их всех лесом с их советами - если бы это было праздное любопытство - но я знаю, что все они по-совему переживают за Дашку, они ее любят. К слову - дети есть не у всех из них свои. У некоторых они взрослые. Просто поражает упертость многих, и к слову сказть - некоторые специально читают про Аутизм - и тогда начинается "Вот видишь, она у тебя улыбается, людей не боится, по рядку предметы не выстраивает - какой же это аутизм?!" А то что аутичный спектр огромен и являет собой сложную систему разных и симптомов, и поведенческих особенностей, и причин - никто в рассмотрение не берет. Находятся и такие, которые все познания об аутизме ограничивают просмотром фильма "Человек дождя"

Moonlike - 12-9-10 в 19:43

У меня немного иная ситуация - ребенок тяжелый. Но от незнакомых я слышала фразы типа "а что с ним не так, он же все понимает". Свои меня пару лет долбили и обвиняли в недостатке внимания ребенку.
Но кое-что и меня касается. Например, бабушкина уверенность в том, что если он заговорит - сразу все в порядке будет. Или я свекрови дала год назад книгу Янушко "Игры с аутичным ребенком" почитать, а она мне в ответ "Зачем ты меня так пугаешь, там написано, что он всю жизнь такой будет". Ну - постепенно и они понимают. Мужа тоже потихоньку настраиваю, чтобы он знал правду.

Nata - 12-9-10 в 19:57

Ой, все наслушались! И "волшебные истории" про то, "как у знакомых такой же ребенок - не говорил-не говорил, а потом! Отличник в школе, активист, спортсмен, поступил в престижный ВУЗ...." Ну и далее по списку. Почему то вот с героями таких баек лично встретиться ну никак не получается:-D! У меня, по крайней мере:-D

У меня как-то давно уже проблем с оспариванием выбранного направления воспитания, лечения, учения нашего ребенка нет - все "знатоки" выдохлись :-D.

Nasty - 12-9-10 в 22:17

Мне, кажется, что друзья просто переживают за вас и таким образом хотят выразить поддержку, передать надежду, что все будет хорошо.

Dorime - 12-9-10 в 23:14

Nasty, Тёминамама, Moonlike

Это все понятно - именно поэтому я тактично выслушиваю их и в сотый раз СПОКОЙНО объясняю, что они не правы... Меня больше всего добила моя тетя - хорошая, она и Дашку любит, но... Она по образованию учитель физики (даже не биологии, заметьте), но когда я ей рассказала, что у нас скорее всего ранний детский аутизм - она, видевшая Дашу 2 раза в жизни (далеко живем) и последний раз - год назад... говорит мне такую фразу: "Это точно не аутизм - Я тебе говорю ( с ударением на букву Я)". У меня даже на минуточку сложилось ощущение, что я про свою тетю чего-то не знаю,и она в тайне от нас всех защитила докторскую по прикладной психиатрии :8-0: Так я к чему это - меня бесит даже не сам факт отрицания - а апломб, с которым это делается - то есть без тени сомнения они берут на себя смелость заявлять, что по врачам ходить не надо, что ребенок просто не стандартно мыслит - отлично! Маленький гений, не способный помахать ручкой пока-пока в три года и освоить указательный жест - просто супер! Их послушать - я должна быть просто счастлива, что мой ребенок отличается от серой толпы говорящих полными фразами трехлеток своей гениальной молчаливостью :weep:

Dorime - 12-9-10 в 23:48

Тёминамама

Да нет же - вы меня не поняли... Ни в коем случае я не жду такой реакции. Я вам сейчас опишу - какой реакции я на самом деле рада. У меня есть такая подруга. Она вместе со мной изучает все книги по этой тематике (иногда раньше меня), смотрит фильмы научные, мы с ней обсуждаем диагноз Даши, она делится собственными впечатлениями от общения с моим ребенком. При этом она не охает и не ахает - а говорит, "Да, будет трудно, но Даша не самая тяжелая девочка, прорветесь! А мы поможем чем сможем. Но запускать нельзя - нужно ставить окончательный диагноз и начинать коррекцию."

К слову сказать, так как вы описали - не реагировал никто, к счастью - убила бы ))))))))))!

Dorime - 13-9-10 в 00:04

Тёминамама

Понятно ))) Вы уж простите, что я так эмоционально реагирую - просто наболело ). Да, подруга у меня молодец! Правда самое забавное в нашей дружбе, что она старше меня на 16 лет.. Может, отсюда и житейская мудрость у нее появилась... Не знаю. В любом случае,я ей за это очень благодарна.

лизонька - 13-9-10 в 07:31

А меня злит, что все посылают крестить дочку : вот покрестишь и все само собой пройдет. От погружения в воду умерший мозг восстановится.
Если бы крещение было панацеей....

Nasty - 13-9-10 в 10:56

Хорошо хоть не предлагают изгнание бесов

Надя и Сахарок - 13-9-10 в 10:58

С беременности я общалась на одном мамском форуме. Там все описывали достижения детей шаг за шагом, и когда я обнаружила что мы отстаем ВО ВСЕМ я тоже спросила их мнение. ВСЕ в один голос говорили "все будет ОК, не грузись, да у Захарки глазки умненькие, нагонит, а вот у нас сосед и т.п." И я верила, так как хотела в это верить... И лишь 1 девушка долбила меня, "Надя давай ребенку лекарства. Надя у вас проблемы. " Тогда она мне казалась врагом народа))) Эх, ее я как раз и не послушала(((((

Когда утешают в 1, 2 года Это нормально. Ребенок до 3 лет может нагнать. Но когда утешают в 3-4-5, то это даже не знаю что. ТЕперь нас никто не утешает. РАзница с обычными детьми растет с пугающей скоростью.

Правда добил родной брат. Но ему легко говорить "отстань от ребенка, все неплохо" У него то своих 4 здоровых детей.

лизонька - 13-9-10 в 12:40

Цитата: Исходное сообщение добавлено Nasty  
Хорошо хоть не предлагают изгнание бесов

Ха. Предлагали. Последний раз тут, на форуме.

Dorime - 15-9-10 в 11:15

Цитата: Исходное сообщение добавлено Тёминамама  
Цитата: Исходное сообщение добавлено лизонька  
Цитата: Исходное сообщение добавлено Nasty  
Хорошо хоть не предлагают изгнание бесов

Ха. Предлагали. Последний раз тут, на форуме.

:8-0: Чё-то я пропустила, наверное...
А ссылочку не дадите?


Было-было такое - предложили Лизоньке к батюшке-экзерсисту сходить - только не помню в какой теме...

лизонька, вам хочу сказать, что крещение конечно же не поможет капитально - не восстановит мозг. Но люди имели в виду совсем другое - даже у не совсем здорового и адекватного человека есть возможность обрести веру и прийти к Богу. А от этого возможно и поведение изменится, и возможно ваша девочка перестанет общаться со всяким сбродом, который над ней издевается.

Moonlike - 15-9-10 в 13:58

Опять монополизация верующими права на мораль и духовность :(

лизонька - 15-9-10 в 14:05

Девочка ходит со мной в Церковь с первого дня жизни в нашей семье, в воскресную школу, молится со мной, но тяга к сброду перевешивает.
В воскресенье великовозрастные подружки сильно избили ее, мы подали заявление в милицию, сейчас закрутилось государственное колесо, на моего ребенка обратили внимание. Свою помощь предложила уполномоченный по защите прав ребенка, комитет по защите материнства и детства - после публикации в интернете. Обещают консультацию в пуперском центре и возможно помощь психотерапевта, которой я уже год не могу добиться. В эту историю уже втянуты и управление образования, и УВД, все ахают и ужасаются, а моя красавица наслаждается вниманием.
Ничему эта история ее не научила, уже опять рвется гулять, уже перезванивается с теми, кто ее бил, строит планы, вся деловая из себя. Я не выдержала, сказала : что ж тебя так мало отлупили, надо было посерьезнее, чтоб долго было больно - может, хоть что-то поняла бы.....
Чувствую - это не последний мордобой в ее жизни, так и будет получать за свою страсть к приключениям.

Dorime - 15-9-10 в 15:11

Цитата: Исходное сообщение добавлено Moonlike  
Опять монополизация верующими права на мораль и духовность :(


Почему вы так решили? Нет. Я просто высказала свою точку зрения - но я никому ее не навязываю.

Dorime - 15-9-10 в 15:14

Цитата: Исходное сообщение добавлено лизонька  
Девочка ходит со мной в Церковь с первого дня жизни в нашей семье, в воскресную школу, молится со мной, но тяга к сброду перевешивает.
В воскресенье великовозрастные подружки сильно избили ее, мы подали заявление в милицию, сейчас закрутилось государственное колесо, на моего ребенка обратили внимание. Свою помощь предложила уполномоченный по защите прав ребенка, комитет по защите материнства и детства - после публикации в интернете. Обещают консультацию в пуперском центре и возможно помощь психотерапевта, которой я уже год не могу добиться. В эту историю уже втянуты и управление образования, и УВД, все ахают и ужасаются, а моя красавица наслаждается вниманием.
Ничему эта история ее не научила, уже опять рвется гулять, уже перезванивается с теми, кто ее бил, строит планы, вся деловая из себя. Я не выдержала, сказала : что ж тебя так мало отлупили, надо было посерьезнее, чтоб долго было больно - может, хоть что-то поняла бы.....
Чувствую - это не последний мордобой в ее жизни, так и будет получать за свою страсть к приключениям.


Какие-то кошмары просто творятся... Лизонька, а вы пробовали спросить у этих девиц - ну что им вообще-то от вашего ребенка нужно???? Что они ее никак в покое не оставят. Ну она-то - понятно... А им-то что за радость??

лизонька - 15-9-10 в 15:43

Да это не они, а она их в покое не оставляет, липнет к ним, как репей. А им какая польза? Думаю, им прикольно иметь собачку для битья. Она бегает по мелким поручениям для них, тратит на них все деньги, какие может достать, отдает им в безраздельное пользование свои вещи, мобильник, с обожанием смотрит им в рот, смеется каждой шутке, при случае ее можно послать на баррикаду : просто сказать, что вот этот меня обидел, надо отомстить. И моя полезет с кулаками без раздумий. В ее понимании - у них равноценная дружба и она очень высоко поднялась в собственных глазах. Завтра у нее день рождения, она должна была "проставиться" - купить им спиртное. Я денег не дала, она стала обзванивать своих кровных родственников, даже мать, лишенную прав, с просьбами дать денег.
А если девицы еще и экспериментируют с нетрадиционными половыми отношениями, то моя вообще клад для них - тело женщины и ум младенца, делай что хочешь, просто скажи, что это игра такая.

Dorime - 15-9-10 в 18:43

Цитата: Исходное сообщение добавлено лизонька  
Да это не они, а она их в покое не оставляет, липнет к ним, как репей. А им какая польза? Думаю, им прикольно иметь собачку для битья. Она бегает по мелким поручениям для них, тратит на них все деньги, какие может достать, отдает им в безраздельное пользование свои вещи, мобильник, с обожанием смотрит им в рот, смеется каждой шутке, при случае ее можно послать на баррикаду : просто сказать, что вот этот меня обидел, надо отомстить. И моя полезет с кулаками без раздумий. В ее понимании - у них равноценная дружба и она очень высоко поднялась в собственных глазах. Завтра у нее день рождения, она должна была "проставиться" - купить им спиртное. Я денег не дала, она стала обзванивать своих кровных родственников, даже мать, лишенную прав, с просьбами дать денег.
А если девицы еще и экспериментируют с нетрадиционными половыми отношениями, то моя вообще клад для них - тело женщины и ум младенца, делай что хочешь, просто скажи, что это игра такая.


Кошмар какой-то. Нет,я с вами не согласна - понятно, что ваша девочка за ними бегает как собачка - но это не ее вина, это ее беда. Она ведь действительно как ребенок - она хочет быть как все, дружить как все... Честно говоря, когда думаю о вашей девочке - сердце кровью обливается. Другое дело - эти девицы. Они-то отдают себе отчет в том, ЧТО делают. Поэтому с них и спрос. Лизонька, а если попробовать познакомить ее с другими сверстниками, только с нормальными, а не такими уродами?

Nata - 15-9-10 в 19:43

Dorime, это очень сложная проблема - "познакомить с нормальными":-(:weep: И еще более сложная - чтобы как-то это знакомство в дружбу переросло.
Нормальные дети сами по себе нечасто хотят друга "менее продвинутого", чем сами... Или ровню, или кого-то более интересного, как-то так. Наши же - как младшие братишки-сестренки по развитию. Подружиться по приказу или просьбе невозможно...

Лизонька, но проблема-то все же в ней. Значит, что-то в этой дружбе есть, что устраивает ее, что-то для нее ценное. Раз она ради этого ценного согласна быть девочкой для битья, девочкой на побегушках... Может, пока сам факт важен - у меня есть друзья, которых я сама выбрала! А то, что друзья на самом деле об нее ноги вытирают, ей еще не понятно.

печально...:weep:

лизонька - 15-9-10 в 20:25

Было множество попыток познакомить, подружить. Средние дети от нее просто шарахаются. Т.е. пару часов с ней можно поддерживать общение, она даже производит впечатление очень умной : она может философствовать на темы морали, психологии, анатомии и физиологии. Но потом дети понимают, что она какая-то другая, что-то не то. Да и она не может долго сдерживаться, прилагать усилия, чтобы быть серьезной - она начинает хохотать, прыгать на детей, говорить глупости на половые темы, рассказывать скабрезные анекдоты или интимные подробности работы своего организма. Вобщем, если на второй-третий день подружка осталась, значит, одного поля ягоды. Я сама слышала, как ей вслед сверстники говорили :"Мутант!" Ну какая может быть дружба, если она читать практически не умеет и по ТВ смотрит только Музканал и "Мою прекрасную няню"?
Она сама говорит, что хочет иметь задушевную подругу, которая ее понимала бы и уважала. Обычно познакомится с девочкой, в восторге от нее, выложит ей все секреты, отдаст все, что та попросит и даже сверх того, глядишь - через пару дней подружка всем разболтала секретики, все смеются, показывают пальцем, моя ревет. А еще дети быстро понимают, что мою легко можно обидеть физически : она хоть и очень сильная. но неповоротливая, пнуть ее, толкнуть, дернуть за волосы очень легко. Пока она сообразит, что ее обидели, что надо увернуться или дать сдачи - обидчики уже далеко.
Тут еще мое воспитание - я очень долго боролась с ее агрессивностью, внушала, что причинять боль другим нельзя. Лет 5 назад она просто искалечила бы обидчика, через несколько дней спокойно подошла бы и ткнула острием карандаша в глаз или ударила кирпичом по голове.
Мне кажется, она тянется к старшим из-за своего физического развития - телом она 16-17 летняя и соответственно желания у нее тоже взрослые, да и на фоне старших девочек она смотрится нормально, а ее сверстницы в основном худенькие девчушки. В школе над ней посмеиваются и девочки, и мальчики, над ее грудью 48 размера и попой 50.
Уговорила меня купить ей туфельки на среднем каблучке - как же она ковыляет на них! Спотыкается о любую неровность, цепляет нога за ногу. Через 10 дней каблуки практически не подлежат восстановлению - она не понимает, требует высокую шпильку, чтоб как у подруг.

Dorime - 15-9-10 в 22:06

Лизонька
Даже не знаю что сказать... Сижу, читаю.. и реву... Так жалко девочку вашу, просто слов нет... Ведь вот она же не виновата, что так все вышло у нее... Мозг сослужил ей плохую службу - он недостаточно работает для того, чтобы понять что обижают и унижают, но достаточно - для того, чтобы у нее возникало желание общаться. Глупость сейчас спрошу... А объяснение, что она ведет себя не правильно - что ничего не надо говорить такого неприличного - не помогает наверное?

лизонька - 16-9-10 в 08:07

Абсолютно не помогает, она просто не слышит меня. Даже в бытовых разговорах она меня не слышит, вроде : закрой окно, принеси чашку. Если мне очень важно, чтобы она меня услышала, нужно остановить ее, взять за плечи, попросить смотреть мне в глаза и сказать то, что нужно, и чтобы фраза была не длинной, потом попросить повторить. Тогда я уверена, что она поняла меня, но не факт, что она сделает то, что я прошу. Может просто забыть, а может нарочно не сделать.
Она вообще считает себя очень умной, пишет философские трактаты о жизни ( я показывала психиатру эту мешанину из букв, она кивала головой - очень узнаваемо), а уж в отношении друзей мое мнение и мои слова ничего не значат, она думает, что мое главное желание - лишить ее всех радостей и запереть дома с книжкой и уборкой.
Она искренне недоумевает : почему со мной не хотят дружить, я же такие умные мысли думаю??!!
И еще - она не понимает, что хорошо, а что плохо. Очень часто она у меня спрашивает : а вот это говорить или так делать прилично? Причем спрашивает о самых обыденных вещах, например : а если я встречу соседку на улице, с ней прилично здороваться?
Я стараюсь приучить ее саму думать, анализировать - бесполезно, она только злится. Ни анализировать, ни предвидеть, ни учиться на ошибках она не умеет. Т.е. если я говорю : одень куртку, будет дождь или одень носки с новыми кроссовками, натрешь мозоли - она мне не верит, потом приходит промокшая с кровавыми мозолями и очень удивляется - почему так получилось? И в следующий раз точно так же поступает.
Но при том, что она действительно больна, у нее хитрый и изворотливый ум, именно на недоброе. Она очень быстро сканирует любого человека и понимает, как им можно манипулировать, это у нее с раннего детства на уровне инстинкта. Она умеет понравиться нужному человеку, поэтому на всех комиссиях производит хорошее впечатление. Редкий учитель или воспитатель смог одержать над ней верх, не поддавшись на шантаж и манипуляции, таких буквально единицы и она таких очень не любит. Я, к сожалению, в их числе.
Психиатр предупреждает меня, что при ее заболевании она может быть очень привязана к посторонним и холодна, даже злобна к тем, кто ее любит и заботится о ней. Чем старше она становится, тем сильнее я это вижу. Именно мне она причиняет больше всего боли.
Пока она более-менее слушается потому, что принимает аминазин, даже страшно подумать, что будет, если прекратить давать его. Физической силой она почти сравнялась со мной. Уже были с ее стороны угрозы жизни нашей любимой собаке, психиатр предупреждает, что следующая на очереди я.

Dorime - 16-9-10 в 18:28

Лизонька, я даже не знаю что сказать. Это огромный крест, который вы взвалили на себя, причем в отличие почти ото всех от нас - добровольно.... Можно только преклоняться перед вами и восхищаться. Я наверное не смогла бы так...

лизонька - 16-9-10 в 20:34

Спасибо за добрые слова. Это Вам только кажется, что не смогли бы - человек многое может.

лизонька - 24-9-10 в 21:22

Мы сегодня были в областном кризисном центре, с нами общался психотерапевт. Вот что значит специалист - пообщался минут 20 со мной и столько же с ребенком и выдал заключение, точно такое же, какое дает наша психиатр.
Сказали, что девочке помочь ничем не могут - идет изменение личности, которое ничем не остановить, в стационар ее положить отказались - она может быть опасна для других детей. А мне предложили помощь, сказали, что я созависима с больным ребенком, вместе с ним переживаю все психозы и кризы, пообещали консультацию с московскими светилами.
И по моей просьбе обещали позвонить в школу, чтобы директор оставил нас в покое своими требованиями прекратить давать ребенку аминазин, что девочка действительно серьезно больна.
Ну вот, хоть какая-то помощь, хоть что-то. Уже то, что кто-то понимает и верит мне, уже облегчение.

Тамара - 12-10-10 в 12:11

Цитата: Исходное сообщение добавлено Dorime  
"Да все у вас нормально - успокойтесь! Хватит ребенка по врачам таскать - перерастет - Я (!) ничего такого у него не вижу".


Да, слышу такое постоянно. Раньше это очень притупляло мою бдительность. Врачи говорят так, педагоги, с которими мы сталкивались, друзья. А материнские глаза слепы, особенно тогда, когда этот ребенок - младший в семье. Так все время и кажется, что он просто маленький еще, все придет. Ан, нет, зпр уже есть-( Ведь никто же не может подойти ко мне и сказать - знаете что, у вашего сына проблемы, он отстает заметно. Меня знаете когда осенило? Когда я поняла, что мой без малого трехлетний сын разговаривает так же, как 11месячный сын моей соседки!

Нейт - 18-10-10 в 19:00

Ох, больная тема:-[].
Я поэтому сюда и пришла, потому что кроме своими опасениями делиться негде.
Я обычно сижу на форумке (forum.forumok).
И когда начала замечать странности, описывала их.
И везде одно и то же: ой, у меня тоже недавно у ребёнка такое было! Это у него кризис трёх лет.
А моя бабуля говорит: да это возрастное, перерастёт.
И так это бесит!
Да, они чаще всего преследуют благие цели: успокоить, настроить на хэппи энд и т.д.
Но, когда они начинают это говорить, я начинаю спорить и доказывать, что у ребёнка проблемы. Тем самым убеждаю себя всё больше в том, что всё ужасно. Задолбало это. Мне лично такой оптимизм нафиг не упал. Я просто звереть начинаю.
Теперь на форуме ни слова об этом. А, когда рассказываю, что, допустим, покупаю коляску для двойни (возить младшего (6 месяцев) и старшего (2 и 8), они спрашиваю: а ты ножками не приучаешь его долго ходить? а почему он сам не ходит?
Я просто говорю: нам так удобнее.
Бабулю попросила просто не говорить слова: перерастёт, возрастное, это быает, временное.

alyoka# - 22-10-10 в 18:22

Да уж , больная тема. Когда моёму было около 2-х я терзалась сомнениями: что-то не так , а сравнивать-то было не с кем, ведь он же мой первенец ,да и довериться было некому. Мои свёкры на мои подозрения отвечали - Да ты что ? Всё в норме: вон какой высокий , красивый, физически развит, а как заговорит - так догонит ровесников , тем самым усыпляя мою бдительность. А что с поведением ? Сами и избаловали!
Как сейчас я злюсь на себя :-[] , что упустила ВРЕМЯ, когда можно ещё помочь своему ребёнку .

Дилена - 26-10-10 в 16:25

Вы знаете, а я наоборот, вижу проблемы у наших знакомых, но себя останавливаю, думаю, что накручиваю из-за того, что у меня ребёнок болен, вот и ищу что-то похожее у других.
Но самое интересное - всё-таки оказываюсь права. У ребёнка подруги - ДЦП, но инвалидность почему-то оформляют от ортопеда, а не от невропатолога, у которого с самого рождения на учёте.
У других знакомых ребёнок поздно заговорил, ему почти три, но он и слова полностью не говорит, только по слогу, максимум - предложение из двух таких вот слогов. На горшок только недавно стал в туалет ходить, до этого он от горшка бегал, как от огня. Но их врач-невропатолог, к которому они ходили консультироваться, их успокоил тем, что им не ужно волноваться, что у ребёнка просто нет стимула пытаться что-то говорить - ведь родители его понимают и без слов... Хочется верить этому врачу, но вот мне изгнать такие мысли негативные из своей головы сложно. Как быть? И почему так у меня получается?:-(

Nata - 26-10-10 в 22:18

Не знаю, может стоит все-таки осторожно сказать вашим знакомым, что это может и само пройти, но вот иногда... может стоит вам еще проконсультироваться у логопеда и психолога хорошего, например. Вреда не будет. Ну а если вдруг эти штуки с речью более серьезные, чем кажется невропатологу (он не специалист по психике и речи), то чем раньше начинать заниматься правильно, тем легче вылечить. Примерно - не стращая, но заронить некоторое сомнение им. Может даже лучше сказать, когда речь случайно зайдет о речи этого ребенка, о каких-то его делах. Между делом ;-)

Ох, у меня тоже наверное перекос... но на своей шкуре видел, что дуть на воду лучше, чем обжечься молоком...

Дилена - 27-10-10 в 08:23

Да... Когда столкнёшься с такими проблемами, уже начинаешь соломку стелить везде... и всем...
Попробую как-нибудь подобрать слова... На самом деле меня волнует их ситуация. Тем более ребёнок у них долгожданный, первенец, да и родила она его довольно поздно - в 35. Даже не знаю, может накручиваю себя, но кажется, что лучше приятно ошибиться

Тамара - 27-10-10 в 09:23

У нас во дворе после того, как я упомянула, что нам предложили оормить инвалидность, все подобные разговоры прекратились. Все даже очень искренне стали радоваться даже самым маленьким нашим успехам. Ну, что то типа -ой, он слово "поезд" сказал, молодчины какой!:-)

Дилена - 27-10-10 в 12:38

А мне не говорят, что у нас всё нормально, скорее наоборот. Как только ребёнок останется с бабушкой наедине и закатит такой вот концерт, у неё сразу возникет мысль - вызвать скорую и отправить его на лечение, в стационар. А с ним можно справиться, только у неё не получается. Да и концерты обычно эти долго не длятся, нужно просто постараться переключить внимание...
Ну вот я и поняла, что мои проблемы - это мои проблемы....:-( И максимум, кто мне с ними может помочь - это муж.

Ванильная фея - 6-11-10 в 09:33

хи-хи, ко мне подруга приходила недавно и сказала, что моему Даньке диагноз по ошибке поставили :-D Ага, только он до сих пор на горшок не ходит и все отвергает, а еще весь в себе и стереотипные игры. :-( Хотела бы я, чтобы это была ошибка, только не получится :8-0:

Нейт - 12-11-10 в 19:15

Во вторник или в среду вышла с масей в магазин.
До него идти далековато, минут 15-20 моим шагом, а уж шагом ребёнка...
Вывезла на коляске, чтобы на руках не нести. Мужа с младшим оставила.
Выйдя из подъезда тут же наткнулась на свою знакомую, ей 40 лет, она учитель (чего, не знаю), у неё дочка младшая ровесница масина, мы с ней 2 года назад с детьми на кочелях иногда качались.
Разговорились. Сказала про наш предварительный диагноз, РДА.
Так она сразу начала: и что ребёнка уже по врачам из-за этого затаскали? Да абсолютно нормальный мальчик. Он же улыбается:-D. Не заморачивайся. Многие вообще в 5 лет начинают говорить (и что это по её мнению нормально?). А у нас на работе вообще есть девушка, которая давно там работает, но ни с кем вообще не говорит никогда. Ей порой скажешь: привет. А она так странно посмотрит и дальше продолжи работать и ничего.
И что это тоже нормально???
Вобщем, я поняла, что для человека главное, что ребёнок живой (дышит, сердце стучит), а в каком состоянии - не важно. Либо перерастёт, либо и так нормально проживёт:8-0:.

Moonlike - 12-11-10 в 20:29

Так это же не ее ребенок.

Alys - 13-11-10 в 06:02

Думаю, она вас так поддержать хотела и успокоить, особенно рассказав про девушку, имея в виду, что и такие люди могут полноценно жить.

мама О - 13-11-10 в 08:34

Иногда люди сочувствуют, но не знают как и что сказать. Тут не нужно так судить. Я замечаю, что мамы особых деток( притом не с ДЦП) смотрят на других людей с вопросом в глазах. Заметили? Нет? Какая реакция? сразу настраиваются. У меня тоже так было. Но на самом деле очень много людей понимающих и не злых.

Нейт - 13-11-10 в 11:16

Я согласна, некоторые из тех, которые говорят дежурные фразы, чтобы нас успокоить, действительно хотят поддержать.
Но ведь куча тех, кто либо смеётся надо мной и моим ребёнком (РДА - всё-таки недавно начали ставить, раньше же такого диагноза не было, и я заметила, что очень много людей даже не в курсе, что это такое. А, учитывая то, что у нас он пока в лёгкой форме (недавно начало немного ухудшаться), то люди конкретно посмеиваются и жалеют ребёнка с ненормальной мамашей, затаскавшей его по врачам), либо смотрят на ребёнка, как просто на избалованного и невоспитанного.
А он у меня очень интелигентный и воспитанный:yes:.
Тем же врачам, действительно, приходится порой доказывать, что ребёнок болен:8-0:.

мама О - 13-11-10 в 13:40

А врачам действительно приходиться иногда доказывать. Но не всем поперек горла.

natali - 13-11-10 в 19:17

Цитата: Исходное сообщение добавлено Тёминамама  
Цитата: Исходное сообщение добавлено мама О  
. Но на самом деле очень много людей понимающих и не злых.

а в реале я понимающих и не злых что-то не вижу почти...
Особенно хочется хотя бы понимающих и не злых специалистов увидеть, а то ведь и им наши дети - поперек горла.:-(

Врачей не злых знаю,им до моего сына просто безразлично,очень это заметно,особенно мне запомнилась фраза в выписке из неврологии "имбецильность" поставили,когда только сыну 4 года исполнилось.:weep:Год почти отходила.Нет,это они не со зла,просто кричал он много на последнем единственном его осмотре и молодой врач-практикант сразу определил диагноз на глаз,что и отметил в выписке. :-(
И это им особо не приходится "страдать" постоянно,т.к. на осмотры мы к ним ходим редко.Поэтому 5-10 минут осмотра раз в 2- 3 месяца,а иногда и раз в год они мужественно выдерживают.
С педагогами у нас в городе сложнее,с ними же желательно заниматься постоянно:специалистов,желающих работать с моим сыном у нас в городе нет.:-( Бесплатно с сыном занимались 10 дней в реабилит.центре,этого я добивалась почти 3 года. А в саду искренне считали,что заниматься с ним не надо,т.к. он "необучаемый" даже не пробовали заниматься ни разу почти за полгода. :weep: Я не думаю,что сильно воспитатели там устают: в группу постоянно ходят 4-5 человек,многих забирают в 12 часов,сын ходил туда с 9 до 12 часов.
Видели бы Вы какую ЭТИ характеристику сыну написали я это даже цитировать не хочу,так это гадко,очень обидно.
Я до этого случая считала,что хороших людей много,можно со многими найти общий язык,надо видеть в людях хорошее,а теперь думаю:это моя наивность или глупость?Начиталась в детстве сказок,умных добрых книжек.Я ведь до сих пор удивляюсь,когда меня открыто посылают подальше вместе с сыном.
Так что мой ребенок поперек горла всем,кого мы встречаем на своем пути это точно. :yes:
"С глаз долой" это про нас. :oh:

Нейт - 13-11-10 в 21:57

А у нас так получается с врачами: попался один хороший психоневролог, опытный, который сразу заметил у малыша аутизм, но ставить не спешит диагноз. Хочет понаблюдать. Нам же ещё 3 лет нет.
А в ИКП попался невролог, который затыкал рты другим врачам (психологу и дефектологу), говорил, что это я виновата, что у сына аутичные черты, из-за того, что тдала в 2 года в сад и родила второго ребёнка, что неправильно с ним всю жизнь занималась.
И вообще, типа, он не аутист, а просто так себя ведёт из-за меня. И пыталась нас поскорее выпроводить, т.к. мы же не аутисты, посмеиваясь, что вообще пришли.
У меня после этого ИКП истерика в такси была.

Девочки, но неужели надо довести ребёнка с лёгкой формы аутизма до тяжёлой и только потом признать, что с ним что-то не так?
Неужели хорошее настроение на осмотре и контакт глаза в глаза исключают наличие аутизма?
Нас, кстати, там слушать вообще не захотели. Но не они же живут с ребёнком, наблюдая его ежесекундно!

20 декабря идём в лабораторию Никольской. Надеюсь, там будет отношение получше и наши проблемы учтут.

Вобщем, получается так: пока у ребёнка только намёки или лёгкая форма, родителей посылают; когда ребёнок переходит в тяжёлую форму, их опять же посылают только уже из-за того, что сделать-то ничего уже нельзя, где же вы раньше были.
Пипец...

Ванильная фея - 14-11-10 в 04:58

Я на местном форуме общаюсь с одной мамочкой. Так ее сыну до 4 лет аутизм не признавали, хотя он не говорил, страхи были и остальные прелести.
Врачи в одни голос говорили: нормальный у вас ребенок, мамочка, отстаньте от него.
В итоге- инвалидность :8-0: Маму и слушать никто не хотел. Правда, они потом стали много заниматься и за два года получили огромный прогресс :-) сейчас ребенку 6 лет и он прямо здорово стал развиваться, на следующий год пойдет в обычную школу- так специалисты говорят.

Хрюшка - 15-2-11 в 14:55

Меня так мама добивает. Сама живет в другом городе.
Нормальный у тебя ребенок, ну "нестандартный" и все в таком духе.
Мы сидим на лекарствах, занимаемся - у нас прогресс. Мамуля: ну вот видишь он как хорошо развивается, бросайте вы эти таблетки.
Она думает, что это он просто сам по себе так хорошо стал развиваться.

Из-за этих родственничков столько времени было упущено.
Самой страшно было признаться, когда стала замечать, что что-то не то. А когда нашла смелость высказаться, все за дуру приняли.

Сейчас точно не отступлюсь. Если надо будем значит сидеть на лекарствах всю жизнь, и заниматься у психологов (ай ай ай ребенок что больной:-D), лишь бы толк был.

И подружки так же. Разговорится - рот не закроешь!!!!!!!!!!! Ненавижу просто это!!!

Оксана+Илюша - 17-4-11 в 13:21

Цитата: Исходное сообщение добавлено alyoka#  
Да уж , больная тема. Когда моёму было около 2-х я терзалась сомнениями: что-то не так , а сравнивать-то было не с кем, ведь он же мой первенец ,да и довериться было некому. Мои свёкры на мои подозрения отвечали - Да ты что ? Всё в норме: вон какой высокий , красивый, физически развит, а как заговорит - так догонит ровесников , тем самым усыпляя мою бдительность. А что с поведением ? Сами и избаловали!
Как сейчас я злюсь на себя :-[] , что упустила ВРЕМЯ, когда можно ещё помочь своему ребёнку .


Да уж... Я себя просто ненавижу...
Только нам это говорили врачи, все разновидности специалистов... Невролог - попейте когитум, все пройдет... Логопед - у него такие успехи, ему еще годик просто нужен, он догонит... Психолог - он у вас просто активный, не переживайте...

Я бегала, заглядывала в глаза - поставьте диагноз, помогите, пожалуйста...
И что ? Нам поставили... в восемь лет... "Вы знаете - ничего испрвить нельзя, он таким родился":-[]

дочинамама - 7-11-11 в 19:56

Ох, покаюсь вам. Сама однажды была такой же советчицей.
Лежим в неврологии на лечении. В палате все дети с эпилепсией, почти все тяжёлые. Один лежачий, вторые сутки воет на погоду, косточки у него ноют. Причём именно воет, а не плачет. У другого судороги так выворачивают руки-ноги, что маме приходится массировать, растирать и выворачивать конечности в нужном направлении. У третьего сериями приступы, синеет до черноты и кричит просто душераздирающе. Мамы все в полуобморочном состоянии от нервного напряжения. И тут к нам ложится мама с восьмилетним мальчиком-зайчиком, обследоваться приехали, мама подозревает, что с ребёнком что-то не так, а местные врачи ничего не находят. Мальчик общаться с нами не захотел, сам себе игры находит, сам с собой разговаривает- его право, о чём с нами, доведёнными до истерики, говорить? С мамой иногда общается, но тихонько, чтобы мы не подслушали! По вечерам проходит с обходом по палате, каждому говорит:- Спать пора! И не уходит, пока не улягутся. Дети его слушались и без обычных скандалов укладывались спать. Ну просто золото, а не ребёнок!.. Через два дня им ставят диагноз Аутизм. Как мы все бросились разубеждать маму! -Да нормальный он ребёнок! Сами они больные! Не слушай ты этих врачей!.. Мама молча собрала вещи и уехала. А я потом часто думала- почему мы так себя вели? Никто из нас не то что не разбирается в этой болезни, даже ребёнка-аутёнка сроду в глаза не видел!
Хотели показаться умнее врачей? Вряд ли.
Не верили маме, что у ребёнка проблемы? Конечно верили, заметно было, что с ребёнком не всё в порядке.
Зла желали маме? Тем более- нет.
По-моему, мы просто ТАК хотели, чтобы хоть этот ребёнок оказался здоровым, что просто боялись вслух сказать, что это не так! Как будто пока диагноз не поставлен ещё есть надежда, что "показалось"
С тех пор я не обижаюсь, когда мне знакомые начинают доказывать, что с моим ребёнком давно всё в порядке, а я по привычке за неё боюсь. Я думаю, все хотят, как лучше.

Lady.Anna - 7-11-11 в 21:08

Цитата:
Только нам это говорили врачи, все разновидности специалистов... Невролог - попейте когитум, все пройдет... Логопед - у него такие успехи, ему еще годик просто нужен, он догонит... Психолог - он у вас просто активный, не переживайте...
Все вышеперечисленные типы специалистов этим любят грешить. Видят только свою область, а в ней ничего серьезного не замечают.
Жутко все это. Ладно еще когда родители сами виноваты (не хотят обследовать и лечить), но когда просят врачей разобраться, а те отмахиваются... Нет бы отправить к другому врачу для перестраховки!
Цитата:
По-моему, мы просто ТАК хотели, чтобы хоть этот ребёнок оказался здоровым, что просто боялись вслух сказать, что это не так!
Это естественное человеческое желание ободрить, утешить, найти какие-то положительные моменты, дать ложную надежду. Как и другие благие намерения, приводит к противоположному.
Так прошло все мое детство - "добрые люди" находили 1001 аргумент в пользу того, что у меня все хорошо... и вроде обижаться нельзя на такое, но как коробит! Ладно когда диагноза еще нет, но когда он уже стоит, а тебя убеждают что это ошибка и новопассит с валерьянкой рекламируют... вот что им сказать? Назвать сразу диагноз, чтобы отвалили? И обижать-то не хочется... и слушать противно...

frenil - 8-11-11 в 05:56

Обычно всем говорящим, что у нас все отлично, предлагаю аналогию - а если бы твой ребенок в три года ни разу не сказал слово мама и ни разу не повернул голову на свое имя - ты бы тоже считала что все нормально?
обычно на этом сразу тема закрывается
легшко рассуждать, когда твой ребь в норме, говорит, обнимает, отзывается, многие не понимают, как это иметь аутизм

frenil - 8-11-11 в 05:58

Больше всего меня умудрилась достать невестка недавно на эту тему, она родила второго ребенка и насела на меня - рожай и рожай еще одного, тебе нужно,у тея возраст..... ну пипец. А как я буду с одним невменяемым и вторым мелдким на руках - это ее то не касается, конечно. Говорю, мне что к гинекологу в кресло с сыном на руках садиться? Он у меня ждать рядом не будет, а оставить не с кем - и как? Мнев ответ - да что ты, перерастет, изменится, станет лучше. бла бла бла.

frenil - 8-11-11 в 06:04

еще люблю до невозможности наших мам во дворе. общаешься с кем-нибудь, говоришь - мой ребенок не говорит
в ответ - ой, знаешь мой тоже еще не говорит
я - как не говорит, вообще ни слова?
мне - нет, ну простые то говорит, а вот синхрофазотрон сказать не может


фу ты ну ты............


rozab - 8-11-11 в 06:05

Цитата: Исходное сообщение добавлено дочинамама  
Ох, покаюсь вам. Сама однажды была такой же советчицей.
Лежим в неврологии на лечении. В палате все дети с эпилепсией, почти все тяжёлые. Один лежачий, вторые сутки воет на погоду, косточки у него ноют. Причём именно воет, а не плачет. У другого судороги так выворачивают руки-ноги, что маме приходится массировать, растирать и выворачивать конечности в нужном направлении. У третьего сериями приступы, синеет до черноты и кричит просто душераздирающе. Мамы все в полуобморочном состоянии от нервного напряжения. И тут к нам ложится мама с восьмилетним мальчиком-зайчиком, обследоваться приехали, мама подозревает, что с ребёнком что-то не так, а местные врачи ничего не находят. Мальчик общаться с нами не захотел, сам себе игры находит, сам с собой разговаривает- его право, о чём с нами, доведёнными до истерики, говорить? С мамой иногда общается, но тихонько, чтобы мы не подслушали! По вечерам проходит с обходом по палате, каждому говорит:- Спать пора! И не уходит, пока не улягутся. Дети его слушались и без обычных скандалов укладывались спать. Ну просто золото, а не ребёнок!.. Через два дня им ставят диагноз Аутизм. Как мы все бросились разубеждать маму! -Да нормальный он ребёнок! Сами они больные! Не слушай ты этих врачей!.. Мама молча собрала вещи и уехала. А я потом часто думала- почему мы так себя вели? Никто из нас не то что не разбирается в этой болезни, даже ребёнка-аутёнка сроду в глаза не видел!
Хотели показаться умнее врачей? Вряд ли.
Не верили маме, что у ребёнка проблемы? Конечно верили, заметно было, что с ребёнком не всё в порядке.
Зла желали маме? Тем более- нет.
По-моему, мы просто ТАК хотели, чтобы хоть этот ребёнок оказался здоровым, что просто боялись вслух сказать, что это не так! Как будто пока диагноз не поставлен ещё есть надежда, что "показалось"
С тех пор я не обижаюсь, когда мне знакомые начинают доказывать, что с моим ребёнком давно всё в порядке, а я по привычке за неё боюсь. Я думаю, все хотят, как лучше.

Спасибо. Хорошо написали...

дочинамама - 8-11-11 в 15:32

Спасибо за спасибо! :-) Честно говоря, боялась, что скандал получу, на тему " вот, ещё одна нашлась!"

Lady.Anna - 8-11-11 в 16:22

Цитата:
рожай и рожай еще одного, тебе нужно,у тея возраст..... ну пипец. А как я буду с одним невменяемым и вторым мелдким на руках - это ее то не касается, конечно
Бывает, слышу нытье гиперзаботливых мамаш на тему "какой мой ребенок несчастный". Не выдерживаю, пытаюсь рассказать про тех детей, которым повезло меньше и у которых родителей нет и усыновить их никто не хочет из-за проблем с душевным здоровьем.
На что в ответ "раз ты такая умная, почему сама не возьмешь ребенка из детдома".
Представляю, что будет если к моим "заскокам" добавятся еще заскоки ребенка, к тому же чужого. Не, я думала о такой возможности, но - когда будет семья и один СВОЙ ребенок. А не когда едва-едва с собой разобралась.
Цитата:
боялась, что скандал получу, на тему " вот, ещё одна нашлась!"
Если кто-то делает что-то не то, но понимает что это не то, и другим говорит... только спасибо сказать и остается.

дочинамама - 8-11-11 в 16:27

И вам спасибо!
Хорошо тут у вас!

Дилена - 18-2-12 в 22:13

Цитата: Исходное сообщение добавлено дочинамама  

По-моему, мы просто ТАК хотели, чтобы хоть этот ребёнок оказался здоровым, что просто боялись вслух сказать, что это не так! Как будто пока диагноз не поставлен ещё есть надежда, что "показалось"

Я, когда услышала наш диагноз, сидела потом в коридоре поликлиники и едва сдерживала слёзы... Думала о том, что будет... Кстати, долго не спрашивала, о том, что за диагноз. Наверное тоже из-за того, что надеялась на лучшее. И когда в первый раз пошли на МСЭ и нам не дали инвалидность, я даже было рада - значит не всё так плохо. И на учёт у психиатра долго не соглашалась - не хотела ребёнку "портить биографию". Думала, что перерастёт. Но не перерос пока. А учительница по математике часто как раз говорит, что перерастёт, что, мол, переходный возраст... А потом может случиться чудо. Я, безусловно, верю в то, что чудо может быть. Как в той песне Сергея Трофимова:" ...Вроде бы взрослые люди, а в голове ерунда -мечтаем, как дети о чуде..." Но порой становится так тяжко на душе...

Moonlike - 19-2-12 в 18:35

А я наоборот, рада была диагнозу. Потому что до него Вику упорно ЗПРР ставили, а речи не было, понимания не было, из всех умений было только собирание пирамидки не по порядку - это в 4 года!

sv555 - 20-2-12 в 21:27

а я вот не понимаю "ценность" диагноза....кто б какой диагноз не поставил-ребенок от этого не изменится,да и лечение все равно не будет.....нет от психических заболеваний лечения при любом диагнозе...у нас вот официально нет диагноза,каждый свое предполагает. лечим только "симптоматику" и ждем,что будет дальше.....

Moonlike - 21-2-12 в 07:09

Лечения нет, да только на меня со всех сторон давили "занимайся больше, разговаривай больше", а результата не было и обвиняли тоже меня. Такого кошмара никому не пожелаешь. И хотя я простила родственников - забыть тот ужас, который мне столько нервов стоил (здоровье рухнуло за это время в итоге), я не могу и не хочу забывать.
И только узнав сначала об аутизме и диете, а потом и об алалии (хотя кое-что я сама поняла в процессе наблюдения) - я увидела, ЧТО надо делать. Я перестала заниматься бесполезными делами вроде бесконечно повторяемых занятий, которые Вик даже не воспринимал, и начала потихоньку двигаться в правильном направлении. Элементарное обучение жестовой речи, вытаскивание его из внутреннего мира, правильное обращение со стереотипами (а я слова такого не знала, пока об аутистах не почитала), пошаговое обучение пониманию речи и многое другое.
Мне ведь до этого все вокруг только одно советовали: показывай ему, рассказывай и все будет. Они ведь не сталкивались с подобными проблемами. Я помню, когда я умоляла врачей подсказать мне, КАК надо с ним заниматься. Ха. К моменту, когда мы вышли на хорошего дефектолога (5.5 лет) я уже море работы проделала сама, и все это благодаря хотя бы относительному пониманию, что с ребенком. А вы говорите - в чем ценность диагноза. Ну и лечите печень таблетками от повышенного давления, а я посмотрю, когда вы загнетесь.

sv555 - 21-2-12 в 10:19

а я без врачей читала про все заболевания и многое беру из методик работы с аутистами,хотя диагноза аутизм у нас не было официально.....просто похожие черты были одно время,сейчас нет,но много других "тараканов".предполагают каждый врач разный диагноз-читаю о всех и ото всех беру полезное.....но у нас может в чем-то проще,потому что говорила всегда......может быть,если б не говорила,тоже было бы так же,как у Вас....

Moonlike - 21-2-12 в 10:42

Да не было бы как у нас, если вы в неполные семь ЧИТАТЬ начали!!!!!!!!!!!

sv555 - 21-2-12 в 11:22

да "читать" это громко сказано,к сожалению...пока только некоторые слоги еле-еле и из-под палки...(у нас конкретное нарушение эмоц-волевой сферы).но я,конечно,и этому рада.
я имела ввиду,что,если б не говорила она,то я так же,как и Вы себя бы вела наверное...

Дилена - 21-2-12 в 14:00

Да, псих. заболевание, наше во всяком случае, не лечится, снимаются именно симптомы. И они, эти самые симптомы, как раз не дают жить так, как все...